Ödem oder Rezidiv ??

[Bea]

Hallo Fragezeichen,

auch meine Daumen sind für euch gedrückt - auf ein gutes Ergebnis!

So unangenehm die Wartezeit immer ist, ich tröste mich damit, dass die Bilder ordentlich gesichtet und entsprechend beurteilt werden. Das dauert leider immer seine Zeit.

Alles Liebe,
Bea

[sharanam]

Ich drücke Euch auch sehr die Daumen. Dass man einen 4 Monate warten läßt, finde ich schon komisch. Ich würde darauf drängen, wenigstens alle 3 Monate kontrolliert zu werden. Also viel Glück heute und ein gutes Ergebnis.

[Fragezeichen]

Guten Morgen

Bei uns hat sich in den letzten Tagen viel ereignet.

Letzten Montag Abend verliess ich meine Schwester wie immer, nachdem wir beim MRI und Einkaufen waren. Sie war verständlicherweise müde. am Donnerstag würden wir uns wieder sehen.
Nachdem meine Schwester das Telefon am nächsten Tag auch bei unserem vereinbarten Code nicht mehr abnahm, rief ich die zuständige Stelle an, die jeden Morgen hingeht um die Stützstrümpfe anzuziehen.
Dort sagte man mir, alles sei soweit iO.
Ich ging davon aus, dass man mich benachrichtigt, wenn etwas nicht stimmt, so ist es auch vereinbart worden.

Am Donnerstag fand ich meine Schwester völlig ausgetrocknet, angezogen wie am Montag Abend, auf einem Küchenstuhl sitzend. Sie konnte nicht mehr aufstehen und war verwirrt.

Im Ordner der Pflegestelle fand ich geschrieben:  3 Morgen: Pat hat die Stützstrümpfe schon angezogen (das konnte sie noch nie allein), sitzt auf dem Küchenstuhl und ist ansprechbar......

Meine schlimmste Annahme ist, dass meine Schwester seit Montag Abend dort sass und nichts mehr konnte. Gottlob erinnert sie sich an nichts mehr.
Ich bin sowas von wütend......auch über mich, dass ich nicht schon am Dienstag hinfuhr....

Nach Absprache mit dem Onkologen - Ambulanz - Spital.
Befund: Ödeme, maximale Dosis Cortison.
Gestern ging's ihr schon wieder viel besser.

Morgen wird der Befund des MRI besprochen. Ich habe ein ungutes Gefühl, denn die Ödeme entstehen ja auch nicht aus dem Nichts heraus.

Es tut gut, hier schreiben zu können.

Guten Nachmittag euch allen

[BumbleBee]

Ohweh, das hört sich wirklich nicht schön an und ich kann gut verstehen, dass Du wütend bist/warst. Schließlich vertraut man den Pflegern usw. ja... Auf Dich selbst wütend zu sein ist zwar von meiner Seite verständlich (ich suche die Schuld auch IMMER erst bei mir selbst, auch wenn es unsinnig ist!!!), aber DU kannst nichts dafür!

Ich drücke Euch fest die Daumen!!!

Liebe Grüsse

Sabine

[Fragezeichen]

Guten Abend

Ich komme gerade vom Gespräch mit dem Onkologen.
Die Vermutung eines Rezidivs hat sich leider bestätigt.

Falls meine Schwester so mobilisiert werden kann, dass sie nach Hause kann, dann wird man mit Avastin und unter Zugabe eines Chemopräparates versuchen, das Wachstum zu hemmen. I.V. alle 2 Wochen, ambulant.

Meine Schwester hat sehr gelassen reagiert. Allerdings bin ich nicht ganz sicher, ob sie die ganze Tragweite erfasst, aber das ist ja nicht so wichtig.
Hauptsache ist für sie, dass sie noch einmal nach Hause kann. Und das wünsche ich ihr von Herzen.

Man hat uns natürlich auch gesagt, dass auch mit Symptomen, die durch den Tumor verursacht werden gerechnet werden muss, und der Zeitablauf ist natürlich völlig offen.

Geniesst alle die guten Momente!

LG
Fragezeichen

[BumbleBee]

Das sind ja leider keine guten Nachrichten :-(

Aber: Kopf hoch und weitergehen... Einfach weitergehen... Das sag ich mir auch jeden Tag wegen meiner Mutter.

