Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[Andorra97]

Hallo,
gerade jetzt in der Situation, dass es Mecki (Isirider) sehr schlecht geht, vermisse ich hier im Forum einen Platz, wo man auch als Angehöriger seine Gedanken, sein Mitgefühl und seine Wünsche für andere Forumsmitglieder aufschreiben kann.

Ist es möglich,  dass neben dem reinen Betroffenen-Thread auch ein allgemeine Austauschthread für alle Forumsmitglieder die selbst mit einem Glio kämpfen, oder deren Partner, Eltern oder Kinder betroffen sind, eingerichtet wird?

[Eva]

Hallo Andorra,

die Idee finde ich gut, weil viele Angehörige im Forum sind. Kannst Du über Editieren die Überschrift "Austauschthread für Angehörige" ändern? Somit hätte jeder einen Thread zum Schreiben und einen zum Mitlesen. Sollte es nicht klappen, hilft Dir Fips2 bestimmt.

LG Eva

[chucks]

Hallo Andorra,

ich finde die Idee sehr gut. Ich bin zwar noch nicht so lange dabei, jedoch gehen einem die einzelnen Geschichten und Schicksale doch sehr zu Herzen und man möchte sich ebenso mitteilen, mutmachen oder wünschen.

LG

[fips2]

Ihr rennt offene Türen ein
So einen Thread gibt es schon:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3220.0.html
Hier geht es um Austausch NUR UNTER BETROFFENEN

Wenn ihr rein einen Thread für Angehörige machen wollt, in der selben Art, kein Problem. Dann benenne ich diesen Thread hier um.
auf:" Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
Kurze PN an mich und ich stell es um.

Gruß Fips2

[Andorra97]

Hallo Fips,
eigentlich muss er meiner Meinung nach nicht NUR für Angehörige sein. Es geht mir in erster Linie darum, dass alle hier im Forum einen Platz für den Austausch haben.

Ich kann das Bedürfnis der selbst Betroffenen nach einem eigenen Thread verstehen, aber viele von ihnen schreiben nur dort und sonst nirgendwo. Und natürlich nehmen auch wir Angehörige Anteil, wenn es - wie jetzt Mecki - jemandem so schlecht geht. Wir dürfen aber nirgendwo unsere Anteilnahme äußern oder können irgendwo zeigen, dass wir an die Betroffenen denken.

Ein allgemeiner Austauschthread, wo eben das ganze Glio-Forum miteinander sprechen kann, wäre mir persönlich deshalb ein Anliegen. Es ist schon zu oft vorgekommen, dass ich dachte "ja, da würde ich jetzt gerne etwas zu schreiben, aber es ist verboten..."

[Bea]

Es ist schon zu oft vorgekommen, dass ich dachte "ja, da würde ich jetzt gerne etwas zu schreiben, aber es ist verboten..."

Hallo Andorra,

natürlich kann man sagen, dass sich in einem Thread "NUR ANGEHÖROGE" oder "NUR BETROFFENE" austauschen sollen. Aber verboten ist es meiner Auffassung nach nicht in allen anderen Threads nie etwas zu schreiben, wenn man es möchte.

Gerade da liegt doch der Sinn in einem Forum; der Austausch. Und oft hilft es beiden Seiten auch die "andere" Seite zu hören. Genau das höre immer wieder, wenn User in schwierigen Situationen sind.

Ich bin, oder war, Angehörige und heute selbst Betroffene. Die Sichtweisen sind bestimmt unterschiedlicher Art. Aber es hilft immer wieder den Einzelnen zu hören.

Allein der Wunsch zu schreiben zeigt für mich eine große Anteilnahme. Und genau die tut gut - jedem hier.

Liebe Grüße,
Bea

[Andorra97]

Hallo Andorra,

natürlich kann man sagen, dass sich in einem Thread "NUR ANGEHÖROGE" oder "NUR BETROFFENE" austauschen sollen. Aber verboten ist es meiner Auffassung nach nicht in allen anderen Threads nie etwas zu schreiben, wenn man es möchte.

Doch, es ist leider so, dass Postings, die nicht von Betroffenen selbst stammen im "Betroffenen Thread" gelöscht werden.
Ich habe z.B. letztens dort einmal geschrieben (ausdrücklich als Ausnahme), um Iwana Glück bei ihrem Arztgespräch zu wünschen. Daraufhin schrieb noch eine andere Angehörige und beide Postings wurden gelöscht.

[Iwana]

Hallo zusammen
Der Thread für Glioblastom Patienten habe ich damals eröffnet da ich nur wenige Postings fand, viele von Angehörigen, jedoch nur einzelne die im ganzen Forum beinahe verloren gingen. Ich finde es weiterhin wichtig, dass es für Glioblastom Erkrankte einen eigenen Thread gibt, denke die Hemmschwelle sich da zu melden, gerade nach Operationen verbunden mit Einschränkungen, ist tiefer. Zudem kann man als erkrankte einen Thread mitverfolgen, die vielen Meldungen hier täglich zu lesen im gesamten Forum braucht aber wahnsinnig viel Konzentration, Gedächtnis etc. Dies mag bei voller Gesundheit möglich sein, ist jedoch auch für mich nach dreieinhalb Jahren eine Herausforderung.
Anteilnahme kann man auch per PN mitteilen.
Eine PN zu erhalten freut mich immer besonders!
Ich möchte niemanden ausschliessen, habe auch nicht gemerkt dass man Postings gelöscht hat... Bin aber schon froh wenn wir im kleinen übersichtlichen Rahmen schreiben können.

