Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

[fips2]

 Ich glaube, er will nicht immer an die Krankheit erinnert werden. Er informiert sich selber allerdings kein Stück über die Krankheit. Ich weiß, dass er die Überlebensstatistiken mal gegoogelt hatte, aber sonst informiert er sich wenig. Nicht mal die Infohefte, die ich bestellt habe, also z.B. über die Nebenwirkungen von aggressiven Therapien wie Chemo und Bestrahlung liest er, weil er das gar nicht wissen will. Ich weiß nicht, ob das ein Verdrängen oder Verleugnen ist oder ob er das für das Gesundwerden und den Heilungsprozeß nicht braucht. So recherchiere ich halt und versuche ihm das eine oder andere näher zu bringen.

Wenn ich ihn frage, dann sagt er, dass er positiv zur Behandlung eingestellt ist und das wir das schon hinbekommen. Alles andere macht ihm wohl zuviel Angst.

Chucks du siehst das schon richtig.
Es gibt unterschiedliche Reaktionstypen, die ich bisher hier kenne gelernt habe.

1. die Ergebenen,vielleicht Bequemen
Sie lassen alles über sich ergehen, machen sich keinerlei Gedanken, nach dem Motto "der Arzt wird schon wissen was das Richtige ist".

2. Die Verweigerer
Absolut nur das Nötigste und der Liebe Gott wird den Rest schon richten.

3.Die Anpacker (Gimps) gut informierte mitdenkende Patienen.
Sie informieren sich realistisch und fundiert, um die für sich beste Behandlung zu finden. Sind aber grundsätzlich bereit einen Therapie in Angriff zu nehmen, dabei aber Grenzen kennen ab wann die weitere Suche kontraproduktiv wird, oder man wichtige Zeit vergeudet vor lauter Sucherei

Dann gibts noch
 4. Die notorischen Nachteilssucher.
Sie sind sehr gut informiert, hinterfragen grundsätzlich alle vorgeschlagenen Therapien so weit, bis sie einen negativen Grund finden die Therapie in Frage zu stellen und immer weiter zu suchen eine vielleicht doch noch bessere Therapie zu finden. Diese suche wird im Nirwana enden. Da es die absolut optimale Therapie niemals geben wird. Es wird immer irgendwo ein Häkchen zu finden sein.

Ich  bin der Auffassung, deinen Schilderungen nach, dass dein Mann zum Typ 1 gehört. Zumindest sich stark daran anlehnt. Ganz in Schubladen möchte und will ich niemanden stecken, meist ist es einen Mischung aus 1-3 Typen tendenziell zu einer Hauptgruppe.
Mit dem Verhalten deines Mannes bist du eigentlich in einer guten Position. Er arbeitet mit und das ist das Wichtigste.

Deine Aufgabe ist meiner Meinung nach, was du jetzt schon tust.
Du sammelst die Infos und hinterfrägst bei den Arztterminen Details oder Optionen.
Lass deinen Mann mit Informationszuschüttung in Ruhe. Respektiere, dass es ihn  nicht interessiert und er sich damit nicht belasten will. Manchmal ist weniger Hintergrundwissen besser ,als ein Zuviel.

Meine Frau zum Beispiel, wollte von dem vorgeschriebenen OP-Vorgespräch, nichts wissen, weil sie Angst hatte, dann Panik zu bekommen und die OP abzusagen.
Der Arzt musste aber aufklären, wegen der eventuell bestehenden Nebenwirkungen die vielleicht auftreten könnten, aber nicht müssen.
Der Rattenschwanz ist bei einer solchen OP sehr lang und auch teilweise nicht besonders erbauend.
Also Kompromiss.
Er erklärt. Sie steckt die Finger in die Ohren lalalalalalalala- bis er fertig war und unterschrieb.
Der Chirurg hat sich ein Lachen nicht verkneifen können, weil er so was noch nicht erlebt hat.
Meinen Frau sagte nur: Ich vertrau ihnen, dass sie das schon richtig machen und sicher das Möglichste tun, dass von den Nebenwirkungen keine eintritt. Wenn ja, dann war's Schicksal. Punkt.

