Glioblastom IV meiner Mutter---Vorst. Bernd321 (Angehöriger)

[Bernd321]

Hallo,

ich lese seit November 2009, dem Tag als meine Mutter den ersten epileptischen Anfall hatte, sehr viel inn diesem Forum. Ich dachte immer, was bringt es mir und allen anderen, wenn ich die Krankengeschichte meiner Muter hier niederschreibe... eine Krankheitsgeschichte wie so viele andere auch.
Es ist so unsagbar traurig, wieviele Leidensgeschichten sich hier abspielem, für die Betroffenen und auch für die Angehörigen. Das trifft mich jedesmal, wenn ich wieder einen Beitrag lese. Umso bemerkenswerter ist es wenn ich lese, wie tapfer ihr alle mit diesem schrecklichen Thema umgeht!! Einen ganz großen RESPEKT habe ich vor euch!!

Meine Mutter leidet seit Oktober an einem Glioblastom Grad IV. Es wurde alles versucht...entfernung des Tumors in einer OP, Chemo mit Temodal, Betsrahlung... dann wieder ein Rezidiv...zwei mal stereotaktische Seed Implantation...Avastin, weihrauch etc.
Diese zwei Rezidive wollten aber nicht kleiner werden.
Also nochmal eine Seed Implantation. das war am 14.04.2011. Als meine Mutter schon im OP lag und das Loch für die Implantation bereits gebohrt war, liess der Operateur abbrechen. Begründung: der vordere Tumor war "explodiert" eine Seed Behandlung daher sinnlos. Tja... Was soll man darauf sagen...

Die letzte "Chance" war dann eine nochmalige Bestrahlung von aussen für drei Wochen.

Das ganze ist jetzt ca einen Monat her und ich habe das Gefühl, dass es meiner Mutter jeden Tag ein bischen schlechter geht... Es ist uunbeschreiblich schmerzvoll!
Wir kümmern uns alle sehr um Sie, besonders mein Vater. Er ist irsinnig tapfer, auch wenn es ihn natürlich auch hin und wieder zusammenstaucht...

Es ist ein ewiges auf und nieder, wobei die aufs von Tag zu Tag weniger werden...

Irgendwie dreht sich jeder Tag um diese gottverdammte Krankheit!!

Aber wie ich in diesem Forum lese, haben es  schon viele vor mir überstanden und es werden auch noch sehr viele nach mir durchstehen müssen.

So viel von mir für diesen Moment, ich bin in Gedanken bei all denen, die im Moment gegen diese Krankheit kämpfen sich aufopfernd um ihre Angehörigen kümmern!

Bernd

[sharanam]

Hallo Bernd,

Deine Mutter hat ja schon ganz schön viel durch. Trotzdem würde ich noch bei vielen andere Professoren nachfragen, ob sie noch eine OP machen würden. Ich habe mir  neulich den Film "Feind im Kopf" angesehen - da gaben ihn alle Ärzte auf und wollten nicht mehr operieren, aber einer hat sich rangewagt und ihm noch viele Jahre geschenkt.

LG
sharanam

[Bea]

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, Bernd!

Es ist immer sehr schwierig und die Tatsache, dass man nun stets von dieser Krankheit begleitet wird, die macht es auch nicht besser.

Mein Arzt hat irgendwann einmal gesagt; das was für einen Menschen zählt der so schwer erkrankt ist, das ist Lebensqualität.
Jeder definiert dies für sich anders und das ist auch gut so. Aber es ist wichtig, dass man diese Lebensqualität so lange wie möglich aufrecht hält.

Ich hoffe, die ärztliche Betreuung ist so gut, dass man euch über evtl. Hilfen und weitere Therapien aufklärt.
Und wenn wir hier helfen können..... immer gerne!

