Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

[chucks]

Hallo,

ich möchte mich zunächst mal vorstellen. Ich bin 40 Jahre alt, mein Mann 44 Jahre und unsere Kinder erst 3 Jahre und gerade fast 9 Monate alt. Bislang habe ich nur mitgelesen, seit wir von dem Tumor wissen. Nun möchte ich aktiv werden und alle Informationen sammeln, die uns vielleicht bei der Bewältigung dieser großen Aufgabe, die vor uns liegt helfen können.

Bei meinem Mann wurde letzte Woche ein Glioblastom diagnostiziert. Doch der Reihe nach. Mitte März fiel bei meinem Mann ein Teil seines Geschmackssinnes aus. Seine gliebten Nudeln, Kartoffeln, etc. also alles Kohlehydrate schmeckten auf einmal pappig. Dann fiel ihm noch auf, dass seine Handschrift kleiner wurde. Er ging zunächst zum HNO, die machten einen Test auf Hefepilz. Unser Apotheker verschrieb ihm Vitamin B und sagte, er solle sich ausruhen und versuchen, weniger Streß zu haben.

Wir waren dann für zwei Wochen im Urlaub und es ging ihm soweit gut, bis auf die zwei Einschränkungen.

Wieder zurück aus dem Urlaub ging er zum Internisten und ließ sich durchchecken, zum Zahnarzt - alles in Ordnung. Die Ärtzin schickte ihn jedoch zm Neurologen wegen der Kleiner werdenden Handschrift (kann ein Symptom für Parkinson sein). Der Neurologe schickte ihn zum MRT, obwohl er sonst neurologisch völlig unauffällig war. Dort stellte man dann ein 3,7x4cm großen Tumor fest. Das war am 29.04. Für uns brach eine Welt zusammen!!!

Dann 4 Tage später der erste Termin in der Uniklinik Frankfurt. Dort wurden eine PTI-Untersuchung und eine MRT-Spektroskopie gemacht und uns dann am 12. Mai gesagt, dass der Tumor nur schlecht und teilweise operabel sei und auch Anzeichen für Bösartigkeit zeigen würde. Am 16.05 dann die Stereotaxie und seit Montag wissen wir, dass es ein Glioblastom ist.

Nun wird am kommenden Montag versucht soviel wie möglich vom Tumor operativ zu entfernen (möglich sind wohl nur ca. 50%, da sonst das Motorikzentrum betroffen ist) und danach soll es Bestrahlung und Chemo geben. Die Prognose sei schlecht bei einem Glioblastom. Wieder brach die Welt für uns zusammen.

Nun habe ich hier jedoch gelesen, dass es doch auch schon einige Patienten gibt, die lange überleben und das auch mit guter Lebensqualität, was mich sehr sehr aufbaut.

Wir müssen uns nun informieren, was eigentlich die beste Therapie ist, was anhand der Fülle an Informationen gar nicht einfach ist und wir es als Laien ja auch nicht wirklich beurteilen können. Wie geht man da vor? Wie schnell erholt man sich nach so einer OP? Auf was müssen wir achten, bei den Therapievorschlägen, die uns gemacht werden? Auch höre ich oft von Begleittherapien "Heilpraktiker", Psychoonkologe etc.. Was ist hilfreich? Fragen über Fragen.

LG

Caro

[anderle]

Hallo Caro!

Es ist gut das Du Dich hier angemeldet hast. Dieser Forum ist ein Segen und eine große Unterstützung für viele.

Ich schreibe Dir meine persöhnliche Meinung zum Glioblastom.

Es ist eine ganz schlimme Diagnose.Das weiß jeder hier und auch jeder kennt das Gefühl völliger Verzweiflung.Aber irgentwann nach dem ersten Schock beginnt der Kampf.
Das aller wichtigste ist der Chirurg sucht Euch den besten aus.
Unser Chirurg ist für mich der beste und wichtigste Ansprechpartner.
Strahlentherapie und Chemo muss gemacht werden.
Wie man sich nach einer OP erholt ist natürlich von Mensch zu Mensch verschieden.Manchmal erstaunlich gut und schnell,manchmal sehr lange nicht.Auch bei jedem Menschen ist die Psyche anders.Es ist ein auf und ab.
Das gilt auch für die Angehörigen.Ich habe  in diesen 16 Monaten als Angehörige alle Höhen und Tiefen erlebt die es gibt.Auch mein Mann.
Was Ihr als Begleittherapie machen könnt, werden Dir bestimmt viele Andere hier sagen.Ich vertraue sehr der Schulmedizin.Das soll aber nicht heißen das ich nicht sehr viel probiert habe.Ich habe da wiklich alles durch.Heute weiß ich aber,der Chirurg und Glück ist das einzige was für mich bei dieser Krankheit zählt.Niemand wird Dir sagen können wie lange man mit einem Glioblastom lebt.Die Prognose ist sehr schlecht,Überlebungszeit sehr kurz klingt sehr hart,wir haben das 17 Monat begonnen.Allso schon weit über dem Durchschnitt.Eva die hier im Forum ist (ein Segen und eine Bereicherung für uns alle)ist sechs Jahre über dem Durchschnitt.Also an was soll man sich halten,ich halte nichts von Statistiken.Sie machen nur Angst.Ich geniesse die Zeit mit meinem Mann meiner Familie und lache über Dinge die mein Leben früher erschwert haben.Ich lebe jeden Tag bewusst.Ich weiß das es auf Zeit ist,aber all unser Leben ist auf Zeit.
Das ist meine ganz persöhnliche Meinung.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und ich wünsche Dir und Euch Menschen die Dich unterstützen für Dich/Euch da sind.

