Falxmeningeom am Sinus sagittalis superior--Vorstellung lineke (Betroffene)

[lineke]

Hallo liebe Leute!

ich freue mich sehr dass ich bei euch in Deutschland ein aktives Forum gefunden habe, denn in den Niederlanden habe ich das nicht gesehen !
Hoffentlich versteht ihr mein "holländisches" Deutsch !

Zuerst möchte ich mich kurz vorstellen. Ich bin Lineke (aus Holland) und 52 Jahre alt. Seit einigen Wochen weiß ich dass ich ein Meningeom (Falx) habe und es hat eine Einengung des angrenzenden Sinus sagittalis superior und es ist etwa 2,5 cm (so lese ich es hier) .
In dem Moment hat sich die Welt nach meinem Gefühl zuammengebrochen.
Ich habe so eine Angst und habe so viele Fragen.

Vor einer Operation habe ich wirklich richtig große Angst!
Ich habe gelesen über Radiotherapie, Gamma Knife  und stereotaktische Radiotherapie.
Aber eignet sich solch eine Therapie für "mein "Meningeom ... es hört sich ja wirklich bizarr an..."mein "
 
Auch glaube ich, in Holland hat man nicht so viele Erfahrung auf dem Gebiet der Radiotherapie und greift man lieber zurück auf traditionellen Operationen (?)

Habt ihr vielleicht Erfahrung mit so einer Art Meningeom? Oder Radiotherapie ?
Oder habt ihr andere Ratschläge ?

Ich freue mich auf jede Antwort!

Liebe Grüße,
Lineke

[probastel]

Hallo Lineke,

sei ganz herzlich willkommen bei uns! Ich kann Dir mitteilen, dass Dein niederländisches Deutsch prefekt ist, nur keine falsche Bescheidenheit! Je bent van harte welkom! (mehr kann ich leider nicht)

Mit Deinen Fragen und Ängsten bist Du hier genau richtig! Wir alle hatten die gleichen Ängste und Sorgen, denn schließlich ist ein Hirntumor eine nicht ganz alltägliche Erkrankung. Zumindest hört man nicht soviel von Hirntumoren in den Medien. Wir haben alle die gleichen Ängste durch litten und wissen was Du gerade durchmachst.

Mit einem Meningeom hast Du Dir einen vergleichsweise gutmütigen Hirntumor ausgesucht. Er wächst meist langsam und es gibt viele Patienten die nichtmals operiert werden brauchen, sondern nur beobachtet werden. Darf ich fragen wie es bei Dir zu der Diagnose kam? Hattest Du Probleme irgendeiner Art? Oder wurde es zufällig gefunden?

Ich selber hatte, und habe leider wieder, ein Meningeom an der Falx. Zuerst war es nur in der Nähe des Sinus sagittalis superior, jetzt beginnt es die Vene zu schließen. Bei mir wurde es im Februar letzten Jahres entfernt und ich war sehr sehr schnell wieder auf den Beinen. (Meine Geschichte findest Du unter http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,5003.0.html ) Schon nach 6 Wochen habe ich wieder vollzeit gearbeitet. Leider hat es sich bei mir neu gebildet und engt nun auch den Sinus ein. Meine Situtaion ist quasi genau die gleiche wie bei Dir. Ich warte jetzt noch bis September bis zu meiner nächsten OP und dann wird das Meningeom samt Sinus und angrenzender Hirnhaut entfernt. Dies ist keine triviale OP, aber umso besser möglich, je weiter vorne das Meningeom liegt.

Auf Radiotherapie sprechen dei meisten Meningeome relativ schlecht an, da sie meist langsam wachsen. So wird gerne erst einmal operiert, speziell wenn das Meninegom an einer so gut zugänglichen Stelle sitzt wie bei uns. Nach einer OP kann dann immer noch bestrahlt werden. Bei mir wurde nicht bestrahlt, da ich noch relativ jung bin und auch eine Bestrahlung nicht ganz frei von Nebenwirkungen ist. Ops kann man fast beliebig oft wiederholen, bestrahlen kann man eine Stelle aber nur ein einziges Mal. Auch von der Größe eines Meningeomes hängt es ab, ob eine Bestrahlung noch sinnvoll ist.

