HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1098186 mal)

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1080 am: 18. April 2013, 22:44:33 »
Liebe Sisi,

es tut mir wirklich leid, dass ihr diese ganz schlimme Phase so lange aushalten müsst. Sowohl dein Mann als auch du. Hast du ihm eigentlich direkt mal gesagt, dass er gehen darf, dass es in Ordnung ist, wenn er jetzt in eine friedliche Welt geht? Könnte es noch was Unausgesprochenes geben, das er so kämpft?

Ich verstehe nur nicht, warum man noch so dolle auf Keppra besteht... Was kann denn schon passieren... was nicht sowieso passiert?

Liebe Sisi, pass auf dich auf.
LG
Pem

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1081 am: 18. April 2013, 23:07:23 »
Liebe tapfere sisi.....

Niemand kann dir sagen wie lange es noch so geht......und jammer ruhig. Wir sind für dich da und denken an dich.......
Wie schon erwähnt habe ich bis auf Cortison wg des ödems und Morphium nichts mehr gegeben. Mein Mann bekam keppra und valproat hoch dosiert. Der doc meinte das in dem zustand ein Anfall auch ein Segen sein könnte...... natürlich hatte ich Angst.....nach seinem letzten Anfall ( den hatte er trotz keppra und valproat) hatte er keinen Anfall mehr obwohl er die Medikamente nicht mehr bekam.....ich hätte mir sonst die schuld dafür gegeben.
Wenn er die Medizin nimmt dann ist gut und wenn nicht dann eben nicht.....

Vielleicht solltest du wirklich über ein Hospiz nachdenken......deine kraft neigt sich dem Ende und wo soll es hin führen wenn du schlapp machst.
Wir leisten mehr als wir verkraften können und irgendwann geht s eben nicht mehr......vielleicht würde es deinem Mann leichter fallen los zulassen wenn er in einem Hospiz ist.
Es ist kein abschieben sondern erhält dich am leben.  Dein leben geht weiter und du brauchst viel kraft für die Zeit nach Tag x.

Ich wünschte ich könnte dir helfen....

Das mit den Händen und Füßen kenn ich auch.....die Pflege sagte wenn die spitzen blass und gelblich würden dann wäre das ein sicheres Zeichen.....
So war es dann auch.

Ich wünsche dir doll viel kraft und deinem Mann baldige Erlösung.

 Fuehl dich gedrückt.
Alles liebe
Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline SiMi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1082 am: 18. April 2013, 23:18:44 »
Meine liebe SiSi,

es tut mir so leid zu hören wie es bei euch steht!!

Stimme Pem und Paujo absolut zu was die Medis - besonders das Keppra - angeht.
Ich war auch furchtbar aufgeregt wegen den Antiepileptika...bis mir der Palliativarzt superlieb aber deutlich gesagt hat, dass das unwichtig geworden wäre.
Wie Pem gesagt hat: was kann denn noch schlimmeres passieren?...Gar nix eben.

Bin in Gedanken bei dir und drück dich ganz ganz fest - den Riesencontainer Kraft den du mir vor ein paar Wochen vor die Tür gestellt hast, weißt du noch? - den hab ich mal voll gemacht und ihn zu dir geschickt...
Alles Liebe
SiMi

PS: Schick dir noch gleich 'ne PN

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1083 am: 19. April 2013, 23:21:50 »
Wie immer : erstmal Danke Danke Danke... ihr seid mein Anker in dieser Sch...situation. Mit geht es heute schon viel besser. Ich hab meinen Frieden gemacht und auch meine Akkus sind heute wieder dreiviertel voll. Deshalb werde ich diesen Weg mit meinem Mann auch zuende gehen, hier zu Hause, so wie ich es begonnen habe. Den Gedaken mit dem Loslassen und dem Hospiz dazu habe ich auch schon von vorne nach hinten und zurück gewendet. Mit vielen vielen Menschen darüber gesprochen. Klar, keiner weiß es, aber die Ärzte sind der Meinung, dass es gar nicht am Loslassen bei ihm liegt, sondern an seiner guten Konstitution bis heute. Er war ja vorher immer topfit und nie krank und das wird ihm irgendwie jetzt zum Verhängnis. Das ist alles ziemlich makaber, wenn man das hier so in Worte fasst.
Dass er gehen darf, das habe ich ihm auch schon ganz ganz oft gesagt, am Anfang eher zögerlich, weil ich das kaum rausgebracht habe, aber mittlerweile wünsche ich es ihm ja wirklich und daran kann es auch nicht liegen.
Er hat jetzt seit heute morgen einen Perfusor, mit dem er Midazolam bekommt, dafür kein Keppra mehr. Das hat mich heute total entlastet. Endlich keinen Kampf mehr mit den Medis. Alles andere wurde abgesetzt. Getränke dicken wir jetzt an und das hat heute mit dem Geben gut geklappt. Die Schwestern nehmen mir fast alles ab, so dass ich heute abend sogar länger weg war, um mit einem guten Freund mal schön Essen zu gehen. Und es hat mir soviel gebracht. Mein Sohn hat die  ganze Zeit auf ihn aufgepasst und er schläft jetzt ganz friedlich.
Viel Kraft gibt mir nach wie vor auch mein Hund. Wenn ich draußen bin, dreht sich die Welt wieder normal, ich atme und merke, dass ich lebe und die Krankheit weit weg ist.
Jetzt warte ich einfach in Ruhe ab und was passiert, denn es passiert sowieso, ob mit mir oder ohne mich (Zitat meines Arztes)...
Ich drück euch alle mal virtuell und wünsche Euch den Frieden der Nacht.
Sisi
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline Optimus

