Vorstellung Tentorium Meningeom-- li (Betroffene)

[li]

Hallo zusammen,
nach dem ich schon eine Weile mitlese, möchte ich mich auch vorstellen.

Ich bin 45 Jahre alt, weibl., habe eine 11-jährige Tochter, bin alleinerziehend und komme aus der Nähe von Stuttgart. Bei mir wurde zufällig im März diesen Jahres ein kleines Tentorium Meningeom 1,3 cm links festgestellt, da wegen einer TIA ein Schädel MRT gemacht wurde.

Im Oktober hatte ich meinen ersten Kontrolltermin und es wächst (bis jetzt) nicht. Bis zum Oktober habe ich es irgendwie vollkommen ausgeblendet, dass ich einen Mitbewohner habe, ich war froh, dass die TIA ohne Folgeschäden überstanden war. Zudem habe ich noch eine leichte Herzschwäche und immer mal wieder Herzrhythmusstörungen. Dann kam die große Aufregung bei der Kontrolluntersuchung und die ersten Gespräche mit NCs, ob trotz fehlendem Wachstum doch operiert werden soll oder nicht. Ausfallerscheinungen habe ich keine, der Schwindel und die Schwäche kommen wohl eher vom Herzen.

Die NCs haben dann eine relative OP-Indikation ausgestellt, da das Meningeom zwar klein, aber relativ dicht an dem Sinus Caversus korrigirt Mod ist. Zunächst habe ich dann erst leicht panisch einen OP-Termin vereinbart, nachdem Motto weg ist weg. Dann kam die Panik vor der OP und ich habe sie sofort wieder abgesagt und erstmal einen Kontrolltermin im März eingeplant. Aber irgendwie werde ich mit beiden Lösungen nicht ganz "glücklich".

[TinaF]

Hallo li,

herzlich willkommen bei uns im Forum.

Ich kann gut verstehen, dass Du weder mit der OP noch mit der Absage der OP glücklich bist. Die Diagnose ist ja schon ein Schock, die Vorstellung, dass man eine Hirntumor-OP durchstehen muss, ist der absolute Horror und bei Dir kommt noch die Herzproblematik dazu. Du hast da eine sehr schwierige Entscheidung vor Dir, die Du sicherlich nur nach umfassender ärztlicher Aufklärung treffen kannst.

Vielleicht ist es für Dich eine gute Möglichkeit, eine Zweitmeinung einzuholen, damit Du noch eine weitere Einschätzung zur Lage Deines Meningeoms und dem OP-Risiko vor dem Hintergrund Deiner Herzschwäche bekommst.

Meningeome sind, wie Du ja vielleicht schon weißt, meist gutartige, langsam wachsende Tumore der Hirnhaut, die das Gehirn nicht infiltrieren, sondern in der Regel "nur" verdrängen. Da Dein Meningeom seit März nicht gewachsen ist, hast Du noch Zeit, Dir weitere Meinungen einzuholen, damit Du dann gut informiert Deine Entscheidung treffen kannst. Bei Meningeomen kommt es häufiger vor, dass sie manchmal jahrelang nur beobachtet werden. Andererseits ist aufgrund der Nähe zum Sinus vielleicht doch eine OP angezeigt, bevor Dein Meningeom weiter wächst und noch näher an den Sinus rankommt.

Es werden sich noch andere bei Dir melden. Ich hoffe, dass Du von dem Austausch hier profitieren kannst.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF

[li]

Hallo TinaF,
vielen Dank für die liebe Begrüßung. Ich habe schon Meinungen vom KH Stuttgart und Freiburg. Beide sagen das gleiche, es spricht gleich viel für beide Optionen, entscheiden muss ich leider selber. Immerhin besteht kein dringender Handlungsbedarf, ist doch schon mal was.
LG Li

[Bluebird]