Ich hoffe, ich konnte Dir schon ein paar Fragen beantworten.

Wenn Du noch Fragen hast, Mut und Zuspruch brauchst oder einfach nur Deine Geschichte erzählen möchtest bist Du bei uns immer herzlilch willkommen!

Liebe Grüße

Probastel

[lineke]

Lieber Probastel,

herzlichen Dank für Deine schnelle und liebe Antwort! Ich habe mich riesig gefreut !
Ich habe einen Teil Deiner Geschichte (es las sich wie eine Abenteuerstory mit Humor und Ironie ... klasse!)  gelesen und dir darauf eine lange Mail geschickt... also das heißt .. versucht anzuschicken..
Da ist aber was schief gegangen und da war ich plötzlich nicht mehr eingelogt (?) und war meine ganze Story weg.....
Man darf nur 120 Minuten auf dem Forum? ?
Ich war bestimmt schon 3 Stunden !

Bald werde ich es wieder versuchen , aber jetzt zuerst mal mit einer Probe.
Hoffentlich klappt es!

Liebe Grüßé,
Lineke

[TinaF]

Hallo Lineke,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Meine Welt ist damals auch zusammen gebrochen und so ging es sicherlich den meisten von uns. Und wir hatten sicherlich auch alle Angst vor der OP, der Gedanke, dass sie einem den Kopf aufschneiden, ist ja auch nicht gerade prickelnd.

Mein Tumor saß links frontal und war schon recht groß (5x6 cm), konnte aber problemlos entfernt werden. Die OP ist fast schon zwei Jahre her und es geht mir weitestgehend gut.

Wenn Du Fragen hast, dann raus damit. Hier ist immer einer, der Dir zuhört und Dich versteht.

Du kannst bei der Anmeldung hier im Forum entscheiden, wie lange Du eingeloggt bleiben möchtest, damit Du nicht wieder raus fliegst, wenn Du so viel geschrieben hast.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF

[probastel]

Hallo Lineke,

es ist sehr schade, dass Dir das System diesen Streich gespielt hat. Wenn Du Dich das nächste Mal anmeldest mache bitte eine Häcken bei "immer angemeldet bleiben" und das System meldet Dich nicht mehr ab. Ich bin schon ganz gespannt auf Deine Nachricht.

Liebe Grüße

Probastel

[menno-meningo]

Guten Abend Lineke,

auch mir ist das bei einem meiner ersten Einträge passiert:

endlich mal die noch konfusen Gedanken in Worte gefasst,..... mit langen Gedankenstrichen dazwischen....schön sauber hingeschrieben...

...und weg waren sie........

Aber das macht nichts, wir sind ja hier unter uns!

Mein drittes, mir noch verbliebenes Meningeom ist an der gleichen Stelle am Sinus Sagittalis Superior/SSS, allerdings kleiner und noch ohne Einengung des Blutleiters. Vor ein paar Tagen habe ich durch MRT erfahren, daß es sich seit der letzten Kontrolle nicht groß verändert hat und hoffe, daß es auch so bleibt.

Die beiden anderen Meningiome wurden vor 17 mon. in einer fast 10stündigen OP entfernt, die saßen aber auch an denkbar ungünstigen Stellen. Im tread "Vorstellung" kann man mehr erfahren, wenn man denn will.

Jedenfalls habe ich auch diese OP ganz gut überstanden, kann aber deine Ängste sehr gut nachvollziehen. Es ist einfach etwas anderes, am bzw. im Kopf operiert zu werden als an z.B. einem Arm/Bein usw., das kenne ich nämlich auch schon.
Das im Kopf, das bin ich. Und bin ich nach der OP auch noch ich?

Aber ich habe auch so viel Können, Zuspruch, Einfühlung erfahren, wie ich mir nie vorher hätte vorstellen könne.
Habe Mut, Vertrauen und fühle dich hier willkommen.

Und noch etwas:
Das "meningiom ist schon deines, aber du bist nicht dein meningeom!

Lieben Gruß aus dem Süden
menno-meningo 

[lineke]

 Liebe Leute, Probastel,TinaF und Menno-Meningo!

es ist wirklich ganz toll, daß so viele Schicksalsgenossen sich in so einer kurzen Zeit melden !
Das tut mir so gut!
Seit dem 25. Mai d.J., als bei mir alles anfing , habe ich mich nicht mehr so "gut "gefühlt. Danke , danke !

