Wer hat Erfahrung mit Großhadern/ Dr.Schichor? Vorstellung sofia-sp (Angehörige)

[sofia-sp]

Hallo, ich bin ganz neu hier und bin noch nicht ganz orientiert.

Vor einigen Tagen habe ich erfahren, dass mein Bruder (37 Jahre alt) einen sehr großen (6x 4 cm) Klienhirnbrückenwinkeltumor, am ehesten ein Akustikusneurinom hat, der stark auf sein Kleinhirn und Hirnstamm drückt ohne dass er Ausfallserscheinungen hat. Der Tumor muss operiert werden. Durch die Größe und die Lage der Raumforderung wird dies keine leichte OP sein. Ich stelle mir alle Komplikationen vor, die auftreten könnten und habe nur noch Angst. Ich möchte dass ein erfahrener Chirurg operiert. Und da habe ich große Probleme. Wir waren in Bogenhausen und in Großhadern und so richtig ein gutes Gefühl habe ich bei beiden Kliniken nicht. In Bogenhausen würde Prof. Lumenta operieren, allerdings ist Schädelbasischirurgie nicht sein Spezialgebiet, glaube ich. In Großhadern würde Dr. Schichor operieren, dieser konnte mich beim Gespräch nicht wirklich überzeugen. Es ist zwar sein Spezialgebiet, allerdings wirkte er desinteressiert und bemühte sich gar nicht uns über Risiken, Operationsmöglichkeiten u.s.w. aufzuklären. Wer ist in dem Bereich Schädelbasischirurgie/ Akustikusneurinome gut. Oder habe ich mich geirrt und Dr. Schichor ist ein toller Chirurg?
  , eine Entscheidung zu treffen ist gar nicht leicht...

Überschrift editiert Mod

[Sanne68]

Hallo Sofia,

herzlich Willkommen.

Ich selber kenne mich nicht mit Großhadern aus, aber ich finde es wichtig, daß man zu den Ärzten Vertrauen hat und daß man ernst genommen wird. Aber auch wenn der eine in der Klinik super Erfahrungen gemacht hat, kann der nächste komplett anderer Meinung sein.

Auch sehr wichtig ist, daß die Ärzte diese Art OP häufig machen. Aber das erfährt man nur duch fragen, wie oft diese Art OP vom jeweiligen Chirurg durchgeführt wurde. Es gibt in DE sehr viele gute Neurochirugen, ich hoffe mal, es melden sich noch andere aus dem Süden.

Alles Gute

Susanne

[heidi61]

Hallo sofia-sp,
ich habe auch ein Akustikusneurinom und war in verschiedenen Kliniken zur Beratung.
Letzte woche wurden z.B. in Tübingen 6 AN´s operiert. Prof. Tatagiba und auch Prof. Roser sind sehr erfahrene AN Spezialisten.
Es gibt ein Forum der IGAN, das sich nur mit  AN´s befasst.
In Halle gibt es einen Prof. Strauss mit sehr viel Erfahrung und in Mainz Prof. Mann, der jedoch ein HNO Chirug ist.
Wenn Du möchtest können wir auch telefonnieren. Schicke mir Deine E-mail Adresse und ich sende Dir meine Nummer.
Ich war auch in Münster bei Prof. Sephernia, der praktiziert aber leider nicht mehr.
Sucht Euch einen Fachmann, der schon viele AN´s operiert, da diese OP sehr tricky ist.
 Viel Zuversicht und Glück für Deinen Bruder
heidi61

[Enesa]

Hallo sofia-sp.....ich habe einen Kleinhirnbrückenwinkeltumor gehabt....(5 cm),er drückte auf das Kleinhirn
und den Hirnstamm...Ich hatte oft starke Kopfschmerzen,dann kam ein "Taubheitsgefühl" in der
Unterlippe dazu.Am 11.3.2010 kam dann die Diagnose und am 19.3. war ich dann operiert.
Seitdem schliesst mein linkes Auge nicht mehr richtig,ist" ausgetrocknet" bin  links taub,habe
links eine Faszialisparese Grad V .Operiert wurde ich im BwZk Koblenz.Die Op dauerte 8 1/2 Stunden.
Jetzt nach fast einem Jahr werde ich wieder operiert(Nerven umpflanzen),da die Parese nicht
zurück gehen wird.Der Tumor hatte doch mehr "Schaden"angerichtet,als man anfangs dachte.
Man hatte den Faszalisnerv"säubern" müssen,vom Tumor,da er sowieso bald alles lahm gelegt hätte.
Alle 3 Chirugen "hofften"nach der Op auf Bessrrung der Parese,aber nach einigen Untersuchungen,die
über Monate verteilt gemacht wurden,blieb diese jedoch zu unser aller Bedauern aus.
Jetzt werde ich im März in der Uni Bonn operiert,da diese Klinik "spezialisiert"wäre auf soche Op´s.
Ich hoffe das mir diese Op den gewünschten Erfolg bringt,aber ich bin 40 Jahre ,ich möchte einfach nichts unversucht lassen,wieder einigermaßen "hergestellt"zu werden,denn so wie es jetzt ist(also
die letzten 11 Monate war)komme ich nicht mit mir klar.

