Nach der OP Sprachstörung

[chucks]

Hallo Ihr Lieben,

mein Mann hat seine OP ja sweit sehr gut überstanden. Die Motorik kommt in Gang, er kann laufen und den Arm bewegen. Nur mit der Feinmotorik tut er sich schwer. Das ist wesentlich schlechter also vorher, wo er ja praktisch gar nichts hatte. Allerdings hat er im Gesicht eine Parese und er nuschelt ziemlich beim Sprechen und kann manche Wort nicht aussprechen. Er weiß, was er sagen will, aber es kommt nichts raus oder nur ein anderes Wort. Das frustriert ihn natürlich schon. Den Chefarzt sehe ich erst morgen bei der Visite (die letzten Tage habe ich ihn immer verpaßt) und der Stationsarzt konnte mir rein gar nichts dazu sagen. Auch zum weiteren Vorgehen etc konnte er mir nicht viel sagen (habe schon Menschen mit mehr Ahnung getroffen in der Klinik 

Gestern war im Rahmen der Welthirntumor tages übrigens eine Veranstaltung dazu in Frankfurt und ich konnte viele interessante Dinge hören, die uns nun erwarten.

Leider hat übrigens die neue Patholigie/Histologie den Tumor bestätigt - ich hate noch die Hoffnung, dass es sich doch um ein pleomorphes Xanthoastrozytom handelt, das hatte sie nämlich auch als mögliche Tumorart bei der Stereotaxie in Erwägung gezogen (dann wäre die Prognose nicht so niederschmetternd)

Wer von Euch kann mir sagen, wie lange es dauert, bis die Hirnschwellung zurückgeht/bzw wem ging es nach der OP ähnlich, dass mit Sprachschwierigkeiten etc. zu leben war. Habt Ihr Termine bei einem Logopädengemacht oder ging es alleine wieder weg?

LG

Carola

[sharanam]

Ich hatte das auch, es dauert so einige Zeit, bis die Schwellung zurückgeht. Sprachschwierigkeiten habe ich aber auch jetzt noch. Man kann es aber lernen, wenn man was umschreibt. Mich nervt es heute auch noch, spezielle Worte fallen mir nicht ein - aber trotzdem versteht mich mein Umfeld. Der Schock war zum Anfang halt nur sehr groß, denn es war war schon grausig, dass ich noch nicht mal den Namen meines Sohnes aussprechen konnte. Und was ich auch nie vergessen werde, dass ich mir das Wort "Intensivstation" nicht merken konnte. Ich habe über Wochen zig Mal am Tag meinen Freund gefragt, wie der Raum hieß, er war schon genervt. Aber jetzt geht es.
Also viel Glück, manchmal dauert es seine Zeit, aber ich hoffe bei Deinem Mann geht es schneller.

[Eva]

Liebe Carola,

als ich 2001 in der Uniklinik lag, hatte ich eine Nachbarin, die an einem Hirntumor operiert wurde. Nach der OP kam täglich ein Logopäde und übte mit ihr. Deshalb denke ich, es ist sinnvoll, damit möglichst bald anzufangen und nicht erst abzuwarten. Frag doch morgen den Chefarzt.

LG Eva

[Mudu]

Liebe Carola,

mein Mann hatte nach der OP auch Sprachstörungen.Die Bestrahlungen, die Chemo´s und letztes Jahr die Gehirnentzündung, das war zuviel. Er hat Logopädie zweimal die Woche seit Monaten nun wieder. Es wird nicht viel besser. Gespräche können gar nicht mehr stattfinden. Viele Mißverständnisse. Einfach schrecklich. Er kann auch nicht sprechen und gleichzeitig was anderes machen, deshalb verläuft es beim Essen immer still ab. Auch wenn wir essen gehen, die andern reden und wir sitzen still da.

Ich glaube nicht, daß es viel besser wird, aber es tut ihm gut, wenn die Logopädin kommt.

Nach einer Gehirn-OP bleibt einem nichts anderes übrig, als zu warten. Wenn das Gehirn nicht zu sehr geschädigt wurde, kann man vieles zurückholen mit Hilfe von Sprachtherapeuten. Eine/Einen guten zu finden, die sich mit Glio-Patienten auskennen, ist nicht leicht.

Alles Gute für Dich und Deinen Mann.