Heute Nachmittag hatte ich schon mal meine Geschichte erzählt (da ging es schief), aber jetzt versuche ich's nochmal........ habe die Zeit auf "immer eingelogt"eingestellt, wie Ihr mir schriebt.
Es ist schon spät aber....... schlafen geht im Augenblick kaum, und wenn die ganze Familie schläft, da kann man besser jetzt was "nützliches "machen, oder ?

Probastel, für Dich ist das ja wohl besonders schlecht , dass wieder so ein "Ekel"aufkreuzt und Du im September wieder operiert werden musst.
Du hast geschrieben, unsere Meningeome seien an einer gut zugänglichen Stelle. Bist Du Dir da ganz sicher ? 
Ich glaube , es ist doch eine gefährliche Sache, so nah am Sinus?
Bei dir wird dann Hirnhaut (teilweise) , Sinus und Meningeom operiert?
Gibt es in Deutschland Kliniken, die spezialisiert sind in solchen Operationen?
Und in welcher Klinik kommst Du?
Ich habe Dein Bild gesehen (das erste vom Februar 2010) und es konnte das meinige sein....... die befinden sich eigentlich genau an der gleichen Stelle. Merkwürdig....

Jetzt dann meine Story.
Etwa vor einem Jahr bekam ich starke Schwindelanfälle.
Weil ich unterrichte und viele Schüler innerhalb einer Klasse habe, habe ich immer gedacht es käme vom Stress und dass ich zu vielen Sachen gleichzeitig am Kopf habe, bißchen überarbeitet o.Ä....
Anfang April d.J. war ich plötzlich blind an einem Auge, nach etwa 15 Minuten konnte ich wieder etwas sehen, aber das Auge war sehr geschwollen und rot.
Der Augenarzt hat mich dann zum Neurologen geschickt und mein Hausarzt fand das lächerlich und unnötig. Trotzdem bin ich zum Neurlogen gefahren und habe auch an nichts Böses gedacht.

Der Neurologe war ziemlich erschrocken und hat gleich viele Untersuchungen vorgeschlagen u.a. eine MRT.
Ihr müsst wissen, meine beiden Großväter sind an einem Hirntumor gestorben, also .. ab da hatte ich keine ruhige Minute mehr.
Erst Ende Juni konnte die MRT in Groningen  stattfinden und es gab keine Möglichkeit das vorzuverlegen .
Da habe ich selbst in Deutschland (Rheine) einen Termin (selbst gezahlt,Krankenkasse bezahlt nicht)  gemacht,
Am 24. Mai habe ich angerufen (nachmittags) und am 25. Mai um 9.00 Uhr lag ich drin....... 1,5 Stunden später hat sich dann ergeben daß ich ein Meningeom habe vom 2,5 cm und ab da hat sich mein ganzes Leben schlagartig geändert.


Trotdem..... ist  aber das Wichtigste wohl dass die Unsicherheit nicht mehr da ist..... auch wenn die Nachricht nicht besonders gut war.

Am 29. Juni (morgen) habe ich den ersten Termin beim Neurochirurgen (UMCG Uniklinik in Groningen) , das hat also lange gedauert bevor ich dran bin.
Wie sieht das aus bei Euch, sind da die Wartezeiten auch so langfristig?
Ich habe aber schon eine lange Liste mit vielen Fragen bereit und hoffe er/sie hat die Antworten (?).

So frage ich mich , ob ich mich operieren lassen soll, weil meine Klagen/Beschwerden zur Zeit noch ziemlich harmlos sind , aber dann denke ich, das "Ding "wächst natürlich , es ist an einer schlechten Stelle am Sinus und irgendwann muss es raus und bis da hat es mir bestimmt viele Schwierigkeiten bereitet....... und jetzt is es noch klein, also raus damit (?).

Ja ja, was heißt hier Klugheit?
Ich habe keine Ahnung, und Ihr ?