 Natürlich sollst du ihm dabei aber auch mit deinen Worten, deine Ansicht mitteilen, damit er im groben weiß was du da mit den Ärzten besprichst oder vorschlagen willst. So viel muss schon sein, damit du ihm nicht den Eindruck vermittelst, er würde bevormundet oder gar nicht gefragt.
Dann kann ein gut gemeinter Schuss nach hinten los gehen.

Da kann schon mal beim Arztgespräch der Satz von dir kommen: Herr Doktor ich habe zu Ihrem Vorschlag noch folgende andere Therapie, von der ich gelesen habe und bei der ich als Laie denke, ob man sie auch mal ins Auge fassen könnte. Was denken sie dazu? Kann das eine zusätzliche Option sein?
So gibt der Arzt dann eine entsprechende Antwort und dein Mann kann mit entscheiden, ob er diesen Weg mit einschlagen will.

Gruß, gute Befunde  und immer gute Zusammenarbeit im Arzt-Patient-Angehörigen-Team.
Fips2

[maxi]

Hallo Chucks,

Mein Mann handelt sein Glio ändlich wie dein Mann. Er informierte sich überhaupt nicht, vertraute total den Ärzten. Sein Motto das beste daraus machen, da man ja nichts dagegen machen kann.
Ich hab natürlich gegoogelt und wieder gegoogelt, Bücher gelesen. Manchmal hat es mir geholfen darüber gut informiert zusein, aber oft haben mich die Berichte auch tief nach unten gezogen.

Dieses Forum hat mir anfangs sehr geholfen, da ich sah nicht alleine mit der Krankheit zu sein.

Mein Mann hat 3 Monate nach der OP wieder voll gearbeitet. Er sagt solang es irgendwie geht, braucht er dies. Anfangs hab ich mir oft gewünscht er würde doch die Zeit mit seiner Familie verbringen, aber ich weiß es ist so das beste. Zuhause würde meinem Mann die Decke auf den Kopf fallen. Natürlich ist unsere Freizeit sehr dadurch eingeschränkt, denn kommt mein Mann von der Arbeit ist er nur müde und schläft auch die Wochenenden sind fürs Ausruhen verplant.

Er sagt mir, er denkt selten an seine Krankheit. (leider ich  zu oft) Auch geht er immer sehr ruhig zu seinem MRT, ich dagegen bin schon Wochen vorher so nervös, dass es mir wirklich schlecht dabei geht.

Aber vielleicht ist es gerade diese positive Einstellung, dass es meinem Mann so gut geht.

Ich wünsche, hoffe und bete, dass wir noch lange eine gute Zeit zusammen haben.

Dir liebe Chucks, deinem Mann und den Kindern wünsch ich alles alles Gute.
Du wirst sehen mit der Zeit kommt wieder Normalität ins Leben.

LG Maxi

[Andorra97]

Hallo Carola,
mein Mann ist auch so ein "Uninformierter". Er informiert sich ganz bewusst nicht über die Krankheit. Natürlich weiß er, dass die Diagnose normalerweise tödlich ist, aber er denkt nicht über Zeiträume nach. Er lebt jetzt sein Leben und vertraut darauf, dass er Glück hat.

Ich selbst habe mich sehr informiert, lese viel darüber und habe mich mit allen Aspekten der Krankheit beschäftigt. Er weiß das auch und ich denke, wenn er etwas wissen will, dann wird er mich fragen. Ich lasse ihm ansonsten vollkommen seine Ruhe und wenn wir doch einmal darüber sprechen, dann sagt er, dass er selten an die Krankheit denkt.

Für mich undenkbar. Es vergeht auch nach 2.5 Jahren kein Tag, an dem mir im Hintergrund nicht immer bewusst ist, dass mein Mann diese schreckliche Krankheit hat. Aber er sagt, dass er oft tagelang keinen Gedanken daran verschwendet.

[Bea]

Hallo Chucks,
Mein Mann hat 3 Monate nach der OP wieder voll gearbeitet. Er sagt solang es irgendwie geht, braucht er dies. Anfangs hab ich mir oft gewünscht er würde doch die Zeit mit seiner Familie verbringen, aber ich weiß es ist so das beste. Zuhause würde meinem Mann die Decke auf den Kopf fallen. Natürlich ist unsere Freizeit sehr dadurch eingeschränkt, denn kommt mein Mann von der Arbeit ist er nur müde und schläft auch die Wochenenden sind fürs Ausruhen verplant.

