Es ist so grausam und unwirklich; Vorstellung angelanja (Angehörige)

[matumaini]

@Gerhard,Bitte nicht böse sein aber warum soll man die negativen Berichte übergehen?Ich finde man soll den Tatsachen schon ins Auge schauen,leider ...So komme ich mir sonst irgentwie vor ich sollte lieber gehn,weil viel positives kann ich ja leider nicht berichten.

@Anderle

Ich bin keineswegs Böse, aber in der „Start-Phase“ einer solchen Diagnose sollte man sich meiner Meinung nach an den Positiven Berichten orientieren. Ist wie wenn man von einem brutalen Berglauf oder Wüstenlauf hört welchen noch nie einer bewältigt hat, da fragt man sich doch warum sollte ich da mitmachen?

18 Monate sind meiner Meinung nach etwas Positives und das ihr miteinander Lachen, Weinen und Gelebt habt ist sogar sehr positiv. Es kommt darauf an was man mit dem Tagen/Wochen/Monate oder Jahren macht welche man noch zum Leben hat.

Ich lese mittlerweile auch sehr viele negative Berichte. Ich mache nicht die Augen zu vor den Tatsachen. Ich kann diese Berichte heute viel besser „verdauen“ als vor einem Jahr, als ich vor der Frage Stand lohnt es sich überhaupt zu Kämpfen wenn laut Statistik in kurzer Zeit alles vorbei ist.

Es lohnt sich, jede einzelne Sekunde hat sich gelohnt!

Ich kämpfe erst ein Jahr, ich weis wie Krank ich bin, ich bin froh das ich auch eine solch starke Frau wie Du eine bist an meiner Seite habe. Im Gegensatz zu euch bin ich bei uns derjenige der besser informiert ist und das ist gut so. Es waren Berichte wie deine welche mich dazu gebracht haben dass ich den Kampf  beginne, weshalb fühlst du dich dann hier fehl am Platz?
Ich hoffe für Euch das es auch wieder aufwärts geht und bessere Zeite als jetzt gerade kommen

Liebe grüße und alles gute an alle mitlesende

Gerhard

[angelanja]

Danke Euch allen für die lieben Worte, Tipps und Aufmunterungen.
Vielleicht bin ich wirklich zu pessimistisch.
Aber wenn man von einem Arzt, der führend in der Neurochirogie ist, solch eine Diagnose hört, dann glaubt man diese auch.
MEin Vater weiss nichts von der Diagnose.
Er weiss nur , das der Hirntumor , den er hat nicht operabel ist.
Er hofft auch die Chemo und die BEstrahlung, die schon seit 5 Tagen beginnen sollte.
Tja , dann konnte man hier bei uns in Soest die MAske nicht anfertigen, er musste nach Unna, dann kam der Feiertag dazwischen.
Jetzt erst heute wurde der Termin von Montag auf Dienstag verschoben-
Und heute ging es ihm erschreckend schlechter , die rechte Hand hängt nur noch herunter auch das rechte Bein sackt immer ein.
Ich habe ANgst, das er mal fällt, denn er liegt hier in Soest in einem Krankenhaus auf der inneren Station....meist nur HErzpatienten die einen Katheder bekommen und wieder gehen.
Niemand hilft ihm beim waschen oder beim Brote schmieren ....
Meine Mutter ist auch auf mich angewiesen, da sie keinen Führerschein hat.
Tja und ich muss ab Dienstag auch wieder arbeiten. Wie ich das schaffen soll, weiss ich noch nicht. Ich war 6 Wochen krank, da ich eine Gebärmutter Entfernung hatte. Also bin ich selbst noch angeschlagen und dann all dies.
Da resigniert man schon mal.
Bei meinem Vater reiße ich mich immer zusammen, nur wenn dann Fragen kommen...ob seine HAnd, sein BEin oder sein rechtes Auge wohl wieder besser werden, dann kommen mir die Tränen.
HEute hat er auch sehr leierig gesprochen und viele Sachen mehrfach gesagt . Ich denke dann immer jetzt wird es schlimmer, jetzt geht es bergab.
Ich habe solch eine Angst . Auch das ich mal ins Krankenhaus komme und er mich nicht mehr erkennt oder das irgend etwas schlimmes passiert ist.
Nicht mal der Onkologe ist zu ihm gekommen seit er von Münster nach Soest verlegt ist.
Aber er will auch nicht in ein anderes Krankenhaus.
Ich hoffe nun, das Dienstag wenn die BEstrahlung losgeht ( die wird in einem anderen KRankenhaus in Soest gemacht )
endlich jemand mit ihm und uns spricht und uns alles erklärt, denn im Klinikum Soest kennt sich scheinbar niemand damit aus und fühlt sich in der LAge sich mit uns zusammen zu setzen.
Selbst hinter der PAtientenverfügung müssen wir hinterherlaufen.
Das sind Sorgen , ich schlafe mit denen ein und ich wache mit denen auf.