Alles erdenklich Gute,
Bea

[Bernd321]

Hallo Sharam hallo Bea,

vielen Dank für eure Antwort. Ich werde natürlich nicht so schnell aufgeben. Gesternhabe ich meine Mutter wieder mal besucht und es ging ihr gar nicht so schlecht. Nach anfänglichen Motivationsversuchen meinerseits ging sie super mit mienem Vater und mir soazieren, auch ohne an im Arm einzuhaken  und sie konnte selbständig ins Auto ein und aussteigen, auch wenns länger gedauert hat ;-)
Ich habe das Gefühl, dass mein Vater sie vielleicht nicht genug fordert (was ich nachvollzoehen kann, denn er betreut sie 24 Stunden am Tag, und da wird der Gedultsfaden einfach kürzer) . Dadurch wird sie in gewisser Weise faul, oder sie verlernt wieder Dinge, da sie ja ihr gehirn in den letzten Wochen nicht anstrengen musste. Nachdem ich sie viele Dinge gefragt habe und viel mit ihr geredet hatte, wurde ihre Stimme wieder lauter und sie machte mir einen fideleren Eindruck :-) Naja, vielleicht ist da auch ein klitzekleines bischen Wunschdenken dabei ;-)
Morgen bin ich auf jeden Fall wieder bei ihr und da geht´s weiter mit dem Förderprogramm :-)

Viele Grüße Bernd

[Iwana]

Hallo Bernd
Denke du machst das gut und es wird für deine Mutter wichtig sein dass sie weiß für wen sie kämpft und dass die Familie sie unterstützt.
Für deinen Vater wird es sicher auch wichtig sein mal eine Auszeit zu haben, damit die Nerven durchhalten!
Hast du genug Zeit um dein (Rehabilitationstraining) durchzuziehen? Ev. Wäre aussenstehende Hilfe auch von Vorteil (je nach Schwierigkeiten Physiotherapie, logopädie etc).
Gruß Iwana

[Bernd321]

Hallo,

ich habe mich eine ganze Weile nicht mehr gemeldet. Die letzte Untersuchung miener Mutter war leider desaströs. Der Tumor hat fast die komplette linke Seite des Gehirns eingenommen. Die Ärzte sagte, man kann nichts mehr machen... Seitdem ist sie bei uns zu Hause. Die ganze Familie kümmert sich sehr lieb um sie. Zusätzlich haben wir eine Pflegerin, die jetzt bei uns wohnt. Aber es ist schon sehr traurig, wenn man sieht, wie sie eigentlich täglich ein bischen abbaut. Ich glaube, sie erkennt uns mittlerweile nicht mehr und sie spricht auch nicht mehr. Aber sie läuft noch, wenn auch extrem langsam, aber immerhin. Ich glaube, dass das nicht merh lange gut geht. Das einzig "gute" an der ganzen Situation ist, dass der Tumor so liegt, dass meine Mutter von alldem unwürdigen nichts mehr mitkriegt. Die ärzte sagen, dass sie sich immer mehr zurückziehen wird und dann irgendwann aufhören wird zu atmen... Wenigstens sind ihr bis jetzt schlimme Schmerzen erpsart geblieben... Aber diese Situation zehrt einen auf, aber wem sage ich das, ihr kennt die Situation ja...
Ich überlege, wenn meine Mutter gestorben ist, einen Verein zu gründen, der Geld für die Forschung dieser grösslichen Krankheit sammelt. Ich finde es wird viel zu wenig gemacht, da andere Krebsarten einfach lukrativer für Pharmaindustrie und co sind. Es sterben im Verhältnis einfach zu wenige Menschen an einem Gehirntumor. Ich finde da ist UNBEDINGT Handlungsbedarf!!!
Ich werde euch auf jedem Fall auf demLaufenden halten.
Liebe Grüße und verliert bitte alle nicht den Mut, die Kraft und die Hoffnung!!!

Bernd

[fips2]

Hallo Bernd
Es ist unendlich traurig zu lesen wie es deiner Mutter ergeht.
Zum Glück hat sie eine Familie, welche sie stützt und liebevoll begleitet.
Ich hoffe für sie, dass sich euer Wunsch erfüllt und sie ohne Schmerzen irgendwann friedlich einschlafen darf.

