HirnTumor-Forum

Autor Thema: Vorstellung Engelchen (Betroffene)  (Gelesen 66292 mal)

Offline probastel

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #45 am: 12. August 2011, 15:41:02 »
Hallo Engelchen,

das hört sich doch schon einmal gut an! Kein Tumor, das ist doch genau das was wir alle hier hören wollen! Mach weiter so!

Für Mittwoch habe ich meine Daumen für Dich im Anschlag!

Viele Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Engelchen

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #46 am: 17. August 2011, 13:44:46 »
Hallo Ihr,

ich habe mein MRT von der Halswirbelsäule hinter mir...und ich habe sehr gute Ergebnisse. Es ist alles in bester Ordnung :) :)

Ich soll trotzdem nochmal beim Neurologen vorbeischauen. Das mache ich natürlich ;)

Probastel vielleicht bestätigen sich Deine Vermutungen nun doch noch. Es wird wohl alles psychosomatisch sein...

Viele Grüße vom Engelchen

Offline probastel

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #47 am: 17. August 2011, 21:03:38 »
Hallo Tina!

Ich freue mich  sehr, dass bei Deinem MRT alles in aller Bester Ordnung ist! Und weder ein Tumor noch ein Bandscheibenvorfall (der ansonsten wohl thematisiert worden wäre) gefunden worden ist.  ;D

Ich bin sehr gespannt was Dein Neurologe zu dem Befund sagt und vor allem was seine nächsten Schritte sind. Ich drücke Dir jedenfalls ganz fest die Daumen, dass er schnell die Ursache findet.

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Engelchen

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #48 am: 21. September 2011, 14:41:58 »
Hallo Ihr,

ich war heute beim Neurologen...es ging ja um meine Sensi-Störungen, die mittlerweile etappenweise in unterschiedlichen Stellen meines Körpers auftreten. Es ist so, dass der Neurologe nichts machen kann. Ich muss damit leben und es akzeptieren, dass ich nach der OP nun mit vielen Nachwirkungen zu tun habe. Es ist so verdammt schwer, das alles hinzunehmen...

Heute ist so ein Tag, wo ich sehr traurig bin. Wißt Ihr, ich werde täglich an die OP und die Auswirkungen erinnert. Ich fühle mich gerade mit allem so allein gelassen. Dazu kommen noch Menschen, die mich ständig, zur Zeit fast täglich auf meine veränderten Haare, mein Gewicht und mein fehlendes Riechen und Schmecken ansprechen. Ist das alles noch normal???? Oder trampeln diese Menschen unbeabsichtigt auf mir herum???

Ich weiss, dass ich verdammt viel Glück hatte, aber trotzdem kann ich mich mit meinem jetzigen Zustand nicht gut arrangieren...

Viele Grüße vom Engelchen


Offline TinaF

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #49 am: 21. September 2011, 16:29:45 »
Hallo Engelchen,

ich kann Dich gut verstehen. Meine OP ist schon gut zwei Jahre her und doch habe ich immer wieder diese Tage, an denen ich verzweifeln könnte. An denen ich mich zurück erinnere und es nicht fassen kann, wie sehr sich mein Leben verändert hat.

Aber dann sage ich mir auch, dass ich verdammt viel Glück gehabt habe. Ich lebe und zwar nicht schlecht, ich kann meinen Sohn aufwachsen sehen, kann das Leben mit meinem Mann genießen, Reisen unternehmen, Freunde treffen.

Ich habe für mich akzeptiert, dass mein altes Leben vorbei ist, aber das neue ist gut und ich bin froh, dass ich es leben darf. Und trotzdem nerven mich meine Einschränkungen immer wieder ganz gewaltig. Ich denke, dass das ganz normal und menschlich ist. 

Was die anderen Menschen angeht, so können die sich einfach nicht in unsere Situation hineindenken und lassen dann manchmal ein Zeug ab, das sie besser für sich behalten hätten. Und manche haben nunmal das Einfühlungsvermögen eines Trampeltiers (ohne den Trampeltieren zu nahe treten zu wollen ;)). Ich habe mir da auch schon so einiges anhören dürfen. Mittlerweile habe ich mir ein paar Erwiderungen zurecht gelegt...