Menno, ich freue mich für Dich , dass es gut aussieht bei Dir und es nicht gewachsen ist und Dir keine Schwierigkeiten gibt! Ich glaube, du hast schon vieles erlebt, also soll es "ruhig" bleiben im Kopf
Die Aussage vom Menigeom werde ich mir merken "" das Meningeom ist schon deines , aber du bist nicht dein Meningeom !

TinaF ,bei dir sieht alles nach der Operation gut aus? Wie geht es dir jetzt, fühlst du dich wieder wie zuvor?
Das interessiert mich auch.... wird das Leben wieder so wie es war, hat man wieder Energie?
Das ist nämlich meine größte Angst!

Okay, liebe Leute, ich sehe dass es schon sehr spät ist, die Nacht "ist schon gefallen" (wie man in Holland aufs Deutsch übersetzt sagt) und wahrscheinlich werde ich zum ersten Mal besser schlafen...
Warum ? Das verdanke ich Euch !!! Herzlichen Dank !

Viele liebe Grüße und bis bald ,

Lineke 

PS meine Aussage: die Hoffnung stirbt zuletzt !

[TinaF]

Hallo Lineke,

Du hast mich gefragt, wie es mir geht. Ich habe seit meiner OP zwei "saubere" MRT abgeliefert, die Erleichterung war jedesmal riesig. Ich habe zwar eine dauerhafte Beeinträchtigung der Gehirnfunktion, das klingt jetzt aber schlimmer als es ist. Ich kann normal denken, sprechen, laufen, arbeiten, mich um mein Kind kümmern. Ich bin nur nicht mehr so belastbar wie früher, kann mich nicht mehr so gut konzentrieren und ermüde viel schneller. An manchen Tagen fühle ich mich recht fit, an anderen bin ich sehr geschafft. Aber so lange es nicht schlimmer wird, kann ich damit sehr gut leben.

Mein Leben ist nicht mehr so geworden, wie es mal war, aber das Leben, das ist seit der OP lebe, ist gut! Es hat lang bei mir gedauert, bis ich endlich begriffen habe und akzeptieren konnte, dass mein altes Leben vorbei ist. Aber wie gesagt, das neue ist nicht schlecht, es ist anders, aber gut. So viel Energie wie früher habe ich nicht mehr, aber auf jeden Fall mehr Energie als nach der Diagnose und in der ersten Zeit nach der OP.

Zwischen meinem MRT, bei dem der Tumor entdeckt wurde und der OP lag bei mir nur eine Woche. Ich muss auch auf die Termine für die Kontroll-MRT nicht lange warten, beim letzten Mal nur einen Tag.

Es ist gut, dass Du eine Frageliste hast. Kann Dich jemand zum Gespräch begleiten? Ich weiß nicht, wie es in den Niederlanden ist, bei uns kann man sich auch mehrere Meinungen in unterschiedlichen Kliniken einholen. Wenn das Deine Krankenkasse bezahlt, würde ich Dir dazu raten.

Ich freue mich, dass wir Dir schon ein bisschen helfen konnten und Du Dich etwas besser fühlst. Mir hat das Forum auch sehr, sehr geholfen und tut es heute noch.

Weiterhin alles Gute für Dich!

LG TinaF

[Engelchen]

Hallo Lineke,

schön, dass Du hier im Forum gelandet bist .
Ich bin auch sehr froh, dieses Forum gefunden zu haben. Hier fühle ich mich gut verstanden - viele Menschen in meiner näheren Umgebung (Kontakte, Arbeitskollegen, Freunde...) können es einfach nicht so gut nachvollziehen, was diese Diagnose heisst und was diese Op für einen bedeutet.

Ich selbst habe die OP letztes Jahr im November gehabt. Mein Meningeom saß in der Nähe der Hypophyse...

