Warum ist psychologische Betreuung nicht selbstverständlich?

[Thom]

Hallo,

meine Mutter 74J liegt seit Mitte Mai in der Uniklinik Freiburg.

• OP Glioblastom WHO IV
• Stationäre Strahlentherapie
• 2. OP wegen Entzündung an der Wunde am Schädel
• Komplikationen wegen Hirnschwellung

Nun ist sie natürlich ziemlich "down". Schon dass sie, die sie immer die widerstandsfähigste in der Familie war, so einen Hirntumor bekommt, war ein Schock. Nun diese ganze Tortur 2. OP und Hirnschwellung und in ihren Augen zu oft die Fragen von den Ärzten, ala: "wissen sie, wo sie sind? etc.

Sie hat das Gefühl, bald komme sie in die Klapsmühle und in der Uniklinik wird sie ein anderer Mensch, weil sie so "unpersönlich" behandelt wird.
Im Zeitalter von Psychoonkologie etc. frage ich mich: Warum ist Psychologische Betreuung in spezialisierten Krebskliniken (Klinik für Strahlenheilkunde, bzw in angeschlossenen Neuroabteilungen) nicht selbstverständlich?
Wenn man stationär untergebracht ist, hat man ja auch nicht die Möglichkeit bei allen möglichen Ärzten Psychologen, Heilparteikern herum zu fahren.
Danke

[Bea]

Hallo Thom,

hat deine Mutter oder habt ihr denn danach gefragt?
Sicher wird man deiner Mutter diese Betreuung auch innerhalb der Klinik anbieten können. Nur nach der Entlassung müsste sie sich ggf. eine neue psychologische Betreuung suchen (da kein stationärer Aufenthalt mehr vorliegt).

Nach meinem Wissen sind die Kliniken nicht automatisch vernetzt. Ein Netzwerk wird oft gefordert, ist aber nicht bei allen Krebsarten und in allen Kliniken vorhanden. Das Gegenteil ist der Fall. Leider! Aber auch das hat z.B. Verwaltungsgründe.

Und was die Möglichkeit der Erreichbarkeit angeht: es gibt einen mobilen dienst innerhalb der Kliniken der die Patienten zum jeweiligen Gebäude/ der Fachstation begleitet.

Es ist wie immer; sagt was ihr für nötig und hilfreich erachtet und veranlaßt es über den zuständigen Arzt.

LG,
Bea

[Thom]

Und was die Möglichkeit der Erreichbarkeit angeht: es gibt einen mobilen dienst innerhalb der Kliniken der die Patienten zum jeweiligen Gebäude/ der Fachstation begleitet.

Es ist wie immer; sagt was ihr für nötig und hilfreich erachtet und veranlaßt es über den zuständigen Arzt.

Danke.
Ja, wir haben ein neues Gespräch vereinbart und es dauert halt alles seine Zeit, bis man seine Erfahrungen gemacht hat. Ich finde, dass man eigentlich als enger Angehöriger, eine Art Infomappe bekommen müsste, wo all die praktischen relevanten Dinge drinne stehen. Heute ist das Wissen/Informationen ja alles da, warum muss dann jeder Patient erst selbs die Erfahrung machen, dass er vllt mit psychologischer Betreuung besser durch die Therapien kommt. Oder dass man einen Plan bekommt mit Gesprächsgruppen, da muss man erst "zufällig" etwas an einem "schwarzen Brett" entdecken etc. Und dann herausfinden, dass es einen mobilen Dienst gibt etc. Das ist mir nicht ganz ersichtlich.
LG

[fips2]

Hallo Thom
Also diese Erfahrung kann ich, bzw. meine Frau mit der Uni-Klinik in Freiburg absolut nicht teilen.
Eine "Nummer" war und ist meine Frau dort nie gewesen.
Immer waren Ansprechpartner da. Auch noch nach der Behandlung.
Nach einer Mail oder Anruf hat man innerhalb von wenigen Stunden, entweder Mail oder telefonische Antwort des behandelnden Arztes oder Profs.
Da gibt es andere Kliniken an denen das nicht so vorbildlich läuft.
Nein, wir sind keine Privatpatienten, sondern ganz normaler Kassenpatient.