[illi]

Liebe Angelanja!

Ich war im Jänner in deiner Situation. Als wir die Diagnose für meinen Vater bekamen war ich ca. 3 Tage im Schockzustand und habe ununterbrochen im Internet nach dem Thema gesurft. Ich habe sehr viele Erfahrungsberichte gelesen, natürlich viele negative.
Mir hat es irgendwie geholfen dem Glio "ins Gesicht zu sehen", um mich innerlich auch auf das Schlimmste einzustellen. Für die erste Verarbeitung dieses Schicksalschlages war es für mich so richtig, meine Mutter z.B. hat alles rosarot gesehen- "das wird schon wieder" und so ist es scheinbar für sie richtig.

Es kommen einem dann zum Glück auch positive Geschichten unter, wie hier im Forum, und auf die hofft man natürlich für seine Angehörigen.
Bei meinem Vater war das Glio zum Glück gut operierbar und es hat sich wieder etwas "Normalität" bei uns eingschlichen da er keine starken Beeinträchtigungen hat, aber die Krankheit ist einem natürlich immer bewußt. (Am Anfang hätte ich nie gedacht, dass er noch in Urlaub fahren kann...und jetzt hat er schon wieder 3 Kurzreisen hinter sich .

Ich wünsche Euch das Beste und dass es deinem Vater wieder besser geht! Bekommt dein Vater Kortison? Vielleicht liegen seine Beeinträchtigungen an einem Ödem?

ganz herzlichen Gruß
illi

[Eva]

Liebe angelanja,

die Müdigkeit kann auch von dem Wetterwechsel kommen. Ich kann mir gut vorstellen, dass er auch durch den Krankenhausaufenthalt passiv ist und deshalb schneller müde wird.

Vor der Bestrahlung brauchst Du keine Angst zu haben. Ich habe noch nicht davon gehört, dass eine Bestrahlung nichts gebracht hat. Im Gegenteil, ich halte sehr viel von dem Verfahren. Entscheidend ist in meinen Augen, dass die Klinik oft mit Hirntumoren zu tun und viel Erfahrung hat. Mein Arzt sagte, dass ein Glio gut auf Strahlen anspricht.

Der Appetit kommt vom Cortison. Da muss man gut aufpassen, sonst geht das Gewicht schnell nach oben.
Schreib Dir für morgen alle Fragen auf.

LG Eva

[KaSy]

Liebe angelianja,

Du musst Dich über die Müdigkeit Deines Vaters nicht wundern. Die Behandlungen, die er in den verschiedensten Arten bisher bekam, sind jede für sich anstrengend, auch wenn man es nicht glauben mag. Da sind selbst Betroffene erstaunt, wie sehr erschöpft man von diesen Sachen sein kann. All die Sachen müssen ja auch erst einmal durch den Kopf und dort verarbeitet werden - und die Diagnose sowieso.

Dass der Appetit steigt, kann ich aus eigener Cortison-Erfahrung zwar nicht bestätigen, aber ich nehme an dass Dein Vater viel höhere Dosen bekommt.

