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Autor Thema: Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh  (Gelesen 596241 mal)

Offline chucks

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Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #45 am: 26. Juli 2011, 22:15:09 »
Hallo und guten Abend,

habe eben die Threads zum Thema Weihrauch durchgelesen und bin etwas verwirrt. Habe auch schon unter Weihrauch gepostet, aber vielleicht bekomme ich hier von Euch schneller eine Antwort :-)))

Wie heißen denn nun die richtigen Kapseln? Unser Strahlentherapeut ist einverstanden mit einer Gabe von zunächst 3 Kapseln am Tag. Allerdings hat er sich nicht über die mg-Zahl ausgelassen und gesagt, die Apotheke sollte vorher genau sagen, welches er verordnen soll?Huch

Jetzt lese ich, dass 3 Kapslen, selbst bei 350mg am Tag viel zu wenig sein. Wir wollen gerne das Cortison etwas reduzieren, vielleicht dann sogar ganz ausschleichen. Vermutlich hat mein Mann durch die Bestrahlung eine Ödembildung, die lt. den Ärzten nach der Behandlung wieder zurückgehen sollte.

Kann mir bitte einer mal die richtige Bezeichnung nennen und auch die übliche Dosierung nennen. Werde dann antürlich mit dem Arzt noch einmal Rücksprache halten.

Danke dafür :-)

fips2

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Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #46 am: 26. Juli 2011, 22:44:08 »
Am sichersten setzt sich dein Strahlentherapeut mit Prof. Simmet in Ulm in Verbindung.
Er hat entscheidende Studien mit Weihrauch durchgeführt und kann die entsprechenden Dosen nennen.
Prof, Simmet hat immer ein offenens Ohr und ist sehr hilfsbereit.
Hier die Adresse und Telefonnummer von Prof Simmet.
http://www.schraepler.info/erste-studien.html

Gruß Fips2

Offline chucks

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Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #47 am: 26. Juli 2011, 23:27:37 »
Danke Dir Fips2 und eine gute Nacht.

Offline chucks

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Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #48 am: 14. August 2011, 21:29:09 »
Hallo und guten Abend!

Bei uns ist seit Dienstag die erste große Therapie vorbei. Jetzt geht es in die 4wöchige Erholungsphase.

Seit gestern habe ich auch den Eindruck, dass es meidnem Mann besser geht. Er hatte ja vorher so mit Übelkeit zu kämpfen und fing direkt an zu leiden, was er vorher so gar nicht gemacht hatte - vorher war er eifnach nur Tapfer.

Wir wollen jetzt gerne ein ambulante Reha anstreben bzw. uns Termine für Ergotherapie und Krankengymnastik so ausmachen. Mein Mann hat Angst, dass bei er in einer Rehaklinik auf Fälle trifft, denen es so schlecht geht, dass es ihn psychisch runterziehen würde. Ich kann das irgendwie verstehen... denn er beschäftigt sich ja mit dem Thema nur ungern, wie schlimm es werden kann....er will noch nichts davon wissen. Da es ihm bis auf die Feinmotorik sonst ja auch prima geht, wollen wir also diesen Weg wählen.

Könnt Ihr mir sagen, was normalerweise alles bei einer Reha gemacht wird? Also was für Therapien? Kann man das ambulant machen?

Einen schönen Restabend.

Carola

fips2

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Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #49 am: 15. August 2011, 07:16:21 »

Mein Mann hat Angst, dass bei er in einer Rehaklinik auf Fälle trifft, denen es so schlecht geht, dass es ihn psychisch runterziehen würde.

Die Wirkung kann aber auch gegenteilig, sprich förderlich für die Genesung sein.

Viele empfinden eine Dankbarkeit, dem Schicksal gegenüber, dass es sie nicht so schlimm erwischt hat und motiviert an der eigenen Gesundung zu arbeiten. Es gibt auch andre Fälle dort, die  schwer angeschlagen ankommen und viele Fortschritte gemacht haben. Das motiviert ebenfalls.
Versucht es mal von der Seite zu sehen.

Sorry.
Meiner Meinung nach ist das eine Ausrede, die man gern vorschiebt, um eine Ablehnung einer Rehamaßnahme zu rechtfertigen. Man soll mal ganz ehrlich zu sich selbst sein und nicht in die Tasche lügen. Warum kann man da nicht ehrlich sagen, dass man nicht will?