Ich drück Dich

Sabine

[Iwana]

Hallo Fragezeichen
Tut mir leid dass mit dem Rezidiv zu hören. Haben die Ärzte den Zustand deiner Schwester erklären können? Hatte sie einen Epi-Anfall?
Kann mir vorstellen dass es grosse Angst macht und ich denke deine Vermutung könnte richtig sein, sie hat die Stützstrümpfe nicht alleine angezogen, sondern gar nie ausgezogen... Bei der Spitex ist es ja auch möglich zweimal täglich (mo und abends) jemanden hingehen zu lassen, dies würde ich persönlich so machen. Braucht sicher vom Hausarzt ein Schreiben, damit die Krankenkasse das bezahlt.
Zudem würde ich wohl bei der Spitex noch anrufen um genau abzumachen wann sie dich telefonisch anrufen sollen. Leider sind sie (wenn sie die Leute noch nicht so gut kennen) auch schnell überfordert bezüglich Einschätzung der Situation (sind ja oft nur ganz kurz da). Habe selber mal ein Praktikum in der Spitex gemacht und weis wie schwer es ist anhand von 15 Minuten pro Tag Zustandsveränderungen zu bemerken.

Hat sie eine Notfalluhr (mit so einem Knopf zum drücken?)
Gruss Iwana

[Fragezeichen]

Hallo zusammen

Es sind 3 Wochen vergangen, seit ich das letzte Mal geschrieben habe.

Gestern hatte meine Schwester endlich einen Termin beim Onkologen (ich begleite sie immer).
Der Tumor ist also trotz Bestrahlung und Temodal weiter gewachsen, die Behandlung mit Avastin wurde von der KK abgelehnt.
Meine Schwester hat nun noch eine minimale Dosis von Kortison, um vorläufig die Ödembildung zu bannen.
Es geht ihr im Moment physisch gar nicht so schlecht, ich erlebe sie mobiler und lebendiger als in den letzten Wochen 'vor dem Ödem'-Zwischenfall.
Nun soll sie nächste Woche nach Hause können, und ich denke, mit genügend Unterstützung ist das auch möglich.

Gestern hat meine Schwester glaub ich zum ersten Mal ganz bewusst und klar wahrgenommen, dass ihre Lebenszeit vermutlich ziemlich begrenzt noch ist (ich denke sie wusste es schon vorher, konnte es aber gottlob gut verdrängen).
Das explizite Aussprechen des Onkologen hat sie sehr gedrückt, und mich natürlich auch.
Was soll man da sagen -
Ich werde versuchen, so gut es geht, für sie da zu sein und ihr die Wünsche erfüllen, die sie hat.
Und vorallem die Zeit, in der es ihr jetzt noch relativ gut geht zu nutzen.

Euch allen alles alles Gute

Fragezeichen

[Schwaumel]

Hallöchen, es ist wirklich toll von dir, dass du so für deine Schwester da bist und das Endgültige, was sicherlich kommen wird auch akzeptierst. So hast du Kraft, jeden Moment, jede schöne Stunde zu genießen. Denke immer daran, schöne Erinnerungen geben kraft. Für einen kranken Menschen ist Liebe und Unterstützung sehr wichtig.

Ich wünsche euch für die kommende Zeit sehr viel Freude und man sollte die Hoffnung nie aufgeben.

GLG Katrin

[Fragezeichen]

Guten Sonntag

So, meine Schwester ist seit Donnerstag zu Hause.
Die Spitex geht versuchsweise ab Morgen 3x täglich vorbei und schaut, was meine Schwester selber machen kann und wo sie Hilfe-Bedarf hat.
Eigentlich eine Superlösung.
Aber meiner Schwester ist das zu viel.
Jetzt beginnt die Gratwanderung, was muss sein und was nicht?
Ich neige halt immer wieder dazu, die Entscheidung meiner Schwester zu überlassen, auch wenn es andere 'vernünftige' Gründe gäbe, anders zu entscheiden.
Z.B.: Meine Schwester kann einfache Mahlzeiten noch selber kochen. Aber ob sie es macht, oder einfach auslässt, das ist die Frage. Aber ist es sooo wichtig, dass sie 3x am Tag isst? Ist es nicht egal, wenn sie mal eine Mahlzeit auslässt?

Andere Frage: Sie sollte täglich die Stützstrümpfe anziehen, kann das mittlerweile auch selber. Manchmal macht sie es nicht, warum? frage ich sie:Keine Lust, sagt sie.
Muss man sie denn zwingen, die Strümpfe anzuziehen, wenn sie nicht will: Medizinisch gesehen ja, menschlich gesehen??
Es ist sooo schwierig, diese Gratwanderungen zu gehen und nicht die Beziehung zu gefährden, weil man dann der 'Bösemann' ist.

Ich bin oft ziemlich ratlos.

Ich wünsche allen einen ganz guten Sonntag
Fragezeichen

[BumbleBee]

Hallo Fragezeichen!

