HirnTumor-Forum

Autor Thema: Falxmeningeom am Sinus sagittalis superior--Vorstellung lineke (Betroffene)  (Gelesen 95095 mal)

Offline cindra

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Hallo Lineke,

eigentlich ist hier ja schon alles geschrieben worden.
Psychologische Unterstützung würde dir sicher helfen.

Beim Sorgentelefon der Hirntumorhilfe kannst du jeden Dienstag zwischen 10 und 15 Uhr anrufen. Dort sitzen Psychologen die sich deine Sorgen anhören und mit dir darüber sprechen.
Mir hat es damals sehr geholfen.

 03437.999 68 67

Liebe Grüße
Andrea
Vergangenheit ist Geschichte - Zukunft ist Geheimnis - und jeder Augenblick ist ein Geschenk

Offline lineke

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Liebe Andrea, TinaF, Krimi, Eisenfaust,  Bluebird und Iwana, liebe Leute !

herzlichen Dank für Euere lieben Worte, Ratschläge und Tipps........... ich freue mich sehr darüber und ich fühle mich nachher immer wieder ein bißchen stärker !  ;)

Eisenfaust, wie geht's Dir denn jetzt ?
Du bist wirklich "een bikkel", das heisst auf Deutsch ,  ein sehr kraftvoller Mensch !  :)
 
Ich werde Euch mal berichten was sich hier so ereignet hat .

Die INI Klinik hat innerhalb von einigen Tagen schon geantwortet , also die Zweitmeinung , und die Ärzte hatten zwei Alternative :  oder eine OP oder weiter "wait und scan ".
Das UMC Groningen hat mir geraten um nicht weiter zu warten mit einer OP , da ich noch "jung "bin und meine Kondition für eine OP wäre jetzt gut.
Und auch ...... in letzter Zeit habe ich mich kennengelernt  :o , ich wußte ja nicht dass ich so eine Angsthase bin ....... ich kam mir selbst immer stark und selbstbewusst vor.... >:( na ja,
Das heisst aber wohl, dass ich so einen Stress wie in letzten Wochen einfach nicht noch einmal verkraften kann, also da habe ich mich doch für eine OP entschieden. Die Vernunft sagt mir es ist eine gute Entscheidung, aber ja.... das Gefühl sagt leider das Gegenteil  :(

Ja ja und dann die Ängste ......... die ich nicht unter Kontrolle bekommen kann...........
Letzte Woche hatte ich glücklicherweise schon einen Termin beim Psychologen. Er versucht meine Ängste zu mindern,  indem ich viel darüber spreche , viele Emotionen zeige und wenn möglich Lösungen für bestimmte
( OP )Probleme finde.
Toll,  dass es in Deutschland ein Sorgentelefon der Hirntumorhilfe gibt (Tipp von Andrea) , im Augenblick brauche ich es nicht , aber man kann ja nie wissen.......

Die OP wird stattfinden irgendwann im August , ich bin ja kein" Notfall" und da höre ich etwa eine Woche bevor wann ich 'dran bin.
Wie wird denn in Deutschland geplant ? Auch so kurzfristig ?

Die Zeit vergeht langsam, aber ich versuche sie gut zu nutzen !

Ja, TinaF , ich wohne im ruhigen Norden von Holland und da kann man gut Fahrradfahren und spazieren. Wird gemacht !
Bewegen ist ja gut, kostet Energie und da schläft man etwas ( mehr ).
Letzte Woche habe ich einen MP3 player gekauft (Tipp Krimi  ;D ) und da wünschte ich,  ich hätte so ein "Ding "schon vor Jahren gekauft ......... was man auch macht ,bei der Hausarbeit (eeh bügeln, putzen ) die Arbeit bekommt Flügel  ;)
Iwana, Du schriebst von einem Meditationskurs . Ja , ich glaube auch dass so etwas ganz gut ist, werde mich mal umschauen ob es im Moment (Ferienzeit...) so einen Kurs angeboten wird !
Bluebird, ja Du hast es gut gesehen...... ich laufe kopflos (hört sich ja witzig an....ohne Kopf ) durch die Gegend .
Na ja .... manchmal oder vielleicht ein bißchen mehr...... aber ab und zu kommt da die Vernunft zurück.
Ich möchte ja auch wissen was die Ärzte so alles mit mir vorhaben bei der OP .
Letztes Jahr war in Holland eine Hirnoperation Live zu sehen im Fernsehen . Ich habe es damals nicht angesehen , tja... weil ich eben zuviel Angst hatte............und jetzt tut es mir sehr Leid , dass ich es da verpasst habe.
Leider kann man diese Sendung nicht mehr zurücksehen  .
Ich glaube irgendwann gab es in Deutschland doch auch eine OP live im Fernsehen ?
Vielleicht wisst Ihr Bescheid und könnt mir einen Link o.Ä.  schicken ? Ich würde mich "freuen" dies mir mal anzuschauen .....und einfach mal mir der Angst gegenüberzustellen. 

