HirnTumor-Forum

Autor Thema: Falxmeningeom am Sinus sagittalis superior--Vorstellung lineke (Betroffene)  (Gelesen 96285 mal)

Offline probastel

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Liebe Lineke,

auch wenn Du jetzt schon längst im Krankenhaus sein und die Worte nicht mehr vorher lesen wirst: Meine Daumen sind morgen für Dich gedrückt.

Lass Dir mit den Antworten Zeit wir werden (un)geduldig warten.

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

Offline Eisenfaust

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Liebe Lineke,
wollte nur mal schauen, ob Du nicht doch ein laptop mit ins Krankenhaus genommen hast.  ;) Meine Gedanken sind bei Dir, alle guten Wünsche begleiten Dich, alle Daumen sind morgen gedrückt.
Bis "danach" - Eisenfaust
Courage is resistance to fear, mastery of fear - not absence of fear.

Offline TinaF

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Liebe Lineke,

dank des missratenen Enkelsohnes ;) der Vermieter unserer Ferienwohnung bin ich heute schon seeeehr früh aufgewacht und konnte Dir gleich mal ganz fest die Daumen drücken. Wenn alles nach Plan gelaufen ist, bist Du längst im OP und hast zum ersten Mal seit langer Zeit keine Ängste mehr auszuhalten.

Du wirst sehen, alles geht gut und bald kannst Du uns wieder schreiben. Und bis dahin sind wir in Gedanken bei Dir, versprochen!!!

Alles Liebe und Gute für Dich!

TinaF
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Offline lineke

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Liebe Leute,

Da bin ich wieder....... hurra ! ... Wie ich mich fühle ? ... mmmhhh  tja.. als ob ich zwei (2 !) Flaschen Edel Kirsch getrunken haben (Witz hé?)

Wenn ich mich nicht mehr schlaff fühle, werde ich mich gleich melden !

Danke fürs Daumen drücken....... es hat gelohnt !

Liebe Grüße für Euch allen !

Lineke

Offline krimi

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Liebe Lineke,

darf ich dich als Erste hier wieder begrüßen?! Ich freue mich sooo von dir zu lesen.  :-*
Wenn du schon wieder Witze machen kannst, dann war es wohl doch nicht so schlimm
wie deine Angst es dir vor machen wollte.  ;D

Ruh' dich gut aus und lass alles langsam angehen.

LG krimi
Wer einen Platz im Herzen eines Menschen hat, ist nie allein.
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline TinaF

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Liebe Lineke,

herzlich willkommen zurück! Was freue ich mich, von Dir zu lesen :D, ich habe so viel an Dich gedacht in den vergangenen Tagen.

Toll, dass unsere Daumen offensichtlich mal wieder ganze Arbeit geleistet haben. Lass Dir die Zeit, die Du jetzt brauchst und gönne Dir die nötige Ruhe. Und trink nicht so viel Alkohol ;D!

Danke, dass Du Dich gemeldet hast.

GlG TinaF
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Offline probastel

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Hallo liebe Lineke!

Ich freue mich, dass Du Dich gemeldet hast und es Dir offensichtlich recht passabel geht. Was Dir die Ärzte sicherlich verschwiegen haben ist, dass Headbanging in der Disco für die nächsten 14 Tage gestrichen ist! Ich hoffe das ist in Ordnung für Dich.  :-[  ;D

Gönn Dir Ruhe und lass Dir von niemanden vorschreiben was Du zu tun und zu lassen hast. Lass Dich mal so richtig verwöhnen und auf Händen tragen.

Schön dass Du wieder da bist!