Und diese Menschen gibt es in diesem Forum.Wunderbare Menschen,
die mir sehr geholfen haben und immer wieder helfen!!!!!

Lg.Anderle     
 

[Eva]

Liebe Caro,

willkommen im Forum. Ich will Dir etwas Mut machen mit meiner Geschichte. Im Juni werden es sieben Jahre seit meiner Diagnose und es geht mir sehr gut. Zur Operation kann ich Dir nichts sagen, bei mir war der Tumor inoperabel und ich wurde mit Bestrahlung und Chemo behandelt.

Zunächst wünsche ich Euch für die OP alles, alles Gute und drücke die Daumen. Ich sende Dir noch eine PN.

LG Eva

[chucks]

Wo kann man sich denn über die Chirurgen informieren? Mein Mann fühlt sich in der Uniklinik bei Prof. Seifert bislang sehr gut aufgehoben. Er soll ein sehr umsichtiger Chirurg sein....in wieweit er aber an die Grenzen geht, um das Glio rauszuholen, weiß ich nicht. Er sagt jedoch, dass ihm die Funktionserhaltung über alles geht. D.h. er hört auf zu operieren, wenn er glaubt, dass dadurch das Motorikzentrum verletzt würde.

Lieben Dank aber erstmal für Eure ehrlichen Worte!!!

[Britta75]

Liebe Caro,

wenn sich dein Mann bei seinem Arzt gut aufgehoben fühlt, sollte er auf dieses Gefühl hören. Ich vertraue bei solchen Entscheidungen oft einfach auf mein "Bauchgefühl" und den gesunden Menschenverstand und hab damit noch nie riesengroße Fehler gemacht. Passieren kann bei Operationen immer etwas - besonders am Gehirn. Daher finde ich die Einstellung eures Arztes sehr richtig, nur "ganz vorsichtig" zu operieren und lieber mehr Tumorgewebe zurückzulassen, als irgendeine Funktionseinschränkung zu riskieren. Bei meinem Vater ist der Tumor auch inoperabel. Daher bekam er nach der Biopsie 30 Bestrahlungen und Chemo, was er alles gut vertrug. Bei seinem ersten MRT nach der Bestrahlung kam für uns zunächst die Ernüchterung, denn der Tumor ist nicht kleiner geworden. Mittlerweile haben uns viele Menschen (ob Ärzte oder Forummitglieder) bestätigt, dass ein Wachstumsstop schon ein großer Erfolg sei. Mein Vater bekommt jetzt immer eine Woche Chemo, drei Wochen Pause - und das ganze in 6 Zyklen. Als Begleiterscheinung tritt bei ihm vor allem Müdigkeit und Appetitlosigkeit auf. Außerdem ist er einfach ein wenig vergeßlich und "tüddelig" geworden. Am Dienstag soll er nun zur Reha, was ihm bestimmt sehr gut tun wird. Bezüglich alternativer Therapieansätze hat uns der Neurologe während der Bestrahlung abgeraten. Mittlerweile nimmt mein Vater jedoch täglich Weihrauchkapseln ein.
Ich kann so gut verstehen, wie Ihr euch fühlt! Bei meinem Vater war die Diagnosestellung Ende Januar 2011. Seitdem ist unser aller Leben sehr verändert. Nach dem ersten riesigen Schock, folgte ein ständiges Auf und Ab der Gefühle, das bis Heute anhält. Auch uns haben die Statistiken sehr, sehr erschreckt und verunsichert, aber genau deswegen versuchen wir jeden Tag aufs Neue zu kämpfen. Mal gelingt es besser, mal schlechter. Sollte es deinem Mann nach der OP nicht so gut gehen oder er vielleicht auch neurologische Ausfälle haben, mußt Du Geduld haben. Zwei Wochen nachdem mein Vater die Diagnose erhielt, wurde bei einem seiner Freunde genau die gleiche Sch...diagnose gestellt. Bei ihm wurde der Tumor teilweise operiert. Ihm ging es nach der OP nicht so gut und er hatte immense neurologische Ausfälle, die sich aber nach einigen Tagen oder Wochen wieder besserten bzw. verschwanden. Meine Mutter hat sich nach der Schreckensnachricht eine Therapeutin gesucht, wo sie -je nach Bedarf- Gesprächstermine hat. Das tut ihr sehr gut.

