HirnTumor-Forum

Autor Thema: Es ist so grausam und unwirklich; Vorstellung angelanja (Angehörige)  (Gelesen 47857 mal)

angelanja

  • Gast
Mein Vater , 66 Jahre, super aktiv und noch nie gross krank wurde vor fast 4 Wochen plötzlich mit Verdacht auf Schlaganfall ins Klinikum Soest gebracht.
2 Tage wurde nichts gemacht, dann wurde Montags ein CT gemacht..kein Schlaganfall. Dienstags dann MRT..Diagnose..Hirntumor, eventuell MEtastasen, eine Darm und eine Magenspiegelung wurde noch gemacht. Keine Auffälligkeiten !!
Aber an der Leber...dann kam eine Leberbiopsie...Ergebniss, auch nichts bösartiges. Wir dachten....das bekommen wir schon hin, einen Tumor im Kopf, da nie Kopfschmerzen  oder ähnliches aufgetreten waren konnte er ja nicht gross sein. Im Moment hatte er nur Probleme mit der Motrik an der rechten Hand und dem Fuss.  Er bekam erst mal Kortison zum abschwellen . Dann kam ein Onkologe, der ihm sagte 3 Tumore in der linken Hirnhälfte, einer rechts.
Das war dann erst mal ein Schock. Ich habe dann die Uni Klinik in Müster kontaktiert , da in Soest ja keine Neurochirogie oder Neurologische Station war. Dort wollte man ihn aufnehmen. NAch 14 TAgen endlich dann einchecken in Münster.
Der Prof dort war sehr nett, man kümmerte sich sehr um uns und es wurde innerhalb 2 Tagen CT, MRT und ein OP Termin gemacht.
Dienstag wurde er operiert, die OP verlief gut. Oberflächlich wurde auf einer Seite etwas entnommen um eine Histologie zu machen.
Freitags dann das Gespräch. Diagnose : Keine Metastasen !!! Hirntumor, das schlimmste, agressiveste was man bekommen kann. Man konnte nicht viel entnehmen. BEidseitig schon Geschwüre und Flüssigkeit.
Operieren kann man auch nicht mehr da mein Vater sonst halbseitig gelähmt würde.
Er sollte nun wieder nach Soest , Chemo und Bestrahlung bekommen
Am Montag ist er nun nach Soest gekommen, wieder auf die Innere Station , dort sind alles Kranke Menschen mit Herzbeschwerden , niemand, der so krank ist wie er. Heute muss er nach Unna um eine Maske anzupassen..und dann wird die BEstrahlung in dem anderen Krankenhaus in Soest beginnen. Noch haben wir aber auch noch keinen Befund, ob der Krebs / Giboblastom überhaupt strahlensensibel ist  :-[
Das schlimmste, mein Vater weiss nicht mal, wie schlimm es um ihn steht, er hofft, das ihm die BEstrahlung und Chemo hilft.
Es ist so schlimm ihn so zu sehen und im Grunde so zu tun, als ob alles wieder gut wird. Wenn ich mir vorstelle, was noch auf ihn zukommt und auf uns, zerreisst es mir das Herz.
Ich weiss auch nicht, wenn man ihm sagen würde, das keine Hoffnung besteht, ob er sich dan nicht schon aufgeben würde.
Es ist alles so unwirklich. Von jetzt auf gleich.....Warum ????
Ich hoffe noch immer und schaue im Internet was man noch machen kann , aber nichts !!!!
Ich weiss nicht, wie meine Mutter das ertragen soll .......
Wir wissen auch nicht, was richtig ist. Ihm zu sagen, wie schlimm es um ihn steht....man ist so hilflos und kommt sich vor, als ob man einem ihm ins Gesicht lügt und ihm etwas vor macht.
Die Tränen in seinem Zimmer zu verdrängen fällt schon so schwer !!!
Ich würde ihm so gerne helfen und weiss nicht wie !!!!
Wir wissen nicht, wie lange sein Zustand noch so ist.....wie geht es weiter. !!!
Wenn ich mir vorstelle, wenn er leiden müsste , sich helfen lassen muss , nicht mehr er selbst ist....das bringt mich um den Verstand. Schon jetzt schlafe ich keine NAcht mehr, träume von ihm und von dem was noch kommt.