Ich wünsche Dir, dass sich Dein Zustand noch bessert. Selbst kleine Verbesserungen sind eine Wohltat und können durchaus noch auftreten.

Alles Liebe und Gute für Dich.

LG TinaF
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Offline Engelchen

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #50 am: 21. September 2011, 19:11:11 »
Hallo TinaF,

Danke für Deine lieben Worte :) Ich fühle mich hier echt gut aufgehoben!!

Ich war eben erstmal eine Stunde im Garten und habe mich am Rasenmäher ausgelassen - Gartenarbeit wirkt immer Wunder bei mir. Habe da schon meine Strategien entwickelt, mich aus den Tiefs zu ziehen ;)

10 Monate liegen jetzt seit der OP hinter mir...und ich weiss, dass sich mein Körper noch weiter regenerieren kann und Fortschritte möglich sind. Es bleibt mir nichts anderes übrig, als zu lernen, meinen jetzigen Zustand zu akzeptieren. Hätte mir das jemand vor einem Jahr gesagt, was auf mich zukommt, dann hätte ich das niemals für möglich gehalten. Ich bin heute aber auch mal wieder sentimental...

So, jetzt gehts aufs Sofa - Liebe Grüße vom Engelchen

Offline schwede

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #51 am: 21. September 2011, 20:30:48 »
Hallo Engelchen !

TinaF hat schon eigentlich alles dazu geschrieben.

Die meisten Menschen wollen uns nicht weh tun. :)

Diese Momente wo du dich Alleine fühlst, die werden immer wieder kommen.
Der Umgang mit diesen Momenten verändert und verbessert sich(Erfahrung zeigt dir diese)

Genau an diesen Punkten/Phasen Ruhe dich aus Sammel Kraft bevor du wieder auf stehst um Weiter zu machen.

Es ist auch keine Schwäche einfach mal Luft zuholen von den Erdrückenden eindrücke von aussen.

Im gegenteil es Stärkt. Dieses auch so zu sehen,zuspüren und sich einzustehen ein harter Weg.

Such dir deine möglichkeiten immer wieder deine Kraft zu Bündeln.

LG schwede



Niemals werde ich Aufgeben

Nur du alleine schaffst es, aber du schaffst es nicht alleine !!!
(Verfasser Unbekannt )

Richtig sieht man nur mit dem Herzen, das Wesentliche ist für das Auge unsichtbar. Antoine de Saint-Exupéry, Der kleine Prinz

Wenn du einen Menschen glücklich machen willst, dann füge nichts seinen Reichtümern hinzu, sondern nimm ihm einige von seinen Wünschen. Epikur von Samos

Offline KaSy

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #52 am: 21. September 2011, 21:24:30 »
Liebes Engelchen,

ja, ich kann das gut nachempfinden, diese Tage, an denen alles so schrecklich ist, man sich fragt, warum muss ausgerechnet mir das passieren und dann fragen die auch noch so blöde nach meinen Haaren und meinem Gewicht und wie das so ist, nichts riechen und schmecken zu können - "Das geht die doch überhaupt gar nichts an! Sollen die mich doch in Ruhe lassen!"  >:( Und dann will man sich verkriechen oder wegrennen oder reagiert seine Wut und seinen Ärger eben im Garten ab.
Klasse Methode, das ist meine auch bei sonstigen Problemen. Und ein Sport-Ersatz ist es auch noch ... ;)

Wenn ich Deinen Werdegang nach der OP so nachverfolge, habe ich das Gefühl, dass Du diese Lebenskatastrophe innerlich noch nicht verarbeitet hast. Kannst Du auch nicht! Es dauert lange, ehe man sich mit so einer bescheuerten Sache arrangieren kann, nicht mehr riechen und schmecken zu können. Und dann geschehen Ereignisse, wo einem die Gefahr dieser fehlenden Sinne bewusst wird - die Lebensgefahr! - und man erfindet alle möglichen Strategien, um damit irgendwie klarzukommen. Das fällt einem schon so schwer und dann kommen irgendwelche "Freunde", die es "faszinierend" finden, dass es sowas gibt und gehen Dir damit auf die Ketten.  :-[

Das ist viel zu viel für die Psyche eines kleinen Engelchens. :o

Da Du mit Deinen Flügelchen hochfliegen kannst, tu es doch mal und schau zurück auf diese zehn Monate. Klar, das Riechen und Schmecken ist weg, aber da gibt es noch Hoffnung. Der Tumor ist weg  und die HWS ist in Ordnung - horch jetzt mal, da oben auf den Wolken erklingen jubilierende Klänge und Gesänge Deiner Brüder und Schwestern, die als Engel in den höchsten Tönen jauchzen und frohlocken!