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1084 am: 19. April 2013, 23:58:37 »
Liebe Sisi,

ich lese hier schon eine ganze Weile mit. Was Du leistest, ist wirklich nicht leicht. Ich hoffe, ich kann vielleicht irgendwann die gleiche Leistung bringen. Du hast meinen vollen Respekt!
Wünsche Dir alles Gute!
LG
M...

Offline SiMi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1085 am: 20. April 2013, 00:09:41 »
Liebe SiSi,

Bin so froh, dass du (wie schon so oft) den für euch richtigen Weg gefunden hast!
Ich wusste allerdings, dass du das hinkriegst! Bin einfach auch erleichtert, dass es dir besser geht!
Habe mir schon gedacht, dass du diesen Weg mit ihm zu Ende gehen möchtest und kann dich so gut verstehen.
Bin auch froh, dass du Mittel und Wege findest deinen Akku immer wieder aufzuladen, ohne das geht es einfach nicht.
Mein Mann hat das Midazolam auch bekommen und das war auch gut und richtig so.

Ich wünsche euch so sehr, dass ihr diese letzte Wegstrecke endlich und friedlich, ohne Schmerzen gehen könnt.
Denk an dich,
Alles Liebe
SiMi

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1086 am: 21. April 2013, 10:35:14 »
Guten Morgen ihr Lieben,

ein Sonntag wie schon so lange ... alleine am Frühstückstisch und heute morgen hat es mich gerissen ... alles musste mal raus, der Verlust und der Abgrund haben sich heute morgen vor mir aufgetan und mich wie in einem Sog reingezogen.
Ausgelöst einfach durch eine CD, die ich lange nicht mehr gehört hatte und die das anscheinend in mir ausgelöst hat. Jetzt geht es wieder.
Mein Mann hat die Nacht tief und ruhig schlafend überstanden. Der Palliativarzt hat gestern abend alles nochmal angeschaut und meint, im Moment sei vom Körperbefinden her alles noch stabil. Es gibt noch keine typischen Anzeichen. Jetzt gerade war ich bei ihm und er hat einen größeren fokalen Anfall gehabt. Vorwiegend um den Mund rum und die beiden Arme haben stark gekrampft. Der ganze Körper hat gezittert. Ich hab nichts gegeben, er hängt ja sowieso an der Infusion mit Midazolam. Tavor wollte ich nicht auch noch geben. Ich hab einfach seine Hand gehalten und abgewartet. Man kennt das ja alles irgendwie schon. Er ist jetzt wieder ganz ruhig und schläft einfach weiter.
Ich hoffe so sehr, dass er genauso, wie er jetzt ist, hinübergehen darf. Aber ich fürchte, dass es so schnell nicht geht.
Ich wünsche Euch einen entspannten Sonntag, soweit das geht, und immer viel viel Kraft, Mut und Zuversicht, egal wie schwer es gerade ist.
Lg Sisi

"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline Hase

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1087 am: 21. April 2013, 14:26:09 »
Liebe SiSi,

du machst instinktiv genau das richtige, schreibst hier deine Gefühle auf. Bei all dem Schmerz muss man weiter funktionieren und Kraft und Trost spenden. Lass Dich umarmen, ich schicke Dir die wärmende Sonne und den Frühling den wir da draußen endlich haben. Es ist so so unfähr, da draußen erwacht das Leben und dieses Sch.... Monster nimmt einem lieben Menschen eins.

