Vorstellung Engelchen (Betroffene)

[Engelchen]

Liebes Forum,

jetzt lese ich schon seit einigen Monaten hier im Forum mit und mir war heute danach, mich endlich mal vorzustellen. Ich bin vor knapp einem halben Jahr an einem Meningeom operiert worden. Das ganze ging so schnell und war ein Zufallsbefund. Man, das war sooo ein Schock für mich!!!
Innerhalb einer Woche  - vom MRT an - lag ich schon auf dem OP-Tisch. Alles ist super gut gelaufen, nur dass der Tumor auf meine Hypophyse gedrückt hat und dadurch habe ich jetzt hormonelle Schwierigkeiten und muss Medikamente nehmen. Nach der OP gings mir seelisch ziemlich gut und auch in der Reha habe ich gute Fortschritte gemacht. Ich habe heute noch Sensibilitätsstörungen in beiden Händen, vorwiegend in den Fingerkuppen. Weiß jemand, ob sich das noch vollständig zurückbildet?
Nach der Reha kam dann das Tief und mir gings psychisch gar nicht gut...ich habe auf Anraten meines Arztes mit einer Psychotherapie begonnen, die mir auch gut hilft. Ganz klar ist es nicht, ob es von der OP kommt oder durch die hormonellen Veränderungen... Manchmal kommt mir das alles wie im Film vor...und in meinem alten Leben bin ich immer noch nicht angekommen. Ich fühle mich oft wie eine Außenstehende, die ihren Weg verloren hat.

Seit fünf Wochen bin ich wieder am Arbeiten und habe nun dort mit einer Mitarbeiterin zu tun, die meine Position in der Zeit übernommen hatte und jetzt ihre Krallen ausfährt. Dazu kommt eine Chefin, die heftigste Sprüche unterhalb der Gürtellinie von sich gegeben hat und wirklich NULL Verständnis und Einfühlungsvermögen mir gegenüber zeigt. Es ist schon hart, denn mit sowas habe ich natürlich nicht gerechnet...

Privat hat sich auch einiges verändert...meine Partnerschaft und einige Freundschaften sind nicht mehr das, was sie mal waren. Ich glaube, ich habe mich auch sehr verändert.

Ich weiß es sehr zu schätzen, dass ich nur ein Meningeom hatte. Trotzdem hat es mein Leben gravierend verändert...in knapp 5 Wochen habe ich mein erstes MRT.  

Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt und ich habe schon sehr gute Infos hier gefunden:-)

Viele Grüße von Engelchen

[probastel]

Hallo Engelchen!

Es ist schön, dass Du uns gefunden hast und uns jetzt Deine Geschichte erzählst. Du kannst hier zwar viel Infos sammeln, doch darüber zu schreiben, sich noch einmal bewust mit dem Erlebten und der Situation auseinander zusetzen, ist eine ganz andere Sache. Von den Antworten anderer Betroffener ganz zu schweigen. Mir hat das Forum sehr geholfen mit meiner Erkrankung fertig zu werden und ich hoffe bei Dir wird es ähnlich sein.

Leider haben viele Hirn-OP-Patienten ähnliche Erfahrungen wie Du machen müssen. Äußerlich sehen wir doch alle mehr oder weniger fit aus. Doch innerlich sieht die Lage oft ganz anders aus. FIPS schreibt immer so schön: Wir müssten eingentlich eine Krücke am Kopf tragen um mit unserer Erkrankung ernst genommen zu werden.

Leider denken viele: Die OP ist vorbei, die Reha auch, dann muss es der Person doch wieder gut gehen! Was ziert der oder die sich denn so?! Leider vergessend die meisten, dass es schon alleine eine enorme psyschiche Belastung ist, einen Tumor im Kopf (gehabt) zu haben. Ganz zu schweigen von den Neben- und Nachwirkungen der OP. Ich hoffe Du hast wenigstens Zuspruch aus Deinen Familien- und Bekanntenkreis. Es tut mir sehr leid, dass Deine Beziehung leidet, erwartet man doch vom Partner, dass zumindest er, einen voll versteht und unterstützt. Suche nicht alle Fehler bei Dir, es gibt auch Leute, die mit der Diagnose nicht klar kommen und sich deshalb verändern.