Das ganze mit der OP ging sehr schnell, 5 Tage nach meinem MRT war ich schon im OP-Raum. Ich hatte auch so eine riesen Angst. Ich habe auch schon einige andere OPs hinter mir, nur am Kopf war bisher keiner. Mein Neurochirurg hat mit mir ausführlich über die OP gesprochen und konnte mir ein wenig die Angst nehmen. Auch die Schwestern und die Op-Mitarbeiter war sehr nett. Übrigens, man kriegt noch eine Alles-ist-mir-egal-Tablette, die Dich vor der OP beruhigt.
Ich hatte auch gefragt, ob mein Meningeom bestrahlt werden könne - leider war es zu groß und die OP die einzige Lösung.
Du hattest ja noch gefragt, ob sich nach der Op das Leben verändert?? Ich denke bei jedem ist es anders und sehr unterschiedlich. Die einen sind sehr sensibel (ich) die anderen wiederum stecken das seelisch besser weg. Bei mir war es ein Einschnitt, der vieles verändert hat (u.a. Kontakte, Freundschaften, Job, Beziehung, finanzielle Situation...).

Wenn Du kannst, dann nehm jemanden zu den Gesprächen mit - ich war allein und im nachhinein kann ich mich an sovieles nicht erinnern und habe auch einiges nicht gefragt.

Viele Grüße

von Engelchen

[probastel]

Hallo Lineke,

jetzt hatte ich auf den falschen Button gedrückt und alles war weg... Und das mir als Computerfreak!

Darum jetzt die Antworten in Kurzform. Mir geht es gut! Ich habe so gut wie keine Einschränkungen nach der OP. Ich lebe mein Leben wie vor der OP. Einzig, wenn ich weniger als 6 Stunden Schlaf bekomme, dann fühle ich mich am nächsten Morgen nicht nur müde sondern bin auch total unproduktiv.  Die OP habe ich sehr gut und sehr schnell verarbeitet. Nach 6 Wochen war ich wieder arbeiten und nach 3-4 Monaten wieder fit.

Ich kann machen was ich will, nur sollte ich darauf achten, dass der Blutdruck nicht zu hoch wird. Ein Berg rauf sprinten ist eher schlecht. Normales Joggen ist aber kein Problem. In letzter Zeit habe ich wieder verstärktes Druckgefühl im Kopf, dies kommt aber nicht durch die OP sondern durch den Tumor. Ist aber alles auszuhalten. Ich komme gerade aus der Schweiz von einer Wandertour zurück. Ich habe Tageswanderungen von 15 - 25 km gemacht und dabei bis zu 1500 Höhenmeter überwunden.  Das sind Werte, die auch für normale Menschen schon ganz ordentlich sind.

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Unsere Meningeome sind vergleichsweise leicht zu erreichen. Es gibt kaum Strukturen, wie Nerven, die beeinträchtigt werden können und keine Muskeln die durchtrennt werden müssen. Im Vergleich zu OPs bei denen der Tumor unter dem Gehirn sitzt und stellenweise durch Mund oder Nase oder gar das Ohr operiert wird, ist unser Meningeom daher leicht erreichbar.

Dies bedeutet nicht, dass meine OP einfach wird, da mit dem SSS vorsichtig umgegangen werden muss. Er entsorgt viele Hirnareale. Bei einer Verstopfung des SSS kann es daher zu Ausfällen oder Funktionseinschränkungen in diesen Arealen kommen. Dies ist auch der Grund warum ich noch warte. Ich hätte bereits im April/ Mai operiert werden können, da war aber die Vene noch nicht komplet zu. So haben die anderen Gefäße noch etwas Zeit sich an die neuen Bedinungen anzupassen und die Arbeit von der zunehmend verstopften Vene zu übernehmen. Bei meiner OP im September wird neben dem Tumor auch die Hirnhaut und der befallene Teil des SSS entfernt werden. Ich werde in den Wedau-Kliniken in Duisburg operiert werden und bin schon ganz gespannt wie das Ergebnis sein wird. Ich werde mein möglichstes tun, damit die OP ein voller Erfolg wird!

Aber Achtung! Dies ist meine Situation. Auch wenn Dein MRT sehr ähnlich aussieht, muss dies nicht unbedingt bedeuten, dass bei Dir die gleiche OP gemacht werden wird. Falls überhaupt operiert wird. Bei Meningeomen wird erst einmal davon ausgegangen, dass sie vom Typ WHO-1 sind. Über 90 Prozent sind WHO-1. Das heißt sie wachsen äußerst langsam und die Chance, dass sich der Tumor nach einer OP neu bildet ist sehr gering. Bei schwierigen Situationen wird gerne auch erst mal geschaut ob der Tumor überhaupt wächst bevor zum Skalpell gegriffen wird.