Beste Grüße

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Eisenfaust

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 ;D  ;D  ;D  ;D  ;D ;D
Liebe Lineke,
ich freu mich totaaaaaaaaaaaaaaaal für Dich!!! Super!!! Gut gemacht!!! Goldmedaille in der Sportart "Die Angst besiegen". Du könntest auch überlegen, ob Du beim Produzenten von Eckes Edelkirsch nicht mal so langsam nach diesen ganzen Reklameeinheiten eine kostenlose Palettenlieferung erhälst?!  ;D  ;D  ;D  ;D  ;D
Jedenfalls schön, dass offensichtlich auch grenzüberschreitendes Daumen drücken funktioniert...ach nee, gibt ja keine Grenzen mehr.
Jedenfalls freu ich mich total für Dich. Das scheiß Ding ist raus (sorry meine drastische Wortwahl, aber ist doch so) und ist es nicht ein so unbeschwertes High-Gefühl ohne all die Angst?!
Ich freu mich sehr für Dich!!!
Weiterhin gute Genesung, gute Besserung, tausend liebe Grüße
Eisenfaust
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Offline KaSy

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Hallo, lineke,
mach langsam mit der Riesenfreude!
Aber es ist so schön, dass Du diese Riesenfreude empfinden darfst.

Ich hab es ja auch geschrieben, dass der 21. ein Glückstag ist.
Mein Sohn hat mir am Abend dieses 21.8.2012 mitgeteilt, dass er auch eben mal gerade geheiratet hat.
Wenn das mal nichts zu bedeuten hat.

Üüüüübrigens ist das Datum 21.8.12 ja auch ziemlich symmetrisch, also passt auch bei Dir alles von vorn und von hinten.

Und trotzdem - in der Ruhe liegt die Kraft und wer langsam fährt, kommt oft schneller und in Deinem Fall auch noch gesünder ans Ziel.

Auf jeden Fall freue ich mich über Deinen ersten guten Eindruck und wünsche Dir, dass viele weitere folgen mögen.

Liebe Grüße
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline lineke

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Re:Falxmeningeom an Sinus sagittalis superior--Vorstellung lineke (Betroffene)
« Antwort #99 am: 17. September 2012, 23:42:03 »

Liebe Bluebird, Krimi, TinaF,Eisenfaust, KaSy , lieber Probastel, und andere Forumleser !

Da bin ich mal wieder. Ich werde Euch mal ein bißchen erzählen wie es mir geht und ich möchte Eueren Rat.

Am 21 August bin ich operiert worden und leider bekam ich während der OP einen epileptischen Anfall.
Der NC habe ich nachher nicht mehr gesehen und auch nicht mehr gesprochen..........

Die ersten Tage habe ich nur alles übergeben und fühlte mich sehr schlecht.
Ich bekam gleich (und bekomme) Tabletten gegen Epilepsie (300 mg Diophantoine Z , ist wahrscheinlich eine holländische Marke) und ich bekomme 300 mg pro Tag.
Vorher habe ich nie epileptische Anfälle gehabt

Als ich aus dem Krankenhaus kam ,habe ich gedacht es wäre normal dass man sich leicht im Kopf fühlt, aber jetzt nach genau 4 Wochen , hat sich das alles nur verschlimmert.
Dazu kommt das ich seit der OP schlecht gehen kann.... ich habe mir sogar eine Rollator gekauft, für die ersten Wochen) hätte ich mir gedacht, aber ich brauche den noch immer.
Bis heute bin ich gleich ins Wanken wenn ich alleine gehen muss
Auch meine Augen sind schlecht, alles sieht "komisch "aus , es ist nicht im Gleichwicht irgendwie.
So eine Mail schreiben kostet mir viel Mühe und Zeit.
Auch schreiben mit einem Kuli mache ich nur zitterend....
Mein erster Termin bei dem NC ist erst am 17. Oktober.

Aber , liebe Leute , ich traue dies alles nicht .....
Warum fühle ich mich so schlecht ? Ist das normal ?
Oder kommt es von den Tabletten ?

Ach ja, der einzige Kontakt mit dem NC war telefonisch als die OP zu Ende war, da hat er meine Familie angerufen und gesagt " der Tumor was "raus , aber am Sinus war noch ein Stückchen, das hatte er weggebrannt (das hoffte er, vielleicht noch ein Stückchen nicht )   und o ja ich hatte einen epileptischen Anfall gehabt "und damit war das Gespräch zu Ende..

Liebe Leute, was soll ich jetzt machen ?
Erst in einigen Wochen habe ich den Termin mit dem NC.
Ich war heute bei meinem Hasuarzt und er hat den NC angerufen und da haben die entschieden dass der Termin etwas früher kommt und er sagte ich sollte die Tabletten weiter einnehmen.