Ich schick Dir eine dicke dicke Umarmung. Traurige Grüße Hase

Offline cindy

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1088 am: 21. April 2013, 18:39:26 »
Liebe Sisi,
ich weiß einfach nicht, was ich Dir Tröstendes schreiben soll....man kann es nicht in Worte fassen.
Sehr oft denke ich an Dich und Deinen Mann. Hochachtung vor dem, was Du leistest.
 
Ich wünsche Euch, dass die letzte Strecke des dornenreichen und steinigen Pfades bald überwunden ist.

Viel, viel Kraft für die kommende Zeit

Cindy

fips2

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1089 am: 22. April 2013, 12:10:56 »
Fortsetztung Sisis Mann:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8930.msg642961.html#msg642961

Bitte nur dort darauf antworten. Danke.
« Letzte Änderung: 22. April 2013, 12:14:39 von fips2 »

Offline polomausy

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1090 am: 03. Juni 2013, 22:27:23 »
hallo ihr lieben!

ich hoffe es geht euch allen gut und keiner wurde vom hochwasser erwischt.

lange nix mehr höhren lassen.
der grösste stress ist vorbei jetzt beginnt erst die trauer

das demken an die schlimme zeit bis zum ende.
lg b.....

fips2

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1091 am: 07. Juni 2013, 16:16:23 »
Hallo zusammen!

Habe bei meinem Partner seit geraumer Zeit festgestellt, dass er beim Schlafen Atemaussetzer hat. Er ist so am Tag viel müde.  Kennt das jemand? Kommt das vom Tumor? Kann man etwas dagegen machen?
Es geht ihm soweit sonst gut.
Liebe Grüsse

Cornelia
Wart ihr mit der Schlafapoe schon mal beim Lungenfacharzt oder HNO.

Bitte unbedingt machen..
Erst wird eine Kurzuntersuchung für eine Nacht gemacht. sollten hier schon erhöhte Werte gemessen werden dann sollte er in ein Schlaflabor gehen. Dort wird ihm dann ein CPAP- gerät verordnet.
Kann man sich vorstellen wie ein Beatmungsschlauch der an einen Maske über Nase und Mund geht und mit Bändern am Kopf befestigt wird. Dieses Gerät erzeugt einen leichten Überdruck der das Atmen erleichtert. Die Sauerstoff-Sättigung des Blutes nimmt zu und er ist wieder ausgeschlafen.
Es dauert ein paar Tage bis man sich daran gewöhnt hat. Man merkt aber schnell die positive Wirkung und möchte gar nicht mehr ohne schlafen.
Die Kosten für das Gerät übernimmt die Krankenkasse. Es ist auch sehr leise auf dem Nachttisch.

Gruß  und Immer gute Befunde
Fips2
« Letzte Änderung: 07. Juni 2013, 21:56:20 von fips2 »

Offline diandra

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1092 am: 07. Juni 2013, 19:56:38 »
Hallo Fips 2!

Nach absetzten vom Kortison hat sich das Problem von selbst gelöst! Komisch? Oder

Liebs Grüessli

Cornelia

fips2

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1093 am: 07. Juni 2013, 21:57:27 »
Diese Nebenwirkung kannte ich bis jetzt nicht.
Wills aber auch nicht abstreiten.

b23250

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1094 am: 16. Juni 2013, 00:53:40 »
Hallo Claudia,
Du fragst nach Avastin.
bei meinem Mann, ebenfalls 66 Jahre alt, wurde im September 2008 ein Glio IV im Bereich des Sprachzentrums entfernt.
Danach Temodal und Bestrahlung, Kontrastmittelaufnahme im Juni 2009, seitdem bekommt er alle 2 Wochen eine Avastin-Infusion.
Jetzt sind es bereits 27 Monate, in denen die MRT-Bilder absolut stabil sind, im Gegenteil: am Anfang der Therapie haben sie sich deutlich verbessert.

Ich kann über Nebenwirkungen nicht berichten. Gedächtnisprobleme und Sprach- und Verständnisschwierigkeiten hatte er bereits seit der OP.

Nach der Infusion ist er immer sehr müde und schlapp, kann kaum alleine laufen. Die Muskulatur ist schwach, manchmal schafft er es auch nicht mehr rechtzeitig zur Toilette... Aber alles hält sich in Grenzen.

Wir waren während der Therapie jetzt schon zweimal auf Mallorca im Urlaub. Auch das ging gut.

Ich muss dazu sagen, dass ich meinem Mann schon seit April 2009 jeden Tag Weihrauchtabletten gebe. Vielleicht bewirken sie ja doch etwas...

Ich wünsche Dir viel Kraft.
Liebe Grüße,
b23250

 



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