Dein Vorhaben einen Verein zu gründen, der sich mit der Förderung der Erforschung und Behandlunhg von Hirntumorerkrankungen widmet, finde ich sehr lobenswert. Wenn wir hier,wenn auch bescheiden, irgendwie behilflich sein können, lass es uns wissen. Wir werden sicher Wege finden dir etwas Unterstützung zukommen zu lassen. Vielleicht findet sich eine Klinik, oder ein bekannter Neurochirurg, der euch eine gute Basis dafür bieten kann, damit das Ganze auch einen seriösen Hintergrund bekommt.
Sehr gute Anlaufstellen dafür sind die KISS Selbsthilfe-Vereine,welche bei der Grundung behilflich sind.
http://www.kiss-hh.de/

Gruß und viel Kraft für die kommende Zeit.

Fips2

[Bernd321]

Hallo Fips2,

vielen dank für Deine Unterstützung. Das Projekt ist noch in der Brainstormphase. Es ist ganz wichtig, wie Du auch ganz richtig sagst, das ganz seriös aufzuziehen und bekannte Gesichter aus der Branche mit ins Boot zu holen. Mein Vater ist Medizinprofessor in München und durch ihn werde ich hoffentlich eine paar gute Leute für das Projekt begeistern können. Aber, wie gesagt, eins nach dem anderen...;-)

Viele Grüße

Bernd

[Bea]

Hallo Bernd,

wie schwer es ist einen Menschen so zu begleiten, daran kann ich mich nur zu gut erinnern. Aber auch ich denke, dass Betroffene sehr wohl mitbekommen wenn sie - so wie bei euch - liebevoll umsorgt werden und nicht alleine sind. Möge es für alle ein kleiner Trost sein.

Vielleicht ist irgendwann auch das Wort Palliativmedizin eine gute Variante.

Bei deinem Vorhaben wirst du sicherlich Unterstützung erfahren. Einige Neurochirurgen wünschen sich mehr Aufklärung und eine bessere Vernetzung der einzelnen Informationsquellen. Leider ist das, wie du selbst sagst, nicht wirklich der Fall.
Oft frage ich mich wo die Menschen bleiben, die aus irgendwelchen Gründen nicht die Möglichkeit haben sich eigene Informationen und Hilfen zu holen.

Für deine Mutter und für euch alles erdenklich Gute. Viel Kraft und die Möglichkeit noch einige schöne und vielleicht unbeschwerte Stunden zu erleben,
Bea

[Bernd321]

Am 19.08. ist meine Mutter um 00:55 Uhr im Kreise der Familie zu Hause friedlich eingeschlafen. Mein Vater und ich haben an ihrem Bett bis halb acht Totenwache gehalten. Alles in allem musste sie nicht sehr leiden, es war sehr würdevoll. Am Freitag wird sie beigesetzt. Statt Blumen werden wir um Spenden für die Glioblastomforschung bitten.
Sie fehlt mir wirklich sehr!!
In Kürze mehr.

Euch allen viel Kraft in dem Kampf gegen diese besch... Krankheit!

Bernd

[chucks]

Lieber Bernd,

mein herzliches Beileid und viel Kraft für die nächsten Tage und Wochen. Es tut mir sehr leid.

Carola

[sharanam]

Lieber Bernd,

auch von mir herzliche Anteilnahme. Viel Kraft für den Freitag.

sharanam

[Eva]

Lieber Bernd,

meine aufrichtige Anteilnahme. Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft für die kommenden Tage und Wochen.

LG Eva 

[anderle]

Lieber Bernd!
Mein herzliches Beileid dir und deiner Familie.
... friedlich eingeschlafen....
Wie sehr ich das meinem Mann auch wünsche.
Viel Kraft
Lg.Anderle

[Iwana]

Hallo Bernd
Auch ich kann nur mein Beileid ausdrücken...
Denke an euch am Freitag
Iwana