Liebe Caro, steck´den Kopf nicht in den Sand! Ich wünsche Euch gaaaaanz viel Kraft und Zuversicht!

Viele liebe Grüße

Britta

[chucks]

Ich hoffe nicht, dass mein Mann jetzt so viele Ausfälle nach der OP bekommt, denn er geht ja im Prinzip ohne Aufälle rein. Wenn er nicht die Geschmacksstörung und die kleiner werdende Handschrift hätte, würde er von der Krankheit überhaupt nichts merken. Und das, obwohl der Tumor ja schon recht groß ist. Er hat jetzt schon sehr Angst, dass es ihm nach der OP schlechter geht als vorher.

[anderle]

 Hallo Caro!

Diesen Satz den Du geschrieben hast,

Er sagt jedoch, dass ihm die Funktionserhaltung über alles geht. D.h. er hört auf zu operieren, wenn er glaubt, dass dadurch das Motorikzentrum verletzt würde.
sagt schon alles. Damit hat er bewiesen das er der Richtige ist. Das Gefühl ist das wichtigste und das hat Dein Mann. Es wird Ihm nicht schlechter gehen.
Habe Vertrauen ....

[chucks]

Danke Dir Anderle,

ich denke, dann sind wir dort gut aufgehoben 

Und vertrauen tun wir dem Arzt eigentlich schon - insgesamt macht die Station in der Uniklinik einen sehr sehr guten Eindruck!

[illi]

Hallo Caro,

auch ich möchte euch Mut zusprechen für die OP!
Mein Vater wurde Ende Jänner operiert. Wir bekamen vorher unterschiedliche Infos: der Tumor ist gut abgegrenzt und operabel, aber auch "man wird sicher nicht alles operieren können", aber wir waren schon mal froh, dass es operabel ist. Der Abschied vor der OP ist schon sehr hart - man weiss nicht ob man seinen Angehörigen so wiedersieht, wie man ihn kennt, und mein Vater war durch die hohe Kortisongabe ja ganz "normal". Aber einige Stunden nach der OP hat er schon Marmeladebrot gegessen! Er wurde mit dieser 5-ALA-Methode operiert und es hieß dass nichts floureszierendes zurückblieb.
Nach der OP hat er ca. 2 Tage lang durchgequatscht - da wurde scheinbar seine ganze Kindheit irgendwie "ausgegraben" und wir haben schon gehofft, dass sich das wieder gibt (so war es auch! ). Und er war super-schnell wieder auf den Beinen, hat sich selbst gezwungen herumzugehen.

Nun hat er die ganze Bestrahlung/Chemo schon hinter sich und die 5/23 Temodalgabe beginnt gerade. Soweit geht es ihm gut, er hört zwar seit der Bestrahlung sehr schlecht aber fährt Auto und arbeitet teilweise.
Er ist auch in einer Studie mit 2mal wöchentlichen zusätzlichen Infusionen, nimmt Enzymtabletten und Obst/Gemüse Nahrungsergänzung.
Am 1. MRT gab es zwar an den Randbereichen KM-Aufnahme, aber man sagte dass ist normal und alles schaut gut aus! In 3 Monaten müssen wir wieder zittern beim 2. MRT.

Also ich wünsche Euch das Beste

lieben gruß
illi

[Iwana]

Hallo Chuks
Ich habe damals bei meinem Neurochirurgen deponiert dass er nicht an und über die Grenze gehen soll. Heute kann ich sagen mir ist Lebenqualität wichtiger als Lebenszeit. Ihr dürft eure Wünsche beim Neurochirurgen deponieren. Wichtig finde ich dass sie eine saubere und differenzierte Analyse des Tumors durchführen, damit man schon abschätzen kann welche Chemotherapie die beste ist. (MGMT-Status z.B.)
Und nach der OP nicht gerade verzweifeln, viele Dinge kann sich ein Hirnoperierter Patient wieder erarbeiten mit Geduld und Training.

Wann ist die Operation?

[chucks]

Morgen ist stationäre Aufnahme und am Dienstag morgen ist die OP.

Bis auf die leichte Schreibstörung und die Geschmacksstörung ist meine Mann neurologisch noch völlig in Ordnung. Wobei er gestern sagte, dass er das Gefühl hat, dass eine rechte Hand nicht mehr so funktioniert, wie er will. Sie zittert etwas. D.H. das Sch...ding ist wohl wieder gewachsen. 