Egal ob Schmerzzentrum, Neurochirurgie,,Schwindelzentrum, Onkologie( kennt meine Frau nur aus einem Aufklärungsgespräch einer Leukämiepatientin, die sie in der Klinik kennen lernte und die sie bat sie zum Gespräch zu begleiten). Alle Bereiche waren hilfsbereit, einfühlsam, aber auch ehrlich zu den Patienten, was die Aufklärung zur Behandlung betrifft. Es mag sein, dass diese Ehrlichkeit bei nicht Jedem gut ankommt und er den Arzt als psychologischen "Trampel" sieht. Aber was ist einem als Patienten lieber? Was von den "Pilzen" erzählt bekommen, nur um "heile Welt" zu suggerieren, oder ganz klare Fakten zu haben, um für sich selbst Entscheidungen treffen zu können, ob man auf die Behandlung eingeht oder nicht? Hier lass ich die Entscheidung offen. Das kann man aber auch dem Arzt sagen und er beschränkt dann die Aufklärung auf das gesetzliche Mindestmaß, das er zur Aufklärung dem Patienten offerieren muss.
 Fast jede Abteilung hat einen Psychologen, der bei Bedarf die Patienten betreut.


Ich will nichts unterstellen.

Wer natürlich den "Starken" spielt und seine Ängste und Depressionen den Ärzten, aus Scham oder sonstigen Gründen nicht nennt, brauch sich aber auch nicht wundern wenn Ihm keine Betreuung zu Teil wird. Viele geben ihre psychischen Probleme nicht zu, um nicht als "ballaballa" abgestempelt zu werden. Leider ist diese landläufige Meinung noch immer sehr gefestigt, wenn man psychologische Hilfe in Anspruch nimmt.Das klingt auch so ein wenig aus deinem ersten Posting heraus.

Sie hat das Gefühl, bald komme sie in die Klapsmühle

Depressionen sind ernst zu nehmende Erkrankungen und bei einer tiefgreifenden OP, wie am Gehirn, oder wegen egal welcher Tumorerkrankung, immer gegeben. Das wissen die Ärzte auch.
Vielleicht sollte man da mal ganz realistisch sich selbst fragen, ob man diese Hilfe mal eingefordert, angenommen, oder Probleme verschwiegen hat. Wenn der Arzt nix weis, kann er auch nichts anordnen.
Als Angehöriger kannst du die psychologische Hilfe für deinen erkrankten Angehörigen zwar beim Arzt ansprechen. Ob sie aber am Ende der Patient in Anspruch nimmt, steht auf einem anderen Blatt.
 Bitte fair bleiben.

Übrigens die Broschüren, die du ansprichst, stehen in jedem Wartebereich der Klinik als "Blaue Ratgeber" der Krebshilfe kostenlos bereit. Man muss nur zugreifen.
 

Gruß Fips2

[KaSy]

Hallo, Thom,
ich kann fips2 da nur zustimmen, was die blauen Hefte und die Anforderung von spezieller, insbesondere psychologischer, Betreuung betrifft.

Klar braucht es seine Zeit, bis man als Patient einsieht, dass man psychologische Hilfe benötigt. Aber die Zeiten sollten doch vorbei sein, dass man sich gleich als Verrückter oder Hirnloser Idiot  abgestempelt glaubt, nur weil man nach einer organisch bedingten (!) psychischen Belastung die Hilfe eines Psychotherapeuten erbittet.
 
Ich selbst habe - das kann man hier im Forum nachlesen - ziemlich lange/oft mit derartig bedingten Stimmungstiefs zu tun (gehabt). Als ich im Oktober 2010 in eben dieser depressiven Situation als Notfall zu einer nicht sonderlich aussichtsreichen Augen-OP in ein KH musste, habe ich nach dem ersten Schreck ziemlich gleich den Augenarzt auf meine miese psychische Verfassung angesprochen und um den Kontakt zu einem Fachmann gebeten. Nicht nur, dass sich der Augenarzt dafür bedankt hat und es gut fand, dass ich ihm das sagte, der Psychiater von einer anderen Station war innerhalb weniger Stunden zur Stelle und hatte auch durchaus ein Stück Zeit mitgebracht sowie mir für den Notfall Medikamente gegeben. Das Gespräch war mir eine große Hilfe und Beruhigung und die Tabletten habe ich kaum gebraucht.

Ich glaube, unter Mangel an Arztkontakt und Informationsmangel muss man heutzutage eigentlich nicht leiden, wenn man nachfragt und sich in den Arztpraxen die vielen Infomaterialien ansieht. Wichtig ist, dass man das tut, was hier im Forum immer wieder empfohlen wird - ALLE FRAGEN AUFSCHREIBEN. Mitunter helfen für vergessene Fragen oder neu aufgetauchte auch E-Mails an den Arzt, versuchen kann man das ja. Immerhin ist ein Hirntumor-Patient kein 0-8-15-Fall.