Im Leben stehen, das ist wahrscheinlich genau das, was wir uns wünschen.
Je intensiver wir dies tun - so geht es mir zumindest, je deutlicher werden einem auch die eigenen Einschränkungen bewußt.

Angehörige wünschen sich zu userem Schutz oft eine Veränderung, die uns mehr Kraft und Ruhe geben soll. Mit dieser Ruhe kommen wir manchmal in die Situation, dass die Krankheit zum Lebensmittelpunkt; zur Tagesaufgabe wird.

Für mich selbst habe ich entschieden, dass ich meinem Leben nachgehen will so lange es geht. Aber ich muss auch einige Dinge abgeben.
Gespräche mit meiner Familie sind oft schmerzhaft weil sie Veränderungen sehen, die mir nicht bewußt sind/ die ich nicht sehen will.
Wir suchen dann nach einem Mittelweg und genau das ist eine wahre Herausforderung für uns alle. Ausgesprochen Kompromissbereit bin ich oft nicht.

Ich bin mir sehr sicher, dass eure Lieben ganz genau wissen um was ihr euch sorgt....

Alle Liebe,
Bea

[Bea]

Hallo Carola,

Lactulose-Sirup hat mir bei meinen massiven Verstopfungen sehr geholfen. Zu Anfang im Notfall auch Klistiers.

Meine Müdigkeit wurde durch einen sehr niedrigen Eisenspiegel noch unterstützt. Damit kämpfe ich noch heute und nehme immer wieder mal Ferro Sanol, die mein Arzt verordnet. Mein Neurologe fragte mich auch, ob Keppra bei mir Müdigkeit auslöst. Kann sein, vermag ich aber nicht genau zu beurteilen.

Während der Chemo habe ich einen eisenhaltigen Saft eingenommen. Nach Rücksprache mit dem Arzt, dem ich den Beipackzettel zur Erklärung zukommen lies. Er ist auch in der Schwangerschaft geeignet und enthält einige Vitamine.
Mag sein, dass das ein Placeboeffekt war, der mich glauben lies ich füge meinem Kkörper etwas gutes zu.

Ebenso half es mir mich auf kleine Aktivitäten zu freuen. Das gefühl nach einer Aktivität müde zu sein ist einfach ein besseres gewesen.

Meine Daumen sind fest gedrückt. Für alle hier, die mit diesen unausweichlichen Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Viel Erfolg!

Liebe Grüße,
Bea

[jannopeter]

Hallo,
meine beiden Kinder haben auch einen Glioblastom und sehr unterschiedlich auf die Bestrahlung und Chemo reagiert. Während mein Sohn müde wurde, weniger aß und auch Verstopfung hatt gab es bei meiner Tochter nie Probleme. Wir haben allerdings Weihrauch auf ärztliches Anraten genommen - ist sozusagen ein "natürlicher" Cortision-Ersatz und soll vor allem die Ödembildung verhindern. Damit hatten wir dann zum Glück auch nie Probleme.

Die Blutwerte beider Kinder warem immer außerordentlich Stabil - vielleicht dank der Schüssler Salze 3 und 17 die zur Blutbildung anregen?!

Verlier den Mut nicht. Meine Schüler haben mir ganz zu Beginn eine Karte geschickt darauf stand "Nur wenn wir an Wunder glauben werden Sie geschehen". Das nicht darüber reden wollen ist vlt ein natürliches Schutzschild der Seele deines Mannes. Man hat uns von Psychologen Seite immer dazu geraten nur dann darüber zu reden, wenn die Kinder es wollen. Wir haben das Thema darum nicht tot geschwiegen, sondern wann immer es notwendig ist reden wir darüber aber die restliche Zeit geniesen wir unsere geschenkten Stunden und Tage. Und die geniesen wir weit intensiver als zuvor.
LG
Jannopeter

[chucks]

Hallo,

erst einmal ganz ganz vielen Dank für Euer Feedback. Es hilft mir sehr, die unterschiedlichen Meinungen und Einstellungen zu lesen. Gerade weil Ihr entweder als Betroffene oder als Angehörige ja das auch schon länger durchmacht. @Fips2: ziemlich gut beobachtet und formuliert!

