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Autor Thema: Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh  (Gelesen 593717 mal)

Offline chucks

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #765 am: 16. Juli 2017, 21:29:03 »
Danke liebe Smarty,

ja, die letzten Wochen waren hart. Es wird auch noch eine Zeitlang dauern, bis ich hier alles sortiert habe.

Mein Mann kam am Mittwoch nachmittag in der Rehaklinik an und hatte Donnerstag seine richtige Aufnahem dort. Seit Freitag hat er Therapien bzw. über das Wochenende nicht, so dass es eigentlich erst morgen so richtig losgeht. er macht aber sprachlich schon Fortschritte und sein rechte Seite beginnt sich zu erinnern, dass sie zu ihm gehört. Ganz kleine Schritte, aber doch hoffnungsvoll für uns.

Und er hat wie in der Uniklinik ganz tolle Schwestern um sich herum, die sich klasse kümmern.

Wir waren nun täglich da und die Kinder fordern ihn. Das ist wahrscheinlich die beste Therapie ;-)

Liebe Grüße

Carola

Offline chucks

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #766 am: 26. Juli 2017, 19:52:59 »
So,

nun mal wieder Neuigkeiten von uns.
Mein Mann  wurde heute vor zwei Wochen in die Reha verlegt, dort lief alles super bis zum letzten Samstag. Er hat super Fortschritte gemacht und konnte schon wieder etwas sprechen und auch die rechte Seite fing an, zu reagieren.

Am Samstag dann der erste Epianfall, kein Grand-Mal, aber schon stark fokal. Danach konnt er die rechte Seite wieer gar nicht mehr bewegen. Am Montag dann wieder ein Anfall und gestern noch einer (der letzte aber schwächer). MRT wurde gemacht und EEG, da alles ok. Jetzt hat er sich wieder zurück in die Uniklinik verlegen lassen, um sich dort genauer untersuchen zu lassen und sich ggfs. dort richtig einstellen zu lassen medikamentös.

Als er da heute ankam in der Uniklinik war er tiefenentspannt. Die Sprache war wieder besser und auch die rechte Seite wird wieder besser.

Irgendwie hat er sich in der Rehaklinik nicht richtig gut ärztliche betreut gefühlt.

Offline Mudu

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #767 am: 27. Juli 2017, 21:45:48 »
Hallo chucks,

manchmal meine ich, dass es ein anderes Wort für Reha-Klinik geben sollte. Eines, dass schon Tiefenentspannung signalisiert. Und nicht Termine und Erfolgsdruck der Kliniken.

Alles Gute
mudu
Wir werden seh´n...

Offline chucks

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #768 am: 30. Juli 2017, 22:06:36 »
Hallo Mudu,

da kannst Du Recht haben. Aber mein Mann will ja trainieren. Er hat den Ärzten dort nicht vertraut, sich seinen Anfällen anzunehmen. Die erste Ärztin, eine ganz junge, hatte meiner Meinung nach keine Ahnung. Sie sagte, er hätte ja auch eine schlimme Diagnose bekommen, also wäre das ganze wohl psychisch. Ich habe ihr gesagt, das wir mit der Diagnose schon über 6 Jahre leben und ich mir das ganz gewiß nicht vorstellen kann. Nur weil der Anfal nicht nach ihrem Schema F ablief. Dann kam der Oberarzt und der war um es mal noch nett zu sagen sehr arrogant. Kaum vorstellbar, sich von einer Angehörigen sagen zu lassen, dass es ein Anfall war. Er hat sich später dann meiner Meinung angeschlossen.
Am Montag war dann der Chefarzt da und da hat mein Mann schon gar nicht mehr zugehört. Tiefenentspannt war er, als "seine" Ärzte in der Uniklinik ihm die weitere Vorgehensweise erklärt haben.
Nun ist er seit Freitag zurück in der Reha und ihm geht es gut. Er übt fleißig wieter, ist heute mit mir echt einmal am Arm über den Gang gelaufen.....das war soooo toll. und sprechen geht langsam, ganz langsam etwas.
Gestern haben wir ihn dann ins Auto geladen und haben einen Ausflug gemacht. Das hat ihm richtig gut getan

Liebe Grüße

Carola

Offline chucks

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #769 am: 30. Juli 2017, 22:20:47 »
Liebe Monika,

ich freue mich sehr, dass Dein Mann die Rezidiv-OP gut gemeistert hat. Wie sind Eure Erfahrungen mit erneuter Bestrahlung? Ich habe so viel negatives darübe rgelesen. Und wir stehen ja vor der entscheidung, ob wir auch noch einmal bestrahlen.

Liebe Grüße
Carola

Offline Smarty

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #770 am: 31. Juli 2017, 00:03:33 »
Liebe Carola,

wir haben ja "leider" Erfahrung mit dieser Diagnose und müssen damit zurechtkommen. Und solche Antworten brauchen wir eigentlich nicht. Die wohl noch junge Ärztin wußte es vielleicht auch nicht
besser zu sagen.
Evt. Anfälle bekommen wir ja hautnah mit und können sagen, was war. Zumindest mal wissen wir, so wie du sagst, ob es psychisch ist oder nicht. Nur nach Schema F behandelt werden, wollen wir nicht.
Und (Ober)ärzte sollten manchmal auch mehr Einfühlungsvermögen haben. Wir möchten ja ernstgenommen werden und uns nicht belehren lassen.