Jetzt 1.30 Uhr ,ein neuer Tag fängt an ............... die ganze Welt scheint hier zu schlafen , aber ich kann den Schlaf nicht finden ..............zu viele Gedanken .
Die Zeit vergeht ..........und da braucht man nichts zu machen.
Meistens hat die Zeit Flügel und vergeht (zu)  schnell, jetzt aber sieht es so aus als ob ein Tag 48 Stunden hat.


Liebe Leute , alles Gute  und "happy dreams "

Viele liebe Grüsse,
Lineke   


 


 

 


 



 

Offline Bluebird

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Liebe Lineke,

wir sind da...und ich schicke Dir eine persönliche Nachricht (PN).

LG
Bluebird
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Offline krimi

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Liebe Lineke,

hast du wenigstens etwas geschlafen?

Von mir auch eine PN.

Viele Grüße

krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
______________

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Eisenfaust

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Hallo lineke,
dass ist aber sehr schön wieder von Dir zu hören bzw. zu lesen!  ;D
Du bist aber gar kein Angsthase, sondern ganz mutig und ich finde das Argument, dass man körperlich fit ist, nicht ganz unerheblich für gute Voraussetzungen für eine OP. Worauf soll man warten? Dass es schlimmer wird???  ::) Klar sagt das Gefühl, nee danke. Und die Angst - naja, der Kopf ist nicht das Knie .... komisch, wenn wir Frauen zum Friseur gehen, dann sind wir immer ganz schön abenteuerlustig. AUF dem Kopf Strähnen, Locken, Farbe - alles ausprobieren. Aber IM Kopf...  ::)  ::)  ::) ja, das ist einem wirklich ganz unheimlich. Ist ja normal!!! (Aber keine Angst, die machen im Kopf keine Dauerwelle!)
Du warst ja auch  so ganz schön aktiv, das klingt so als ob Du das, was Du aktiv gestalten und entscheiden kannst, auch machst. Und dann muss man halt "nur" akzeptieren, dass es Grenzen gibt und während der OP die Ärzte "machen müssen".
Ich drück Dir alle Daumen - leider habe ich nur zwei (aber immerhin, mittlerweile auch wieder mit Gefühl in den Daumen  ;D  ;D  ;D  )
Ich glaube ich muss mir auch mal einen MP3 Player kaufen...letzte Woche war ich übrigens für einen Tag am Meer -  ;D so wie früher, ab nach Zandvoort.  ;D War natürlich ziemlich voll wegen der Sommerferien, aber so mit dem Wind um die Nase, Füße im Sand und Horizont - haben Herz und Seele richtig aufgetankt.  ;D
Ich hoffe, dass Du auch noch richtig auftankst - dass Du schön stark in die OP startest. Eigentlich bräuchte man vor so einer OP einen personal trainer, Fitness für die Seele und den Körper. Aber Du machst das schon alles richtig so, jedenfalls hört es sich gut an.
Ich wünsch Dir stets gute Nächte und nur wenige Stunden, wo Dir die Angst und doofe Gedanken den Schlaf stehlen. Die Angst ist wie ein kleiner kläffender Köter (= bellender Hund), der um die Ecke kommt und Dich anbellt. Ksch ksch, hau ab!  ;)
Alles Liebe für Dich!!!
Eisenfaust
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Offline TinaF

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Liebe Lineke,

ich denke, dass Du die richtige Entscheidung getroffen hast. Mittlerweile haben wir ja auch schon August und ich wünsche Dir sehr, dass die OP jetzt schnell über die Bühne geht.

Bist Du Dir sicher, dass Du Dir so eine Kopf-OP vorher anschauen willst? Ich habe das erst deutlich nach meiner OP gemacht und zumindest für mich was das die richtige Reihenfolge.

Ich hoffe, dass Du mittlerweile wieder halbwegs gut schlafen kannst. Andernfalls kannst Du Dir vielleicht vom Arzt etwas verschreiben lassen.

Ich denke an Dich!