Ich fühle mich schlecht und ich glaube es kommt von den Tabletten..... was denkt Ihr ?
Was soll ich machen ? Heute habe ich einen kleineren Dosis vom Medizin genommen......aber ob das richtig ist ?
Vielleicht hat jemand von Euch so etwas Ähnliches erlebt ?
Ich hoffe auf Eure Hilfe ..

Viele liebe Grüße,
Lineke









Offline krimi

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Re:Falxmeningeom an Sinus sagittalis superior--Vorstellung lineke (Betroffene)
« Antwort #100 am: 18. September 2012, 01:12:20 »
Liebe Lineke,

dein erstes Melden nach deiner OP, hat pure Freude bei mir ausgelöst.

Lese ich jetzt wie es dir geht, dann kann ich nur sagen: Gehe schnellstens zu einem Neurologen oder besser Epileptologen.
Der Epileptologe ist der bessere Ansprechpartner zu dem Medikament, das du einnehmen sollst.

Weißt du keinen Epileptologen, dann ist ein Neurologe für die Weiterbehandlung einer Epilepsie besser geeignet als ein Hausarzt.

Ich habe mich bemüht etwas zu dem Medikament in Erfahrung zu bringen. Folgendes habe ich gefunden:

Diphantoine Z hat als Wirkstoff Phenytoin. Und dieser Wirkstoff wird laut Epilepsie-Netz Deutschland
(http://www.epilepsie-netz.de/96/Epilepsie_kompakt/Antikonvulsiva/Substanzen/Phenytoin.htm)
in epileptischen Fällen fokalen Ursprungs oder im Status epilepticus (ein andauernder epileptischer Anfall) angewandt.
Weiter wird erklärt, dass das Medikament  auf längere Sicht nicht unerhebliche Langzeitnebenwirkungen hat und auch schon jetzt haben kann.

Der Wirkstoff  Phenytoin wird auch bei Herzrhythmusstörungen angewandt.

Deine komischen Gefühle im Kopf, Schwindel und die anderen körperlichen sowie neurologischen Probleme können also durchaus von diesem Medikament gegen epileptische Anfälle kommen.
Dieses Medikament kann auch Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten haben, wenn du z.B. Blutdruckmedikamente etc. nehmen musst.

Ich kann und darf dir keine Empfehlung dazu geben, in welcher Dosierung du dieses Medi nehmen kannst bzw. sollst.

Löchere schnellstens deinen Hausarzt nach Informationen oder dass er sich für dich informiert und einsetzt einen geeigneten Neurologen zu finden.

Liebe Lineke, ich wünsche dir von Herzen, dass es dir bald besser geht.

Lass dich von mir einmal ganz lieb drücken.

krimi
 
« Letzte Änderung: 18. September 2012, 09:38:05 von krimi »
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline TinaF

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Re:Falxmeningeom an Sinus sagittalis superior--Vorstellung lineke (Betroffene)
« Antwort #101 am: 18. September 2012, 08:43:34 »
Liebe Lineke,

es macht mich sehr traurig zu lesen, dass es Dir so schlecht geht. Eigene Erfahrungen mit epileptischen Anfällen und den entsprechenden Medikamenten habe ich nicht, aber ich kann Krimi nur zustimmen: Du gehörst in die Hände eines erfahrenen Epileptologen. Selbst die Medikamentendosis zu verändern halte ich für bedenklich, ich würde zumindest Rücksprache mit dem Krankenhaus oder Deinem Hausarzt halten.

Dass Du Deinen Neurochirurgen nach der OP nicht mehr gesehen hast, finde ich unmöglich. Meiner kam täglich zur Visite, auch wenn es immer nur ein sehr kurzer Abstecher war. Aber er hat mir meine Fragen beantwortet und mehr wollte ich ja auch nicht.

Ich hoffe, dass Du schnell einen Termin bei Deinem NC bekommst und eine Lösung gefunden wird. Und natürlich wünsche ich Dir weiterhin gute Besserung.

Lass Dich mal drücken!