Auch das habe ich einmal persönlich erlebt. Ich hatte eine Frage zu einer angedachten Revisions-OP und fuhr, da ich gerade in der Nähe war, ohne jegliche Anmeldung zum Neurochirurgen. Normalerweise blockt die "Vorzimmer-Schwester" sofort gnadenlos ab, was ich auch als richtig empfinde. Als sie aber hörte, ich sei HT-Patientin mit dieser speziellen Frage, musste ich nicht mal mehr ins Wartezimmer gehen, sondern kam gleich als Nächste dran. (Ich melde mich natürlich sonst immer an.)  

Lieber Thom, ich kann Dich mit Deinen Sorgen um Deine Mutter natürlich sehr gut verstehen. Aber jeder Mensch und jeder Hirntumor und jegliche Reaktionen des Betroffenen sind unterschiedlich. Da ist es nicht so einfach, eine Standard-Info-Mappe zu erstellen, die garantiert zuviel und zuwenig enthalten würde. Das Gespräch über die konkrete Situation Deiner Mutter mit dem Arzt ist auf jeden Fall besser, als wenn pauschal alle möglichen Schrecknisse im Zusammenhang mit einem HT schriftlich aufgeführt werden. (So wie bei den Beipackzetteln, die ja jedem zig Krankheiten "versprechen".) Das kann ein HT- Patient und auch seine Angehörigen wirklich nicht brauchen.
Übrigens habe ich in den AHB die psychologische Betreuung im "Pflichtprogramm" gehabt, ohne danach zu fragen.

Ich hoffe, Du kannst das in Deiner großen Sorge um Deine liebe Mutti doch auch ein wenig verstehen und Deinen Kummer in ein planvolles und zielgerichtetes Handeln umwandeln, ohne Dich von diesen verzweifelten und enttäuschten Gedanken bremsen zu lassen.

Ich wünsche Euch, dass Ihr einen guten Weg im Miteinander aller Beteiligten findet!

KaSy  

[Thom]

Hallo Thom
Also diese Erfahrung kann ich, bzw. meine Frau mit der Uni-Klinik in Freiburg absolut nicht teilen.
...Alle Bereiche waren hilfsbereit, einfühlsam, aber auch ehrlich zu den Patienten, was die Aufklärung zur Behandlung betrifft.

Bei uns war es so, dass der Prof keine Veranlassung sah, eine psychologische Behandlung/Beratung zu machen. Der mobile Dienst hätte so gut wie keine Zeit (sei nicht ratsam) und wenn meine Mutter keine "Depressionen" hätte, sei doch alles gut!
Sagt doch alles über die Einstellung dieses Prof über die Psyche des Mensch aus. Als unter hilfsbereit, einfühlsam versteh ich etwas anderes. Da meine Mutter eh nicht in Freiburg wohnt müssen wir nicht mehr unbedingt in die Uni-Klinik in Freiburg gehen.

Aber ist ja auch gut, wenn ihr dort gute Erfahrung gemacht habt!
Ich wollte nur sagen, dass es sicher nicht an unserem Verhalten lag, dass meine Mutter zB. "die Starke" etc gespielt hat und deswegen keine Hilfe in dieser Richtung möglich war.

Aber jeder Mensch und jeder Hirntumor und jegliche Reaktionen des Betroffenen sind unterschiedlich. Da ist es nicht so einfach, eine Standard-Info-Mappe zu erstellen, die garantiert zuviel und zuwenig enthalten würde

Ja, vergessen wir das mit der Infomappe.

[fips2]

Hallo Thom
Darf ich dich fragen warum du einen solch aggressiven Unterton in deinem Beitrag hast?

Offensichtlich war für deine Mutter in den Augen des Arztes keine Notwendigkeit zur psychologischen Betreuung vorhanden.
Wie objektiv die Beurteilung des Arztes dazu war, kann und will ich nicht beurteilen.
In erster Linie ist er der Arzt mit dem nötigen Sachverstand. Davon muss man mal grundlegend ausgehen.

Angehörige sehen das oft mit ganz andren Augen.