Mach Dir klar, dass es dafür, was Du beschreibst, diese linksseitigen Missempfindungen, keine organische Ursache gibt!
 
Wenn weder Rasenmäher noch Wohnzimmercouch als Therapie ausreicht, solltest Du Dich doch einem Psychotherapeuten anvertrauen. Auch probastel hatte ja vermutet, dass es psychosomatische Ursachen dafür geben könnte. Natürlich glaubt man das nicht, das klingt alles zu sehr nach HWS. Aber vielleicht foppt Dich Deine Psyche, weil Dir gesagt wurde, das liegt an der HWS, also folgt die Deinen in Dich von den Ärzten infiltrierten Gedanken und erzeugt diese Missempfindungen genau da, wo sie hingehören, alle links, Hand - Unterarm - Po - Fuß - mal sehen, was es links noch so lahmzulegen gibt. "Klar", sagst Du Dir, "ist es doch die HWS." und die hinterlistige Psyche hat das Spielchen mit Dir gewonnen. ::)

Als andere Variante sehe ich für diese Sensibilitätsstörungen, sich in eine manuelle Therapie zu begeben. Diese wird durch speziell (zusatz-)ausgebildete Physiotherapeuten durchgeführt, die wissen, wo sie was an Dir zu tun haben, um derartige Störungen günstig zu beeinflussen. Sie finden auch heraus, ob es organische Ursachen geben könnte.

Ich würde Dir ohnehin empfehlen, Dir aufzuschreiben, wann, wie lange, wo und unter welchen Bedingungen diese Probleme auftreten. (Also kein Schmerztagebuch, sondern ein "Taub-Tagebuch" ;).          Du wirst doch nicht an all diesen Stellen dauerhaft "taub" sein?!)  ???
Das hilft Dir(!), dem Hausarzt, dem Neurologen und auch dem Physio- und /oder Psychotherapeuten.

Versuch bitte, beide P.-Therapeuten in Anspruch zu nehmen. Das "Überlisten der Psyche" dauert lange, Monate, aber sollten sich die Befunde tatsächlich verstärken, werden auch diese Personen auf weitere Untersuchungen bestehen. Aber ich glaube das nicht.

Am besten wäre es, wenn Du das aus Deinen Gedanken verbannen könntest, aber ich meine, dass Dir das nicht allein gelingt. Lass Dir helfen, es steht Dir zu.

Mit "sensiblen" Grüßen, die bitte nicht auf "taube Ohren" treffen sollen

Deine KaSy
« Letzte Änderung: 21. September 2011, 21:27:19 von KaSy »
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Engelchen

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #53 am: 22. September 2011, 19:14:44 »
Hallo Schwede und KaSy,

Danke :) für Eure Worte.

KaSy, dass mit dem Tagebuch ist ein guter Tipp. Ich habe gleich heute damit angefangen. Leider ist es so, dass es auch auf die rechte Seite übergangen ist. Die Sensi-Störungen treten phasenweise auf. Mal Hand, Fuß, links, rechts, Gesicht, Lippe, Po...es ist schlimmer geworden. Und zum Teil ist das taube Gefühl dauerhaft in der linken Hand und im Fuß. Dazu kommt ein Kältegefühl. Solange in mir nichts wächst, bin ich beruhigt. Dann scheint es tatsächlich die Psyche zu sein. Der Neurologe meinte, es könnte auch noch von der Narbe sein...

