Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

[Andorra97]

Wunderbar Carola, ich freue mich mit euch!!

[chucks]

Eines wollte ich Euch noch erzählen. Mein Mann hatte nach dem Urlaub ein Einschreiben im Briefkasten und hat es nach dem MRT-Termin bei der Post abgeholt. Darin war ein Schreiben der Deutschen Knochenmarkspenderdatei mit dem Hinweis, dass er evtl. für eine Knochenmarkspende in Frage käme. Ich habe natrülich da gleich angerufen und ihn abgemeldet, aber ich fand das eine fürchterliche Situation, zu wissen, dass er da helfen könnte, aber nicht darf und kann. Könnt Ihr das nachvollziehen?

[Tanja]

Liebe Carola,

ich kann es sehr gut nachvollziehen.

Bin auch bei der DKMS angemeldet, bisher hat meine Knochenmark leider noch nicht gepasst. Kommt vielleicht noch.

Viele lieben Grüße und ein schönes Wochenende.
Tanja

[BumbleBee]

Ohje. Ja, das kann ich gut verstehen, dass das verstörend ist!!! Da hat das Schicksal es gleich mit 2 Kranken nicht gut gemeint

[Nina85]

Hihi das wollten wir hören.
Glückwunsch und weiter so 

[chucks]

Heute wollte auch ich nur mal vermelden, dass hier alles seinen Gang nimmt und es meinem Mann gut geht.Die Chemowoche hat mal wiede ein Ende und nun kann er eine Woche ausruhen. Er hat es diesmal sehr gut verkraftet und warsogar halbtags arbeiten und zum Yoga. Manachmal glaube ich, dass er es sogar besser verträgt, wenn er entsprechend abgelenkt ist.

Wir planen jetzt an der Einrichtung bzw. vornehmlich an der Renovierung unseres neuen Heimes und es hat etwas von nach vorne schauen und sich auf die Zukunft freuen. Seit mein Mann Reiki macht, ist er auch ein ganz großer Freund von Feng Shui und so werden wir jetzt beraten und müssen erst noch mit der Materialauswahl warten, bis die Planung von der Feng Shui Beratung fertig ist. Bei ein paar Scahen weiß ich leider schon, dass meine Palung damit leicht kollidiert, aber wir werden sehen.

So ein bißchen Bammel habe ich natürlich davor, denn man weiß in der Tat nie, wielange es gut geht... aber es tut uns allen gutnach vorne zu schauen.

Ein schönes Wochenende wünscht Euch Carola

[krimi]

Liebe Carola,

ich freue mich sehr, dass dein Mann die Chemowoche gut verkraftet hat.

Ich selbst bin keine Angehörige mehr. Mein Vater verstarb vor vielen Jahren an einem Bronchialkarzinom. Doch noch heute weiß ich wie man sich als Angehöriger fühlt.
Klar, als Tochter fühlt man anders als ein Partner.

Jetzt schreibe ich dir als Meningeombetroffene (Neurofibromatose 2).

Dein Satz … und es hat etwas von nach vorne schauen und sich auf die Zukunft freuen. … sollte bei all euren Planungen zu eurem neuen Heim als Motivationstitel g r o ß auf jeder Planungsseite stehen.
 
Damals planten wir kein neues Zuhause. Aber unsere Tochter hatte sich angekündigt. In der schweren Zeit hatte mir die Freude auf unser Kind und auf die Zukunft mit zwei Kindern sehr geholfen.
 
Dein Mann plant mit dir die Einrichtung eures Hauses. Das gibt ihm Kraft im Kampf gegen den Feind im Kopf. Diese Neugestaltung nach Feng Shui, neue Materialien, andere als bisher gewohnt und ein anderer Einrichtungsstil ist für ihn, für euch wie ein Neubeginn und er wird mit dir noch lange in eurem neuen Zuhause leben und glücklich sein. Daran musst du immer denken.
 
Ich wünsche dir auch ein schönes Wochenende.
Viel Freude bei euren Planungen und lebhafte Diskussionen zur Einrichtung bzw. wie Möbel am besten nach Feng Shui stehen.

krimi

[chucks]

So, heute ist schon Mittwoch! Also muß mein Mann nur noch zwei Tage Chemo schlucken und dann hat er schon wieder seine 7 Tage Pause. Er verkraftet es ganz gut im Moment. Er hatte zwar mit dem Onkologen schon verhandelt zwecks Therapiepause, aber der Onkologe meinte, dass er es mindestens noch 6 - 8 Monate weiterempfehlen würde.

Der neue Tumor ist zwar kleiner geworden, aber nocht nicht weg, also wäre das doch viel zu risikoreich jetzt schon damit aufzuhören oder? Ich habe meinemMann dann auch gesagt, dass er sich eigentlich glücklich schätzen kann, das das Zeug überhaupt anschlägt und jetzt schon so früh eine Therapiepause zu machen, wäre m.E. einfach nicht richtig. Wie seht Ihr das? War ich zu hart?