[chucks]

Danke Euch für Eure Feed-Backs. Lustigerweise habe ich genau nachdem ich meine Sorgen hier geschrieben habe, ihn angerufen und es war das erste Telefonat, das wir führen konnten und er auch etwas anderes al "Ja" gesagt hat. Als hätte er meine Sorgen gehört und sich gesagt "so, nun aber". Aber gut ist es natürlich deswegen noch nicht. Werde morgen bei der Visite mit dem Chefarzt das Thema Logopädin mal ansprechen, mal sehen, was der sagt.

Einen schönen Abend noch.

@Mudu: tut mir sehr leid, dass es bei Deinem Mann nicht besser wird.
@Sharanam: schön zu hören, dass es berechtigte Hofnungen gibt, dass es besser wird.

[chucks]

...gestern hat mein Mann das erste Mal Fotos von scih gesehen, die ich auf unseren Rechner runtergelden hatte. Jetzt ist er total geschockt von sich und sagt, dass wäre doch nicht er!!! Auch wenn er sich ja täglich im Spiegel sieht, beim Rasieren etc. ist ihm wohl nocht nicht wirklich aufgefallen, dass er noch ganz anders aussieht.

Das hat ihn völlig runtergezogen und ich ärgere mich schon, dass ich die Bilder scon auf den Rechner gezogen habe. !

Dabei geht es ja Schritt für Schritt nach vorne. Zwar langsam, aber trotzdem täglich ein Quentchen Besserung.....ach, was für eine Sch....Krankheit. 

Ich bweundere Euch echt so, für Eure dauernde Zuversicht und Stärke, die ich hoffentlich auch bald wieder ganz stark haben werde!!!!

[Angel84]

Hallo,

mein Mann hatte nach seiner ersten Op `04 auch sehr starke Sprachstörungen, die erste Woche konnte er garnicht sprechen
und nach Monaten hatte er immernoch eine Wortfindungsstörung.
Mittlerweile spricht er wieder super, zwar hat die jetzige Bestrahlung und Chemo auch wieder viel negatives bewirkt, aber wenn man es nicht weiß fällt es kaum auf.

Gebt Euch ein bisschen Zeit, mit intensiver Übung und Geduld wird es bestimmt langsam besser, wobei ich denke das auch das Alter in den Lernprozessen eine wichtige Rolle spielt, mein Mann war damals erst 25 und musste auch wieder komplett das Laufen erlernen.

Viel Glück

[Iwana]

Hallo Chucks
Hat dein Mann noch Fortecortine (Cortison)? Dies verändert durch Wassereinlagerungen im Gewebe erheblich das Aussehen, ist aber nicht bei allen gleich, ich konnte nicht mal mehr lachen da das Gesicht so geschwollen war und spannte... Wenn es das ist wo ich vermute sage deinem Mann es wird wieder weggehen wenn er das Fortecortine absetzen kann. Bei mir dauerte es ca. zwei Monate bis ich wieder in etwa aussah wie vorher (Narbe geht natürlich nicht mehr weg).
Das Reduzieren und absetzen von Fortecortine muss in Absprache mit dem Arzt geschehen!
Gruss Iwana

[chucks]

Mein Mann bekommt noch Cortison "Dexamethason", aber nur 6mg am Tag und sein Gesicht sieht eher sehr schmal aus und hat einseitig noch ein bißchen Parese. Ich glaube das erschreckt ihn so.

Allerdings zeigt das Cortison jetzt langsam seine Wirkung. Er ist sehr schmal, sowieso schon (vor OP 69kg bei 1,87m Länge! nach OP nur noch 65kg): jetzt futter er soviel, dass ich schon gar nicht mehr weiß, wieviel ich kochen soll, damit er satt wird. Das Cortison muß ja wohl für gesteigerten Appetit sorgen! Also wird er nun wohl auch fülliger- hat nun in 10 Tage fast zwei kg wieder zugenommen.

[fips2]

1mg Dexamethason entspricht 30mg Hydrocortison (körpereigenes Cortisol).

Bei 6mg Dexamethason sind das 180mg Cortison.
Siehe:
hier

Also um einen so geringe Dosis handelt es sich hier bestimmt nicht,wie man erst glauben möchte.

