Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[jannopeter]

Ich hoffe das Essen mit deiner Tochter hat geschmeckt. Genies die "freie" Zeit - versuch die Ängste Zuhause zu lassen.

Deine Entscheidung ihn nicht ins Hospiz zu bringen kann ich verstehen - ich hätte auch nicht hin gewollt. Aber... Du kennst das ABER. Triff für heute deine Entscheidung - aber gib Dir das Recht sie morgen schon wieder über den Haufen zu werfen. Du bist auch wichtig!!! Und daran musst du bei deiner Entscheidung auch denken.

Drück Dich
Jannopter

[luzebut]

Hallo Nina,

das ist eine entsetzliche Zeit, die Ihr mitmachen müsst. Schön, daß Dein Mann zu Hause bleiben kann. Wir sind ja leider in der gleichen Situation, mein Mann ist mit austherapiertem Glio zu Hause und es geht ihm sehr schlecht (Schwindel und Erbrechen).
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft

Herzliche Grüße Christine

[Pem34]

Hallo Nini,

eine mutige Entscheidung den Hospizplatz abzusagen... unter den von dir angeführten Überlegungen jedoch sicher richtig.

Du wirst sehen, dass du die Kräfte aufbringen kannst, es ist glaube von der Natur so eingerichtet, dass man in solchen Situationen über sich hinaus wachsen kann.

Auch ich habe oft jeden Tag vor einem anderen Problem damals gestanden, du kannst aber glauben, dass sich auch immer wieder eine Lösung für jedes Problem findet. Scheut euch bitte nicht, Hilfe von außen anzunehmen. Es erleichtert vieles.

Nach dem Tode meines Mannes haben einige die Frage gestellt, warum ich "mir das zuhause alles angetan habe". Außenstehende sehen das oft so. Aber rückwirkend betrachtet, würde ich es wieder tun, ich würde meinen Mann wieder zu Hause bis zum Ende pflegen. Das ist das einzige, was man für einen so schwerkranken Menschen noch tun kann. Das einzige was ich heute anders machen würde: Ich würde mir eher professionelle Hilfe bei der Pflege holen.

Ich bin überzeugt, du schaffst das auch. Allerdings, wenn es nicht mehr gehen sollte, dann solltest du das auch - ohne Selbstvorwürfe - akzeptieren. Bitte denke immer daran, dass dein Leben weitergeht und auch dafür wirst du Kraft brauchen.

Genau die wünsche ich dir
Pem

[Paujo]

@nini
Hospiz oder nicht? Die Frage hatte ich mir auch gestellt. Ich habe mich dagegen entschieden.
Als mein Mann (bis zuletzt 90kg) nicht mehr die Kraft hatte beim aufstehen mit zu helfen habe ich mich mit seinem Bruder verständigt das und ob er mir im Notfall helfen würde.
Einmal war ein Freund zur Stelle und hat mir geholfen ihn wieder ins Bett zu legen......wir haben keine Nachbarn in direkter Nähe.
 Mit dem Pflegedienst und seinem Bruder in Rufbereitschaft habe ich auch das gemeistert.
Viel Schlaf hatte ich nicht in dieser Zeit aber die schlimme Zeit dauerte nur ca 6 Wochen. 4 wo konnte er noch zum toilettenstuhl oder ins bad und den Rest der Zeit eben mit Flasche oder W.Hose.
Ich hoffe du hast Hilfe durch einen Pflegedienst?
Nimm dir, wenn möglich ne Auszeit mit deinem hund......ich war 3x am Tag ne Runde. In der Zeit war seine Mutter oder Bruder oder meine Schwester da.
Ich wollte keine Hilfe.....ICH schaffe alles alleine. Nee.......schafft man nicht......auch ich nicht. Und so habe ich Hilfe bestellt und gelernt diese anzunehmen.
Habt ihr ein Pflegebett? Das erleichtert den Ablauf.
Aggressiv wurde mein Mann nur bei lauten Geräuschen. Dauerhaft gekrampft hat er nicht obwohl keppra nicht mehr gegeben wurde.
Ich hoffe sehr das deinem Mann Krämpfe erspart bleiben. Und das er seinen Frieden findet und ruhiger wird.
Ich wünsche dir viel viel Kraft und Unterstützung deiner Familie oder Freunde.