Offline KaSy

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2715
  • Ich gebe niemals auf!
    • Profil anzeigen
Liebe angelanja,
es ist gut, dass Du Dich an dieses Forum gewandt hast, denn Du wirst hier verständnisvoll aufgenommen und von (leider) erfahrenen Betroffenen und Angehörigen Zuspruch und Hilfe erhalten.

Ja, es ist grausam, wenn eine solche Diagnose jemanden trifft und sie trifft immer den Falschen und kommt zum falschen Zeitpunkt - und wirft gleich mehrere Leben durcheinander.

Dein Vater ist ein aktiver Mensch, schreibst Du, und er glaubt, dass ihm die angedachte Behandlung hilft. Ja, warum denn auch nicht?! Wer mit einem solchen Optimismus an die Therapien herangeht, der hat die innere Kraft, sie auch für sich wirken zu lassen. Auch die Ärzte versprechen sich zumindest ein Aufhalten des Wachstums, vielleicht ein Kleinerwerden der Tumore. Und Dein Vater will es auch und er will und wird kämpfen. Es geht für ihn ja auch gar nicht anders. (Das schreibe ich als mehrfach Betroffene.)

Für Euch als Angehörige ist das natürlich sehr schwer. Es ist der geliebte, stets aktive Vater und Ehemann und nun sieht man ihn so wie man es sich nie vorstellen konnte.

Geht mit ihm möglichst normal um.

Sprecht mit den behandelnden Ärzten darüber, welche Grenzen sie sehen, aber auch, welche Möglichkeiten bestehen. Vertraut ihnen, aber fragt sie auch, ob und wann es Sinn hat, sich an andere Kliniken zu wenden und um Zweitmeinungen zu bitten.
   
Vor allem aber seid für ihn da, respektiert seinen Lebenswillen, aber auch die Müdigkeit, die ihn erfassen wird. Redet mit ihm über all das, woran ihr immer viel Spaß hattet. Macht ihm Mut, aber lasst ihm auch Zeit, wenn er sich vielleicht einmal zurückziehen wird.

Er ist und bleibt Euer lieber Vater bzw. Ehemann und möchte es auch selbst sehr gern. Er wird vieles gern allein machen wollen, soweit er es kann, also packt in nicht in Watte. Aber hüllt ihn ein mit Eurer Liebe!

Schreib bitte, wie es ihm und Euch weiter ergeht!

Gruß KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Eva

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 984
    • Profil anzeigen
Liebe angelanja,

willkommen im Forum. Ich will Euch etwas Mut machen mit meiner Geschichte. Meine Diagnose Glioblastom war vor genau sieben Jahren. Ich konnte nicht operiert werden und wurde mit Bestrahlung und Temodal behandelt. Mir hatte damals ein Arzt gesagt, dass diese Zellen gut auf die Strahlen ansprechen und so war es auch.

Ansonsten kann ich mich nur KaSy anschließen und wünsche Euch alles erdenklich Gute.

Gruß Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

angelanja

  • Gast
Vielen Dank Ihr Lieben,
Dank Euch habe ich wenigstens etwas Hoffnung, denn im Moment ist alles nur negativ  :-[
Ich weiss das es viele gibt, die solche Schicksalsschläge erleben, aber man selbst denkt nicht daran, das es einen selbst mal trifft.
Ich hoffe so, das es noch lange gut geht, aber laut den Ärzten in Soest und auch in Münster handelt es sich nur um Wochen, vielleicht Monate.
Ich habe solche Angst, das er Schmerzen hat, das er leiden wird.....
Wir warten ja auch noch auf den Befund, ob der Tumor Strahlensensibel ist.
MAn fragt sich immer warum !!
Wenn ich die Augen zu mache, dann sehe ich meinen Vater, wenn ich einen Rasenmäher höre, dann denke ich daran, das er mir im Krankenhaus gesagt hat, das er wohl kein Auto mehr fahren kann, aber mir noch den Rasen mähen wird.
Ich habe einen solchen Kloß im Hals, ich meine, man reißt mir mein Herz heraus .
Im Moment weiss ich nicht , wie ich das durchstehen soll und für meine Mutter stark sein kann und sie unterstützen soll.
Ich komme mir vor, als würde ich ihn anlügen, wenn ich ihn besuche .
Morgen darf er ein paar Stunden nach Hause....ich hoffe, das tut ihm gut nach fast 4 Wochen Krankenhaus.
In den 4 Wochen hat er ja reichlich mitgemacht, Magen und Darm Spiegelung, Leber Biopsie, und die OP in Münster am Kopf.
Er ist so tapfer und macht sich Sorgen um die PAtienten auf der Station in Münster.....
Ich frage mich immer warum.
Ich danke schon jetzt allen , die mir antworten .
Und ich glaube es war richtig, das ich mich hier angemeldet habe, denn nicht alle verstehen, wie ich mich fühle und das ich darüber reden und mir Gedanken machen muss.