Ich hatte zwar kein Meningeom an der Hypophyse, aber am sensorischen Zentrum und ich kann Dir sagen, dass es anfangs ganz schnell und später langsamer immer besser wurde.
Es ist wichtig, dass Du Deinem Gehirn Anreize schaffst sich quasi "neu zu erfinden", es zu trainieren und so den Heilungsprozess zu beschleunigen und zu optimieren.

Hier wirst Du immer Jemanden finden, der offene Ohren für Dich hat und Dir weiterhilft. Wenn Du mehr von Dir und Deiner Op erzählen willst oder einfach nur Dir den Kummer von den Finger tippen willst - herzlich gerne!

Liebe Grüße

Probastel

[Bea]

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, Engelchen!

Veränderungen an sich selbst stellt man oft irgendwann fest. Das ist schon mal ein guter Schritt, der aber auch ein wenig weh tut.
Wir dürfen nie vergessen, dass die Diagnose Hirntumor ein heftiger Einschnitt ins Leben ist. Das was damit alles verbunden ist, ist fast schon ein Job. Man muss sich informieren, Entscheidungen treffen, sich um seine Belange kümmern, das Umfeld einbeziehen, Rückschläge hinnehmen und soll auch noch ein Leben führen - ganz nebenbei.

Auch ich musste damals erfahren, dass nicht alle Menschen (wie bei dir im Arbeitsumfeld) annähernd Verständnis aufbringen (können). Folgender Satz lies den ein oder anderen aber mal innehalten: "Ich freue mich für dich, dass du nicht nachvollziehen kannst wie es mir geht. So etwas würde ich niemandem wünschen."

So wie ich deinen Beitrag lese, kannst du gut reflektieren. Das ist sicher eine gabe, die dir das Verständnis leichter macht und mit der du Dinge annehmen kannst.
Bleib dir treu und versuche dich so anzunehmen wie du bist; ein einzigartiger Mensch der sich seinem Leben und seiner Diagnose stellt.

Alles erdenklich Liebe, ganz viel Kraft und einen positiven Blick wünscht dir weiterhin,
Bea

[gaby]

Hallo Engelchen, schön daß du dieses Forum für dich entdeckt hast. Mein Mann wurde im März diesen Jahres an einem riesigen Meningeom operiert. Die Diagnose traf uns auch wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Für uns ist in diesem Moment auch eine Welt zusammen gebrochen. Vor der Op bin ich durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und das war das beste,was mir passieren konnte. Kein Außenstehender kann verstehen, wie man sich als Betroffener bzw.als Angehöriger fühlt. Ich habe hier sehr sehr viel wertvolle Hinweise aus der Sicht Betroffener, die ich auch auf meinen Mann anwenden kann, bekommen, aber auch Tips, wie man sich Angehöriger dem Erkrankten gegenüber verhalten kann. Man kann sich hier wirklich alles von der Seele schreiben und erhält ganz ganz viel Wärme und liebevolle Worte,sodass man das Gefühl hat,man hat Kontakt mit seinen allerbesten Freunden. Und man stößt hier immer auf offene Ohren.

Ich habe mir in der Zeit,als es meinem Mann nach der Op so furchtbar schlecht ging , so manche Nacht unter Tränen alles vom hals geschrieben und es ging mir danach besser,weil ich wußte, da ist immer jemand,der mir " zuhört".

Ganz ganz liebe Grüße von
Gaby

[Engelchen]

Hallo Ihr Drei,

Danke für Eure Worte - sie tun mir sehr gut:-) 

---Ich habe ein Arbeitsumfeld, dass eigentlich Verständnis für kranke Menschen haben sollte (Sozialer Bereich!!). Aber was auf meiner Arbeitsstelle gerade abläuft ist echt tragisch. Naja, ich habe jetzt noch fünf Wochen Wiedereingliederung vor mir. Ich bin jetzt bei vier Stunden pro Tag. Meine Konzentration und auch die Belastbarkeit werden von Monat zu Monat besser. Ich habe ab und an (wenn ich über meine Grenzen gegangen bin) noch Wortfindungsstörungen...ansonsten ist kognitiv zum Glück alles super. Mein Ziel ist es, wieder so fit zu werden, dass ich mich dann bewerben kann. Zur Zeit fühle ich mich dem noch nicht gewachsen. Aber solch eine Chefin kann ich für mich nicht mehr akzeptieren. Meine innere Kündigung ist bereits vollzogen.