@luzebut
Auch dir wünsche ich viel viel Kraft.
Ich hoffe du hast Arzt und Pflege zur Seite.

Ihr leistet so so viel und seid tapfer.
In Gedanken sind wir bei euch.
Alles Liebe und viel Kraft und Stärke
 Paujo

[nini]

Hallo ihr Lieben, wir mussten Micha gestern wieder auf die Palliativstation bringen lassen. Er hatte die dritte Nacht nicht geachlafen, halluziniert und konnte kein Wasser mehr lassen.Wir sind wieder auf der kleinen liebevollen Station wo wir neulich schon waren. gestern abend hat er zuerst halluziniert und hat sich über den service in dem hotel beschwert, danach wurde er aggressiv. sie haben apocil gespritzt und er hat heute fast den ganzen tag geschlafen. er konnte nicht essen und trinken, er kann nicht mehr richtig schlucken das bleibt in der luftröhre hängen. gegen nachmittag war er wach und hat mir gesagt dass er glaubt er stirbt bald, er hatte wahnsinnige angst und hat um beruhigungsmittel gebeten.
wie bitte soll man das aushalten?? wie schafft ihr das? danke fuer euren lieben worte, es gibt mir halt zu lesen das andere das gleiche oder schlimmeres ertragen muessen.
ich liege gerade mit und bei meiner tochter im bett und bin so dankbar dass ich sie habe
aber ich kann mir nicht mehr vorstellen wie ich jemals wieder weiterleben soll, ich bin so muede
unsere pflegerin aus tschechien ist zum glueck hier, sie ist ein goldstueck und wir haben sie alle - auch die schwestern und aerzte sehr lieb gewonnen, doch ich weiss irgendwann wache ich hier morgens auf u d es ist niemand hier. ich kann nicht mehr ins unser schlafzimmer gehen da steht sein kankenbett aber ich habe die hoffnung aufgegeben ihn hier versorgen zu koennnen...ps. jannopeter du bist so tapfer dass du mich trösten willst fuehl dich von mir ganz lieb umarmt und christine es tut mir so leid denn dir wird es so aehnlch gehen wie mir . Liebe Grüße nina

[Paujo]

Liebe nini......

Wie soll man das aushalten?
Die Frage hab ich mir oft gestellt. Und geglaubt ich schaffe das alles nicht. Und doch kam von irgendwo noch nen Schub kraft her.
Wie soll ich alleine weiterleben? Wo ist der Sinn?
Wir hatten doch alles anders geplant! Ich wäre ihm gefolgt......aber ich habe ihm versprochen das ich weiter lebe und mich um Hunde und Katze kümmere. Das war seine große sorge.

Dank meiner Therapeutin (kann ich dir nur dringend zu raten) und lieben Freunden habe ich es geschafft mich wieder aufzurichten.

Euer Leben war auch anders geplant. Aber Schicksal fragt nicht. Es ist eine schwere Aufgabe die du hast und du wirst das alles schaffen. Von irgendwo kommen Kraftreserven und ihr werdet dieses letzte Stück zusammen gehen. Du schaffst das. Ich weiß das.
Du hast eure Tochter und sie braucht dich. Dein Mann ist nun in den besten Händen. Auch wenn er schläft sprich mit ihm. Er braucht keine Angst zu haben und das ihr euch wieder seht. Das du ihn gehen lässt und traurig bist aber das es wohl so sein muss. Und wenn du weinen musst dann tu das. Er wird das verstehen denn er ist es auch.
Rede mit freunden oder Familie. Lass dich trösten. Nicht runterschlucken.