Eine liebe Schwester hat mir aber einmal erklärt, wieso bei mir während der Cortisongaben täglich der Zuckerspiegel gemessen wurde.
Das Cortison ist ein körpereigenes Hormon, das dann ausgeschüttet wird, wenn der Mensch in Gefahr gerät. Er würde in dem Falle nämlich irgendwie reagieren: kämpfen oder weglaufen oder verzweifelt heulen oder so. Er würde also etwas tun, wofür er mehr Energie benötigt. Darauf reagiert der Körper, indem er über das Cortison mehr von dem Energieträger Zucker produziert. Zucker nun wiederum regt natürlich den Appetit an. Das ist bekannt, denn wenn man schon Süßes isst (wodurch man selbst den Zuckerspiegel erhöht), dann könnte man immer weiter essen. Ich würde es z.B. nicht fertigbringen, nur zwei Stück Schokolade zu essen, es muss dann die ganze Tafel sein. Im übrigen gilt das auch für jegliche Sorten Obst, deren Fruchtzucker zwar natürlich ist und die Vitamine sind auch sehr wichtig, aber auch Obst ist appetitanregend.

Wenn Dein Vater so viel Appetit hat, so lasst ihn essen. Es sollten aber viele gut verdauliche Sachen dabei sein. (Also nicht jede Menge Schokolade.) Jedenfalls eine ausgewogene Ernährung. Es ist gut, wenn er gern isst, jedenfalls wesentlich besser, als wenn er nicht mehr essen will oder kann.

Genießt die Zeit mit ihm, geht auf seine Wünsche ein, ob er schlafen oder essen oder Pläne schmieden will. Gebt ihm Lebensmut, verlangt vielleicht auch etwas (Machbares) von ihm, damit er das Gefühl bekommt, gebraucht zu werden und nicht für euch eine Belastung zu sein.

Ich drücke Euch die Daumen!

Liebe Grüße
KaSy
 

[fips2]

Hallo angleanja
Kortison bewirkt bei vielen Patienten ein Heißhungergefühl. Manche werden zu echten "Fressmonstern". Hier muss man etwas aufpassen,damit kein Crushing-Syndrom auftritt.
Normalerweise macht Kortison nicht müde, sondern es putscht eigentlich auf. Kasy hat dir ja erklärt warum  das so ist.

Etwas beunruhigt mich ein wenig.
Wurde bei deinem Vater schon einmal der Hirnwasserdruck gemessen?
Wenn ein erhöhter Hirnwasserdruck vorliegt tritt Übelkeit,Druck-Kopfschmerz, Müdigkeit und verschiedene Ausfälle, wie Koordinationsprobleme oder Demenz auf. Das liegt an der Minderdurchblutung der äußeren Hirnhautschichten, wegen des erhöhten Hirnwasserdrucks.
Am Einfachsten ist das zu testen,wenn durch die entsprechenden Messverfahren ein höherer Hirnwasserdruck festgestellt wird, dass man einen Liquorpunktion im Wirbelsäulenbereich vornimmt.
Das Hirnwassersystem ist ein zusammenhängendes Gebilde, das vom Schädel bis zum Steißbein reicht. Wenn man nun im Lendenwirbelbereich eine gewisse Menge Hirnwasser entnimmt, sinkt der Druck im gesamten Hirnwassesystem (Liquorbereich) und die Durchblutung wird verbessert, da der Blutdruck und Hirnwasserdruck in einem bestimmten Verhältnis zueinander stehen müssen.
Dies geschieht normal über einen Kapillarbereich zwischen Liquorraum und Venensystem, indem hier ein stetiger Druckausgleich stattfindet.
Wenn man nun die Punktion vornimmt, welche manuell den Hirnwasserdruck senkt und die Beschwerden bessern sich, muss man ergründen wo der natürliche Druckausgleich behindert ist.
Das kann zum Beispiel von minimalen Blutugen in den Liquorraum sein, welche die Druckausgleichskapillaren verstopft. Diese Gefahr besteht bei Hirnoperationen immer und sollte beachtet/konrolliert werden.
Um, der Sache länger Herr zu werden, implanteirt man  vorübergehend ein Shuntsystem, bestehnd aus einem Schlauch und Ventilsytem zwischen Liquorraum und Bauchraum, damit sich dieser Druckausgleich nun künstlich vollziehen kann. Je nach Verlauf, kann es sogar möglich sein, dass sich nach gewisser Zeit die Kapillaren wieder frei spülen und der Shunt wieder entfernt werden kann.
Meist belässt man aber das System im Körper, da es durchaus ein Leben lang seinen Dienst tun kann, ohne dass der Patient in irgend einer Weise dadurch behindert wäre.
Der Einriff ist nichts Großes und wird in allen größeren Kliniken als Standart-OP durchgeführt.
Vielleicht hilft dir zum Verständnis dieser Link hier weiter:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3382.0.html