Übrigens Probastel, ich habe viele Deiner Beiträge gelesen und Hut ab, wie Du mit allem umgehst. Leider sind meine familiären Verhältnisse nicht die Besten. Aber das würde hier den Rahmen sprengen:-) Ich habe aber eine sehr nette Schwester, die sich gut um mich kümmert.

Ich habe nochmal eine Frage zur Sensibilität: habt ihr auch Mißempfinden in den Händen gehabt? Und falls ja, ging das bei Euch wieder weg??

@Gaby: Ich hoffe, Deinem Mann geht es wieder besser.

@Bea: Deinen Satz werde ich mir merken:-)

So, jetzt gehts raus an die frische Luft - viele Grüße aus dem Norden von Engelchen

[Bea]

Ich habe nochmal eine Frage zur Sensibilität: habt ihr auch Mißempfinden in den Händen gehabt? Und falls ja, ging das bei Euch wieder weg??

Hallo Engelchen,

mein Vater hatte dies nach seinem Schlaganfall. (Der Vergleich mag hinken.) Er hat es durch die Physiotherapie weg bekommen. Nach seiner Beschreibung gab es verschiedene Trainingsformen. So musste er z.B. Dinge aus einer Kiste mit weichem Granulat - er nannte es Katzenstreu, herausgreifen und es wurden spezielle Anregungen an die betroffene Hand gegeben.

Physiotherapie kann generell sehr hilfreich sein. Frag doch mal in einer Praxis nach und lass dir diese dann entsprechend verordnen.

LG,
Bea

[probastel]

Hallo Engelchen!

Es ist ein Gerücht, dass es im sozialen Bereich auch ein soziales Arbeitsumfeld gibt. Ich kenne einige in der Alten- und Krankenpflege Tätige, die dort quasi ausgesaugt und verschlissen wurden.

Wiedereingliederung klingt gut! Doch lass es langsam angehen! Je mehr Zeit Du Dir jetzt lässt desto sanfter wird der Übergang. Kasy kann Dir ein Lied davon singen ws passiert, wenn man zu sehr auf die Tube drückt und auch ich habe gelernt, dass die Sache mit der Brechstange ein sehr zweischneidiges Schwert ist. Es ist zwar gut sich ein Ziel zu setzen und sich dadurch zu motivieren, doch sollte man seinen Ehrgeiz streng kontrollieren, damit man sich nicht überfodert. Ich habe es einmal mit einem Überziehungskredit verglichen, die der Normalbürger hat, wir aber nicht mehr!

Was die Senisbilitätsstörungen betrifft, ja ich hatte auch welche in der rechten Hans und natürlich auch im Fuß, deshalb wurde mein Meningeom ja auch erst entdeckt.
Nach der OP waren Mittelfinger bis kleiner FInger der rechten Hand taub. Dies hat sich dramatisch gebessert. Mittlerweile ist dort quasi alles wiedr ok. Mein Fuß ist leider wieder tauber geworden und kann als Barometer genutzt werden, welches mir verrät wie müde ich gerade wirklich bin. Direkt nach der OP war mein Bein bis in den Oberschenkel hinein taub, doch dies hatte sich in den Wochen und Monaten nach der OP drastisch gebessert, bis das Meningeom wiederkehrte. Du solltest also Deine Hoffnung nicht beerdingen, sonden Deine Hände fordern und so Dein Gehirn zwingen die defekten Leitungen zu reparieren.

Beste Grüße

Probastel

[KaSy]

Hallo, Engelchen,

ich hatte  - zwar wohl nicht von meinen Meningeom-OPs - auch eine Zeitlang öfter derartige Missempfindungen. Selbst kannst Du mit so einem handgroßen pickligen Gummiball hantieren, das könnte ganz gut sein. Aber meine Neurologin hat auch Nervenleitungesmessungen durchgeführt, das könntest Du erfragen. Ich habe dann eine manuelle Therapie bei einer Physiotherapeutin erhalten. Vielleicht beschleunigt das den Normalisierungsprozess etwas, vor allem auch, weil Du aktiv etwas tust.