[Iwana]

Hallo chucks
Ich werde am Dienstag an euch denken. Was machst du während der OP Zeit? Für mein Mann war das damals die Hölle, die Stunden zu warten... zum Glück hatte ein Freund frei genommen und die Zeit mit ihm verbracht. Hirn-OP dauern immer sehr lange. Haben die Chirurgen dir gesagt wie lange es geht? Für mich ging es ganz leicht, einschlafen und irgendwann aufwachen, dass dazwischen mehr als 7 Stunden vergingen hab ich ja nicht mitbekommen.
Drück euch die Daumen. Gruss Iwana

[maxi]

Hallo Caro,

 mein Mann wurde am 26.9.2009 mit Verdacht auf Hirnblutung ins Krankenhaus eingeliefert, nächsten Tag sagte man uns aber schon, dass es einen Hirnturmor ist und am 2. 10. 2009 wurde er operiert. (damals 48 Jahre) Auch für uns brach eine Welt zusammen. Wir waren absolute Laien, haben uns voll auf die Ärzte verlassen. Meinem Mann wurden ca. 2/3 des Tumors entfernt. Der Chirurg hat mich gleich nach der OP angerufen und mir mitgeteilt dass alles gut verlaufen ist. (Er meinte bei einer Besprechung, es hat nicht viel Sinn im Krankenhaus während der OP zuwarten, da ich mich wahrscheinlich etwas erschrecken würde meine Mann nach der OP zusehen und es für meinen Mann nur anstrengend wäre und besser wäre sofort
 nächsten Tag zu Besuch zukommen.) 
So haben wir es auch gemacht, und siehe da nächsten Tag war mein Mann schon wieder auf der Normalstation und als ich in der Früh ins Zimmer kam hat er Zeitung gelesen. Wie war ich da froh, auch hatte er keinerlei Ausfälle und Beschwerden.

Anschließend hatte er Standarttherapie - Bestrahlung und Temodal und dann noch 6 Monate Chemo mit Temodal.

Es geht ihm sehr gut, hat nach 3 Monaten wieder voll gearbeitet. Ist nur öfter müde als vorher sonst keine Einschränkungen.

Letzten Freitag hatte er wieder MR - alles in Ordnung.

Ich will dir mit unserer Geschichte Mut machen, da ich weis wie verzweifelt man ist.
Natürlich wird nie mehr etwas so sein wie vorher, aber die Statistiken haben nicht immer recht.

Wünsche deinem Mann alles alles Gute für die OP und dir viel Kraft für die nächste Zeit aber irgendwie schafft man es immer wieder.

Maxi

[Andorra97]

Hallo Caro,
ich werde am Dienstag an euch denken. Den OP Tag meines Mannes werde ich wohl nie im Leben vergessen. Die Warterei war wirklich furchtbar. Zum Glück war meine Mutter bei mir und hat die ganze Zeit mit mir gewartet, aber es war trotzdem einfach nur schrecklich. Ich hoffe du hast jemanden an Deiner Seite!

Und dann hoffe ich, dass es Dir wie mir geht: Mein Mann wurde 8.00 Uhr morgens in den OP gefahren und abends um 17.00 Uhr durfte ich ihn dann auf der Intensivstation sehen. Da schlief er noch ziemlich, aber der Pfleger weckte ihn kurz mit den Worten "jetzt werden sie mal wach, ihre Frau macht sich Sorgen" und er hob den rechten Arm und sagte: "alles zu seiner Zeit" und schlief weiter. Ich habe geheult wie ein Schlosshund, denn in dem Moment wusste ich, er hatte die Op gut überstanden.

Auf der Intensivstation waren sie sehr nett, ich durfte dann ein paar Stunden später noch einmal anrufen um zu fragen wie es ihm geht und da haben sie ihm sogar das Telefon gereicht, damit er mit mir sprechen kann.

Ich drücke euch am Dienstag ganz fest die Daumen. Hoffentlich kann der Chirurg ordentlich was vom Tumor entfernen und ihr gebt dem Biest dann mit Chemo und Bestrahlung den Rest!

Ein bisschen zum Mut machen: Mein Mann war auch 44 als der Tumor entdeckt wurde und unsere Kinder 4 und 6 Jahre alt. Das ist jetzt gut 2.5 Jahre her und es geht meinem Mann wirklich gut. Ich wünsche euch, dass das bei euch auch so wird!

[Eva]

Hallo Caro,

das muss nicht sein, dass der Tumor gewachsen ist. Es kann auch sein, dass ein Ödem die Beschwerden auslöst und das wird mit Cortisongabe wieder besser.

Alles Gute für die nächsten Tage. Meine Gedanken sind bei Euch.

LG Eva