---Ich habe jetzt ein halbes Jahr Psychotherapie hinter mir...es hat geholfen, aber ich merke einfach, dass die Hypophyseninsuffizienz mich immer wieder umhaut. Die Therapie habe ich erstmal beendet, bzw. nicht verlängert. Es ist erstmal gut so...ich kann immer wieder beginnen.

Es ist die chronische Müdigkeit, die den ganzen Tag über andauert und die körperliche Erschöpfung, die schnell da ist. Es kostet enorme Kraft über den Tag zu kommen. Ich trainiere fleissig, damit sich das bessert:-) und bin auch in guter ärztlicher Behandlung in der Uniklinik.

Wißt Ihr, ich will nicht jammern, denn andere hier im Forum hat es noch viel härter getroffen. Aber zur Zeit bin ich einfach nur traurig...gerade heute hat mich wieder eine Kollegin auf mein Gewicht und "riech doch mal" angesprochen. Es tut einfach nur weh - ich mag schon gar nichts mehr sagen...denn ihr seht ja, was für ein Einfühlungsvermögen besteht. Die Kollegen wissen übrigens Bescheid.

Und KaSy, ich werde das mit der manuellen Therapie mal bei meiner Hausärztin ansprechen - ein Versuch ist es alle Mal wert. Viele Grüße - Engelchen






Offline TinaF

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #54 am: 22. September 2011, 19:27:03 »
Hallo Engelchen,

weil Du das gerade von der Narbe schreibst... Meine Narbe ist nicht besonders toll geworden, ich hatte massive Probleme mit der Wundheilung. Auf jeden Fall hat sich meine Physiotherapeutin, die gleichzeitig Heilpraktikerin ist, meine Narbe angeschaut und mir erklärt, dass solche Narben bzw. das Narbengewebe verantwortlich für Störungen im ganzen Körper sein können. Mir war das bisher noch gar nicht so bewusst.

Sie wird mir nächste Woche mitteilen, was wir machen können. Wenn Du möchtest, kann ich Dich gern auf dem Laufenden halten.

Was die Müdigkeit und Erschöpfung angeht, habe ich momentan auch ein Tief. Die letzten Tage und Wochen waren für mich aus unterschiedlichen Gründen emotional sehr anstrengend. Jetzt wird zwar allmählich vieles besser, aber diese Zeit steckt mir noch in den Knochen. Ich bin völlig erschossen und könnte den ganzen Tag auf dem Sofa oder im Bett rumliegen. Mein Kopf spielt auch verrückt, ich habe gruselige Schmerzen und das Gefühl, als wenn eine schwere Platte auf meinem Kopf liegen würde. Aber das wird wieder, da bin ich mir ganz sicher. Schritt für Schritt, Tag für Tag.

Und wenn Dir nach Jammern zumute ist, dann tu das einfach! Ist zwar keine Dauerlösung, aber ab und an mal jammern, ich glaube, das dürfen wir. Nur ein Dauerzustand sollte nicht daraus werden.

Ich wünsche Dir alles Gute!

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline Engelchen

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #55 am: 22. September 2011, 21:57:49 »
Hallo TinaF,

schreib gern, was Deine Heilpraktikerin wegen der Narbe sagt. Das interessiert mich sehr :)  Und falls Du gute Tipps für mich hast, dann freu ich mich!!

Es ist so gut, dass es dieses Forum mit diesen ganzen lieben und netten Menschen gibt!!! Engelchen


Offline probastel

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #56 am: 23. September 2011, 11:02:16 »
Hallo Engelchen,

es betrübt mich sehr, dass Du wieder in ein Loch gefallen bist, Die meisten Menschen überlegen überhaupt nicht was sie da sagen, sie brabbeln einfach drauflos und der Denkprozess setzt erst dann ein, wenn man ihnen eines mit der Krücke über den Kopf gezogen hat. Und genau da setzt das Problem ein: Wir Hirnis tragen halt keine Krücken. Wenn dann noch die Haare die Narben verdecken, dann sehen wir ganz normal aus.

Weißt Du, so eine Hirnop ist eine Erfahrungen, die ich keinen Wünsche, aber ich kann mit Fug und Recht behaupten: "Ich habe wenigstens ein Gehirn, mehrere Leute haben es bereits gesehen! Bei Dir, Du unoperierter, bedarf es noch der Klärung ob Du überhaupt ein Gehirn hast!" Spätestens dann ist Funkstille, dann wissen sie, dass sie einen riesen großen Bock geschossen haben.