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline probastel

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Hallo Lineke.

nein Du bist kein Angsthase. Es ist ein himmelweiter Unterschied ob man sich am Kopf oder sonst irgendw operieren lässt. Ich kenne das aus eigener Anschauung nur zur genüge. Das Gehirn ist halt das Gehirn und man kann nicht ohne leben - obwohl, wenn ich mir da so einige Mitbürger so anschaue...  ;).

Ich kann Dir bestätigen, dass ich vor meiner ersten Hirnop sehr viel Angst hatte, was für mich vollkommen atypisch ist. Bei der zweiten OP, war ich dann schon viel entspannter, aber die ist hoffentlich bei Dir nie nötig! Jedenfalls gehören am Tag der OP und an den Tagen danach meine beiden Daumen Dir!

Das einzige was mir damals geholfen hat war mit Menschen über meine Änste zu reden und deshalb sind wir hier, wir werden immer ein Ohr für Dich und Deine Ängste haben!

Filme von Hirnops sind nicht so ganz treffend. Im Fernsehen werden gerne Filme von Wach-OPs gezeigt, bei denen der Patient während der OP bei Bewustsein ist. Warum? Weil es einfach viel dramatischer und deshalb die Einschalt-Quote besser ist. Eine Wachop ist bei Dir aber auf keinen Fall angesagt, da Dein Meningeom nicht in Dein Gehirn eingedrungen ist. Dies machen Meningeome einfach nicht (Ausnahmen bestätigen leider auch hier die Regel).
Wachops werden nur bei "hirn-eignenen" Tumoren durchgeführt, wenn die Gefahr besteht, dass ein irreperabler Funktionsverlust durch die Enfernung des Tumors entsteht.  Da Dein Meninigeom aber nicht "hirn-eigen" ist, da er "nur" von der Hirnhaut und nicht aus dem Gehirnselbst stammt, wird keine Wach-Op durchgeführt werden. Daher treffen die Berichte im Fernsehen nicht auf Dich zu. Genauso gut könntest Du Dir auch eine Knie-Op anschauen.  ;)

Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig weiterhelfen.

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Bluebird

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Hallo,

wer sich ein Video über eine zusammengefasste Meningeom-OP ansehen möchte, kann im
Internet mit den Begrffen "Dr. Buhl Solingen Meningeom-Operation" fündig werden.

Unser Mitglied Suomi , die auch von Dr. Buhl operiert wurde, hatte den Link vor einiger Zeit ins Forum gestellt.

Lineke, Du hattest von mir auf Wunsch den Link per PN erhalten mit dem Hinweis, auf jeden Fall mit Deinem Psychotherapeuten zu sprechen.

Ich habe mir das Video mehrfach angesehen. Es ist natürlich was anderes, wenn man nicht direkt beteiligt ist.

LG
Bluebird
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Offline lineke

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Liebe Bluebird, Krimi , Eisenfaust, TinaF, lieber Probastel, liebe Leute,

da melde ich mich ja mal wieder mit einer guten Nachricht (na ja was heißt denn eigentlich "gut "? ) ........... am Dienstag , den 21. August wird die OP stattfinden (morgens um 8.00 Uhr).

Das unsichere Warten ist jetzt vorbei , und obwohl meine Angst noch genauso groß ist, vielleicht größer.......,
wird auch sie bald vorbei sein .
Ich hatte letzte Woche einen zweiten Termin beim Neurochirurgen. Am 11 . Juli hatte ich ein erstes Gespräch , da wurde mir gesagt dass eine OP notwendig war. In dem Moment war ich so schockiert, dass ich nichts mitgekriegt habe. Als ich dann nachher noch mal um ein Gespräch gebeten habe, wollten die Sekretärinnen des Neurochirurgen das überhaupt nicht machen............... na ja ,so etwas  :( >:( es ist doch MEIN Kopf ...... und da darf ich doch an erster Stelle wissen was die da überhaupt machen !
Ist das in Deutschland auch so schwierig oder ist das typisch Holländisch .
Glücklicherweise hat mein Psychologe mir helfen können und ich habe letzte Woche ein Gespräch gehabt.
Dieser NC wird auch die OP machen und ich freue mich deswegen , denn der NC war freundlich , hat alles deutlich geklärt , wie es aussieht und wo es die Komplikationen (Blutungen der Sinus, Hirninfarkt  ??? )geben könnte.