Offline KaSy

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 2715
  • Ich gebe niemals auf!
    • Profil anzeigen
Liebe angelanja,
die Frage Warum? stellt sich wohl jeder Betroffene und Angehörige.
Immer wieder.
Du wirst diese Frage immer wieder stellen und keine Antwort darauf finden. Du wirst die Frage auch nicht fortsetzen: Warum er ... und nicht ein anderer? Das würde Dich sofort erschrecken! Denn wem würde man so etwas wünschen?! Ich habe mir auch lange diese Frage gestellt und es gibt in meinem Leben durchaus einige Menschen, denen ich nicht begegnen will, weil sie mir sehr weh getan haben. Aber in keinem meiner Gedanken tauchte auch nur ansatzweise auf, diesen Menschen einen Hirntumor zu wünschen.

Geh doch auf das Rasenmäh-Angebot Deines Vaters ein, vielleicht kann das eines der vielen Ziele sein, die ihm einen Weg nach vorn öffnen. Es mag ein fernes Ziel sein, aber es gibt auch die kleinen Schritte vorwärts, auf die ihr Euren Vater aufmerksam machen solltet, wenn er sich über Rückschritte einmal beklagen sollte.

Vielleicht kannst Du selbst Dich an Evas Beispiel klammern, die eine von den nicht mehr Wenigen ist, die die Überlebens-Statistiken gesprengt haben. Es kann möglich sein!

Versuche, Dein Leben nach diesen vier übermenschlich belastenden Wochen ein wenig zu normalisieren, so dass Du Deinem Vater und Deiner Mutter vom LEBEN erzählen kannst, von den schönen Dingen, die Du gern tust, über die sich Deine Eltern freuen, für die sie sich interessieren. Deine Eltern werden es Dir nicht übelnehmen, wenn Du Dinge weitermachst wie früher. Mich als Betroffene hätte es eher belastet, wenn jemand meinetwegen irgendetwas aus seinem Leben streicht. Ich bin unheimlich froh und beruhigt, dass es meinen drei mittlerweile erwachsenen Kindern rundum gut geht und sie mir erklären, dass sie am Wochenende eben feiern gehen oder zum Konzert, anstatt ewig bei mir zu sein. Und dann erzählen sie später davon.

Ich wünsche Dir so sehr die Kraft, diesen Weg zu gehen.

Und hoffentlich gibt es bald die erwarteten Befunde!

KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

angelanja

  • Gast
Heute nach fast 4 Wochen war mein Vater für etwa 3 Stunden zu Hause und bei  später dann bei mir .
Sein Bein war heute zwar extrem schlimm, aber wir hatten ja einen Rollstuhl und 2 Männer, die ihm dann die 5 Treppenstufen
hoch geholfen haben.
Denn abstützen kann er sich mit rechts nicht richtig.
Wir sind eine Runde spazieren gegangen, haben Kaffee getrunken und er hat sehr gut gegessen.
Danach wollte er gerne mal baden, aber das ging  nicht. Wir hatten Angst, das er uns abrutscht, er meinte zwar, das klappt aber wir hatten Angst und haben das gelassen.
Wir haben dann einen Hocker in die Dusche gestellt, ich hatte ihm vorher die Haare geschnitten und das ging dann.
Ich hoffe, das hat ihm gut getan , er wurde schön eingecremt.................
Das kommt ja im Krankenhaus alles zu kurz.
Da hat niemand gross Zeit ihm zu helfen und er bittet auch nicht darum oder fragt. Dann versucht er es lieber selbst.
Sonntag , wenn alles gut geht, holen wir ih auch noch mal ab. Das Wetter soll ja schön werden und wer weiss, wann wir ihn mal wieder nach Hause holen können, denn ab Montag beginnt die Chemo und die BEstrahlung.
ICh hoffe, das er die gut verträgt und diese etwas anschlägt und seinen Zusatnd verbessert.
Es tut so weh einen Menschen, der nie krank war, bis vor 4 Wochen von 7 Uhr bis 22 Uhr aktiv war, so hilflos und angeschlagen zu sehen.
Mir ist es jedes mal , als reiße mir jemand das Herz raus.
Vor allem da er noch nicht weiss wie schwer krank er ist.
Es hat ja noch niemand etwas gesagt. Er weiss nur, das der Tumor nicht operabel ist und er nun Chemo und  Bestrahlung bekommt.
Manchmal wenn ich ihn betrachte und er so nachdenklich ist, dann denke ich , er weiss es.
Dann wieder spricht er von ....vielleicht haben sich die Ärzte vertan und es ist ein Schlaganfall.......
Meine Mutter kann auch nicht mit ihm sprechen.
Er ist auch sehr schweigsam und geht auf viele Sachen nicht ein.
Man weiss auch nicht, was richtig ist. Ihm die Hoffnung zu nehmen, das er wieder gesund wird ???
Oder ihm Mut machen und ihn bei dem Kampf zu unterstützen ?
Ihr seid hier alles wirklich sehr lieb und nach gestern habe ich wirklich etwas Hoffnung geschöpft. Aber nach all den Sachen in der letzten Zeit wartet man immer auf den Rückschlag