Duckmäusern bringt nichts. Man muss offensiv mit seinen Krankheiten und Problemen umgehen und sich gleichzeitig ein dickes Fell zulegen. Dein Kampf gegen Deine Hypophysenunterfunktion und dem gleichzeitigen Verlust des Riechvermögens ist ungleich heftiger als die Kämpfe die ich auszufechten habe, aber es lohnt sich.

Einige Heilpraktiker interpretieren Narben als Hindernisse, die die Energieflüsse im Körper behindern. Durch diese Hindernisse sollen verschiedenste Symphtome und Krankheitsbilder hervorgerufen werden können. Durch Dehnungen und Streckung sollen diese Hindernisse in den Energieflüsse wieder beseitigt werden können.

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

fips2

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #57 am: 23. September 2011, 11:08:59 »
"Ich habe wenigstens ein Gehirn, mehrere Leute haben es bereits gesehen! Bei Dir, Du unoperierter, bedarf es noch der Klärung ob Du überhaupt ein Gehirn hast!"


Ha
Geiler Spruch Probastel. :P :D :D :D Schach matt :( ;D ;D
Den muss man sich merken.

Offline Engelchen

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #58 am: 23. September 2011, 19:55:12 »
Hallo Ihr da draußen :),

wenn ich Euch nicht hätte....Ihr tut mir verdammt gut!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich habe jetzt vor, mir einen Termin bei meiner Hausärztin zu holen. Kann und will mich mit den Sensi-Störungen nicht abfinden...Werde sie nach Manueller Therapie und nach der Narbenbehandlung fragen oder auch noch einen Osteopathen oder Heilpraktiker aufsuchen. Creme meine Narbe übrigens einmal täglich immer noch mit Narbensalbe ein - seit der Op hat noch kein Arzt darauf geschaut. Es ist übrigens an einer Stelle immer noch Schorf vorhanden. Ich sollte das mal abklären lassen - schaden kanns ja nicht.

Weißt Du probastel, der Spruch ist echt gut. Ich bin oft so perplex, wenn mir jemand wieder die volle Breitseite gibt, dass ich da nicht mehr gut gegenkontern kann. Und Du hast auch Recht, dass man uns eine Hirn-OP nicht ansieht. Ich brauche noch ein verdammt dickes Fell, denn es hört nicht auf...heute kam schon wieder was wegen meiner Haare. Ich muss das echt lernen, deutlicher zu werden. Bin noch viel zu nett!!!

Ich bin übrigens in zwei Wochen wieder in der Uniklinik wegen der Hypophyse. Habe noch eine Menge Fragen an meinen Arzt. Brauche da einfach nochmal Klarkheit wegen der Hormonlage. Die macht mich ganz kirre. Es ist wie eine Achterbahn in mir. Mal rauf und dann wieder runter.

Ich werde Euch natürlich auf dem Laufenden halten - bis dahin und viele Grüße vom Engelchen




Offline probastel

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Re:Vorstellung Engelchen (Betroffene)
« Antwort #59 am: 23. September 2011, 21:30:28 »
Hallo Engelchen,

genau da ist Dein Problem! Deine zarten Flügel zerreißen im harten Wind der Dir entgegenweht. Dies geschieht den meisten Engeln, die Ihre Flügel offen tragen. Entweder sie werden vom Wind zerstört oder aber die "lieben" Nachbarn und Kollegen demontieren sie. Verstecke Deine Flügel unter einem dichten Fell und lerne Deine Fingernägel als Krallen einzusetzen. Lange Rede kurzer Sinn: Wenn Dir einer wegen Deiner Haare dumm kommt, dann gehe zum Gegenagriff über! So nach dem Motto: "Ich möchte mal wissen wie Deine Haare nach einer Hirnop aussehen würden und ob Du überhaupt den Mumm und die Kraft hättest arbeiten zu gehen."

Mein liebes Engelchen, so leid es mir tut, Du must ins Trainingslager der Wehrwölfe.

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

 



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