Mein Mann hat heute einen Ärztemarathon hinter sich. Es wurde die Lunge geröntgt, dann US vom Magen und Darm. Neue Blutuntersuchung. Die Blutwerte von gestern waren bis auf den CRP-Wert in Ordnung und nun wollen sie herausfinde, wovon das kommt. Vermutet wird immer noch eine Darmreizung. Morgen ist dann Darmspiegelung. Der CRP ist von vorgestern auf gestern von 7100 auf 6500 gefallen, den von heute habe ich noch nicht. Er soll jetzt vorsorglich die Cortisondosis (Die wir ja gerade auf 1mg Dexam. Ausschleichen sollten) wieder auf  2x 4mg erhöhen. Dann wird er aber wieder zum Freßmonster (entschuldigt bitte den Ausdruck) und das kann ja für den Darm auch nicht gerade gut sein oder? Außerdem kann er dann wieder gar nicht mehr schlafen und zur Ruhe kommen. Ein Teufelskreislauf oder?

Mir tut es so weh, wenn ich sehe, was er jetzt alles durchmachen muß! Hoffentlich muß er die Chemo nicht abbrechen. Dafür, dass er vor der OP von seinem Tumor nichts gemerkt hat, muß er jetzt schon ganz schön viel aushalten. Hoffentlich war die Entscheidung so richtig das volle agressive Programm zu machen. Und er ist so tapfer und beklagt sich nicht.

Danke erst mal

[fips2]

Wenn eine Darmentzündung vorliegt, ist Kortison für die erste Eindämmung schon sinnvoll.
Nur solls kein Dauermedikament sein ,oder darauf hin hinauslaufen.
Bei Dexamethason hat man eine Dosis im Faktor x30 der angegebenen Menge. Entspricht also 2x täglich 4X300 120 mg körpereigenes Kortison. Das ist die normale Medikation, welche Morbus-Crohn-Patienten auch während eines akuten Schubs für ein paar Tage, oder einen Monat bekommen, bis sich ein Abklingen einstellt.  
Versucht, in Absprache mit dem Arzt, die Kortigabe, als letzte Einnahme, am späten Nachmittag zu machen, damit die aufputschende Wirkung des Kortison zur Bettzeit weitestgehend abgeklungen ist.
Der Hausarzt kann ihm, um einen besseren Schlaf zu gewährleisten, Melatonin verordnen.
Melatonin ist nicht so der Hammer wie Valium oder ähnlich suchtgefährdende Schlaftabletten.
Der Arzt soll aber im Rezept dafür sorgen, dass es so ausgefüllt ist, dass es die KK auch zahlen muss. Normalerweise sind Melatoninpräparate keine Kassenleistung und man muss sie selbst zahlen. Aber bei ihm liegt ja möglicherweise eine notwendige Indikation vor.

Gruß Fips2

[mhibra]

Liebe Carola, die letzten Beiträge auf Deinem Tread haben mich an unsere Situation erinnert. Mein Mann ist zwar informiert, aber er ist auch der Meinung, dass die Ärzte alles tun, um ihm zu helfen. Weitere Suche - wie ich es z.B. mache - kommt für ihn nicht in Frage. Er ist auch für alternative Behandlungsmethoden nicht zu begeistern. Arnika-Globuli, ja das kann man gerade noch machen, aber Weihrauch (wurde uns vom Onkologen abgeraten) ist für ihn keine Alternative. Momentan kämpft er sich durch die Bestrahlungen mit Kopfschmerzen, Müdigkeit und schlappen Beinen. Vom Klinikum war vorgeschlagen, die 22 Bestrahlungen stationär zu absolvieren, aber das Klinikum macht ihn depressiv. Lieber nimmt er die täglichen Fahrten in Kauf (ist ja  nicht so weit). Das Schlimme ist, dass wir Aussenstehende nicht abschätzen können, was er letztendlich wahrnimmt, welche Einschränkungen ihm auch bewusst sind. Trotzdem haben wir Glück im Unglück: Es hätten ganz andere Bereiche befallen sein können. Mit den jetzigen Einschränkungen können wir leben.
Vor ein paar Tagen hab ich die Frage nach einem Testament in den Raum gestellt, gestern hat er mich dann beauftragt, ein Berliner Testament zu schreiben. Er war danach erleichtert, dass er diesen Schritt gemacht hat. Wie es jetzt weitergeht? Ich weiß es nicht. Es ist so wie es ist.
LG Marianne

