Welches Kind wird auch mit EU RHAB 2007 behandelt

[hoffnugsvollemama]

Hallo unsere kleine Tochter wurde am 09.08.2010 ein Gehirntumor im Kopf gefunden, der wurde erfolgreich komplett am 12.08 raus operiert. Im Gehirnwasser waren keine Krebszellen.
Unsere kleine bekommt jetzt die Chemotherapie Rhabdoid 2007 Studie von Dr. Frühwald weil das die neueste Methode ist die auch in anderen krankenhäuser und in Usa gemacht wird.
Laut wie ich mich infomiert habe ist die chance besser von 50-70% als bei der alten studie Hit2000.
Jetzt wollte ich wissen ob jemand das gleiche hat und mehr infomartionen?
Unsere kleine ist 10 Monate und hoffen auf das beste mir wurde Dr.Peters empfohlen aber der ist nicht da er ist wegen krankheit beruflich verhindert.
Bitte um Hilfe?

[fips2]

Hallo hoffnungsvollemama (schöner Nick)
Willkommen im Forum

Kannst du uns ein bisschen mehr erzählen zum Tumor deiner Tochter.
Um welchen Typ handelt es sich?
Von wo seid ihr (Großraum)?

Evtl finden sich dann Eltern die in der gleichen Situation sind und dir gute Tipps geben können, auch für Kliniken in eurer Nähe.
Vielleicht sind auch Studien bekannt an denen deine Tochter teilhaben kann.
Vielleicht kann dieser Onkologe für euch interessant sein.
Er wurde hier im Forum empfohlen und unterstützt auch Patienten bei der Durchsetzung von Kostenübernahmen gegenüber den KKs und begleitet auch onkologische Studien.
http://www.krebspraxis-jena.de/
Ob er auch Kinder und Säuglinge behandelt müsst ihr erfragen.

Gruß Fips2

[Bluebird]

Hallo hoffnungsvolle Mama,


das Uniklinikum Münster, Bereich Kinder- und Jugendmedizin-Onkologie ist eine erfahrene Adresse bei Rhabdoid-Tumoren, da seit 2006 Studienleitung zur Behandlung von Kindern mit Rhabdoid-Tumoren.

http://klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=kinderjugendmedizin-onkologie


Ich habe Deinen Beitrag in diesen Bereich verschoben, so dass Du die Links mit allgemeinen Informationen ebenso lesen kannst wie die Einträge weiterer betroffener Eltern.

LG
Bluebird

[fips2]

Hinweisen möchte ich  euch noch auf ein befreundetes Forum bei dem diese Tumorart auch im Gespräch ist.
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=6845
Hier allerdingst das betroffene Stelle/Organ die Niere.
Vielleicht könnt ihr da auch Tipps bekommen.

Wenn nicht schon bekannt hier ein Beitrag des Speigels:
http://www.spiegel.de/wissenschaft/mensch/0,1518,677321,00.html

Gruß Fips2

[hoffnugsvollemama]

Hallo,
ich würde mich gerne mit Eltern austauschen bei den die Kinder mit der Studie EU RHAB 2007 behandelt werden.

[Bluebird]

Hallo,
ich würde mich gerne mit Eltern austauschen bei den die Kinder mit der Studie EU RHAB 2007 behandelt werden.

Hallo,

ich hatte Dir gestern Abend eine PM geschickt.
Hoffe, dass der Kontakt zustande kommt.

lg
Bluebird

[hoffnugsvollemama]

ich würde die Eltern bitten bei den es geholfen hat sich zu melden wäre für mich echt wichtig. Am besten zu erfahren  was bei ihren Kind gemacht hat und wie lange es ohne diese behandlung ist.

[hoffnugsvollemama]

Hallo, ich habe mit Dr. Frühwald geschrieben das EU RHAB 2007 hat gar nicht so eine Schlechte Prognose 75% für die 2 Jahres Marke.

Das freut mich sehr.

[Bluebird]

Liebe hoffnungsvolle Mama,

falls Du noch nicht Bezieherin der Hirntumorliste bist, so lasse Dich doch dort aufnehmen.
Hier findet ein Austausch unter Betroffenen statt; erst heute las ich von einem Kind mit AT/RT,
das wohl nach EU RHAB 2010 (mir nicht bekannt) behandelt wird.

Über den dortigen Mailaustausch kannst Du selbst Fragen stellen. Ein Neurochirurg ist auch auf der Liste, Prof. Dr. Kay Mursch.

http://www.hirntumor.de/liste/index.shtml

LG
Bluebird

[tiffy2081]

Liebe hoffnungsvolle Mama,

Unser kind, 12 monate alt, wird jetzt seit 9 monaten nach dem EU Rhab2007 (münster) abhandelt. Im alter von 3 Monaten hat man bei ihm diesen Tumor aus dem kleinhirnbereich entfernt. Nachdem es lange Zeit sehr gut aussah, ist er nun leider rezidiv. Hauptsächlich das Rückenmark ist betroffen. Trotzdem haben wir einen sehr lebensfrohen Jungen, der noch kaum Symptome zeigt. Wie geht es euch inzwischen? Wir suchen auch nach betroffenen Eltern, mit denen wir uns austauschen können.