Dann google ich wieder, ob er wohl in einem anderen Krankenhaus , als in der Uni Klinik Münster besser aufgehoben gewesen wäre, aber eine alternative war nur Hamm Heessen und davon habe ich nicht so gutes gehört.
]Gerade habe ich wieder dies hier gefunden und dann werde ich wieder traurig und denke, das die Zeit bald kommt .

Das Glioblastom im linken Schläfenlappen zählt zu den heimtückischsten Gehirntumoren. „Der raumfordernde Prozeß“, so die medizinische Umschreibung, bedeutet für den Patienten das Todesurteil. Im Schnitt überleben Patienten die Diagnose Glioblastom nur um wenige Monate. Selbst ausgefeilteste Computerdiagnostik, modernste Neurochirurgie mit endoskopischen sowie stereotaktischen Verfahren oder millionenteure Bestrahlungsgeräte nützen beim Glioblastom wenig.

Fast nie lassen sich alle Krebszellen mikrochirurgisch entfernen, mit Ultraschall zerkleinern oder mit dem Laser vernichten. Bleiben auch nur wenige in verwinkelten Ecken zurück, wuchern sie unaufhaltsam weiter. Innerhalb weniger Monate ist der Tumor größer als vor der Operation. Apfelsinengroß kann er fast ein Viertel des Gehirns verdrängen. Die Beschwerden werden immer gravierender, der Druck im Gehirn größer, bis schließlich der Hirnstamm betroffen ist. Dann versagen Herz, Kreislauf und die Atmung

« Letzte Änderung: 23. Juni 2011, 23:25:30 von angelanja »

fips2

  • Gast
Hallo angleanja

Es ist wirklich schade und auch grausam, zu sehen wenn ein Mensch, den man liebt, so schnell körperlich verfällt.

Was mir aber an deinem letzten Beitrag ganz extrem auffällt ist, dass du schon jetzt resignierend die Flinte ins Korn wirfst, obwohl ihr erst am Anfang, oder nach dem 1. Schritt, steht.
Du hast dir im Forum wohl wirklich immer die Nagativextreme der Gliopatienten heraus gesucht und dabei ganz die positiven Verläufe anderer Patienten übersehen, die schon viele Jahre mit einem Glio leben. Warum sollte das nicht auch bei deinem Vater der Fall sein?
Klar soll man sich bei einem solchen agressiven Tumor nicht in Illusionen wiegen, aber schon ganz am Anfang den Kampf aufgeben, ist meiner Meinung nach, total verfrüht.
Die Hoffnung stirbt zuletzt sollte das Leit-Motto sein.
Versuche dir diesen Leitsatz zu verinnerlichen.

Dass eine Klinik sagt, der Tumor wäre inoperabel und würde nach einer OP gleich wieder explosionsartig wuchern, muss absolut nicht sein.
Für andere Spezialisten gibt es sicher noch Optionen, von OP bis Bestrahlungen. Wege gibt es viele, welche bei der letzten Klinik vielleicht nicht zur Verfügung stehen und es so zu der Aussage kam.
Das muss aber nicht das Endurteil sein.
Wenn euer jetztiger Arzt am Ende seiner Kunst ist und dann aufgibt, dann wechselt zu einem Andren der noch Wege hat.