[chucks]

Liebe Carola, die letzten Beiträge auf Deinem Tread haben mich an unsere Situation erinnert. Mein Mann ist zwar informiert, aber er ist auch der Meinung, dass die Ärzte alles tun, um ihm zu helfen. Weitere Suche - wie ich es z.B. mache - kommt für ihn nicht in Frage. Er ist auch für alternative Behandlungsmethoden nicht zu begeistern. Arnika-Globuli, ja das kann man gerade noch machen, aber Weihrauch (wurde uns vom Onkologen abgeraten) ist für ihn keine Alternative. Momentan kämpft er sich durch die Bestrahlungen mit Kopfschmerzen, Müdigkeit und schlappen Beinen. Vom Klinikum war vorgeschlagen, die 22 Bestrahlungen stationär zu absolvieren, aber das Klinikum macht ihn depressiv. Lieber nimmt er die täglichen Fahrten in Kauf (ist ja  nicht so weit). Das Schlimme ist, dass wir Aussenstehende nicht abschätzen können, was er letztendlich wahrnimmt, welche Einschränkungen ihm auch bewusst sind. Trotzdem haben wir Glück im Unglück: Es hätten ganz andere Bereiche befallen sein können. Mit den jetzigen Einschränkungen können wir leben.
Vor ein paar Tagen hab ich die Frage nach einem Testament in den Raum gestellt, gestern hat er mich dann beauftragt, ein Berliner Testament zu schreiben. Er war danach erleichtert, dass er diesen Schritt gemacht hat. Wie es jetzt weitergeht? Ich weiß es nicht. Es ist so wie es ist.
LG Marianne

Das mit dem Testament und einer Generalvollmacht und Patientenverfügung haben wir schon vor der OP bei eidnem Notar gemacht, das war uns beiden sehr wichtig. Hätten wir aber bei zwei Kindern eigentlich auch ohne Krankheitsfall schon machen sollen....aber macht man ja nicht :-)

[chucks]

Verlier den Mut nicht. Meine Schüler haben mir ganz zu Beginn eine Karte geschickt darauf stand "Nur wenn wir an Wunder glauben werden Sie geschehen". Das nicht darüber reden wollen ist vlt ein natürliches Schutzschild der Seele deines Mannes. Man hat uns von Psychologen Seite immer dazu geraten nur dann darüber zu reden, wenn die Kinder es wollen. Wir haben das Thema darum nicht tot geschwiegen, sondern wann immer es notwendig ist reden wir darüber aber die restliche Zeit geniesen wir unsere geschenkten Stunden und Tage. Und die geniesen wir weit intensiver als zuvor.
LG
Jannopeter

Ich gebe mir Mühe, den Mut nicht zu verlieren! Und wenn ich sehe, dass Du so einen Schicksalsschlag mit soviel Zuversicht meisterst, dann ist es mir regelrecht unangenehm, dass ich manchmal zweifele! Ich drücke Euch sooooo sooo die Daumen, dass Deine Kids das schaffen!

Liebe Grüße

[chucks]

So, ich nochmal: Der CRP ist auf 4,5 gefallen und die Ärzte sind beruhigt. Mein Mann hat zwar nun von jedem Organ ein US-Bild oder Röngtenbild, aber sie geben schon mal Entwarung. Die Dosiserhöhung beim Cortisin bleibt aber bestehen, weil sein rechter Arm schlechter wird. Zwar nur leicht in der Feinmotorik, aber eben schlechter. Sie tippen wohl auf Ödembildung durch die Bestrahlung (der Tumor kann ja auch einmal wohl nicht so schnell wachsen, wenn er eigentlich nicht mehr da ist oder), Also eine Woche erstmal 2x4mg Dexam. Hilft dann lt. Fips (danke für den Hinweis) eben auch gegen die Darmreizung.

Am Freitag soll er sich den Internsiten nochmal vorstellen. Hoffe, dass dann wieder etwas mehr Ruhe bei uns einkehrt.