In unserer Verwandtschaft ist auch eine Patientin (Darmkebs) die auch erst nicht zur Reha wollte und auch mit dieser Ausrede kam. Nach der Reha war sie aber dankbar, dass wir sie doch davon überzeugt haben es ein mal zu versuchen. Sie führte auch die positiven Effekte an. Ganz wichtig war für sie, dass sie mit den entsprechenden Therapien lernte, ihre Erkrankung zu akzeptieren und mit psychischen Tiefs umzugehen. Diese Therapien bekommt man zu Hause und ambulant, niemals. Gerade weil dein Mann dieses psychische Herunterziehen anführt, wäre es sinnvoll für ihn, zu lernen damit umzugehen.
Auch die momentan noch ganz normale Verdrängungstaktik der Betroffenen, wie sie dein Mann, laut deinen Schilderungen zeigt, ist eine ganz normale Reaktion aller Patienten. Beim Einen ist es mehr ausgeprägt als beim Anderen. Aber Alle müssen da durch.
Er muss erst noch langsam lernen, dass er vor sich selbst nicht weg laufen kann und seine Erkrankung akzeptiert. Erst wenn dieser Schritt geschafft ist, kann man entsprechend entspannt damit umgehen.

Den Austausch mit andren Patienten, kann eine ambulante Reha nie bringen. In den Kliniken ist ein Handycap, gleich wie es gelagert ist, Normalität. Man redet da auch viel freier über Probleme, weil dort eigentlich Jeder hat und bekommt von Andren Tipps damit um zu gehen.
Ein Austausch unter Betroffenen untereinander, ist effektiver als jede psychologische Betreuung und sei sie noch so gut, weil sich ein Patient eher in die Lage eines andren Betroffnenen hineinversetzten kann, als der beste Psychologe. Das geben selbst führtende Psychologiewissenschaftler ohne Abstriche zu.

Man kann sich ja auch Gruppen anschließen welche wenig Beeinträchtigungen haben. Ich weis nicht was sich dein Mann so vorstellt wer dort behandelt wird. Schwerstpflegefälle wird man in den Reha-Kliniken eh seltenst antreffen, da diese Kliniken das Personal gar nicht dazu haben. Dafür gibt es spezielle Kliniken, mit dem entsprecheneden Personalumfang. Patienten sollten sich, in den meisten Kliniken, schon selbst versorgen können. Im Maximalfalle werden da mal ein zwei-drei Patienten in Rollstühlen aufkeuzen. Das wars dann aber schon.
Abbrechen kann man ja immer noch, wenn einem die Umgebung zu sehr belastet. Das bestätigt dann der Klinikpsychologe und rät zum Abbruch, damit dem Patienten keine Kosten entstehen.

Der Gesetzgeber und die Ärzte, welche dafür gekämpften, haben sich schon was dabei gedacht, dass sie das Recht auf Rehamaßnahme für tumorerkrankte Patienten festschrieben.

Ich kann eher eine Mutter da durchaus verstehen, die lieber in der Familie sein will als in einer Reha. Das ist ein ganz natürlicher Drang. Das kann ich auch als Begründung gelten lassen. Deshalb gibt es ja auch Mutter-Kind-Maßnahmen, damit die Patientin diese Trennung nicht hat und auf die Maßnahmen doch nicht verzichten muss.

Nicht böse sein, wenn meine Antwort vielleicht etwas unbequem und vorwurfsvoll ausfiel.
Ich meine es im Endeffekt eigentlich nur gut mit euch, bzw. deinem Mann.
Vielleicht meldet sich hier der Ein oder Andre der ähnliche Erfahrungen gemacht hat und meine Argumente bestätigen kann.

Überlegt euch die Ablehnung noch mal ganz nüchtern.

Gruß und gute Befunde, sowie schnelle Genesung.
Fips2
« Letzte Änderung: 15. August 2011, 08:32:14 von fips2 »

Offline keferchen

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Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #50 am: 15. August 2011, 09:52:46 »
Hallo Carola,

ich bin seit Mai diesen Jahres auch auch Betroffene, Glio IV, 2 OP im Mai und ebenfalls gerade in der Therapiepause nach dem ersten Zyklus. Ich lese hier zeitweilig mit, anfangs mehr, da bekam ich auch wichitge und sehr hilfreiche Informationen. Dann bemerkte ich jedoch das mich viele Posts doch zu sehr berühren, daher nur noch sporadisch. Heute habe ich deinen Beitrag entdeckt.

