Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

[chucks]

Oh mann,

Professor wieder nicht greifbar. Morgen ein neuer Versuch. Hoffentlich ein gutes Zeichen, weil er sich sonst vielleicht selber schon gemeldet hätte.

LG

Carola

[Lara]

Oh je Carola,

Das ist wie immer unbefriedigend 
Dieses hinterherlaufen, warten organisieren....kostet unnötige Nerven.
Ich drücke euch weiter die Daumen.
 
LG

Lara

[chucks]

Also,

Ergebnis da. Sieht nicht schlecht aus, aber es sind Stellen zu sehen, die eine Anfallsbereitschaft zeigen könnten. Nichts, was beunruhigen müßte, aber wir gehen in zwei Wochen noch einmal zum Gespräch, um zu klären, ob vorsorglich Anti-Epileptika gegeben werden sollen. Obwohl ja nicht einmal klar war, ob es ein Anfall war.  Autofahrtechnisch appelliert der Doc an unsere Vernunft. Wenn sich die nächsten 6 Monate kein Anfall zeigt, könnte er ja wieder fahren. Mist Mist Mist!

Da mein Mann geschäftlich unterwegs ist bis Freitag, habe ich das Telefonat geführt und darf es meinem holden Gatten nun erklären, dass er in Zukunft mit mir oder mit Öffis zur Firma fährt. Kundentermine kann er dann kaum noch wahrnehmen.

Aber wir sind uns ja der Wichtigkeit bewußt, also müssen wir nun für alles irgendwie eine Lösung finden.

Alles ein bißchen viel im Moment.

LG

Carola

[Yvchen]

Puh, das hört sich doch ganz gut an- bis auf das Autofahren natürlich.
Drück Dich, Yvonne

[Lara]

Ach Carola,

Da habt ihr jetzt ja eine logistische Herausforderung. Ohne Auto zur Arbeit kommen...
Das heißt für dich noch mehr Stress.
Aber bevor man Andere oder sich selbst gefährdet... sicherlich auch besser als wenn man es erst bei einem Unfall bemerkt hätte.
Ach man
Ich hoffe ihr bekommt euren Alltag trotzdem organisiert.
Wenigstens war das Ergebnis nicht ganz schlecht... 


Liebe Grüße

Lara

[chucks]

Guten Morgen,

ja, sorry, es hört sich nach Jammern auf hohem Niveau an. Bitte nicht falsch verstehen. Natürlich bin ich glücklich, dass es nicht nach Tumorwachstum aussieht. Und das ist ja im Vergleich zu anderen hier, die Glücksnachricht schlechthin.

Ich glaube es ist nur alles gerade viel im Moment. Mit dem Kleinen von meiner Freundin und der neuen Herausforderung der Logistik. Aber irgendwie bekommen wir das hin.

  Danke Lara und Yvchen

[Lara]

Liebe Carola,

Du musst dich nicht entschuldigen. Es ist ein riesiges logistisches Problem... welches deinen Freiraum als Angehörige auch sehr einschränkt. Wenn du ihn bringst und abholst musst du die Strecke 4 mal am Tag fahren Dass macht man nicht mal so eben...und dann noch die psychische Belastung ....wegen dem Kleinen deiner Freundin.
Fühl dich ganz doll gedrückt.
Du schaffst das.

LG

Lara

[chucks]

Danke Lara 

[chucks]

Hallo Ihr Lieben,

vorgestern hatte wir nun den Termin bei unserem Neuroonkologen. Vermutet wird, dass es sich umeinen tonischen Anfall gehandelt hat. Behandelt wird mein Mann nun vorsorglich mit Keppra, obwohl ihm der Arzt das zunächst eigentlich noch freigestellt hat. Er sagte aber, dass es natürlich besser ist, wenn erst gar kein Anfall mehr auftritt und deshalb hat mein Mann sich dazu entschieden, das Keppra zu nehmen. Allerdings nierdig dosiert mit 2 * 750mg. täglich.

Autofahren ist natürlich erstmal essig, aber das wußten wir ja auch schon.

Sind ja nur froh, dass sonst erstmal alles ok ist, ein früheres MRT empfiehlt unser Arzt nicht.

Liebe Grüße an alle und immer gute Befunde.