Die Beschwerden, die Du hast, solltest Du auf keinen Fall verharmlosen. Schwindel und die zeitweise Erblindung eines Auges sind schon schwere Symptome und keine Nebensächlichkeiten. Die Ursache scheint ja gefunden und ich wünsche Dir für den Termin in Groningen das aller Beste!

Da die Niederlande ungefähr gleich viele Einwohner wie NRW hat  müsste es bei Euch noch mindestens 2 - 3 weitere auf Neurochirurgie spezialisierte Kliniken geben, die Du auf jedem Fall auch aufsuchen und um einen Therapievorschlag bitten solltest.  Da Du ja noch Zeit bis zu Deinem Termin in Groningen hast, solltest Du die Zeit nutzen und ein paar Therapie-Vorschläge per Internet einholen. Das INI in Hannover und die Uni-Düsseldorf bieten zum Beispiel diesen Service kostenlos an.

http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html
http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung

Also nutze die Chance und hole weitere Meinungen ein! Dann kannst Du besser entscheiden was für Dich das Richtige ist. Denn eines ist ganz ungeheuer wichtig: Du musst von Deinem Arzt, seinen Fähigkeiten und seiner Diagnose überzeugt sein. Denn Patienten die an den Erfolg der OP glauben geht es nach der OP deutlich besser als Patienten, die nicht an den Erfolg der OP glauben.  Nicht umsonst heißt es: Der Glaube versetzt Berge! womit ich jetzt nicht den Glauben in der Kirche meine, sondern den Glauben an sich selber. Ein Radio-Sender aus dem Süd-westen der BRD hat es mal anders ausgedrückt: "Man ist nur dann ein Superheld, wenn man sich selbst für super hält!"

Bei uns "fällt" die Nacht nicht, sondern "sie bricht an".

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.

Liebe Grüße und slaap lekker

Probastel

[lineke]

Liebe Leute, Probastel und Engelchen,

herzlichen Dank für Euere Mails !
Es ist wirklich gut so viele Ratschläge und neue Blickwinkel zu bekommen    von Euch !
Vor allem der Tipp für Auskunft bei den Kliniken!   

Morgen fahre ich (zusammen mit meinem Mann und einer langen Liste voller Fragen ) nach Groningen , zum ersten Mal zum Neurochirurgen, und dann nachher werde ich Euch benachrichtigen !

Also das wäre es für heute !

Bis bald und welterusten !

Liebe Grüße,
Lineke



 
 

[probastel]

Hallo Lineke,

meine Gedanken werden bei Dir sein und ich drücke Dir die Daumen, dass der Termin nach Deinen Vorstellungen verläuft!

Beste Grüße

Probastel

[krimi]

Hallo Lineke,

auch ich möchte dich im Forum begrüßen und willkommen heißen. Wie du bereits gesehen hast, findest du hier immer jemanden der zuhört und dich versteht.

Mein Meningeom saß nicht wie bei dir an der Falx, sondern seitlich in der Konvexität. Was wir gemeinsam haben ist die Eigenschaft des Tumors – langsam wachsend und gut erreichbar für den Chirurgen.
Es ist schon ein gewaltiger Einschnitt für uns, wenn wir die Diagnose hören und ich konnte mir auch nicht vorstellen wie ich die OP verkrafte und wie es mir anschließend gehen wird. Wichtig war für mich gut informiert zu werden, über den Tumor und wie der Chirurg bei der OP vorgehen wollte.

Du machst es richtig, in dem du dir eine Liste deiner Fragen gemacht hast und in Begleitung zum Neurochirurgen fährst.
Wenn dir dein Bauchgefühl morgen nach dem Gespräch rät noch eine andere Klinik zwecks Zweitmeinung aufzusuchen, dann mach es. Auch in Holland gibt es bestimmt noch andere Kliniken die sich spezialisiert haben. Oder nutze die Links der zwei Uni-Kliniken die Probastel dir geschickt hat.

