Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

[mkuerzi]

Liebe Carola,

ich habe Deine Geschichte von Anfang an mitverfolgt. Ich wünsche Euch viel Kraft für die Zukunft.

Alles Liebe

Spatzl

[chucks]

Danke Dir sehr Spatzl!

Ich hatte heute meinen ersten Termin bei der Psychoonkologie in Frankfurt und hatte  eine sehr nette Psychoonkologin. Die hat mich erstmal reden lassen und immer nur zwischendruch mal etwas bestätigend dazu gesagt. Auch welche Erfahrungen andere HT-Patienten machen. Nächste Woche haben wir wieder einen Termin und wollen dann mal mehr in die Tiefe gehen, was mit gut tun könnte in Zukunft. Ob ich überhaupt eine Therapie machen solte/will etc. Auch hinsichtlich unserer kleinen Kinder. Wie kommuniziert mit Ihnen das Thema etc.

Ich fand den Termin schon mal sehr gut und hoffe, dass weitere Termine für mich gut sind.

[chucks]

Hallo Ihr LIeben,

ich muß Euch mal um Eure Meinung bitten. Wir wohnen in einem mit Keller 4 stöckigen Reihenhaus. Unser Schclafzimmer ist ganz oben. Unten im Erdgeschoß ist es sehr eng, wir hätten keine Möglichkeit, fall es meinem Mann schlechter geht, eine Versorgung sicher zu stellen. Was ich auf keinen Fall möchte ist, dass er nicht zu Hause bleiben kann, wenn es schlimmer wird und ob wir das Glück haben, steht ja erst mal in den Sternen, so wie das letzte MRT-Bild gezeigt hat.

Wir haben und heute ein Haus angesehen, wo fast alles ebenerdig wäre. Es wäre auch kein Kompromiß, wenn es gut geht, also wäre es das richtige.

Allerdings müßten wir natürlich unser Haus verkaufen und nochmal einen nicht unbeträchtlichen Teil drauflegen, um das neue Haus zu kaufen und auch einige Renovierundsarbeiten wären noch nötig. Meint Ihr, ich übertreibe, wenn ich darauf dränge, das Haus zu kaufen. Meinem Mann gefällt es, er hat nur Angst, dass ich esw nicht schaffe, das Haus zu halten, abzuzahlen, wenn alles schief geht.

Und ja: ich habe Angst! Und zwar vor allem, was da noch kommen mag und vor allem vor einer Zeit, die unsere Kinder und ich alleine ohne ihn verbringen müßten!!!

Aber es wäre doch schlimm, wenn er nicht mehr bei uns bleiben könnte, wenn die Motorik mal versagt oder?

Verzweifelte Grüße

Carola

[Bea]

Hallo Carola,

wir haben damals das Wohnzimmer so gestaltet, dass das bett dort einen guten Platz hatte. So ist es auch geplant, wenn es bei mir an genau dieser Zeit ist. Nachteil: wir benötigen dann einen Treppenlift der mich ins Bad bringt so lange es noch geht.
So ist das halt mit den Reihenhäusern.

Wenn es für euch alle ein guter Kompromiss ist und ihr den Umzug und all das was dazu gehört meistern könnt; es kann auch eine Ablenkung sein.

Vielleicht hört es sich jetzt sehr materiell an: ich denke aber, du musst für dich wirklich gut überlegen was du stemmen kannst und was du alleine stemmen willst.
Soll heißen; es kann noch viel auf dich zukommen und ich würde mir wünschen, dass du nicht noch mehr Sorgen haben musst als nötig.

Ich finde es sehr schön, dass ihr alle gemeinsam überlegt. Das ist lange nicht immer gegeben!

Darum meine relativ klare Meinung: macht genau das, was für euch die praktischste Lösung ist und das, was euch beruhigend in die nahe Zukunft blicken lassen kann.

Herzliche Grüße,
Bea

[BumbleBee]

Liebe Carola!

Ich sehe das genauso wie Bea - es kann eine hübsche Ablenkung sein, etwas neues zu gestalten, aber auf der anderen Seite ist es viel Arbeit, viel Zeit und eine finanzielle Belastung...

Wir haben auch überlegt, wie wir das machen sollten mit meiner Mama, falls es mal so weit kommt. Wir würden sie auch im Wohnzimmer schlafen lassen und mit dem Bad ginge es so weit, dass ein Pflegedienst mit einem Badelift kommen müsste.

Ich kann Dir leider nichts raten, aber ich hab jetzt lang drüber nachgedacht und ICH würde wahrscheinlich das Risiko des Hauskaufes eingehen... Aber das ist kein Rat sondern nur meine eigene Einstellung.

Liebste Grüsse

Sabine

[Caro]

Liebe Carola,

ich würde Dir raten, auf Dein Bauchgefühl zu hören. Wenn Du glaubst, dass Du das neue Haus notfalls auch alleine halten kannst und es fühlt sich richtig an, dann los.