LG

Carola

[Iwana]

Hallo Carola
Ihr könntet ja vorsichtig euch mit dem Gedanken anfreunden das Temodal open end zu nehmen. Solange sich der Tumor ruhig verhält gewinnt ihr nur. Ich weiss noch damals als es bei mir hiess 12 Zyklen da war ich gegen Ende auch ziemlich fertig, man hat ein Ziel und möchte es ereichen. Jetzt mache ich solange weiter bis das Temodal nicht mehr nützt, was ich nicht hoffe und stelle mich immer nur auf einen Zyklus ein. Bei mir ging es vom Temodal stopp bis zum Rezidiv "nur" 2 Jahre. Und dann hatte ich grosses Glück, dass es wieder operabel war. Ich weiss noch nicht wie man Temodal auf Dauer aushält oder ob es mal zur Gewohnheit wird... Aber hier im Forum gibt es Einzelfälle die z.T. schon 70 Zyklen hinter sich haben (Modus 5/23). Also 5 Jahre ohne Rezidiv leben.

Ich find es toll dass dein Mann sogar arbeiten gehen kann. Wie ist es für die Kinder? Bemerkst du veränderungen seit der Erkrankung? Ich finde es schwierig abzuschätzen was es für Auswirkungen auf meinen Sohn hat. Aber man versucht ja immer das Beste...
Gruss Iwana

[chucks]

Hallo Iwana,

das Temodal open end zu nehmen, mag ich mir nicht vorstellen. Immerhin hat er ja 7Tage on /7 Tage off und das mit einer ziemlich hohen Dosierung. Ich glaube eine Pause wäre für den Körper irgendwann schon gut, auch damit er mal wieder an Gewicht zulegt. Aber eben jetzt noch nicht.

Die Kinder machen das im Moment ziemlich gut mit. Immerhin haben wir ja aber durch das haltags arbeiten von Andi ja wieder so etwas wie einen geregelten Tagesablauf. Das hat unsere Große (4Jahre) neulich auch bemerkt mit "Papa ist schon wieder ein bißchen gesund oder? Er geht ja wieder arbeiten und darf wieder Autofahren". Ich glaube das trägt eine Menge zum normalen Leben bei.

Für meinen Mann ist das arbeiten auch wichtig. Er fühlt sich gebraucht. Außerdem haben wir eine eigene Firma, die er aber mit seinem Bruder zusammen führt. Da er nur halbtags arbeitet, bekommt er natürlcih auch nur "halbes" Geld, d.h. wenn er gar nicht mehr arbeiten könnte, dann müßte ich wieder voll gehen und das mit den zwei kleinen Kids, wäre schon nicht so toll.

Jetzt hoffen wir mal, dass das nächste MRT genauso gut ist, wie das letzte und wir wenigstens mal ein Jahr Ruhe hier haben.

LG

Carola

[BumbleBee]

Liebe Carola,

ich kann mir gut vorstellen, dass Dein Mann sich so schon viel gesünder fühlt Süss find ich auch, dass es den Kindern so auffällt

Meine Mum war ja vorher schon Rentnerin, aber ihr hat einiges trotzdem gefehlt während der "akuten" Krankheitsphase: den Haushalt schmeißen, Radfahren, im Garten kruscheln usw. Insofern kann ich mir gut vorstellen, wie Dein Mann sich fühlt, wenn er nicht arbeiten und Autofahren kann.

Ich wünsche Euch, dass alles so gut weitergeht!

Liebe Grüsse

Sabine

[chucks]

Danke liebe Sabine!!!

[busdeblume]

  hab nochmals ganz ganz lieben Dank für das tolle Telefonat und alles andere! Es ist schön zu wissen das es dich gibt!

[chucks]

dito 

[sabeth]

hallo chucks,

wie du weißt, nimmt mein Mann ja auch 7 tage on/off seit Monaten. Und es ist wirklich open end geplant, weil es laut Neuroonkologen zur Zeit die einzige Option ist. Nur wenn es nicht mehr hilft, das Tumorwacchstum einzuschränken, wird auf etwas anderes (zB Avastin) zugegriffen. Schon frustrierend, aber laut Ärzten ist der immerhin gleichbleibende Befund positiv zu bewerten...

Heute wurde ihm mitgeteilt, daß er wahrscheinlich nie mehr arbeiten kann und Rente beabtragen und das war schon ein großer Schreck für ihn. Natürlich gibt es Wunder un man hätte es nicht so deutlich sagen dürfen/müssen.

Unser Alltag gestaltet sich durch die Tumorlage oft als sehr schwierig. Und weil es sich so vom Leben anderer Familien unterscheidet, hat unsere Tochter eher größere Probleme und Ängste.

liebe Grüße und gute Wünsche für euch

sabeth