Ich wurde von meinem Neurochirurgen im Vorgespräch in der Klinik umfassend informiert und noch einmal am Vorabend der OP, an dem er mir den geplanten OP-Verlauf erklärte und was er machen will und auch gemacht hat. So gut informiert habe ich mich gut aufgehoben gefühlt. Näheres dazu in meinen Beiträgen (Meningeom/Konvexitätsmeningeom). Das Ganze ist im Februar passiert,  jetzt gut 4 Monate her. Ich fühle mich gut. Mein Leben ist schon verändert. Zurzeit habe ich noch nicht die Energie wie früher, dafür ist der Eingriff auch erst 4 Monate her. Jetzt lasse ich die Zeit für mich arbeiten. Mein erstes Kontroll-MRT ist gut ausgefallen.

Du fragtest, ob die OP das Leben verändert? Im Nachhinein weiß ich für mich: Ja! Ich selbst hatte es erst gar nicht so bemerkt, bis mein Mann mir sagte: Du hast dich schon verändert.

Für morgen drücke ich dir die Daumen für ein gutes Gespräch. Ich werde an dich denken.

Viele liebe Grüße
krimi

[KaSy]

Liebe Lineke,
ich bin im gleichen Alter und gleichen Beruf tätig wie Du und auch Meningeompatientin, allerdings seit 1995. Aus meiner damaligen Situation kann ich Deine Angst sehr gut nachvollziehen. Ich hatte weniger Angst, die OP womöglich nicht zu überleben, als danach eine andere Persönlichkeit zu sein und vor allem, das nicht zu merken. Oder womöglich meine Kinder nicht zu erkennen oder ... Ich konnte nicht gut damit umgehen.

Auch für die Ärzte war die OP etwas Besonderes - wie jede OP am Gehirn.
Und auch sie freuten sich zunächst direkt nach der OP darüber, dass alle Grundfunktionen normal waren und ich war darüber auch sehr erleichtert. Von vornherein hatte der Neurochirurg gesagt, dass ich frühstens nach einem halben Jahr wieder arbeiten gehen sollte und auch dann mit einer schrittweisen Wiedereingliederung in diesen anstrengenden Beruf. Auch eine Reha im Anschluss an die Zeit im Krankenhaus wurde mir angeraten, was sehr gut und wichtig war.

Ich habe an meiner Persönlichkeit eher Verbesserungen in der Art bemerkt, dass ich mir glücklicher vorkam. Ich habe weiter unterrichtet wie zuvor, habe Klassenfahrten durchgeführt und war in zusätzlichen Gremien aktiv.

Leider erwischte mich vier Jahre später ein Rezidiv (WHO III), das operiert und danach bestrahlt wurde. Auch hier schloss sich eine Reha an, ein halbes Jahr Wiedereingliederung und ich war wieder fast wie vorher. Die Konzentrationsfähigkeit, das Kurzzeitgedächtnis, die Aufmerksamkeitsdauer waren etwas eingeschränkt, aber es ließ sich damit leben und mit Merkzettelchen und einer gewissen psychischen Betreuung wurde ich wieder aktiv und leistungsfähig wie zuvor.

Zusätzlich hatte ich durch diese Eingriffe in dieses wertvolle Organ Fähigkeiten gewonnen, die es mir erleichterten, mit schwierigen Kindern umzugehen. Ich selbst empfand mich ja irgendwie durch die zeitweise psychische Belastung auch als schwierig. Irgendwann fiel es mir auf, dass ich auf psychisch belastete Kinder beruhigend wirkte, von ihnen etwas besser akzeptiert wurde als manch anderer Lehrer. Das hatte für mich aber auch die Wirkung, mich gerade wegen dieser Kinder unabkömmlich zu fühlen. Ich litt mit ihnen, wenn sie mir nach eventuellen Fehlzeiten von schlimmen Reaktionen ihrer Mitmenschen erzählten.


Dass ich auch in den letzten zehn Jahren immer wieder gesundheitlich belastet war, tat meiner Freude am Beruf keinen Abbruch. Es macht mir Spaß, die Kinder merken das, die Kollegen auch - und wenn ich heute, am letzten Schultag vor den Sommerferien, meinen Kollegen verkünden musste, dass ich im Sommer zu einer vierten Meningeom-OP mit entsprechend langer Ausfallzeit gehen muss, konnte ich das recht locker tun und mit den Worten "Ihr werdet mich nicht los!"versprechen, dass ich garantiert wiederkomme.