Da ich ebenfalls Angehörige bin, kann ich gut verstehen was in Dir vorgeht. Ich weiß ehrlich gesagt auch nicht, was ich tun würde. Im Prinzip finde ich es nicht schlimm, wenn jemand nicht 3x am Tag essen will, so lange derjenige nicht drastisch abnimmt und genug trinkt. Ich hab auch nicht 3x am Tag zwangsweise Hunger... Das mit den Stützstrümpfen sehe ich - trotz medizinischer Ausbildung - auch nicht so eng.

Deine Schwester ist zwar krank, aber kann bestimmt noch eigene Entscheidungen treffen. Diese Menschenwürde würde ich ihr lassen, auch wenn es mir sicher sehr schwer fallen würde.

Ich drück Dich,

Sabine

[Iwana]

Hello Fragezeichen
Da kann ich Sabine nur zustimmen. Für mich kommt Lebensqualität vor einer Vollversorgung. Ist eine Ethische Frage. Ihr Leben ist durch die Diagnose schon so begrenzt dass man sich auch fragen muss wie viel Druck man mit Essen etc. macht.

Deine Grundhaltung sie für voll zu nehmen und ihr ihr Leben lassen, d.h. sie auch entscheiden zu lassen finde ich ganz toll. Wäre mir persönlich auch am liebsten.
Du kannst dich ja anbieten sie zwischendurch mal mitzunehmen oder ihr einmal die Woche etwas zu bringen oder bei ihr zu kochen.

Wenn ich mir vorstelle dass 3 mal täglich jemand kommt, wäre mir das wohl auch zu viel. Aber sie ist ja auch erst nach Hause ausgetreten, denke das zu reduzieren wird mit der Zeit schon möglich sein.
Gruss Iwana

[Fragezeichen]

Danke Bumblebee und Iwana, es tut gut, bestärkt zu werden.

@Iwana: Wir werden ende dieser Woche entscheiden, was wirklich notwenig ist, und ich denke, dass die Unterstützung dann reduziert werden kann.
Für einen alleinstehenden, sehr selbständigen Menschen (vor der Krankheit) ist es doppelt schwierig, plötzlich immer jemanden in der Wohnung zu haben.
(vielleicht mindestens vorübergehend).

Gestern waren wir beim Onkologen: Meine Schwester hat nun entschieden, die Avastin-Therapie nicht mehr zu machen.

Nun kommt die Phase, in welcher überlegt und evtl. entschieden werden muss, was geschieht, wenn meine Schwester nicht mehr allein zu Hause wird sein können.
Es gibt hier in der Stadt eine sehr gute Palliativ-Station, aber dort will sie nicht hin.
Es hat halt etwas sehr endgültiges, und diesen Schritt zu planen und zu akzeptieren, das ist sehr schwierig.

Ich wünsche ihr, dass sie noch eine gute Zeit zu Hause bleiben kann.

Die Unsicherheit bezüglich zeitlichem Ablauf macht mir oft zu schaffen.

Alles Liebe euch allen

Fragezeichen

[Hase]

Liebes Fragezeichen,

wenn bei uns die Problematik im Moment auch eine andere ist, mein Mann hat seit Jan.2010 bis jetzt ein völlig sauberes MRT, die Bilder sehen sehr gut aus, ein stabiler Befund und dennoch hat er immer wieder mit Anfällen zu kämpfen. Da ich noch voll arbeite, schwirren im meinem Kopf immer wieder so Gedanken rum, wie krieg ich das blos alles unter einen Hut. Muss mir halt immer einen Urlaubs oder Überstunden Tag für Notsituationen nehmen und die Entscheidung jemanden zu bitten, bei ihm zu bleiben, fällt mir sehr sehr schwer.

Ich drück Dich also auch ganz doll und wünsche Euch ganz viel Kraft.

LG Hase

[Iwana]

Hallo Fragezeichen
Hat deine Schwester eine Idee wo sie hingehen möchte? Sie zu Hause zu betreuen wird sicher schwierig, da soviel ich weiss sie alleine lebt. Wäre ein Altersheim eine Alternative?
Oder dann eine Palliativklinik.

http://www.premiumswitzerland.com/de/privatkliniken-schweiz/palliativmedizin.htm

Man muss nicht immer privat versichert sein oftmals hat es für allgemeinpatienten einige Betten, oft gibt es aber Wartelisten.

Solange es geht kann sie ja schon zuhause bleiben, eine Notfalllösung organisiert zu haben im Voraus ist sicher ratsam.

Die Lukasklinik kann ich sehr empfehlen. Auch dazu der Link:
http://www.lukasklinik.ch/

Ist aber wohl nicht bei euch in der Nähe.
Hoffe ihr findet bald ein Ort wo sie sich vorstellen könnte hinzugehen.
Gruß Iwana