Ich hoffe sehr,dass deinem Bruder der Tumor entfernt werden kann ohne irdendwelche "Schäden"
davon zu tragen.Ich habe viele im Krankenhaus kennen gelernt,die garkeine "Schäden"
davon getragen haben.
Aber jeder Fall und jede Op ist individuell....man kann es nicht verallgemeinern...

Habe einfach Vertrauen...!
Mir war mein Chirug (Dr. Kreutzer)sehr sympatisch...er "strahlte" so eine
Ruhe aus ...erklärte alles in Ruhe...und was ich nicht so genau wissen wollte,besprach er nur mit
meinem Mann.Ich habe mich "in seinen Händen" sehr aufgehoben gefühlt....trotz allem wie es nun
in meinem Fall gekommen ist.
Die haben sich auch bis heute immer weiter um mich "gekümmert"...und "nach der Op in Bonn"
werde ich auch weiterhin vom BwZk-Ko "betreut"...das finde ich sehr schön.
Ich wünsche deinem Bruder alles Gute...aber auch dir...denn ich habe es sehr zu schätzen
gelernt,dass man eine tolle Familie hat die sich um einen sorgt und für einen da ist.
Alles Liebe wünsche ich Euch.GlG Enesa

[dorf-ei]

Mir war mein Chirug (Dr. Kreutzer)sehr sympatisch...er "strahlte" so eine
Ruhe aus ...erklärte alles in Ruhe...und was ich nicht so genau wissen wollte,besprach er nur mit
meinem Mann.Ich habe mich "in seinen Händen" sehr aufgehoben gefühlt....trotz allem wie es nun
in meinem Fall gekommen ist.
Die haben sich auch bis heute immer weiter um mich "gekümmert"...und "nach der Op in Bonn"
werde ich auch weiterhin vom BwZk-Ko "betreut"...das finde ich sehr schön.

Das kann ich so unterschreiben. Auch mein Freund wurde - was den Tumor betraf - im BwZK behandelt, und auch seine Wundheilungsstörung wurde zu Anfang dort therapiert. Er war sicherlich kein "einfacher" Patient.. Und trotzdem war das Ärzte- sowie das Pflegeteam dort immer gleichbleibend geduldig, einfühlsam, und gaben einem das Gefühl, ihre Verantwortung sehr erst zu nehmen und ihr nach zu kommen (dieses Gefühl hatten wir danach NICHT immer!).

Ich möchte dir nichts empfehlen, außer, auch ein wenig auf das "Bauchgefühl" zu hören. Wir haben später leider den Fehler gemacht, und dies nicht getan.. Eine Klinik mag noch so gut technisch ausgestattet sein, der Chirurg noch so sehr in den Himmel gesungen werden - wenn die "Sympathie" nicht stimmt, ist es keine gute Sache...

Ein wichtiges Kriterium ist bei mir übrigens mittlerweile, dass der Arzt nicht nur "handwerklich zufriedenstellend" seinen Beruf ausübt, sondern dass man seine Berufung dazu spürt, mit allem was ihm möglich ist dem Patienten zu helfen.
Ein hoher Anspruch...

Alles Gute!

[sofia-sp]

Hallo!
Erstmal vielen Dank für Eure Antwort! Einerseits habe ich mich sehr gefreut, andererseits kriege ich immer wieder Angst, wenn ich denke, was alles passieren kann. Und verunischert bin ich auch. Einige sagen such Dir den Arzt ganz genau aus. Andere meinen Du mußt einfach vertrauen. Und ich würde gern vertrauen aber die Begegnungen bis jetzt haben mich nicht so überzeugt. Die Neurochirurgie in München Großhadern hat einen sehr guten Ruf, allerdings habe ich Angst, dass da jemand operiert, der nicht so viel Erfahrung hat. Mittlerweile habe ich erfahren, dass Prof. Dr. Scheickert in Dresden sehr viel auf dem Gebiet macht und sehr gut ist, also fahren wir nächste Woche hin. Und die Entscheidung wird dann getroffen, entweder Großhadern oder Dresden. Mehr Kliniken besuchen wollten wir nicht, da man sonst total durcheinander kommt. Allerdings lese ich jetzt viel über Tübingen, auch Du Heidi berichtest über viel Erfahrung in Tübingen. Vielleicht sollten wir uns da auch vorstellen. Meine email: sofia-sp(ät)gmx.de. (ät) durch @ersetzten.


Liebe Susanne, Danke für die Ratschläge. Wie soll ich das am besten machen? Direkt den Chirurgen fragen wieviele er schon operiert hat. Bei Dr. Schichor (Großhadern) habe ich micht nicht getraut, da er sowieso arrogant gewirkt hat und meine Fragen eher abgeblockt hat. Auch ein zweites Gespräch vor stationärer Aufnahme wurde von seiner Sekräterin abgelehnt, da man vor der Operation sowieso aufgeklärt wird. Diese Art gibt mir kein gutes Gefühl, das heißt aber ja gar nicht, dass nicht gut operiert wird.