Der körperliche Abbau muss einen Grund haben. Ist da schon was diagnostiziert worden? Sind es Ödemfolgen, die recht gut mit Kortikoiden oder Weihrauch zu behandeln sind.
Wann wurde das letzte MRT gemacht?

Bitte lies nicht zu viel der Negativbeispiele hier im Forum sondern such dir Verläufe mit positivem Ergebnis heraus an den du dich und deinen Familie motiviern kannst. Wenn dir Beiträge mit schlechtem Verlauf, schon im Ansatz beim Lesen auffallen, brich das Weiterlesen sofort ab und such andere, positivere Beiträge. Viele Verläufe kann man schon anhand der Überschrift einschätzen. Lass sie konsequent geschlossen. Du Tust dir keinen Gefallen damit solche Threads zu lesen. Primär dreht es sich bei dir jetzt um Motivation bis du gefestigt und mit ein wenig Erfahrung, andre Beispiele lesen kannst, ohne gleich depressiv zu werden. User die schon  länger hier sind kümmern sich um diese Schreiber, da sie auch Unterstützung brauchen. Jeder ist hier willkommen um seinen Sorgen und Freuden zu vermitteln und hilfe zu geben,sowie zu erhalten.

Motivieren kannst du  momentan dein Umfeld und auch letztendlich deinen Vater, indem du Hoffnung aus Langzeitüberlebendenberichte schöpfst. Genau deshalb haben wir einen solchen Thread eroffnet. Lies dort vermehrt. Lass dich durch die dortigen Kontakte und Berichte motivieren.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,101.0.html
Der Link führt in den geschlossenen Mitgliederbereich in den du ab einer bestimmten Anzahl von dir geschrieben Beiträgen Zugang hast. Du bist nicht mehr weit von dieser Grenze weg. Schreib noch 2-3 kurze Beiträge und probiere ab und an den Link aus ob du Zugang hast.
Übrigends findest du im geschlossen Bereich auch Klinikbeurteilungen und Ärzteempfehlungen von verschiedenen Patienten. Vielleich tun sich da ganz neue Perspektiven für euch auf.

Ich wünsch dir und deinem vater einen großen Strauß Zuversicht und ein wenig Licht am Horizont.

Gruß Fips2

« Letzte Änderung: 24. Juni 2011, 18:12:38 von fips2 »

sharanam

  • Gast
Liebe Angelanja,

ich hatte das auch gelesen, dass es ein Todesurteil ist, wenn man den Tumor im linken Schläfenlappen hat. Ich war auch sehr deprimiert über eine ganze Weile, denn ich habe ihn an gleicher Stelle. Hatte zum Anfang nur auf den Tod gewartet. Aber ich lebe noch - jetzt schon mehr als diese angegebenen Monate. Ich habe im Internet überall gesucht und diese ganzen Schreiben haben mich runtergezogen. Ich kann Dir nur raten, lasse das lieber, das tut nicht gut.

Ich kann auch wie fips2 Weihrauch empfehlen. Mir ging es danach gleich besser.

LG
sharanam

angelanja

  • Gast
Hallo,

ich danke Euch. Aber in der Not sucht und sucht man und schlingt alles in sich herein.
Weil man es einfach nicht wahrhaben will :-(

angelanja

  • Gast
Aber ich denke, damit das ich mich gegen Hamm Heessen und für die Uni Klinik Münster entschieden habe war richtig.
Es musste ja etwas in der Nähe sein, denn sonst hätte auch dei Krankenkasse (privat) , mein Papa war Beamter nicht mitgemacht.
Vielleicht kann man ja mit dem Onkologen vernünftig sprechen, denn dort im Klinikum ist er auf der inneren Station, er wird vom Chefarzt behandelt ( totaler Schwachsinn in meinen Augen ) der Kardiologe ist .
Kennt sich also überhaupt nicht aus.

fips2

  • Gast
Re:Es ist so grausam und unwirklich Vorstellung angelanja (Angehörige)
« Antwort #10 am: 24. Juni 2011, 08:47:55 »

Es musste ja etwas in der Nähe sein, denn sonst hätte auch dei Krankenkasse (privat) , mein Papa war Beamter nicht mitgemacht.
Vielleicht kann man ja mit dem Onkologen vernünftig sprechen, denn dort im Klinikum ist er auf der inneren Station, er wird vom Chefarzt behandelt ( totaler Schwachsinn in meinen Augen ) der Kardiologe ist .
Kennt sich also überhaupt nicht aus.