Hallo Li,

oh ja, ich kann Deine Zweifel und Ängste gut verstehen, da ich selbst als Meningeom-Betroffene für das nächste Jahr einen OP-Termin vereinbaren soll. Mein Tumor sitzt allerdings frontal und ist seit 2005 langsam mit Zwischenstopps gewachsen.
Ich sage es mal so: Tentorium-Meningeome sind - wie ich aus Erfahrungsberichten erfuhr - nicht so leicht zu operieren, vor allem, wenn sie größer werden. In Deinem Fall liegt die Gefahr darin, dass der Sinus transversus kontaktiert oder infiltriert werden könnte. Nun wachsen Meningeome meist langsam; wie sich Deins entwickelt, wird ggf. die nächste Kontrolluntersuchung zeigen, evtl.
wird der Verlauf auch erst über einen weiteren Kontroll-Zeitraum sichtbar.
Dass derzeit keine absolute Dringlichkeit besteht, ist von Vorteil, wobei es während des Abwartens möglicherweise immer schwerer fallen wird, sich zur OP zu entscheiden, da spreche ich aus eigenem Empfinden heraus.
Wichtig ist auch, dass Du mit einem Kardiologen klärst, ob Deine Herzinsuffizienz und die Herzrhythmusstörungen ein erhöhtes OP-Risiko darstellen und wie sich diese auf ein kalkulierbares Maß einstellen lassen. Bei mir wurde vor einem Jahr ebenfalls eine Abweichung im EKG festgestellt, so dass ich seither Medikamente einnehme und mein persönliches Risiko in Zusammenarbeit mit Internist und Kardiologe versuche gering zu halten.
Die Herzschwäche solltest Du auf jeden Fall bei Deinen Terminen in der Neurochirurgie zur Sprache bringen. Die Operation muss dann interdisziplinär in der Klinik thematisiert und geplant werden, vor allem im Hinblick auf die Anästhesie.
Ist eigentlich eine Bestrahlung des Meningeoms als Option erwähnt worden?

Ich hoffe, dass Du die nächsten Woche bis zum Jahreswechsel einigermaßen gelassen angehen kannst, um dann im neuen Jahr noch einmal die ganze Sache zu überdenken und Meinungen einzuholen.

LG
Bluebird

[li]

Hallo Bluebird,
beide NCs wissen von der Herzgeschichte und ich habe ein aktuelles Echo und Belastungs-EKG und auch dies hat sich nicht verschlechtert und ist seit 2 Jahren stabil. Die Anästhesie muss es halt mit einplanen, aber es ist keine Kontraindikation gegen die OP. Wie sind denn hier die Erfahrungen oder Empfehlungen für NCs im Raum Stuttgart? Bis März gebe ich mir aber auf jeden Fall und wenn der Untermieter dann immer noch nicht gewachsen ist, dann geht das Grübeln wieder von vorne los. Kannst du es denn im Alltag verdrängen, dass du ein HT hast oder beschäftigt dich das auch viel. Wie reagiert denn dein Umfeld und dein Arbeitgeber ? Fragen über Fragen...
LG

[Bluebird]

Hallo Li,

vor der OP -falls sie erforderlich wird - sollte sowieso das Herz gründlichst untersucht werden.
Da ich im Ruhrgebiet lebe, kenne ich keine NCs im süddeutschen Raum. Zu den Klinikempfehlungen im geschlossenen Mitgliederbereich dieses Forums bekommst Du Zutritt nach längerer Zugehörigkeit. Ansonsten finden sich Erfahrungsberichte im Internet allgemein unter dem Suchbegriff "Klinikbewertungen". Und der ein oder andere Betroffene aus der Region wird sich vielleicht noch melden.
Ich habe jahrelang recht gut mit meinem Untermieter gelebt, da er mich bisher nicht ärgerte.
Schließlich gab es im Verlauf auch Wachstumsstopps und die Hoffnung, dass er keine weitere Progredienz aufweist. Seit ich aber die Gewissheit habe, dass der Tumor auch künftig wachsen wird und in absehbarer Zeit entfernt werden sollte, achte ich schon vermehrt auf irgendwelche Unpässlichkeiten.
Von meinem Meningeom wissen nur wenige Menschen. Ich kann mit der Tumorerkrankung umgehen, möchte sie aber nicht jedem auf die Nase binden. Was würde es mir einbringen, wenn flüchtige Bekannte davon wüßten? Kurzzeitige Betroffenheit, mitleidige Blicke, Neugier oder ungläubiges Gaffen, weil viele Leute die verschiedenen Schädel-Hirntumoren nicht kennen und gleich das Schlimmste erwarten?
Aber das muss jeder Betroffene für sich entscheiden.
Ich wünsche Dir, dass Du Deinen Weg finden wirst und Dich evtl. zu den Glücklichen zählen kannst, deren Meningeom nicht wachsen wird.

LG
Bluebird