Vielleicht habt ihr auch einfach nur aneinander vorbei geredet?
In einer Uni-Klinik gibt es normalerweise keine mobilen psycholgischen Dienste. Dafür haben die Kliniken ihre eigenen Abteilungen und Ambulanzen. Dann werden Die Patienten dort hin gebracht oder der betreffende Arzt kommt vorbei.
Es ist natürlich auch die Frage, ob es Sinn macht, eine psychologische Behandlung in der Klinik zu beginnen, wenn der Patient eh in kürzester Zeit wieder weg ist und eh nicht in der Nähe wohnt. Deshalb vielleicht der Einwand des Profs, dass es in der Klinik nicht ratsam wäre.
Da ist es dann sinnvoller die Behandlung zu Hause zu organisieren.
Also in so weit kann ich die Einstellung und Aussage des Profs durchaus nachvollziehen.


Ich geh mal davon aus, dass er wohl mit mobilen Dienst, die psychologische Versorgung zu Hause gemeint hat.
Das sind aber jetzt mal alles Mutmaßungen.

Aber was hält euch davon ab, wenn eure Mutter nach Hause kommt, sie vom Hausarzt, oder niedergelassenen Neurologen, zum Psychologen überweisen zu lassen?
Termine kann man ja schon im Voraus ausmachen, da die Wartezeiten bei den Psychologen relativ lange sind. Besser ist das Aufsuchen eines niedergelassenen Nero-Psychologen. Diese Ärzte machen beides. Neurologische sowie psychologische Betreuung. Da schlägt man dann zwei Fliegen mit einer Klappe.

Gruß Fips2

[Thom]

Offensichtlich war für deine Mutter in den Augen des Arztes keine Notwendigkeit zur psychologischen Betreuung vorhanden.

Sieht so aus. Die Frage ist dann nur warum?

Wie objektiv die Beurteilung des Arztes dazu war, kann und will ich nicht beurteilen.
In erster Linie ist er der Arzt mit dem nötigen Sachverstand. Davon muss man mal grundlegend ausgehen.

Dagegen hab ich grundsätzlich auch nichts einzuwenden.

Aber wie in der Überschrift ja schon angedeutet, habe ich mich seinerzeit in der Uniklinik Freiburg gefragt, warum dort die psychologische Betreuung von Glio IV Patienten nicht selbstverständlich ist.

Ich meine da braucht es nicht viel "Sachverstand" und dazu muss ich auch nicht Prof sein. Diese Krankheit ist quasi ein Todesurteil!
Und wenn man dazu noch wie meine Mutter dort über 2 Monate in über vier verschiedenen Stationen stationär zugebracht hat, dazu zwei große Operationen mit erheblicher Hirnschwellung usw. dann ist die Frage in Bezug auf psychologische Betreuung für mich selbstverständlich und nicht mit so seltsam banalen Frage gekoppelt, ob denn meine Mutter Depression hätte. Klingt vllt wieder etwas aggressiv, aber so eine Frage ist doch ein "Witz", oder nicht?
Also ich habe nicht extra meinen Unterton auf aggressiv geschaltet - dafür würde ich mich sogleich entschuldigen -  aber bei dieser Sachlage hab ich entweder etwas nicht verstanden, oder man versteht mich nicht.

Wir wurden in meinen Augen ganz klar "abgewiegelt"! Und die psychologische Betreuung war alles andere als selbstverständlich, was für mich unter diesen Umständen nicht nachvollziehbar war/ist. Und wenn wir dann auch noch explizit, dezidiert nachgefragt haben, muss man sich vorstellen!

[KaSy]

Lieber Thom,
wie geht es Deiner Mutti heute?
Hat sie sich in eine psychotherapeutische Behandlung begeben?

Ich habe übrigens während meiner KH-Aufenthalte die psychischen "Streicheleinheiten" meist eher von den Schwestern und dem sonstigen Pflegepersonal erhalten. Die Ärzte haben das entweder automatisch drauf (das sind mir die Liebsten) oder sie sind auf ihr Fachgebiet konzentriert und die Psyche ist eben nicht ihr Spezialgebiet. (Das sind sehr gute Neurochirurgen.)
Es ist ja sogar so, wie ich in den Unterlagen der Hirntumorkonferenz (vom 22.10.2011 in Düsseldorf) gelesen habe, dass es keine Studien zu den psychischen Folgen der HT-OP gibt, so dass sich die Neurochirurgen auf ihre eigenen Erfahrungen mit ihren Patienten verlassen müssen. Und da sind die Erfahrungen vom Umfang her sicher geringer als die des sonstigen Personals der Station, die sich täglich häufiger mit den Patienten vor und nach der OP befassen.  

Ich wünsche Deiner Mutti alles Gute und Dir etwas mehr Gelassenheit als Wut aus Angst um Deine Mutti.

KaSy