Um mir ne Übersicht zu verschaffen habe ich mal angefangen eine Liste zu machen wer ein Glioblastom hat wann operiert etc (da mein Gedächtnis schlecht ist) nachdem ich immer mehr von der Liste streichen musste und bemerkte wie wenig es noch schaffen mitzuschreiben habe ich die Liste zerrissen.

Der Tod ist uns nahe und doch denke ich, dass es Unterschiede gibt zwischen Angehörigen und Betroffenen. Der Tod ist manchmal für mich ein Ausweg, Ausstieg. Denke das gilt nicht für Angehörige wo das Leid wohl nach dem Tod rasant zunimmt.
Gruß Iwana

Ev. Müsste man jetzt meinen Thread auch verschieben

[TschiBo]

Hallöle Ihrs!

An einem Austausch für Angehörige würde ich mich auch gern beteiligen.
Meine Mama ist seid 1 1/2 Jahren an einem Glioblastom IV erkrankt....

Grüßle Anja

[Eva]

Hallo Anja,

willkommen im Forum. Es tut mir Leid, dass Deine Mutter von dieser Krankheit betroffen ist. Wie geht es ihr? Wenn Du Fragen hast, schreibe sie hier und Du bekommst Antwort.

Alles Gute

Eva

[TschiBo]

Vielen Dank Eva :-)

Im Moment geht es ihr sehr schlecht....sie kann so gut wie nichts mehr alleine machen. Sprechen ist auch sehr schwierig.
Sie wurde kurz nach Ostern in Berlin operiert und danach bekam sie dort noch Bestrahlung.

Eine Frage hätte ich gleich mal.....sie ist sehr aggressiv...vorallem ihrem Lebensgefährten gegenüber, der sie voll pflegt. Ist das normal? Bringt das die Erkrankung mit sich?

[Eva]

Hallo Anja,

bekommt Deine Mutter ein Medikament gegen Epilepsie? Damit könnte die Aggressivität zusammenhängen. Die Auswirkungen der Behandlung sind abhängig von der Lage des Tumors.

War Deine Mutter auf Reha? Ein Logopäde wäre bestimmt sinnvoll und könnte ihr helfen. In beiden Fällen würde ich den behandelnden Arzt darauf ansprechen.

Alles erdenklich Gute für Euch und liebe Grüße

Eva

[TschiBo]

Danke für deine schnelle Antwort, Eva :-)

Ja, sie bekommt ein Medi gegen Epilepsie und die Reha ist schon beantragt.

Nach der OP hatte sie eine Lungenentzündung und danach bekam sie noch diese sehr heftige Bestrahlung....
Die Ärzte in der Berliner Charitee haben gemeint, daß diese Besteahlung wohl jetzt ihre letzte medizinische Behandlung gewesen wäre...wenn ich am WE mal ein bißchen mehr Zeit habe, schreibe ich mal in einem eigenen Thread alles auf, wie so der Verlauf war

[BumbleBee]

Hallo, Ihr Lieben!

Nachdem ich seit der Glioblastom-Diagnose meiner Mutter (59 Jahre alt) vor 7 Wochen hier still mitgelesen habe, möchte ich mich nun auch vorstellen.

Mein Name ist Sabine, ich bin 32 und Heilpraktikerin (vorher war ich in der Neurologie tätig). Bei meiner Mutter wurde vor exakt 7 Wochen fast schon zufällig (sie hatte nur ganz leichte Wortfindungsstörungen) ein Glioblastom IV entdeckt bei einem MRT (2,7 x 2,4 x 3,8 cm). Sie wurde biopsiert und hat seit 2 Wochen nun Bestrahlung (5x/Woche für 6 Wochen) sowie Temodal bekommen. Zusätzlich bekommt sie Cortison (2 mg) und Zofran sowie 2x/Woche Cotrim zur Pneumonieprophylaxe. Von mir bekommt sie - nach Rücksprache mit den Ärzten - H15, Wobenzym und Reiki. Autogenes Training macht sie selbst.

Bisher geht es meiner Mutter wirklich gut, sie hat keinerlei Nebenwirkungen und sieht völlig gesund und heil aus. Sie hat sich nach dem anfänglichen Schrecken gut erholt und will unbedingt gesund werden. Die Ärzte (Klinikum Großhadern, München) sind ganz begeistert von ihr, weil sie trotz des extremen Befundes am Anfang (das Ödem war riesig) keine neurologischen Ausfälle hatte und auch nicht hat. Sie glauben wohl wirklich daran, dass ein Typ Mensch wie meine Mutter alles schaffen kann.

Inzwischen ist ein bisschen Normalität eingekehrt in den Alltag trotz der Behandlungen. Aber so lange es ihr gut geht, bin ich zufrieden...

So, falls Ihr Fragen habt - immer her damit :-)

Liebe Grüsse

Sabine

[chucks]

Hi Sabine,

herzlich Willkommen bei uns im Forum, wenn auch aus einem sehr traurigen Anlaß!

Du hast in Deinem Vorstellungsthread die Wirksamkeit von Grüntee beschrieben. Kann man da alle Grünteesorten verwenden, auch Teebeutel oder sollte es spezieller sein? Mein Mann hat auch ein Glio und mag eigentlich grünen Tee sehr gerne. Möchte jetzt gerne wieder mehr davon trinken (ich bin eine Kaffeetante und habe deswegen nicht viel Ahnung von Tee).

Liebe Grüße

Chucks