Ich wünsche dir für dieses letzte Stück nochmal ganz viel kraft.
Du schaffst das.
In Gedanken bin ich bei dir.
Paujo

[jannopeter]

Liebe Nini
Ich kann mir vorstellen, wie schwer es dir gefallen ist Micha in den Hospiz zu bringen. Aber ich glaube es war die richtige Entscheidung! Du bist am Ende deiner Kraft. Jetzt bist du wenigstens die medizinische Verantwortung los. Du wirst sehen dass auch jetzt von irgendwoher neue Kräfte Aufkommen.

Kann es sein, dass Micha noch nicht gehen kann, weil er Angst um Dich hat? Rede mit ihm - wenn du es im Wachen Zustand nicht kannst, dann wenn er schläft. Versprich ihm dass du weiterleben kannst und willst, dass er gehen darf!

Wünsch dir ganz viel kraft für diesen schweren Weg! Fühl dich umarmt
Jannopeter

[anderle]

Liebe Nini!
Auch ich hatte von der Palliativstation Hilfe. Zwei  dreimal die Woche.(Mobil).Und wir waren auch stationär. Wir konnten gehen und kommen wann immer wir wollten.  War wirklich eine große Erleichterung. Ich habe bei meinem Mann im Zimmer geschlafen und wir waren völlig ungestört. Besonders zu der Zeit  in der ich mir den Fuß gebrochen hatte war es eine Erleichterung.Die     letzte Nacht haben wir auf der Palliativstation verbracht. Ich habe mich dazu entschlossen weil mein Mann sehr lange gekrampft  hat und vieles mehr. Heute kann ich sagen es war die beste Entscheidung die ich treffen konnte. Meine älteste Tochter war dabei. Als er ging war es ruhig …es war ein schöner wenn man das so sagen kann Abschied. Ich denke nein ich weiß es so wäre es zuhause nicht abgelaufen.
Ich glaube Dir dass du müde bist aber von irgendwo bekommt man immer wieder Kraft diesen Weg weiterzugehen.
Ich kann Dich nur zu gut verstehen.
Ich schick Kraft,schau auf Dich...
Bis bald Anderle

[Britta75]

Liebe Nini,

wenn ich Deine Beiträge lese, fühle ich mich sofort um ein Jahr zurück versetzt. Meine Ma wußte auch, dass sie bald sterben würde und bat mich sogar noch um Verzeihung, dass sie nicht mehr kämpfen könne. Mir war totalwichtig, dass sie keine Schmerzen hat, daher wurde sie an ihren letzten Tagen noch an einer Morphinpumpe angeschlossen und befand sich ab dann in einer Art Dämmerschlaf. Mein Vater hingegen schlief irgendwann von alleine nur noch den ganzen Tag bis er endlich erlöst wurde. Liebe Nini, auch, wenn Du es heute für unvorstellbar hälst, Du wirst die Situationen meistern! Ganz bestimmt! Irgendwie haben wir das alle hinbekommen. Es ist unendlich traurig, aber irgendwie auch tröstlich.

Ich denk ganz fest an dich!

Britta

[sabeth]

Liebe Nini,

auch ich fühle mich zeitlich zurückversetzt.
Du kannst darauf vertrauen-wie die anderen schon geschrieben haben- dass deine Kräfte reichen werden. Dass man es aushalten kann. Dass man es überleben kann als Angehörige.
Es finden sich Reserven und wunderbare Begegnungen (wie zB eure Pflegerin). Laß dir helfen so gut es geht. Deinen Weg an Michas Seite musst du alleine gehen, aber die Unterstützung (medizinisch oder auch ganz praktisch zB mit Essen für dich) kann dir etwas den Rücken freihalten.
Sag ihm was du kannst, ich hatte auch das Gefühl, daß es ein Verstehen und Begreifen außerhalb von Worten zwischen uns gab.
in Gedanken bei Dir
sabeth