Probastel,  "Dein 1. Ex-Meningeom " befand sich doch auch am Sinus. War es 'reingewachsen ? Hatten die Ärzte alles beim ersten Mal 'rausgekriegt ? Gab es Komplikationen ?
Bei mir liegt es etwa 3 cm dagegen und der NC erwartet dass er ein Teil nicht entfernen kann, aber genaues weiß er erst am 21. August. 

Bluebird und Krimi,  danke für die OP Links !
Ich habe mittlerweile doch noch den Hirn OP Livelink bekommen .
Die OP wurde gleichzeitig etwa 1,5 Stunden im Fernsehen gesendet  . Es war eine Wach OP, und hat nicht direkt mit unseren Meningeomen zu tun, aber teilweise kann man sich vorstellen wie es bei uns wird oder war.
Auch gab es eine Menge Fragen , Antworten und Gesprächen mit Neurochirurgen usw.
Obwohl ich "eine überproportionelle Angsthase " ;D bin ( Zitat:Psychologe) , habe ich es  mir schon angesehen und jetzt habe ich einen kleinen Eindruck was die da alles in meinem Kopf veranstalten....... ::)
Wenn einer von Euch den Link möchte, so werde ich ihn nächstes Mal hier schreiben !

Die Unruhe in mir ist groß, aber verständlich.
Die Nächte sind lange ,aber  es sind jetzt noch genau 8 , also....
Zum Schlafen habe ich ja ein gutes deutsches Erzeugnis gefunden  ;) Eckes Edelkirsch , ein Kirschlikör ...... so etwas fruchtiges ,süßes und schönes , wie ein Gedicht. :D

Auf Holländisch heißt das "een slaapmutsje ", das heißt eine Mütze zum Schlafengehen (??) .
Ein Prosit  auf Euch alle, liebe Forumschreiber ! Zum Wohl !  ;)
Ohne Euch war das letzte Jahr bestimmt viel Böser gewesen !

Danke vielmals !

Liebe Grüße, gute Nacht und bis bald !
Lineke
 









   



 


 

Offline probastel

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Guten Morgen Lineke!

Ich hoffe Du hast gut schlafen können und dass Deine slaapmutsje nicht so groß war, dass Du  nun ein Kater hast.  ;)

Der 21.8. also! Es ist gut, dass DU nun endlich einen festen Termin hast! Nun hängst Du nicht mehr in der Schwebe und kannst Dich seelisch darauf vorbereiten. Und auch dass Du noch einmal ein Gespräch mit Deinem Operateur führen konntest war sicherlich ein wichtiger und beruhigender Schritt. Die Handhabung wieviele Gespräche man vor seiner OP hat, hängt ganz von der Klinik und der psychischen Notwenidgkeit ab. Einige Kliniken geben sich hier größte Mühe, während andere es eher spartanisch angehen. Es ist jedenfalls immer eine gute Idee Unklarheiten im Vorfeld auszuräumen und lieber noch enmal nachzufragen und so mit mehr Zuversicht in die OP gehen zu können.

Bei meiner ersten OP lag das Meningeom gaaaaaanz knapp neben dem Sinus und der Arzt hoffte es zur gänze entfernt zu haben. Wobei er die Hirnhaut (und mit ihr den Sinus) mit dem Elektroskalpell oberflächlich verödet hatte. So wie es scheint hatte er damals aber nicht alle Zellen erwischt. Hinzu kommt, dass mein Meningeom zur aktiveren WHO2-Kategorie gehörte, sodass es recht bald wieder da war.

In der zweiten OP wurde dann der mittleweile verstopfte Sinus entfernt. Die Aufgabe des Sinus hat nun eine sich neu gebildete Vene übernommen, die leider auch zu knapp am Tumor lag, sodass Tumorreste stehen gelassen werden mussten. Nach einer Bestrahlung hat der Tumor bis dato keine Wachstumstendenzen gezeigt und mir geht es super. Einschränkungen habe ich so gut wie keine, zumindest fallen sie mir in meinemm Alltag nicht auf. Nur in Extremsituationen, wie einem 12-Studen-Arbeitstag, fällt mir dann doch auf, dass sich etwas bei mir veändert hat. Ansonsten bin ich genauso bekloppt wie vorher!  ;) ;D

Ich werde am 21.8 und am 22.8 an Dich denken und Dir meine Daumen drücken!