Ich kann deinen Mann gut verstehen. Auch ich habe AHB oder REHA abgelehnt, aus den selben Gründen. Wobei bei mir noch andere Gründe DAFÜR gesprochen hätten. In der ersten Zeit hatte ich keine neurologischen Ausfälle, mittlerweile hatte ich trotz Medikament zwei Krampfanfälle und zittere auch zeitweise merklich. Ausserdem lebe ich alleine und habe "nebenbei" noch Depressionen und Angstzustände (schon vor dem Glio). Also wäre so ein Klinikaufenthalt durchaus sinnvoll. Aber nach Abwägung habe ich mmich trotzdem dagegen entschieden. Ich möchte mich eben einfach nicht runterziehen lassen. Ich habe eine tolle Familie und super Freune um mich herum, hier. Die habe das respektiert. Ich bin sehr dafür einem Betroffenen die Entscheidung zu überlassen. Sofern er in der Lage ist. Und eine Entscheidung als Verdrängung abzutun, SORRY fips, entmündigt doch ein wenig.

Wie gesagt, ich habe ein tolles Umfeld. Aber auch Leute, die es sicher nur gut und liebevoll meinen, aber mir mit Durchhalteparolen kommen wie: du musst kämpfen, du wirst das schon schaffen etc. Du musst dies, du musst das. Ich MUSS gar nix. So. Schon gar nicht mir Vorschriften machen lassen. Jeder sollte seinen eigenen Weg finden, das ist mir wichtig, und danach richte ich mich. Ich möchte mich nicht beeinflussen lassen, unnötige Hoffnungen schüren, unnötige Dunkele Wolken aufziehen lassen, ich möchte meinen Weg gehen. wie weit oder wohin auch immer er mich bringt. Großartige Alternativen habe ich nicht. Und gena<u das ist der Punkt. Mit dieser Erkrankung liegen viele Enscheidungen einfach schon fest, man macht die Therapien, mit allem was dazu gehört. Da bleibt kaum eine Wahl. Was REHA oder AHB angeht habe ich jedoch schon eine Wahl.

An erster Stelle steht für mich die Therapien durch zu ziehen. Für mich, ich bin 49 Jahre alt und hab noch einiges vor. Und für meine Töchter, die erwachsen sind, aber ihre Mutter noch eine ganze Weile behalten wollen. Jedoch ist mir auch klar das auch ich an einen Punkt kommen kann, wo ich ENTSCHEIDE das mein Weg jetzt zu Ende geht. Das hat für mich etwas mit Realismus zu tun. Lieber mache ich mir vorher Gedanken darüber, als in der Situation selber. DAS zieht mich auch nicht runter, es beruhigt mich. Und ja, auch wenn es widersinnig klingt, es steigert meine Lebensqualität. Das ist der zweite Punkt der mir wichitg ist. Ich habe einfach keine Lust mehr meine Zeit mit ich muss dies und ich muss das zu verschwenden. Es befreit. Das zu verstehen ist meinen Töchtern sehr schwer gefallen, aber sie sehen wie gut es mir psychisch geht, und das freut sie sehr.

Um das noch einmal klar zu machen: Ich bin nicht in Endzeitstimmung und ich hoffe und gehe mal davon aus das ich es noch schaffe Oma zu werden. Aber es kann eben auch anders kommen. Durch jahrel<nge Psychotherapie habe ich glücklicherweise genug Werkzeug an die Hand bekommen um mit mir und solchen Situationen relativ gut umgehen zu können.

Für deinen Mann fällt mir noch als Tip ein: Vielleicht besucht ihr mal so eine REHA Klinik und schaut euch das einfach mal vor Ort an. Vielleicht weiss eurer Arzt welche Klinik da in Frage kommt, oder die Krankenkasse. Ich bin bei der IKK, die haben Sozialarbeiter (vielleicht andere Kassen auch) die immer gute Ansprechpartner sind. Vielleicht ist es ja gar nicht so wie erwartet, dann kannst du das natürlich gerne posten, möglicherweise werde ich dann auch noch"bekehrt" :-).

Noch einmal: Die Angst deines Mannes kann ich zu 100 % nachvollziehen. Da Depressionen ja auch eine Begleiterscheinung sind, käme evtl. auch eine psychotherapeutische Unterstützung in Frage. Leider sind Psychoonkologen ja aüßerst rar gesät, und fast überall in Deutschland haben normale Psychotherapeuten einen monatelange Warteliste. Aber in vielen Gegenden gibt es Psychatrische Institutsambulanzen - an Psychosomatische Kliniken angegliedert- wo man viel schneller einen Termin bekommt und natürlich auch die Auswahl an Therapeuten größer ist.

Weiter wünsche ich dir viel Kraft Carola, ich sehe es an meinen Kindern das meine Erkrankung auch ihr Leben ganz schön beeinflusst. Aber so eine Unterstützung wie von dir ist das A und O, sei versichert.