Ich habe eine ähnliche Entscheidung getroffen und bin gut damit gefahren. Unser Haus hatte einige Sanierungsarbeiten dringend nötig, so daß die Überlegung anstand, eine komplette Sanierung durchzuführen. Ich habe erstmal lange überlegt, ob ich denn notfalls später auch alleine in dem Haus bleiben wollen würde und das für ich bejaht. Dann habe ich überlegt, was passiert, wenn es meinem Mann mitten im Umbau schlechter gehen sollte und bin das Risiko einfach eingegangen. Nun haben wir nach einem Jahr Bauarbeiten und reichlich Stress ein wunderschön renoviertes neues Heim. Mein Mann hatte Freude an der Planung (er hat jetzt eine Badewanne mit Füßchen  ) und genießt mit mir das Ergebnis. Das Haus ist immer noch nicht behindertengerecht, weil ich es nicht übers Herz gebracht habe, so etwas vorzuschlagen. Aber notfalls können wir ohne großen Aufwand einen Treppenlift einbauen, das Schlafzimmer ins Wohnzimmer verlegen und das Bad etwas umgestalten, so daß Pflege zu Hause möglich wäre. Für mich war der Umbau wieder ein bißchen "echtes Leben" zurückgewinnen, was mir sehr gut getan hat.

Lieben Gruß, Caro

[anderle]

Liebe Carola!
Das du deinen Mann zuhause haben möchtest ist völlig klar.
Ich würde dir abraten.Die Kosten,der Umzug,die ganze Energie,die viele Arbeit.Und was ich dir niemals wünsche,wenn es wirklich schief geht.Überlege es dir gut.
Als mein Mann immer schlechter wurde hatte ich ein Krankenbett im Wohnzimmer und Körperpflege am Bett.
Er kann zuhause bleiben auch wenn es Ihm(was ich nicht hoffe)sehr schlecht gehen würde.Einen Weg gibt es immer.Aber ich würde kein Haus kaufen.
Ist meine Persöhnliche Meinung.Überlege gut!!
Liebe Grüße Anderle

[mhibra]

Liebe Carola, ich hatte das Glück, dass wir bereits im Jahr 2005 in eine behindertengerechte Wohnung umgezogen sind. Aber gerade in der letzten Zeit hat es uns gar nichts mehr gebracht. Wir hatten alle Hilfsmittel einschließlich Lifter. Wir waren nicht mehr in der Lage, meinen Mann mit dem Lifter auf den Duschstuhl zu setzen. es war für ihn viel zu anstrengend. Wir haben dann die Körperpflege im Bett machen müssen. Meine Tochter und ich waren ein eingespieltes Team. Ich bin der gleichen Meinung wie Anderle: Versuch eine andere Lösung, vor allem weil Ihr nicht wißt, wieviel Zeit Euch bleibt. Marianne

[chucks]

Danke Euch Ihr Lieben für Eure Antworten. Wir haben uns noch immer nicht entschlossen.

Einerseits hätte das neue Haus mehr Wohnqualität als das alte, weil wir ein echt kleines Wphnzimmer haben. Wir hätten dann auch endlich die Kinderzimmer mit dem Wohnraum auf einer Etage und nur das Schlafzimmer wäre im Untergeschoß ineinem schönen großen Raum. Mein Mann würde es sofort nehmen, wenn er wüßte das er noch "Zeit" hat.

Ihm zu Hause im Wohnzimmer ein Bett aufzustellen ist glaube ich, nicht möglich. Wo sollen die Kinder den Tag dann verbringen. Er hätte keine Ruhe und ob das für die Kids so gut ist, wenn sie ihn ständig sehen, weiß ich auch nicht. Wollte dahingehend sowieos erst mal auch mit einer Kinderpsychologin sprechen. Im neuen Haus gäbe es einen Raum oben nur für ihn und die Kids und ich wären mit ihm auf einer Etage.

Was mich persönlich erstmal am meisten abhält, ist die Tatsache, dass wir hier ne super liebe Nachbarschaft haben, die alle  Bescheid wissen (wir wohnen in eine ruhigen Sackgasse) und wir bekommen zwischendurch immer mal Hilfe angeboten (mal nimmt einer unser Altpapier oder den Grünmüll mit zur Müllkippe, mal bekocht uns jemand) und immer hat man ein offenes Ohr für evtl. Sorgen. Das neue Haus würde auch nur ca. 300 m vom alten Weg liegen - aber ein Hochhaus dazwischen und eben alles neue Nachbarn. Schwierig! Wir werden nochmal ein paar Nächte darüber schlafen.

Habe auch mit meinen Schwiegieg gesprochen, die auch in unserem Ort wohnen. Zur NOt würde sie mit uns die Häuser tauschen, wenn es schnell nötig sein sollte, da hätte er fast alles ebenerdig.

[BumbleBee]

Liebe Carola!

Das wäre doch eine echte Alternative, das mit dem Tausch. Wenn es überhaupt so weit kommen sollte. Daran denken ist ja ganz klar und auch gut so - aber ich hoffe mit Euch, dass es Deinem Mann so gut geht, dass es diese Lösung NIEMALS braucht!