Diese eigenartigen Reaktionen von Arbeitskollegen und sogar gutmeinenden Freunden sind schwer zu ertragen. Aber Du musst Dich nicht dafür rechtfertigen, dass Du eine derart schwere Krankheit hast, für die Du keinerlei Verantwortung trägst. Mir hat auch mal jemand gesagt, "Du hast es gut", als ich früher nach Hause gehen durfte. Ich hab spontan gesagt: "Wie man´s nimmt." Man könnte auch fragen, "Willst Du mit mir tauschen?" Aber Beas Spruch finde ich auch äußerst gut.

Wegen Deiner Wiedereingliederung - Du weißt, dass man sie auch verlängern kann, wenn Du merken solltest, dass Du noch Schwierigkeiten irgendwelcher Art hast. Ich wünsche Dir aber von ganzem Herzen, dass Du ein verständnisvolleres Arbeitumfeld für Dich findest.

Hier hast Du immerhin ein verständnisvolles Forum für jede Tag- und Nachtzeit gefunden.

L.G. KaSy

[TinaF]

Hallo Engelchen,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum.

Bei mir ging es damals genau so schnell, eine Woche nach dem MRT lag ich schon auf dem Tisch und wurde operiert. Das ist jetzt 22 Monate her. Auch ich habe mit einer Wiedereingliederung angefangen und ich war wirklich sehr froh darüber, denn gleich wieder "voll" einzusteigen, hätte ich wohl nicht geschafft.

Du schreibst, dass Du noch nicht wieder in Deinem alten Leben angekommen bist. Ich habe bis vor kurzem genau so gedacht. Mittlerweile weiß ich für mich, dass ich in meinem alten Leben nie wieder ankommen werde. Aber ich arbeite daran, dass ich mit meinem neuen Leben gut zurecht komme und ich muss sagen, dass diese neue Leben gar nicht schlecht ist. Aber es hat lange gedauert, bis ich das für mich akzeptieren konnte.

Dass Du diese Probleme in der Arbeit hast (der soziale Bereich ist oftmals der unsozialste - wie Probastel schon geschrieben hat - da könnte ich auch Geschichten erzählen), tut mir sehr leid. Zusätzliche Belastungen brauchen wir nun wirklich nicht. Das gilt natürlich auch für den privaten Bereich.

Jetzt hoffe ich, dass Du Dich bei uns wohl fühlst und hier das bekommst, was Du brauchst. Wie Du ja schon mitbekommen hast, irgendeiner ist immer da.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF

[Engelchen]

Hallo,

das ist toll, dass Ihr mir so zahlreich antwortet.

Ich mache mir nur gerade Sorgen wegen der Sensibilität, weil meine linke Hand schlechter geworden ist. Seit Tagen wird sie ab und an ganz taub. Ich rufe morgen meine Hausärztin an und schildere Ihr das mal. Mal sehen, was sie meint. Ansonsten werde ich einen Termin bei meinem Neurologen machen und auch das mit der Physiotherapie mir mal merken.

Mit der Physiotherapie hatte ich gerade aufgehört - ich hatte extreme Schmerzen in der Schulter, was wohl von der langen Lagerung der Op kam und meinen Mund bekam ich nach der OP auch kaum auf. Jetzt ist alles wieder ganz gut in Ordnung. Mache fleissig meine Übungen und dann bleibt das auch so. Das mit dem Igelball werde ich nachher gleich mal ausprobieren.

Manchmal habe ich einfach Angst, es könnte wieder was wachsen. Mein Neurochirurg sagte zwar, alles ist rausoperiert worden und dazu gutartig:-) Trotzdem habe ich immer so eine innere Anspannung - wer garantiert mir, dass nicht doch eine bösartige Zelle zurückgeblieben ist??...mein erstes MRT habe ich halt erst Anfang August.

Ich bin richtig froh, dass ich Euch das alles mal schreibe und hier immer jemand da ist, dem ich meine Gedanken und Gefühle mitteilen kann. Ganz, ganz toll!!