Wiso sollte die KK, gerade bei Privatversicherten da was dagegen haben?
In Deutschland besteht freie Arztwahl und wenn ihr von Buxtehude nach Hintertupfing fahrt, um zu einem geeigneten Arzt zu kommen, hat das die Kasse nicht zu interessieren . Sie müssen zahlen, ob sie wollen oder nicht. Lediglich bei den Fahrkosten kann es Probleme geben. Aber da finden sich auch Wege, wenn man will. Man kann diese Kosten, als "außergewöhnliche Belastungen" bei der Steuer angeben, falls sie von der KK nicht erstattet werden.
Auch Onkologen sind für den Patienten frei wählbar.
Es sollte schon ein Neurologioespezialist  als Onkologe sein. Auf jeden Fall ist hier die Tatsache gegeben, dass der derzeitige Onkologe nicht geeignet ist.
Bei den Ärztelisten findest du auch Onkologenempfehlungen. Mach dich da mal schlau. Das bringt mehr als Negativbeiträge zu lesen.

Ich habe ein wenig das Gefühl, als ob iohr total überfordert seid mit der derzeitigen Lage.
Frag uns Löcher in den Bauch.
Es wird immer jemand da sein der euch entsprechende hilfreiche Tips geben kann.

Der Kölner sagt herzhaft treffend : "De Asch hu unn di Zäng ussenanner" ( Den Arsch hoch und die Zähne auseinander).  Auf gehts und lasst Taten sprechen, satt still zu stehen. Stillstand, Gejammere und Ergebenheit bringt euch keinen Schritt weiter.
Sorry wenn ich vielleicht ein bissel hart im Ton bin. Es dient aber im Endeffekt dir.
Da muss man auch mal Klartext reden.


AUF GEHTS

Wenn der Karren mal in die richtige Richtung am rollen ist gehts leichter. Aber anschieben muss man ihn schon mal selbst.
Wir helfen euch aber dabei.
Es gilit Optionen zu finden was geht, statt was nicht geht. Geht nicht, gibts nicht. Da muss man auch mal den Sachbearbeitern der KKs auf die Zehennägel steigen.


Gruß Fips2
« Letzte Änderung: 24. Juni 2011, 10:13:49 von fips2 »

Offline Eva

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 984
    • Profil anzeigen
Re:Es ist so grausam und unwirklich Vorstellung angelanja (Angehörige)
« Antwort #11 am: 24. Juni 2011, 10:14:49 »
Hallo angelanja,

ich kann Fips2 nur zustimmen. Gerade als Privatpatient ist es leichter, die entsprechene Klinik und die Ärzte zu wählen. Was ich hier immer wieder lese, ist der Name Dr. Dresemann in Velen. Das ist der Spezialist für Chemo.

"Dr. Dresemann (auch unser Onkologe) hat über Jahre sehr viel Erfahrung (wie Bluebird auch schrieb). Er hat wohl über 800 HT - Patienten (sagte er mir mal, weil irgend so eine Behörde unbedingt von Ihm ein Schriftstück haben wollte und er sicher wie wir alle die leider übermächtige Bürokratie hassen). Ich bekomme Ihm eigentlich immer ans Telefon (Telefonsprechstunde  ca eine Stunde täglich ab 13:30 Uhr). Vorher mal bei der Rezeption (Frau Timmermann oder Frau Vischerdyk) anfragen. Der Dok. geht zwar locker an die Sache aber es sitzt was er sagt. Übrigens nicht nur Deutschland rückt bei Ihm ein. Wir fahren an einem Tag auch jedesmal fast 1000 km, aber die sind es wert. Er ist ein "Abweichler", hat aber damit Erfolg, die auf sehr viel Erfahrung beruht.
Herzlich Hans - Mann von Leneline (OLI III)"

http://www.sanego.de/Arzt/Nordrhein-Westfalen/4427-Duelmen/Innere+Medizin/228723-Dr-med-Gregor-Dresemann/

Vielleicht kannst Du bei ihm nachfragen, welche Klinik er für geeignet hält.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

matumaini

  • Gast
Re:Es ist so grausam und unwirklich Vorstellung angelanja (Angehörige)
« Antwort #12 am: 24. Juni 2011, 10:32:13 »
]Gerade habe ich wieder dies hier gefunden und dann werde ich wieder traurig und denke, das die Zeit bald kommt .