Gruß Fips2

[Iwana]

Hallo Carola
Wenn er erst seit 5 Juni Dexamethason hat, dann werden die Nebenwirkungen noch kommen. Bei mir auch mit Non-Stop Hunger, der nie enden wollte. Wichtig finde ich dass du dich über Morbus Cushing informierst. Du findest auch unter Cushing Syndrom oder Symptome viele Informationen im Internet. Soviel ich weis hört die Nebenniere bei der Dosis die dein Mann erhält schon auf selber Cortison zu produzieren. Dies ist wichtig zu wissen und auch der Grund dass man das Dexamthason nicht selber einfach abstellen darf, da man sonst plötzlich kein Cortison mehr hat und dadurch auch sterben kann. Da ich selber über 3 Monate hohe Dosen Dexamethason hatte, hatte ich beinahe alle Nebenwirkungen. Vollmondgesicht, Stiernacken, Bartbehaarung, Muskelschwund in den Beinen (in die Knie gehen ging noch, selber hochkommen fast nicht mehr). Ich litt an Schlaflosigkeit (wobei Cortison einige auch müde machen kann...) Mit der Zeit kam dann Diabetes dazu, habe dann Insulin gespritzt bekommen.

Wichtig zu wissen ist, dass diese Symptome wieder weggehen wenn das Cortison ausgeschlichen wurde, sich aber erst reduziert wenn weniger als 2mg Dexamthason verabreicht wird. Bei mir wurde dann das Dexamethason auf eine schwächeres Mittel umgestellt damit es wirklich langsam reduziert werden kann bis die Nebenniere ihre Funktion wieder aufnimmt, dies kann eine Zeit lang dauern. Bei mir war das auch so und ich hatte bei Stress (den Zug erwischen) manchmal Pulsfrequenzen wo es mir schwindlig wurde, obwohl ich nicht mal gerannt bin.
Mich hat damals niemand richtig aufgeklärt und ich hatte viele Symptome die ich nirgends zuordnen konnte bis ich auf den Begriff Morbus Cushing gestossen bin.
Ich wäre froh gewesen vorher darauf hingewiesen zu werden. Man kann ja selber noch Googeln und sich soviel Informationen einholen wie man will.
Gruss Iwana

[chucks]

@Fips2: vielen Dank für die Aufklärung...hab den Beipackzettel lieber gar nicht gelesen und es dehslab auch nicht gewußt, dass es soviel ist 

@Iwana: Andi bekommt das Dex. seit der OP, also seit 31.05. Wir sollen nun seit heute nur noch 4 mg geben und ab Samstag nur noch 2mg am morgen geben. Nur wenn er merkt, dass es damit gar nicht geht, dann müßten wir noch etwas machen. Dann müßte das mit dem jetzt doch recht baldigen Ausschleichen ok sein oder? Wobei es dann immer noch 2mg am Tag sin dun dnicht weniger als 2mg - hmmm....

Danke für Eure Info´s, auf Morbus C. sind wir nicht hingewiesen worden.

Ganz viele Grüße und ein dickes Dankeschön!!!

[chucks]

Wir hatten heute unseren nächsten Termin in der Uni Frankfurt. Erstmal etwas sehr erfreuliches: die Pathologie der Uniklinik hat ein zweites Gutachten beim Hirntumor Referenzzentrum in Bonn angefordert. Das Zweitgutachten wurde angefordert weil man sich in der Diagnose nicht 100%ige sicher war. Es gab einige Hinweise darauf, dass sich zwar um einen bösartigen Tumor handelt, aber eben nicht um den aggressivsten. Dabei ist heraus gekommen, dass Bonn den Tumor als anaplastisches Astrozytom WHO Grad III einstuft.

Die Therapie ist in seinem Fall die Gleiche, weil man ihm zutraut, Chemo und Strahlentherapie gut zu verkraften und sich bessere Ergebnisse erhofft, als wenn entweder nur bestrahlt oder nur Chemo gemacht wird. Ab Montag den 27.06.2011 bekommt er also die kombinierte Radio-/Chemo
 
Dürfen wir trotzdem bei Euch bleiben oder müssen wir nun ins Astro-Forum wechseln - hierbleiben möchte!!

[Eva]

Liebe Carola,

das ist ja eine gute Nachricht. Jetzt wisst Ihr endlich genau Bescheid und habt auch erfahren, wie es weitergeht. Eine Woche Pause und dann geht es auf in den Kampf. Wenn Andi Cortison braucht, könnt Ihr es in Absprache mit dem Arzt mit Weihrauch ersetzen. Das hat nicht die Nebenwirkungen, die Cortison hat.

LG Eva