LG, Marion
Hoffnung...
...ist nicht die Überzeugung, das etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht.

Vaclav Havel


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http://motte320.blogspot.com/

fips2

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Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #51 am: 15. August 2011, 10:18:18 »

Und eine Entscheidung als Verdrängung abzutun, SORRY fips, entmündigt doch ein wenig.

Hallo keferchen
Das lag mir völlig fern einen Betroffenen zu entmündigen, wie du schreibst. Das steht mir gar nicht zu, darüber ein Urteil zu fällen.

Dass ,das was ich schrieb psychologischer Fact ist, kannst du gern hier nachlesen:
Link
und hier
http://www.medizinfo.de/krebs/allgemein/psyche.shtml


Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 15. August 2011, 10:23:16 von fips2 »

Offline keferchen

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Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #52 am: 15. August 2011, 10:35:05 »
Hallo fips,

sorry für meine drastische Ausdrucksweise, nimm es bitte nicht persönlich. Wie gesagt, ich habe hier viel im Forum gelesen und schätze deine Posts sehr. Danke dafür :-).

Was Verdrängung angeht, wenn ich singen könnte..... Aber die Entscheidung eines Menschen als Verdrängung ab zu tun, weil sie evtl. nicht in die eigene Vorstellung passt, lässt die Frage nach der Motivation aufkommen. Ich bestreite jedoch nicht die Möglichkeit das es sich hier um Verdrängung handelt. Um das zu beurteilen sind wir jedoch zu weit weg.

Betroffene und Ratgeber habe da oft unterschiedliche Ansätze. Jeder muss seinen eigenen Weg finden. Ich bin halt ein Sensibelchen, und wenn mir jemand sagt ich MUSS und wenn ich das und das nicht so mache wie andere sich das so vorstellen, frag ich mich eben was nu los? NOCH kann ich eigene Entscheidungen treffen, wobei ich mir durchaus gerne andere Meinungen und Ansichten anhöre, man lernt ja nie aus.

Also, alles gut  ;D

LG, Marion
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fips2

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Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #53 am: 15. August 2011, 11:01:53 »
Hallo fips,

sorry für meine drastische Ausdrucksweise, nimm es bitte nicht persönlich.

Keine Bange keferchen. Ich hab dahingehend ein dickes Fell und seh das gar nicht so eng.
Muss man als Moderator eh haben, sonst macht die ehrenamtliche Arbeit hier keinen Spaß mehr.

Gruß und weiterhin gute Befunde.
Fips2

Offline mhibra

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Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #54 am: 15. August 2011, 18:56:13 »
Liebe Carola, ich bin seit 10 Tagen mit meinem Mann in einer Rehaklinik zur AHB. Es geht uns gut, wenngleich sich bei meinem Mann die Erfolge nur sehr mager einstellen. Er ist in seiner Bewegung sehr reduziert und die Anwendungen strengen ihn auch an. Es gibt in dieser Klinik sehr viele Rollstuhlfahrer, aber ich muss hier Fips in seiner Einschätzung  beipflichten. Die Tatsache, dass es Menschen gibt, die noch viel schlimmer dran sind, sieht mein Mann keinesfalls negativ, sondern es baut ihn auf, dass es ihm trotz dieser Diagnose noch relativ gut geht. Das Personal ist sehr bemüht und freundlich. Wichtig war für uns, dass ich dabei bin und ihn unterstützen kann. Also wenn die Wahl besteht, dann ist eine stationäre Reha auf jeden Fall besser und intensiver als eine ambulante. Ende des Monats werden es zwei Jahre, dass wir mit dieser Diagnose leben. Es gab gute aber auch schlechte Tage und Monate. Aber wir freuen uns, dass wir uns noch haben. LG Marianne

Offline chucks

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Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #55 am: 15. August 2011, 21:52:38 »
Danke für Eure Antworten. Ich gebe Euch ja Recht. Ich würde auch die stationäre Rehe vorziehen. Mein Mann möchtre sich aber wie ja schon mal geschreiben, nicht so groß mit den Aussichten der Krankheit beschäftigen. Er istallerdings auch kaum eingeschränkt. Lediglich seine Feinmotorik der rechten Hand und ganz manchmal die Sprachmotorik ist etwas eingeschränkt. Ich könnte halt nicht mit ihm fahren, da wir ja noch zwei Kleine Kinder haben (3,5 und 11 Monate) und er möchte auch lieber bei seiner Familie sein.

Wir haben am Donnerstag ein Gespräch mit seinem Neurologen wegen Reha. Mal sehen, was da rauskommt.