Das Glioblastom im linken Schläfenlappen zählt zu den heimtückischsten Gehirntumoren. „Der raumfordernde Prozeß“, so die medizinische Umschreibung, bedeutet für den Patienten das Todesurteil. Im Schnitt überleben Patienten die Diagnose Glioblastom nur um wenige Monate. Selbst ausgefeilteste Computerdiagnostik, modernste Neurochirurgie mit endoskopischen sowie stereotaktischen Verfahren oder millionenteure Bestrahlungsgeräte nützen beim Glioblastom wenig.

Fast nie lassen sich alle Krebszellen mikrochirurgisch entfernen, mit Ultraschall zerkleinern oder mit dem Laser vernichten. Bleiben auch nur wenige in verwinkelten Ecken zurück, wuchern sie unaufhaltsam weiter. Innerhalb weniger Monate ist der Tumor größer als vor der Operation. Apfelsinengroß kann er fast ein Viertel des Gehirns verdrängen. Die Beschwerden werden immer gravierender, der Druck im Gehirn größer, bis schließlich der Hirnstamm betroffen ist. Dann versagen Herz, Kreislauf und die Atmung




Hallo angelanja

Auch ich kann Dir nur Raten die negativen Bericht einfach zu übergehen. Eins vorneweg, jeder Mensch ist anders, jeder reagiert anders auf OP, Bestrahlung und Chemo. Ich habe vor einem Jahr auch alles in mich Aufgezogen was ich über Glioblastom finden konnte. In erster Linie waren das natürlich negative Berichte.

Mein Arzt sagte mir damals: „Wenn Sie gar nichts machen sind Sie in ein paar Wochen Geschichte“
Da ich in meinem Leben viel hinten Angestellt habe war die Versuchung groß diese paar Wochen zu nutzen mir noch einige Wünsche zu erfüllen ohne die „Qualen der Bestrahlung und Chemo zu erdulden“ , ich habe mich aber zum Glück für den Kampf entschieden.

Mein Glio sitzt im Hirnstamm, also nicht zu Operieren. Er wurde erst Bestrahlt in Verbindung mit einer Low Dose Temodal – Chemotherapie und anschließend habe ich bis heute 11 Zyklen Temodal 5/28 eingenommen. Die letzte Tablette heute morgen.

Mir geht es soweit gut ich konnte mir in diesem Jahr schon einige Wünsche erfüllen und bin zuversichtlich dass ich mir noch einige Wünsche erfüllen werde.

Wie gesagt jeder Mensch ist anders und genauso unterschiedlich sind die Krankheitsverläufe. Ich kann Dir nicht versprechen dass bei deinem Vater alles gut läuft, aber ich kann Dir sagen wenn Ihr im Vorfeld schon Aufgebt werdet Ihr Euch eines Tages fragen „könnte Vater noch Leben wenn er etwas gemacht hätte“
Genau aus diesem Grund habe ich mich vor einem Jahr für den schweren Weg entschieden und genau genommen war dieser Weg bis heute nicht so schwer wie er mir vor einem Jahr schien.

Ich wünsche Dir, deiner Familie und ganz besonders deinem Vater viel Kraft und Zuversicht.
Mein Glio ist bis Dato sogar kleiner geworden, es wurde mir sogar eine Verlängerung der Chemo-Pausen nach dem 12. Zyklus in Aussicht gestellt