Wenn Ihr mit der gesamten Nachbarschaft so gut klarkommt, dann würde ich an Eurer Stelle auch echt stark überlegen. Zugegebenermaßen hatte ich an die Nachbarn gar nicht gedacht, als ich meine, ich persönlich würde wahrscheinlich umziehen. Unter diesen Voraussetzungen würde ich glaub ich lieber bleiben...

Fühl Dich gedrückt,

Sabine

[chucks]

Liebe Sabine,

Mhhhm, ja genau diese sozialen Kontakte sind für mich wichtig. Da kann ich notfalls auch die Kinder abladen und würde mich wohl im Falle des Schlimmsten Falles, der eintreten kann, am wohlsten fühlen. .....Wahrscheinlich habe ich mir die richtige Antwort gerade schon gegeben, dank Eurer Denkanstöße. Danke Euch!!!

[SiSi]

Hallo Carola,

wir haben ein ähnliches Thema mit unserem Haus. Es ist zu groß und zu teuer für mich allein (im schlimmsten Fall) und wir stehen auch vor dieser Entscheidung. Ich kann gut nachfühlen, wie es ist, sich einerseits Ruhe für seinen Partner zu wünschen und nicht umziehen und renovieren zu müssen und auf der anderen Seite dieses Risiko einzugehen. Wir haben entschieden, zu verkaufen und es läuft bislang ganz gut. Wir haben auch noch nichts Neues, aber mein Mann möchte ich auch auf jeden Fall verkleinern.
So ein neues Haus kann auch zum Wohlbefinden beitragen, deswegen würde ich es schon in Erwägung ziehen.

LG Silvia

[chucks]

Hallo ihr Lieben,

heute konnte mein Mann endlich mit der intensivierten Chemo starten. Eigentlich sollte er damit schon am Dienstag gestartet haben, die Thrombos waren aber zu niedrig.

Ich hoffe nur, dass die Blutewerte die Chemo halten und er nicht abbrechen muß. Es ist mit Temodal unsere letzte Chance.

Heute hat mich die Panik fest im Griff. Ich konnte so gut wie nicht schlafen. Mein Mann ist mit der kleinen Großen in der Musikschule und ich versuche hier etwas im HH zu machen.... und habe soo Angst, dass alles nicht nützt, was wir machen. Dabei geht es meinem Mann sonst im Moment eigentlich gut - er ist wieder belastbarer, er arbeitet halbtags und er hat Gott sei Dank die von so vielen beschriebenen psychischen Veränderungen nicht!!

Ich habe echt so Angst, dass wir zu denen gehören, die kein Glück haben und wenn die Chemo nicht wirkt, das Thema austherapiert oder Avastin kommt und ich ihn in greifbarer Zukunft gehen lassen muß. Das geht nicht, das darf nicht sein.

Traurige Grüße

Carola

[Gitte1711]

Liebe Chucks,

ich war lange nicht Online, da es mir im Moment Angst macht. All die traurigen Nachrichten zu lesen.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen dass die neue Therapie mit temodal an-           schlägt. Mein Mann hat jetzt auch den 5. Zyklus Temodal ich habe im Gefühl es geht ihm von mal zu mal in dieser Zeit schlechter. Ich sage dann immer es sind doch nur 5 Tage Du willst doch dieses Monster in Schach halten. Ich hoffe wir halten dieses Monster in Schach. Am 17.02 Kontroll MR.

Zu dem Thema Haus kann ich Dir nur raten mach es nicht. Du hast Sorge genug mir deinem Schatz, Sorgen über die finanzielle Situation kannst Du bestimmt nicht auch noch brauchen.
Wir hatten auch überlegt unser Haus zu verkaufen aber haben es schnell zu den Akten gelegt da wir uns nicht krumm gemacht haben um es nachhher wegen dieser Mistkrankheit weg zu tun. Ich habe das Glück bei uns ist alles ebenerdig ich könnte in der Not alles unten erledigen. Falls es mal was ich nicht hoffe so weit sein sollte kann ich es auch halten.
Überleg es Dir gut.

Viele liebe Grüße und ich drück dich ganz Doll
Deine Gitte

[chucks]

Hallo Ihr Lieben,

nach den vielen schlechten Meldungen in der letzten Zeit möchte ich Euch folgendes berichten:

Mein Mann hat heute die letzte Pille der zweiten Chemowoche (7Tage on/ 7 Tage off) hinter sich und es ist erstaunlich, wieviel besser er die Chemo diesmal verträgt!  ???Keine Ahnung warum Er ist nicht appetitlos, er ist zwa ein bißchen müde, aber das ist ja klar. Trotzdem war er jeden Tag halbtags arbeiten und hatte auch noch Kraft mir hier mit den Kids zu helfen. Wir freuen uns darüber natürlich sehr und bislang sind auch die Blutwerte noch in Ordnung.

Jetzt muß das neue Schema nur noch die richtige Wirkung auf den Tumor zeigen!

Das ist doch mal erfreulich oder?

GLG an alle.

Carola