Ich wünsche Dir sehr, dass es bei Dir mit der Entwicklung nach der OP so gut sein wird, dass Du Deine Tätigkeit nach ausreichend langer Ruhezeit wieder und gern ausüben wirst. Es lohnt sich, für sich und für die Kinder zu LEBEN !

Alles Gute!!

Deine KaSy    

[lineke]

Hallo liebe Leute, Probastel,Krimi und KaSy,

Herzlichen Dank für Euere Mails . Es ist nicht in Worten zu schreiben , wie es fühlt dass Ihr euch so um mich kümmert. Auch wenn wir uns eigentlich gar nicht kennen und uns wahrscheinlich nie begegnen werden, gibt es
eine Bindung !
Und das gibt mir ein sehr gutes Gefühl! 

Wie Ihr wisst, war ich am Mittwoch beim Neurologen. Aber er war nicht selber da, hatte aber eine Auszubildende (Arzt Assistentin) geschickt.
Sie erzählte mir, meine Probleme (starke Schwindelanfälle und ein (vorübergehendes) blindes Auge) kämen überhaupt/bestimmt  NICHT vom Meningeom. Woher wohl, da hatte sie keine Antwort . Auf meine viele
Fragen wie z.B. wieviel Platz es überhaupt gibt beim Meningeom oder welche Organe (Nerven? o.Ä ) es alles in der Nähe liegen, ob man Medikamente (anti-progesteron) nehmen kann, da hat sie gesagt , dazu gäbe es keine Beweise oder es war alles unbekannt.
Vielleicht hätte dies alles mich beruhigen können, aber.......... ich hatte die MRT in Rheine (D) und da hat mir man ganz klar gesagt , ich zitiere jetzt mal aus dem Bericht " Die Raumforderung erscheint aufgrund der Nähe zur Sehrinde durchaus ursächlich für Ihre Beschwerden (passagerer Visusverlust) "
Die Arzt Assistentin sagte als ich ihr dies erzählte, dass das alles nicht stimmt, weil man in dem Fall an BEIDEN Augen blind gewesen wäre...........
Ja ja ja .......und was nun ?

Von Dir, Probastel, bekam ich schon mal die Links zu den Kliniken in Hannover und Düsseldorf...... also ich glaube ich werde  am besten meine Bilder zusammen mit meiner Geschichte/ meinen Problemen abschicken und dann mal sehen , was die davon halten.

Oder was meint Ihr?
Ach ja, die Arzt Assistentin meinte das alles käme vielleicht von einem leichten Schlaganfall. Dasjenige hat auch der Augenarzt geahnt.
Habt Ihr Erfahrung mit Schwindelanfällen. Und wenn , waren die vorbei nach der Operation?
Mir wurde auch gesagt , das man auch nach epileptischen Anfällen noch nicht operiert , sondern zuerst Pillen verschreibt. Die epileptischen Anfälle kommen auch bei mir wenn das Meningeom wachsen wird..... hat die A Assistentin schon erwähnt.

Am Montag fahre ich zum Neurologen. Bei ihm war ich am Anfang einmal , und er hat viele Untersuchungen im Gange gesetzt (Blut, Cardiologen , Echo vom Kopf (Gefäße/Ader usw.) und von diesen Untersuchungen habe ich noch kein Ergebnis bekommen(das alles dauert sehr lange, meiner Meinung nach) , also ..... da bin ich ganz gespannt was ich an dem Tag hören werde. Und ob er eine Erklärung hat usw.

Ach ja , die A.Assistentin erzählte mir noch folgendes: in Holland gab es eine alte Frau, sie war die älteste die je in Holland gelebt hat. Sie hat das Alter von 113 Jahren  erreicht! Ihr Gehirn ist gleich nach ihrem Tode ins Krankenhaus UMCG gekommen , und als man dieses Gehirn untersucht hat, stellte sich heraus........ sie hatte auch ein Meningeom 
Also ....mit so einem "Ding "kann man ein sehr hohes Alter erreichen.....

Liebe Leute, ich halte Euch auf dem Laufenden !

Die Nacht bricht ein..... nein die Nacht ist schon längst eingebrochen (?),

Viele liebe Grüße,
Lineke