Liebe Enesa, das mit der Facialisparese ist eine befürchtete Komplikation, oder? Ich kann mir vorstellen, dass es ziemlich belastend ist mit so einer Lähmung im Geischt zu leben. Ich wünsche Dir alles Gute für die Operation. Ich kann es gut verstehen, dass Du alles versuchen willst und drücke Dir die Daumen, dass es gut klappt.

[sofia-sp]

Ein wichtiges Kriterium ist bei mir übrigens mittlerweile, dass der Arzt nicht nur "handwerklich zufriedenstellend" seinen Beruf ausübt, sondern dass man seine Berufung dazu spürt, mit allem was ihm möglich ist dem Patienten zu helfen.


Hallo dorf-ei,

eben dieses Gefühl hatte ich nicht. Mein Bruder, der ja der Patient ist, war aber mit dem Auftreten und der Kompetenz dieses Arztes zufrieden. Vielleicht sollte ich mich einfach auf sein Bauchgefühl verlassen und blind vertrauen...

[Kiki]

Hallo sofia-sp,
ich nehme  an, dass Euer Wohnsitz in Bayern  liegt. Ich möchte Euch zwar nicht beeinflussen, aber die Uniklinik HNO in Würzburg verfügt über eine Kapazität hinsichtlich der OP eines Akustikusneurinoms. Professor Hagen operiert diese wohl auch ausschließlich selbst. In den letzten 20 Jahren hat man dort 2000 AN-Operationen durchgeführt. Auch ich war vor 2 1/2 Jahren zur Operation dort. Die HNO arbeitet interdisziplinär mit der Kopfklinik zusammen, also HNO-Spezialisten und Neurochirurgen. Ich habe mich seinerzeit auch für Würzburg entschieden, weil dort die Häufigkeit solcher OPs sehr groß ist. Ich komme auch aus einem anderen Bundesland.
Ich wünsche Euch sehr, daß Ihr die richtige Entscheidung trefft. Bei mir war es die richtige. Sicher überwiegt immer die Angst und man meint, man steht allein mit diesem Schicksal da. Man ist es aber nicht. Ich kenne inzwischen eine Vielzahl Menschen mit Akustikusneurinom und man darf nicht vergessen, daß ein solches immer gutartig ist.
Viele liebe Grüsse von Kiki 

[sofia-sp]

Hallo Kiki,

vielen Dank für die Antwort! Bei uns ist es so, dass die Operation nur von den Neurochirurgen durchgeführt wird, HNO Ärzte sind anscheinend gar nicht dabei. Von Würzburg habe ich auch nur Gutes gehört. Wir haben am 23.02. einen Termin in Dresden und dann entscheiden wir weiter.

Grüße, Sofia

[Sanne68]

Hallo Sofia,

ich denke, du muß fragen, wie oft der einzelne Chirurg diese OP im Jahr durchführt. Viel erfährt man auch, wenn man auf die Hompages der einzelnen Kliniken geht. Wenn die Klinik keine Erfahrung mit AN´s hat, dann würde ich mich da auch nicht operieren lassen. Man ist ja kein Versuchskaninchen und will nicht vom Azubi im ersten Lehrjahr operiert werden.

Leider ist es manchmal so, daß die Ärzte leicht überheblich wirken, das schreckt natürlich ab. Sie vergessen, daß der Patient total verschreckt und verunsichert ist und gar nicht so genau weiß, was ihn erwartet. Vertrauen muß schon da sein, aber die Ärzte müssen auch ehrlich sein, was auf einen zukommt. Es bedeutet aber nicht, daß alle möglichen Komplikationen zwingend auftreten müssen.

Viel Glück für Mittwoch.

[fips2]

Hallo Kiki,

vielen Dank für die Antwort! Bei uns ist es so, dass die Operation nur von den Neurochirurgen durchgeführt wird, HNO Ärzte sind anscheinend gar nicht dabei. Von Würzburg habe ich auch nur Gutes gehört. Wir haben am 23.02. einen Termin in Dresden und dann entscheiden wir weiter.

Grüße, Sofia

Das stimmt so nicht ganz

AKN-OPs werden, zum Bespiel in Mainz, von der HNO-Klinik gemacht. Zumindest in Zusammenarbeit mit der Neurochirurgie.
Eigentlich heißt es richtig Otologie. Die HNO ist aufgeteilt in zwei Bereiche für den äußeren Teil des Gehörs ist der Hals-Nasen-Ohren-Arzt zuständig, und der Otologe ab dem Trommelfell, für Alles was nach innen weiter geht. incl. Nerven. Otologen sind auch recht schwer zu finden. Meist nur an Uni-Kliniken haben manche HNO-Ärzte,oder Neurochirurgen diese spezielle, fachübergreifende Facharztweiterbildung.

Wir hatten hier eine/n User/in die auch dort operiert wurde und das so berichtete.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2