Alles liebe und alles Gute wünscht dir

Gerhard


Offline mhibra

  • Full Mitglied
  • ***
  • Beiträge: 86
    • Profil anzeigen
Re:Es ist so grausam und unwirklich Vorstellung angelanja (Angehörige)
« Antwort #13 am: 24. Juni 2011, 12:06:48 »
Liebe angelanja,
auch mein Mann hat die Diagnose von einer Minute auf die andere bekommen. Auch er war ein aktiver Mensch und ich kann Dich gut verstehen. Aber mein Mann (ebenfalls ehemaliger Beamter) hat von Anfang an über die Krankheit Bescheid gewusst und ist trotz bisher zwei Operationen und einem fürchterlichen 1. Halbjahr 2010 mit zusätzlichen Infektionen aufgrund des gestörten Immunsystems einschließlich einer Zehenamputation mit anhaltenden Gehbeschwerden guten Mutes. Wir genießen das hier und jetzt, auch wenn es anders ist als früher und beschwerlicher. Wir waren im November in Sizilien, im März in Italien, danach in Istanbul und Kappadokien, jetzt vier Tage in Paris. Danach haben wir die Diagnose erneutes Rezidiv erhalten. Jetzt fahren wir jeden Tag ins Klinikum zur Bestrahlung.
Bezüglich Deiner Befürchtungen wegen der Übernahme der Kosten der privaten Krankenkasse kann ich Dich auch beruhigen. Ich hab zwar jetzt die Erfahrung gemacht, dass immer öfter erst eine Ablehnung oder Nachfrage kommt, aber da hab ich einen langen Atem und lege Widerspruch ein. Hat bisher noch immer geholfen. Auch bei der Einordnung als Schwerbehinderter sind wir zwischenzeitlich so weit, dass wir einen Parkausweis bekommen haben, der vieles erleichtert.
Verliere nicht den Mut, sondern denke immer, Dein Paps gehört zu dem Prozentsatz der Überlebenden, nicht zu denen, die nicht überleben. Alles andere ist für Euch unakzeptabel.
LG Marianne

Offline anderle

  • Mitglied Forum
  • God Mitglied
  • *****
  • Beiträge: 348
    • Profil anzeigen
Re:Es ist so grausam und unwirklich Vorstellung angelanja (Angehörige)
« Antwort #14 am: 24. Juni 2011, 17:53:41 »
Hallo Angelanja!
Erstmal Hallo.Ich bin auch Angehörige.Mein Mann ist betroffen.Auch ich kann Dich sehr gut verstehen,wie jeder hier.Auch wir bekamen die Diagnose von einer Stunde auf die andere.Wie viele,viele hier im Forum.Aber nach der Zeit des Schocks kommt die Zeit des kämpfens.Das ist bei Dir nicht anders wie bei uns allen.Es ist so, glaube es mir.Natürlich reschaschiert man was geht.
Das es kein leichter Weg ist siehst Du ja.ABER,ihr werdet mit der Zeit lernen
mit der Situation umzugehen.Es geht glaube es mir.
Du sagst du weißt nicht wie du ihm helfen sollst,sei für ihn da.Verbringe Zeit mit ihm.Bring ihn zum lachen und wenn es sein muss, weint gemeinsam.Ich weiß es ist schwer, aber mach es.Wie es weiter geht kann dir hier niemand sagen jeder Mensch ist anders.

@Gerhard,Bitte nicht böse sein aber warum soll man die negativen Berichte übergehen?Ich finde man soll den Tatsachen schon ins Auge schauen,leider ...So komme ich mir sonst irgentwie vor ich sollte lieber gehn,weil viel positives kann ich ja leider nicht berichten.

Aber auch wir kämpfen nun schon 18 Monate.Und derzeit ist es gerade wieder nicht leicht.Nun gehöre ich zu den Menschen die realistisch sind.
Ich mag dieses verdrängen nicht,weil es falsch ist.Mein Mann weiß das er krank ist,aber er muss nicht alles wissen was ich weiß.Und das ist gut so.
Ich habe mein Leben total umgestellt.Will er spazieren gehn ,gehe ich.Alles andere ist nicht wichtig.Meinen geliebten Job habe ich auf Eis gelegt.Warum
weil beides nicht machbar ist.Er lebt und ich zeige ihm das es sich lohnt.
Wie es ausgeht weiß niemand aber egal wie es bei uns ausgeht,ich habe definitiv alles getan,18 Monate geweint, gelacht, verflucht mit dem Schicksal gehadert,ich habe sogar meinen Glauben auf Eis gelegt, aber trotz allem auch gelebt.
Und ich kämpfe weiter, immer weiter..............
Alles Liebe Anderle



 



SMF 2.0.19 | SMF © 2022, Simple Machines
Hirntumor Forum © 1996-2022 hirntumor.de
Impressum | Datenschutzerklärung