Liebe Nicki 1965,
Du schreibst von den Problemen, die Dein Umfeld mit Dir und Deiner Erkrankung hat. Davon berichten sehr viele Betroffene, die ihre Angehörigen trrösten müssen, obwohl sie selbst diese Zuwendung benötigen. Es ist für die Anderen auch sehr schwer, das Richtige zu sagen, die richtige Hilfe anzubieten, überhaupt Dich nach einer solchen Diagnose und den durchstandenen Therapien anzusprechen. Sie wissen überhaupt zu wenig über Hirntumor und deren evtl. Folgen. Dir ging es zuvor nicht anders.
Geh auf die Unsicheren, Zögernden zu, sprich sie an wie immer, erkläre vielleicht, was Du hast/hattest und wie es Dir jetzt geht. Sie werden Deine Offenheit zu schätzen wissen und ihr könnt weiterhin normal miteinander umgehen. Natürlich ist es eine besondere Krankheit, die mit viel Angst, mitunter Schmerzen und Leid und auch dem Tod einhergehen kann. Aber glaube den Statistiken nicht, so vielen geht es auch gut bis akzeptabel damit.
Wichtig wäre auf jeden Fall eine Psychotherapie für Dich, besonders auch für Deine Tochter, die sich, wenn sie davon wissen wird, enorme Sorgen um ihre Mutti machen wird. Das kann ihr gerade in diesem Alter der Selbstfindung anhaltende Probleme bereiten. Sprich auch die Lehrer darauf an, damit sie wissen, was der Hintergrund ist, falls sie sich verändert verhält, ihre Leistungen vielleicht abfallen.
Weitere Ärzte als Hausarzt, Neurochirurg, Strahlentherapeut und den Radiologen für das MRT musst Du eigentlich nicht haben. Es sei denn, Deine Temodaltherapie wird durch einen anderen Facharzt betreut. Aber frage nach, ob Du zu einem Neurologen gehen solltest.
Den Krankenhausbericht sowie den MRT-Bericht sowie einen über die Bestrahlungen sollte Dein Hausarzt bereits erhalten haben. (Ansonsten soll er sie anfordern.) Sprich ihn darauf an, dass Du von allen Berichten eine Kopie haben möchtest. Die Intervalle, die in diesen Berichten enthalten sein sollten, legen den Zeitpunkt der nächsten Untersuchungen fest, für die Du die Termine selbst vereinbarst. Du weißt am Besten, wann es für Dich günstig ist. Bemerkt hast Du schon, dass es beim MRT-Termin am schwierigsten ist. Dieses relativ kurze Intervall von drei Monaten sollte garantieren, dass ein Rezidiv bereits sehr klein entdeckt wird. Scheue Dich aber nicht, wenn Du Änderungen bemerkst, sofort zum Arzt zu gehen, evtl. als Notfall. Du bist Dir ja der drohenden Gefahr bewusst. Aber schau erst mal, was in den Berichten steht. Vermutlich gehen die Ärzte davon aus, dass die Dreifachtherapie OP+Strahlen+Temodal gut gewirkt hat. Man benötigt vielleicht einen zusätzlichen Abstand (wegen der Temodalwirkung), da man sonst keine zutreffende Aussage über ein Rezidiv treffen kann.
Ich vereinbare den MRT- Termin unmittelbar nach meinen regelmäßigen Gesprächen (nach dem MRT) mit dem Neurochirurgen und dem Strahlentherapeuten je nach dem dort empfohlenen zeitlichen Abstand. Sollte es in der Klinik immer wieder zeitliche Probleme geben, so kannst Du auch immer zu einem niedergelassenen Radiologen mit MRT-Gerät gehen und lässt Dir die CD mit den Aufnahmen mitgeben. Dann nimmst Du zum Vergleich eben immer alle mit, wenn Du zu den Fachärzten gehst.
Dass Du lieber immer mit dem gleichen der Fachärzte sprechen möchtest, ist durchaus nachvollziehbar. Darum kannst Du bei der Terminvereinbarung bitten. (Akutfälle können aber doch zu Änderungen führen.)
Die Strahlennachsorge ist erforderlich, da es spät auftretende Langzeitfolgen geben kann.
Ich wünsche Dir jedenfalls alles Gute ... und trau keiner Statistik, die haben schon so einige gesprengt!
Liebe Grüße
Kasy
Thema: Diagnose Glioblastom war ein Schock (Gelesen 15245 mal)