Aber lieben Dank an Euch.

fips2

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Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #56 am: 16. August 2011, 07:11:49 »
Hallo Chucks
Hast du schon mal Kur-Urlaub in Betracht gezogen?
Dein Mann ist ganz normal in der Reha und du, mit den Kids, macht in einer Pension, in der Nähe, Urlaub. Vielleicht fällt ihm dann auch leichter eine sationärer Reha zu machen?
Ihr könnt euch dann täglich nach dem Tagesprogramm treffen.

Da du ja zwangsläufig auch psychisch belastet bist, (Existenzängte, Angst um deinen Mann.....) kann der Neurologe deines Mannes auch für dich einen Kurantrag stellen. Die Maßnahme deines Mannes zahlt die Rentenversicherung und deine Leistungen zahlt die Krankenkasse. Es ist eh ratsam, dass sich der Partner, idealerweise von einem  Neurologen/Psychologen zu Hause, mitbehandeln lässt, da der Arzt dann beide Seiten kennt und so ganz effektiv entsprechende Behandlungen vornehmen kann.
Das sieht dann so aus, dass du für die Pension von der Krankenkasse einen Zuschuss (ca 15€/Tag) bekommst und auch Anwendungen, welche dann von der Krankenkasse übernommen werden.
Wenn man nun rechnet.
Übernachtung mit Frühstück 50 euro/T, abzüglich der Zuzahlung. Essen evtl in der Klinik gegen Tagesgebühr 5€ für dich. Die Kids rechne ich mal nicht mit, weil die eh fFäschchen und Hipp bekommen.
Dann ist das für einen Urlaub , mit effektivem Gesundheitsprogram  gar nicht so teuer.
Es kommt auch drauf an, was die Kasse bei den Kids noch drauf legt. Es genügt dir ja ein eigentlich ein Einzelzimmer mit Beistellbett. Wenn die Kasse aber sagt, sie zahlt dir 30 Euro für die Kids zu, quasi als Doppelzimmerausgleich, dann fährst du noch besser.


Das hätte auch den Vorteil, dass dein Mann die Famile doch in der Nähe hat und du ebenfalls psychisch, medizinisch notwendige Hilfe bekommst.Der neurologe kann das auch so begründen  ;) Die Kids werden oftmals während deinen Anwendungen in einem Klinikhort versorgt.

Man kann ja mal mit der Krankenkasse sprechen ob und in wie weit, da was zu machen ist.

Ich weis , dass die DAK und TK solche Programme hat.
Infos hier:
http://www.guter-rat.de/ratgeber/Medical_Wellness_250490.html
http://www.tk.de/tk/leistungen-und-services/leistungen-a-z/kuren-vorsorge-und-rehabilitation/40236

Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 16. August 2011, 13:10:49 von fips2 »

Offline chucks

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Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #57 am: 16. August 2011, 12:58:02 »
Stimmt, das ist eine gute Idee. Unsere Große ist zwar gerade in den Kindergarten gekommen, aber da müßten wir sie halt dann noch mal rausnehmen.

Danke für den Hinweis mit dem gleichzeitigen Kurantrag.

Ich hatte doch geschrieben, dass es meinem Mann jeden Tag einbißchen besser geht oder? Schwupps hat er seit gestern abend einen Erkältungsinfekt, liegt im Bett, hat ne Superrotznase und heute auch noch leichtes Fieber mit 38.3 Grad. Und ich hätte endelich mal gerne ein paar Tage geurlaubt - och nöööö.
Hoffentlich erholt er sich schnell wieder.

fips2

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Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #58 am: 16. August 2011, 13:31:48 »
Infekt?
Oh Kagge.
Sofort zum Doc bitte.
Nicht anstehen lassen.
Durch die Chemo ist das Immunsystem eh geschwächt. Da muss man evtl. schon bei normalen Kleinigkeiten (Infekt) Geschütze (Antiobiotika oder Penicillin) auffahren, die man normalerweise nicht brauchen würde.
Lieber ein mal mehr beim Arzt nachgefragt, als zu wenig.

Gruß und schnelle Besserung
Fips2
« Letzte Änderung: 16. August 2011, 14:42:13 von fips2 »

Offline chucks

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Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh
« Antwort #59 am: 16. August 2011, 22:34:57 »
HAben mit dem Arzt telefoniert. Er hat uns Sinupret und Angocin verschrieben in höheren Dosierungen. Wenn es morgen nicht besser wird gehen wir natürlich sofort. Aber es hat noch keine "Farbe" :-), so dass Antibiotika oder ähnliches da wohl noch nicht hilft. Wenn er richtig Fieber bekommt sind wir sofort beim Arzt.

 



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