Ich würde folgendermaßen vorgehen.
Fragt den behandelnden Arzt, ob bei deinem Vater zwischenzeitlich schon mal eine Hirnwasserdruckmessung vorgenommen wurde. Einige äußeren Anzeichen würden für einen erhöhten Hirnwasserduck sprechen und die Ärzte sollten bitte diagnostisch kontrollieren, ob in dieser Hinsicht alles OK ist.
Besteht auf diese Kontrolle.cSie ist extrem wichtig. Ich habe jetzt leider schon in mehreren Fällen erleben müssen, dass hier diagnostisch geschlampt wurde und dann irreparabele Schäden entstanden sind. Wenn man rechtzeitg gegensteuert, kann man Hirngewebe noch vor dem drohenden Absterben, wegen Minderdurchblutung, retten.
Bei einem Freund von mir, dessen Vater auch solche Ausfälle hatte, hab ich auch dazu geraten das kontrolliern zu lassen. Der Freund lies sich von den Ärzten belabern und bestand nicht auf die Untersuchung. Ende vom Lied: Vater wegen erhöhtem Liquordruck, der später in einer andren Klinik festgestellt wurde,  durch abgestorbene Hirnareale dement im Pflegeheim. Er kennt keinen Menschen mehr. Leider.
Hätte nicht sein müssen, wenn am sich durchgesetzt hätte. Die Ärzte reden sich mit Altersdemenz heraus. Altersdemenz kommt schleichend über Monate/Jahre und nicht innerhalb von wenigen Tagen/Wochen. Wenn ein solcher Verfall so schnell kommt, müssen alle Alarmglocken angehen und man muss erst einmal Ödembildung und erhöhten Hirnwasserdruck sicher ausschließen können. Beide Indikationen sind leicht diagnostizier- und behandelbar. Warum tun das die Ärzte nicht?
Wenn mein Auto plötzlich stehen bleibt, schau ich doch auch erst mal auf die Tankuhr ob noch Sprit im Tank ist, oder?
Die am einfachsten überprüfbaren Kriterien schließt man erst mal aus.
Aber warum einfach machen, wenns auch umständlich geht?



Gruß und immer gute Befunde

Fips2

[angelanja]

Seit gestern bekommt mein Vater nun Bestrahlung und Temodal.
Bisher hat er auch keine Nebenwirkungen nur sprechen tut er etwas komisch, manchmal als ob er heiser ist,
Aber er ist im Krankenhaus auf der Toilette gefallen.
Er will immer noch alles selbst machen , obwohl sein rechtes Bein und seine rechte HAnd nicht mehr funktionieren.
Schreiben geht überhaupt nicht mehr. Die Hand hängt einfach nur runter und Finger bewegen geht überhaupt nicht mehr.
Das ist so schlimm und er war so aktiv und ein Lebemensch...wie dieser Glio ein ganzes Leben verändern kann ist einfach nur schrecklich.

[Schwaumel]

liebe anna ich weiß, wie tief man mit der diagnose und den späteren ausfallerscheinungen fällt. als angehöriger steht man daneben und sieht dieses leid. das herz kremperlt einem um. aber damit hilft man nicht. ich bin immer sofort in angriff gegangen: die reha kann viel bringen. ist auch ganz wichtig. außerdem habe ich zu hause 2 mal ergotherapie (vom neurologen) und 2mal physiotherapie sowie 2 mal lymphdrainage (vom chirugen) organisiert. die therapeuten kommen nach hause. so konnten wir vieles reparieren und aufhalten. mitleid hilft ihm nicht, immer alles positiv reden. mein mann braucht immer positive gedanken, alleine konnte er diese nicht finden.