Liebe Grüße

[BrlnHart]

Hallo Carola,
mein Mann ist auch so ein "Uninformierter". Er informiert sich ganz bewusst nicht über die Krankheit. Natürlich weiß er, dass die Diagnose normalerweise tödlich ist, aber er denkt nicht über Zeiträume nach. Er lebt jetzt sein Leben und vertraut darauf, dass er Glück hat.

Ich selbst habe mich sehr informiert, lese viel darüber und habe mich mit allen Aspekten der Krankheit beschäftigt. Er weiß das auch und ich denke, wenn er etwas wissen will, dann wird er mich fragen. Ich lasse ihm ansonsten vollkommen seine Ruhe und wenn wir doch einmal darüber sprechen, dann sagt er, dass er selten an die Krankheit denkt.

Für mich undenkbar. Es vergeht auch nach 2.5 Jahren kein Tag, an dem mir im Hintergrund nicht immer bewusst ist, dass mein Mann diese schreckliche Krankheit hat. Aber er sagt, dass er oft tagelang keinen Gedanken daran verschwendet.

Hallo,
ich will nicht sagen, dass ich uninformiert bin, sonst hätte ich mich hier im Forum wohl auch nicht angemeldet. Aber ich mag mich auch nicht ständig mit dem Thema Glio befassen und überall lesen wie schlecht die Prognosen eigentlich sind. Auch mag ich mir keine medizinische Bücherei zulegen und nur noch über die Krankheit und die Folgen und die verschiedenen Behandlungsmethoden die Augen blutig lesen. Viel mehr mag ich die Zeit die bleibt in Freude und zu gut es geht mit meinen Lieben verbringen und nutzen. Verschließe ich mich damit meiner Erkrankung? Ich denke nein! Ich muss jeden Tag zur Bestrahlung dazu dann noch die vielen Termine bei den unterschiedlichen Ärzten, mir persönlich reicht dies als Auseinandersetzung mit der Krankheit. Höre ich dann von einer interessanten Behandlungsmethode, befasse ich mich mit dieser.
Was ich gar nicht gerne mag sind die sicher gut gemeinten Ratschläge in Richtung alternativer Behandlungsmöglichkeiten. Ich persönlich stehe Dingen die ich in Anführungszeichen nur bei Vollmond und einer bestimmten Windrichtung ein nehmen soll, eher skeptisch bis ablehnend gegenüber.
Ich denke auch, dass sich unsere Angehörigen schon genug Sorgen machen und wir genug "Ballast" für sie mit unserer Erkrankung sind. Ich fände es viel schöner, wenn sie sich um Ihr Wohlergehen bemühen würden, als sich ständig über die Krankheit informieren würden. Als Erkrankter bin ich über jede Stunde froh in der ich nicht an das Ding in meinem Kopf denke und mich nicht damit auseinandersetzen muss.

Liebe Grüße
Guido

[Andorra97]

Hallo Guido,
ja, ich denke so geht eben jeder anders damit um. Mein Mann ist so wie Du und ich bin anders. Aber im Endeffekt kommen wir mittlerweile (bei uns ist die OP 2.5 Jahre her) gut mit der Krankheit klar. Wir haben uns damit arrangiert sofern man sich damit arrangieren kann und haben gelernt im "Jetzt" zu leben und nicht in der Zukunft. Und so seltsam es für Außenstehende oft klingt, man lernt auch mit dem Damoklesschwert "Glioblastom" wieder sehr glücklich und zufrieden zu leben.

[chucks]

So, die Entzündung, die mein Mann hatte ist Gott sei dank weg. Die Werte sind wieder normal und er hat keine Bauchschmerzen mehr!!!

Sie haben ihn in der Klinik ziemlich gründlich auf den Kopf gestellt (alles GSD ohne Befund) und wollen nächste Woche nun noch eine Darmspiegelung machen. Hat einer von Euch Erfahrungen damit, ob das den Darm, bei dem was er durch die Chemo durchmacht, nicth dann doch wieder gereizt wird?

Inzwischen haben wir übrigens Halbzeit bei der Chemo und Bestrahlung - yipieeh. Und insgesamt verträgt er das ganz gut. Ich glaube, wir haben das echt Glück :-)

Eine gute Nacht wünsche ich.