Mit unserem Oberarzt/NC haben wir bis jetzt Glück. Und er nimmt sich Zeit für uns. Und hört zu.
Es gibt aber auch andere, bei denen ich denke ... wir sind nur eine Fall-Nummer, kurzes Gespräch und das war's. Wo man keine Fragen stellen mag, weil es als "lästig" gesehen wird bzw denkt man so. Manchmal glaube ich, sind die auch nicht immer gut informiert, wenn man fragt, ob es Neues gibt.

Ich kann mir schon gut vorstellen, daß dein Mann danach beim Chefarzt gar nicht mehr zugehört hat. ;D
Und wenn er Vertrauen in "seine" Ärzte hat, die ihm alles gut erklärt haben, was jetzt wie und wann gemacht wird, dann sind es die Richtigen für ihn und somit auch für dich.

Es ist schön, daß er Fortschritte macht - auch wenn sie erstmal klein sind. Die Schritte werden ja nach und nach größer und Erfolg spornt ihn auch an.
Eure Kinder tun ein Übriges dazu. Und kleine "Auszeiten" in der Reha tun euch allen gut.

Viele Grüße
Smarty
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Offline silberstern

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #771 am: 31. Juli 2017, 15:31:11 »
Hallo Carola, es ist schon seltsam, wie sich so manche Ärzte benehmen. Das braucht niemand bei dieser Diagnose. MRT am27.07. 2017 war bei meinem Mann gut.
Mein Mann hat keine Bestrahlungen bekommen. Nur die Chemo für 6 Monate.
Mein Mann hatte nach der zweiten OP wieder linksseitig eine Hemiparese. Er saß wieder im Rollstuhl. Nach  einer ambulanten Reha alles gut. Schwierigkeiten etwas mit der linken Seite, aber erträglich. Das Ganze hat ca. 3 Monate gedauert nach der OP.
Mit dem "Nicht zuhören" kenne ich von meinem Mann. Er will es manchmal einfach nicht. Es nervt ihn.
Im August haben wir schon wieder ein Jahr nach der OP geschafft. Sechs Jahre sind bei dieser Diagnose von deinem und meinem Mann eine super Zeit, also steuern wir noch einmal 6 Jahre an. Ich drücke euch fest die Daumen!!!
L.G.
Monika

Offline chucks

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #772 am: 31. Juli 2017, 19:49:17 »
Hallo Monika,

also sehr ähnlich wie bei uns. Nur die Hemiparese rechts und eben die Sprache.

Und na klar, steuer wir nochmal die sechs Jahre an.....wir versuchen, genauso optimistisch in die Zukunft zu schauen.

Toll, dass Ihr Euer erstes Jahr schon gut rum habt. Macht bitte weiter so.

Liebe Grüße

Carola

Offline chucks

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #773 am: 22. September 2017, 10:01:34 »
Hallo Ihr Lieben,

mein Mann ist seit einer Woche aus der Reha zurück und ist so glücklich, dass er wieder bei uns ist. Er macht kleine Fortschrittte, aber die lassen einen hoffen.

Am Montag  war MRT in der Uniklinik und leider sind zwei neue Stellen zu sehen. Eine in der OP Höhle und eine Stelle am Hinterkopf. Da sie nicht wissen, ob es ein Rezidiv ist oder es sich um eine Narbe handelt, waren wir gleich am Mittwoch in Jülich zum FET-PET. Auf die Ergebnisse warten wir noch. Wahrscheinlich bekommen wir sie in der nächsten Woche.

Ich bin verzweifelt, das kann und darf nicht sein, dass sich 2,5 Monate nach der OP schon wieder etwas neues bildet. Das wäre so unfassbar schnell  :'(

Traurige Grüße

Carola

Offline krimi

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #774 am: 22. September 2017, 10:04:47 »
Liebe Carola,

ich kann jetzt nur sagen "Denke an euch" und wünsche, dass es nichts Neues ist.

Drück dich, krimi. :-*
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Smarty

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #775 am: 22. September 2017, 10:31:13 »
Liebe Carola

auch ich drück meine Daumen, daß euer FET-PET nichts Neues zeigt und du wieder ein wenig zur Ruhe kommst.

Gruß smarty
« Letzte Änderung: 22. September 2017, 20:19:51 von Smarty »
Die schönsten Menschen, die ich kennengelernt habe, sind die, die Niederlagen einstecken mußten, die Leid, Schicksalsschläge und Verlust erfahren haben.
Und die es dennoch schafften, immer wieder ihren Weg aus der Tiefe herauszufinden.

Offline chucks

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« Antwort #776 am: 25. September 2017, 16:10:12 »
Hallo Zusammen,

Leider kein Narbengewebe, sondern aktiver Tumor :-(

Unser Professor sagt aber, dass er gute Hoffnung hat, dass Temodal zusammen mit einer Rehbestrahlung den Tumor eindämmen könnte.

Jetzt haben wir übermorgen einen Termin in Strahlentherapie zur Planung.

Wir sind beide völlig fertig und müssen uns nun neu sammelen und neu einstellen auf das, was da kommen mag.

Trauriger Gruß

Carola

Offline krimi

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« Antwort #777 am: 25. September 2017, 16:54:42 »
Liebe Carola,

ihr werdet auch diese Herausforderung schaffen.
Lass dich einfach Mal drücken.

krimi
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Offline chucks

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« Antwort #778 am: 25. September 2017, 21:18:40 »
Danke Krimi  :'(

Offline Eva

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Antw:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #779 am: 25. September 2017, 23:50:44 »
Liebe Carola,

ich schicke euch ein großes Paket Kraft. Ihr schafft das auch wieder. Denkst du an die Powertube?

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

 



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