[nini]

ich danke euch.
sehr.
wir haben einen weiteren tag in der vorhoelle hinter uns, er wird inzwischen wahnsinnig aggressiv, man kann ihn kaum noch beruehren, ihr koennt euch vorstellen wie das dann ist wenn man ihn umlagern muss oder waschen muss.
wir waren vor acht wochen noch im urlaub zusammen.
er hat bis vor sechs wochen noch gearbeitet.
jetzt muss ich ihm jeden schluck fluessigkeit mit einer pipette geben und gut zureden dass er schluckt.
er hat doch noch vor zwei tagen gegessen wie verrueckt.
der tumor ist nicht gewachsen in den letzten vier wochen, daher verstehe ich diese extremen aenderungen nicht. haldol ist abgesetzt, neurocil endlich auch, ich bin mir sicher er hatte davon die halluzinationen.

ich glaub das alles nicht, ich hoffe ich wache morgen frueh auf und alles ist gut oder ich wache einfach nicht auf und alles ist gut.

[Paujo]

Liebe nini.

Der tumor hat sich breit gemacht und dein Mann ist nicht mehr er selbst.
Mein Mann hat auch ein paar Tage nicht mehr gegessen und sehr sehr wenig getrunken. Das scheint so zu sein. Der Körper will nichts mehr zu sich nehmen.
Mit dem umlagern war auch schwierig.....ich hatte den Eindruck das jede Berührung weh tut. Nur die Schwester durfte ihn richtig berühren und lagern. Bei mir war immer aua.
Ich wünsche deinem mann das er nicht mehr lange leiden muss und seinen Weg findet.
Wenn du n Ohr brauchst dann melde dich bitte......
Viel kraft und Trost für dich.
Eine feste Umarmung in Gedanken.
Gruß
 Paujo

[jannopeter]

Liebe Nini
So schlimm es klingt - ich hoffe dass dein Wunsch nur für deinen Mann in Erfüllung geht. Dass du aufwachst und alles ist vorbei. Du musst dann zwar lernen ohne ihn zu leben - ein Horror den ich mir nicht anmaßen kann zu verstehen- aber wir haben es alle geschafft. Mussten es leider schaffen.

Ich begreife es auch heute noch nicht aber ich lebe damit - mal besser mal schlechter.

Ich wünsche dir die kraft ihn gehen zu lassen und ihm die Chance zu gehen.

Drück dich
Jannopetrer

[sabeth]

liebe Nini,
unser Palliativdienst hat es sehr pragmatisch gesehen: kein unnötiges und quälendes Umlagern. Wofür Decubitusprophylaxe, es ist irgendwann egal, ob die Haut wund wird. Sie erklärten auch, daß die unerwünschte Flüssigkeitsgabe nicht nötig ist und nur eventuelle Schmerzen verschlimmert. Also habe ich meinem Mann nur noch die Lippen/Mund angefeuchtet, bzw gefettet. Vielleicht kannst du es irgendwann als Segen begreifen, daß es jetzt so schnell geht. Dass ihr bis vor kurzem noch ein (für unsere Verhältnisse) "normales Leben" führen konntet.
Die Aggressivität ist kommt nicht von deinem Mann, sondern es wütet der Tumor.
Du leistest Unmenschliches! ich wünsche dir Kraft, es auszuhalten. Du wirst sie haben. Ich musste in der Phase immer an den Buchtitel "Mut und Gnade" denken. Genau das braucht es.

in Gedanken bei dir
sabeth

[Sunflower]

Liebe Nini
Auch ich kann mich den Vorredner anschliessen; man denkt immer, die Kraft ist vorbei, aber irgendwoher kommt sie wieder und so geht man Tag für Tag die Strecke weiter, die einem vorgegeben wird.

Ich wünsche dir alles Liebe und bin in Gedanken bei euch.
Sunflower