ich kenne deine ängste und alles was damit zusammenhängt, aber deine eigene einstellung und energie, die du rüber bringst, ist auch sehr entscheidend.

wir hatten nach der diagnose noch39 monate, schwere monate von denen ich keine sekunde missen möchte. sei stark, auch wenn du denkst es geht nicht mehr.

schicke dir viel karft und otimismus
LG Katrin

[angelanja]

Meinem Vater geht es leider nicht sehr gut :-(
Er ist nur müde, war ja auch gefallen und hat seinen Fuss verstaucht.
Bisher hatte er immer gut gegessen, doch seit heute er immer weniger Appettit.
Er reagiert nicht, wenn man in etwas fragt, total anteilnahmslos ....
Gestern haben wir einen Bescheid aus Münster bekommen. Den Histologischen Befund haben sie getestet, ob er auf Bestrahlung reagiert.
Das Ergebnis war leider so..............Nachweislich keine Reaktion auf Bestrahlung.
Sonst hat er morgens eine Temodal bekommen und seit gestern bekommt er 2 Tabletten.
Niemand sagt uns etwas. Seit 9 Tagen nimmt er Temodal u bekommt Bestrahlung.
Es wurde noch kein Blut abgenmmen, nichts wird gemacht..........
Da merkt man das es ein Provins Krankenhaus ist, ohne Neurologie.......täglich wird er mit einem Krankentransport in ein anderes Krankenhaus zur BEstrahlung gebracht. Aber er möchte auch nicht woanders hin .
Es ist ein Elend wenn man so hilflos daneben steht und nicht helfen kann 

[chucks]

Hmmm...da sagst Du was: ich wußte gar nicht, dass man den histologischen Befund auf die Wirksamkeit der Bestrahlung testen kann. Das wurde bei meinem Mann nicht gemacht, zumindest nicht mit unserem Wissen. Und wir sind an einer Uniklinik mit eigentlich sehr guten Ruf auf diesem Gebiet.

Tut mir leid, dass es Deinem Vater nicht gut geht, lenkt ihn ab, bringt ihm etwas schönes mit, z.B. Musik, die er sonst gerne gehört hat. Vielleicht baut ihn das auf.

[illi]

Hallo Anna Maria

das würd mich jetzt auch interessieren, welche Untersuchung das zeigt, ob der Tumor bestrahlungssensitiv ist. Wurde bei meinem Vater auch nichts gesagt. Bei ihm wurde aber der MGMT-Status erhoben, der zum Glück methyliert ist, also hoffentlich besser auf die Chemo anspricht.

Wird er dann trotzdem bestrahlt?

Ich wünsche euch das Beste, und dass sich sein Zustand wieder bessert!

gruß
illi

[angelanja]

Heute Nacht um 4 Uhr hat das Krankenhaus bei meiner Mutter angerufen. Mein Vater ist auf Intensiv Station. Der Bettnachbar hat gemerkt das etwas nicht in Ordnung war. Papa hat gekrampft. Ein epileptischer Anfall oder Schlaganfall.
Das wusste man noch nicht. Ganz hoher Blutdruck. Er sieht sehr schlecht aus und war eben noch am schlafen.
Er war ja schon gestern nicht gut zurecht und super müde, Schweissausbrüche.................
Meine Mutter ist völlig am Ende und nur am weinen . Man sitzt am BEtt und kann nur zusehen............

[Iwana]

Hallo Anna Maria
So viel in so kurzer Zeit... Während der Bestrahlung kann es tatsächlich zu epileptischen Anfällen kommen. Hat er präventiv schon Anti-epileptika bekommen?
Hoffe dass es ihm bald besser geht un er wieder auf die normalstation darf.
Bin in Gedanken bei euch.
Gruß Iwana

[chucks]

@Iwana: ist das so? Auch das haben Sie uns nicht gesagt, dass es zu einem epileptischen Anfall kommen könnte. Was müßte man dabei beachten? Alles wegräumen, damit sich der jenige nicht verletzt? Oder wie äußern sich epiletptsiche Anfälle? Verwirttbin!

[fips2]

Hallo Chucks
Siehe hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php?board=11;action=display;threadid=937
oder hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3120.0.html


Gruß Fips2