Wißt Ihr, mein Leben hat sich durch die OP so stark verändert, dass ich mich manchmal wie auf einer Baustelle fühle- in allen Lebensbereichen nur noch Chaos. Gefühlsmäßig ist das seit einem halben Jahr eine reine Achterbahnfahrt. Mal rauf und dann wieder runter. Ich dachte halt, wenn Du erstmal wieder arbeitest, dann bist Du wieder einen Schritt weiter...das es dann so wird, macht mich traurig. Ich lasse mich aber nicht unterkriegen - und ich weiß auch, dass ich die Wiedereingliederung verlängern kann. Übrigens, meinen damaligen Hausarzt habe ich gewechselt, denn er wollte, dass ich das ganze in vier Wochen durchziehe.

Was mich noch interessieren würde: wie stets jetzt mit Eurer Belastbarkeit (körperlich und seelisch)?? Habt Ihr Eure alte Form wieder zurück bekommen??

Viele Grüße

Engelchen

[TinaF]

Was das MRT angeht, so kann das auch vorgezogen werden, wenn Du Dir im Moment solche Gedanken machst und das Taubheitsgefühl zunimmt. Ich hatte mein erstes MRT knapp fünf Monate nach der OP. Eigentlich sollte es erst nach sechs Monaten gemacht werden, aber wir haben es dann auch etwas vorgezogen.

Dass Du Dir immer wieder Gedanken machst, ob da nicht vielleicht doch noch was ist oder vielleicht wieder wächst, ist ganz normal. Und je näher der MRT-Termin rückt umso verrückter wird man. Das ändert sich dann wieder schlagartig, wenn man sieht und hört, dass "da oben" alles sauber ist.

Ich habe meine alte Form nicht mehr zurückbekommen, ich muss meine Kraft ganz genau einteilen und mir auch immer wieder klar machen, was eigentlich das Wichtigste ist (Arbeit? Haushalt? Oder vielleicht doch meine Familie, mein Sohn? Mein Wohlbefinden?). Mein Körper zieht auch immer wieder die Notbremse und beschert mir gehäuft Infekte, die mich meist so platt machen, dass ich deshalb daheim bleiben muss. Allerdings wird mein Immunsystem momentan gerade auf Vordermann gebracht, so dass die Infekte hoffentlich bald keine Chance mehr haben.

Aber ich spüre immer noch, dass einiges besser wird, auch nach fast zwei Jahren. Ich habe wieder mit etwas Sport angefangen, ich gönne mir immer wieder Ruhephasen, das tut auch meiner Psyche gut. Wie gesagt, es ist nicht mehr wie früher, aber das erwarte ich auch nicht mehr. Aber so wie es ist, ist es für mich eine gute Basis, um darauf aufzubauen.

Schreib Dir alles von der Seele, hier wirst Du verstanden. Und schön, dass Du uns so toll findest !

LG TinaF

[gaby]

Hallo Engelchen, danke der Nachfrage. Meinem Mann geht es körperlich soweit wieder ganz gut, er kann wieder laufen, selbständig essen. Allerdings hat er massive kognitive Defizite, da hoffe ich, daß sich das mit der Zeit noch ein wenig verbessert. Mein Mann ist auch schon in der Altersteilzeit-Ruhephase,er wird also auch keinen Stress wegen der Arbeit mehr haben. Ich bekomme aufgrund einer anderen Erkrankung Erwerbsminderungsrente, bin somit auch zu Hause. Das gibt uns natürlich die Möglichkeit, unser Leben entsprechend einzurichten. Wenn ich noch arbeiten gehen würde, wüßte ich nicht, wie das alles unter einen Hut zu bringen wäre. Denn fest steht, daß mein Mann ständiger Aufsicht bedarf, zumindest in der kommenden Zeit. Die Entlassung aus der Reha ist für den 12.7. geplant.
Das mit deinem arbeitsmäßigen Umfeld tut mir leid. Aber ich kann dir nur aus Erfahrung sagen,wenn du als Krankenschwester am Boden liegst, machen die meisten Ärzte noch einen großen Schritt über dich hinweg, so nach dem Motto: nun stell dich mal nicht so an.