LG TinaF
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Offline Bluebird

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Re:Falxmeningeom an Sinus sagittalis superior--Vorstellung lineke (Betroffene)
« Antwort #102 am: 18. September 2012, 10:01:13 »

Liebe Lineke,

auf Deine Mail werde ich später noch antworten.
Es zeigt sich wieder, wie gut es ist, dass man in Deutschland nach einem so schwierigen Eingriff eine Anschlussrehabilitation bewilligt bekommt, wo bestehende Defizite behandelt werden können.
Ich finde es traurig, dass Du Dich so allein gelassen fühlst von Deinem Neurochirurgen. Ich habe schon von anderen Betroffenen erfahren, dass man sie fallen gelassen hat, wenn die OP oder der Genesungsprozess nicht so abliefen, wie die Klinik es im Vorfeld erhoffte.
Das sollte Dich aber keinesfalls entmutigen, das Gespräch zu suchen und Tacheles mit dem Arzt zu reden, also, klipp und klar zu äußern, was los ist, Nimm einen Menschen Deines Vertrauens zu diesem Gespräch mit, vielleicht wird der NC dann zugänglicher.
Die anderen Hinweise, die Du bereits hier erhalten hast, sind sehr hilfreich. Manchmal dauert es auch, bis der Körper sich an ein neues Medikament gewöhnt, zumal Du in der Klinik sicher einiges an Wirkstoffen erhalten hast. Einen Neurologen würde ich auf jeden Fall aufsuchen, der die Krampfpotentiale per EEG messen kann. Wirken sollten die Tabletten schon, wobei ein EEG auch immer nur eine Momentdokumentation darstellt.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass sich die Probleme verbessern lassen und Du wieder die fröhliche Lineke wirst, die wir hier kennenlernen durften.

Liebe Grüße
Bluebird

The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline Pem34

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Re:Falxmeningeom an Sinus sagittalis superior--Vorstellung lineke (Betroffene)
« Antwort #103 am: 18. September 2012, 10:24:11 »
Hallo Lineke,

mein Mann wurde auch immer sehr von den Epilepsie-Medikamenten beeinflusst. Wenn du wirklich das Gefühl hast, das kommt davon, dann rate ich dir, in eine spezielle Klinik, z. B. Bethel, zu gehen, damit du richtig eingestellt wirst.

Die Medis einfach weglassen geht ja nicht, dann bekommst du u. U. schlimme Anfälle. Bleib auf jeden Fall am Ball mit den Pillen und lasse nicht locker.

Es ist auch immer überhaupt nicht leicht zu beurteilen, was ist auf die Pillen, was ist auf den Tumor oder was ist auf die OP zurückzuführen. Ich glaube, dass können nur Fachkräfte wissen (wenn überhaupt).

LG und gute Besserung
Pem

Offline probastel

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Re:Falxmeningeom an Sinus sagittalis superior--Vorstellung lineke (Betroffene)
« Antwort #104 am: 18. September 2012, 23:38:43 »
Hallo Lineke,

ich pflichte Krimi bei, gehe zu einem  Epileptologen oder Neurologen. Dein Hausarzt sieht wenn er "Glück" hat, 2 mal im Jahr einen Epileptiker und ist definitiv kein Fachmann für diese Art der Hirnstörung, denn etwas anderes ist Epilespie nicht. Da feuern Nervenzellen im Gehirn unaufhörlich und beruhigen sich nicht, sondern feuern immer weiter Impulse in dei Nachbarschaft und stecken so umlegendes Hirngewebe an.

Es sollte unbedingt abgeklärt werden ob Du das Mittel noch benötigst oder ob es gegen eine Medikament getauscht werden kann, dass nicht so graviedende Nebenwirkungen auf Dich hat. Jedenfalls ist es ganz wichtig, dass Du das Medikament nicht selbständig absetzt. Dies kann zu schwersten Nebenwirkungen führen!

Ich hoffe Du findest einen kompetenten Arzt, der Dir helfen kann Deinen klaren Kopf zurück zu bekommen.

Beste Grüße

Probastel
Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren!

Antoine de Saint-Exupéry

 



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