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Bluebird

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Hallo Lineke,

"een slaapmutsje  ::)", die holländische Sprache klingt immer so freundlich. In Deutschland gibt es das "Betthupferl", eine kleine Süßigkeit zum besseren Einschlafen. Mal sehen, was ich alles so brauche und in mich reinstopfe, bevor es losgeht.
Wir hatten uns bereits über Mail ausgetauscht; ich möchte aber hier feststellen, dass Du in Deinem aktuellen Beitrag wesentlich gefasster und gefestigter wirkst. Es war gut, sich psychotherapeutische Hilfe zu holen.

LG
Bluebird

P.S. Tante Edit meint, Du wolltest mir noch "Tjongejonge" übersetzen. :D

 
« Letzte Änderung: 13. August 2012, 09:40:44 von Bluebird »
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Offline krimi

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Liebe Lineke,

so een slaapmutsje wie du es genießen kannst, kann der Seele gut tun. Ich darf mich da an das Betthupferl (wie Bluebird es beschreibt: eine kleine Süßigkeit zum besseren Einschlafen) in Form von heißer Milch mit Honig halten. Hilft auch. ;D

Nun hast du noch ein paar Tage bis zur OP, die du mit Vorbereitungen füllen kannst und dich dadurch ablenken.

Ich habe, bis einen Tag bevor ich in die Klinik ging, gearbeitet. Meine Kollegen fragten, wie ich denn noch zur Arbeit kommen könnte. Es war die beste Ablenkung, die ich hatte.
Als ich dann in der Klinik eingecheckt hatte, war ich ruhig. Am Vorabend sprach der Neurochirurg die OP noch einmal mit mir durch und das fand ich auch sehr beruhigend. Die Nacht vor der OP schlief ich ruhig und brauchte kein Schlafmittel.

Du wirst hoffentlich auch ruhiger sein. Allein schon vom Gefühl her, dass es endlich so weit ist.

Meine Gedanken sowie die der anderen Schreiber/innen hier werden bei dir sein und bis vor die OP-Tür halten wir dein Händchen. :-*

@ Bluebird und bei dir dann natürlich genauso. :-*

Liebe Lineke, ich wünsche dir eine gute Nacht.

krimi
« Letzte Änderung: 14. August 2012, 00:31:52 von krimi »
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Eisenfaust

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Liebe Lineke,
die Warterei und Ungewißheit hat also ein Ende und die Info, dass Du auch schon mit dem Neurochirurgen gesprochen hast, der Dich auch operieren wird und Du bei ihm ein gutes Gefühl hattest, das klingt auch gut. Meine Daumen und Gedanken werden bei Dir sein! Alternativ hatte ich mir allerdings überlegt, mir einen Tag Urlaub zu nehmen, mir eine Flasche Eckes Edelkirsch zu kaufen, nach Holland an´s Meer zu fahren und schön ein paar Gläschen auf Dich und Dein Wohl zu trinken - dann hätte ich am nächsten Tag mit Sicherheit mehr Kopfschmerzen als Du nach der OP.   ;)  ;D Spaß beiseite, Du hast das alles bis jetzt so super gemeistert!!! Ich drücke Dir für den "Endspurt" die Daumen und Du bist in guten Händen!
Toi toi Toi
Eisenfaust
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Offline Bluebird

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Hallo,

muss ich mir jetzt ernsthaft Sorgen machen hinsichtlich Eures Likörkonsums?

Ich denke, dass man eh schon einen "dicken Kopf" voller Grübeleien und Ängste hat vor der OP, dass man nicht noch einen "Brummschädel" oder Kater gebrauchen kann.

Ich halte mich auch eher an der Milch mit Honig schadlos...zugegeben, bei den Temperaturen nicht ideal.
Wie wäre es denn mit köstlicher Eiscreme, Pistazie, Haselnuss ... ::) ;)

In dem Sinne
Bluebird
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Offline TinaF

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Liebe Lineke,

jetzt geht es also in den Endspurt, gut so. Glaube mir, die Warterei ist das Schlimmste, aber die hat ja nun bald ein Ende. In den nächsten Tagen musst Du bestimmt noch einige Dinge erledigen und wenn Du dann "einrückst" wirst Du hoffentlich auch ganz ruhig werden. Mir ging es damals so, ich konnte es selbst kaum glauben, aber es war so.

Du wirst dort in den besten Händen sein, es ist gut, dass Du bei Deinem NC ein gutes Gefühl hast. Unsere Daumen werden für Dich gedrückt sein und unsere guten Gedanken werden Dich begleiten, es kann also definitiv nichts mehr schief gehen.

Du hast die Warterei so toll gemeistert, das letzte bisschen schaffst Du jetzt auch noch!

LG TinaF
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