Alles gute für dich und vergiss dich nicht bei dem ganzen Stress

Gaby aus dem Spreewald

[probastel]

Hallo Engelchen!

Auch ich hatte mein erstes MRT vorgezogen. Ich entwickelte Kopfschmerzen und Taubheitsgefühle in Hand und Fuß. Nach dem mir der Arzt sagte, dass alles in bester Ordnung sei, waren die Beschwerden binnen von 2 Stunden wie weg geblasen. Was habe ich daraus gelernt? Mein Wille ist die stärkste Waffe, die ich habe! Ich kann denken: "Man geht es mir schlecht!" und dann geht es mir auch schlecht. Oder aber ich kann denken: "So schlimm ist es nun auch wieder nicht!" und mir geht es gut. Nur muß man darauf aufpassen, dass man sich nicht selbst belügt, sondern zu sich selbst objektiv und ehrlich sein und sich immer wieder selbst überpürfen.

Ich war nach 6 Wochen wieder vollzeit im Job - eine Roßkur, doch ich hatte es damals nicht anders gewollt. Es war hart und abends war ich müde und ausgebrannt. Nach 8 weiteren Wochen fühlte ich mich wieder voll leistungsfähig. Ob ich es nach der nächsten OP wieder so machen werde, wenn ich es kann, wage ich zu bezweifeln, aber damals hielt ich es für das Richtige.
Momentan kann ich eigentlich alles machen was ich will. Hauptsache ich bekomme meine 6 Stunden Schlaf in der Nacht. Momentan bin ich in der Schweiz in Urlaub und wandere ausgiebig, mache Touren von 6 - 7 Stunden um mich für die demnächst anstehende OP fit zu machen.

Und dennoch, auch mein Leben hat sich geändert. Nicht, weil ich sonst nie hier auf dieses Forum gestoßen wäre und mich mit Hirntumoren beschäftigte, sondern weil ich nun mehr auf meinen Körper höre und doch ab und an mal auf die Bremse steige und "NEIN" sage - egal ob es jetzt beruflich oder privat ist.

Ich hoffe Du findest Deinen Weg (und einen guten neuen Job) bald.

Liebe Grüße

Probastel

[KaSy]

Hallo, Engelchen,
lass Dich ja nicht von der Angst vor plötzlich bösartigen Zellen niederdrücken! Klar gibt es Beispiele für höhergradige Meningeome, aber das sind sehr wenige, prozentual im einstelligen Bereich.
Nach meiner ersten Meningeom-OP (WHO I) war ich nach ausreichend langer Krankheitsdauer (6 Monate) und einer 6-monatigen Wiedereingliederung etwa ein halbes Jahr später wieder voll belastbar und fühlte mich sogar glücklicher im Beruf und im Leben überhaupt. Auch das ist also durchaus möglich.

Vergessen habe ich den Tumor dennoch nicht, ich habe ihn jedoch damals nicht mein Leben bestimmen lassen.

Es ist für mich schon erstaunlich, was probastel zu den - ja eigentlich psychischen - Ursachen dieser Taubheitsgefühle schreibt. Da ich das auch mitunter habe und einfach trotzdem alles mache, was dran ist, geht es vielleicht auch bei mir immer weg, weil ich es einfach nicht akzeptiere (?). Das gibt mir als ziemlich rationalem Menschen, was medizinische Dinge betrifft, schon zu denken.  Dass Rückenschmerzen, Juckreiz psychische Ursachen haben können, habe ich durchaus erfahren.

Also, was lernen wir daraus - versuche, so glücklich wie möglich zu leben, zeig diesen Folgewirkungen, dass ihre Ursache doch gar nicht mehr da ist und sie Dich gefälligst in Ruhe lassen sollen. Und wenn nicht - roll sie mit dem Igel beisite und spieß sie mit dessen Stacheln auf!

Die Psyche ist tatsächlich ein sehr machtvolles "Ding".

Gruß
KaSy

[gaby]

Hallo KaSy, scheinvar kannst du genauso wenig schlafen wie ich.
KaSy , ich bewundere dich. Mit deiner Einstellung kannst du wohl alles schaffen.

Ganz lieben Gruß
Gaby