Carola

[leonidas]

Hallo Carola,
ich wollte nur sagen, dass ich das Zeugs auch nehme vorsorglich, bei mir sind es 2x1000, aber nicht original Keppra, sondern das Generikum Levetiracetam
An Nebenwirkungen verspüre ich Müdigkeit, eine leichte Grundagressivität und eine leichte Niedergeschlagenheit, ist wohl aber besser als ein Anfall, also wenn dein Mann mal etwas gereizt reagiert, das kann von dem Zeug kommen, nimms ihm nicht krumm..
<autofahren vermisse ich auch, grade wenn man auf dem Land wohnt ist alles gar nicht so einfach von A nach B zu kommen, andererseits würde ich mir das nie verzeihen, wenn doch was passiert, na gut mit der Halbseitenlähmung geht's sowieso nicht.
Alles Gute weiterhin für euch und auf ein gutes MRT
VG
Leonidas

[gaby56]

Hallo Carola,

auch mein Mann bekommt seit einiger Zeit Levetiracetam 500 - 1000 , und es scheint ihm soweit ganz gut zu bekommen. Allerdings ist er manchmal, wie Leonidas schon schrieb, leicht reizbar. Aber damit haben wir gelernt umzugehen. Viel wichtiger finde ich, er ist wacher, orientierter und auch seinem an sich schlechten Kurzzeitgedächtnis scheint dieses Medikament gut zu tun. Allerdings klagt er hin und wieder über Schmerzen in Armen und Beinen, was ja als Nebenwirkung auch beschrieben steht. Werden das beim nächsten Termin beim Neurologen mal ansprechen, vielleicht kann ein bisschen Physiotherapie da Abhilfe schaffen.
Er nimmt das Medikament auch nur prophylaktisch, hatte seit der Op vor über vier Jahren nie mehr einen Anfall. Allerdings gab's da immer mal Situationen damals noch unter Carbamazepin,  wo aufgrund des großen Narbengewebes erhöhte Anfallsbereitschaft lt. EEG bestand.

Ich wünsche deinem Mann, daß er das Medi gut verträgt, hat aber bei uns bisschen gedauert. Also habt Geduld.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende mit viel Sonne

LG Gaby

[chucks]

Liebe Gaby, lieber Leonidas,

danke für Eure Hinweise egen der Nebenwirkungen. Mein Mann hat gestern den Beipackzettel gelesen und weigert sich gerade es überhaupt zu nehmen. Bei ihm ist es so, dass er, wenn er weiß, was da alles an Nebenwirkungen kommen kann und sich darauf versteift, sie garantiert auch bekommt. Meines Erachtens eine psychische Geschichte. Leider konnte ich den Beiüackzettel nicht vorher verschwinden lassen 

Er will seinen Prof. jetzt noch einmal anschreiben, ob es etwas mit weniger Nebenwirkungen gibt. Ich werde ihm aber auf jeden Fall von Euren Beobachtungen berichten.

Ganz lieben Dank.

Carola

[Bea]

Liebe Carola,

ich nehme es auch seit Jahren und habe mich anfangs ebenfalls gewehrt.

Allerdings kann ich sagen, meine fokalen Anfälle haben sich wesentlich verbessert und somit auch die Lebensqualität.

Mit mir selber habe ich ausgemacht; ausprobieren, absetzen geht immer.

Als ich glaubte, etwas niedergeschlagener zu sein, hatte ich auch erst das Medikament im Verdacht. Das war es aber nicht. Ist halt die Gratwanderung, wenn man die Möglichkeit hat, etwas irgendwo rauf zu schieben.

Meine Daumen bleiben weiter fest gedrückt.

Alles Liebe,
Bea

[chucks]

Hallo Zusammen,

bei uns nähert sich wieder der turnusmäßige Kontrolltermin. Am 25.6 haben wir um 8:15 MRT, danach die Befundbesprechung. Es geht meinem Mann sonst unverändert gut. Die Epi-Mittel verträgt er wieder seines Erwartens gut. Er ist etwas häufiger müde, schläft aber auch besser. Ein weiterer fokaler Anfall ist nicht aufgetreten. Also alles gut 

Über gedrückte Daumen würden wir uns denoch freuen.

Liebe Grüße

Carola

[krimi]

Liebe Carola,

ich denke an euch und Daumen drücken ist Ehrensache.
Dein Bericht hört sich gut an.

LG krimi