Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[mhibra]

Liebe Rebecca, auch bei uns ist das Wort '"austherapiert" bereits ausgesprochen. Mein Mann hat Temodal nicht vertragen, wurde beim ersten Zyklus abgebrochen, ein zweiter Versuch wurde ebenfalls abgebrochen. Aussage des Onkologen: Jeder chemische Eingriff macht sie zu einem todkranken Mann. Daraufhin nach einem Jahr ein Rezidiv, jetzt erneut ein Rezidiv mit weiterer Bestrahlung. Jetzt geht auch mit Bestrahlungen nichts mehr. Auch uns wurde gesagt, genießen sie ihr Leben jetzt so gut es geht. Das versuchen wir auch. Main Mann ist auch sehr positiv eingestellt, aber der stückweise Verlust seiner Selbständigkeit macht ihm sehr zu schaffen. Ich muss mich selbst immer etwas zurücknehmen. Die Grenze zwischen Hilfe und Bevormundung ist sehr schmal. LG an alle: Wir schaffen das!!! Marianne

[Hase]

Hallo alle zusammen,

juhu wir sind zum vierten mal Großeltern geworden. Unsere älteste hat heute einem Sohn bekommen.  .

Bin ganz aufgeregt, da sie so 250 km von uns entfernt wohnt, können wir erst nächstes WE hin fahren. Aber mit den heutigen technischen Möglichkeiten, werden wir sicher bald die ersten Fotos sehen.

LG Hase

[chucks]

Ganz herzlichen Glückwunsch liebe Häson :-)

[Nina85]

Ach Hase da freu ich mich für euch )

[Hase]

hab gerade mit unserer Tochter telefoniert, der kleine  Eric ist 53 cm groß und wiegt 3650 g., damit hat er schon mal eine gute Startpositon. Da bei unseren Mädels zuerst die Mädchen geboren wurden und danach die Jungs, brauchen sie das auch. Alle sind wohl auf und wir freuen uns riesig, dass alles gut gegangen ist. 

Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag.

Meinem Schatz geht es nach seinem Anfall am Freitag auch wieder besser, ich muss halt morgen nur mal mit dem Neurologen klären, was man da machen kann, dass er nachts besser schläft.

LG Hase

[Hase]

Hallo,

ich noch mal, nun hab ich auch noch das erste Foto gesehen und da schmilzen die frisch gebackenen Oma und Opa total dahin.

Danke für Eure lieben Grüße Hase

[mhibra]

Liebe Häsin, herzlichen Glückwunsch zur Oma, Enkelkinder sind ein großer Schatz (hab selber 10): Wünsche euch viel Freude damit. Herzlichst Marianne

[BumbleBee]

Habt Ihr Euch mal um Weihrauchkapseln bemüht? Brauchen aber wohl ca. 4 Wochen bis die volle Wirkung da ist. Haben aber abschewllende Wirkung und nicht die Nebemwirkungen, wie das Cortison.

Ja, den Weihrauch nimmt sie nun hochdosiert (1600 mg/Tag) auch ein. Allerdings hat mich - Gott sei Dank - ein aufmerksamer Arzt auf eine weitere Ursache gebracht: Das Bestrahlungsödem geht seiner Meinung nach immer ziemlich langsam weg. Es ist ja nun nicht so, dass meine Mutter richtig schlimme Kopfschmerzen dadurch hat, sie sagt halt, dass "es mal hier ziept und mal da drückt". Und da sagt der Neuroonko doch tatsächlich etwas, auf das ich nicht gekommen bin. Nämlich, dass meine Mutter KEINERLEI Schmerzmittel genommen hat oder nimmt. Dass die meisten Patienten zumindest leichte Schmerzmedikamente nehmen und dadurch das Ausschleichen wohl gar nicht so mitbekommen. Gestern und heute waren es noch 2 mg Cortison und es ging ihr gut :-)


Und ich bin ab morgen erst mal im Urlaub... Ich wünsche Euch allen eine gute Zeit und drücke Euch und Euren Lieben feste die Daumen!!! Und immer dran denken: NIE AUFGEBEN...

[chucks]

@BumbleBee


Bestrahlungsödem haben wir auch, aber woher weiß der Arzt, dass das nur langsam zurück geht, denn ohn Bild kann er das doch gar nicht sehen oder? Mein Mann hatte  ja auch teilweise Kopfweh, allerdings glaube ich allmählich, dass es ander Wetterumstellung lag. Trotzdem haben wir vorsorglich das Cortison wieder erhöht.  Schmerzmittel nimmt mein Mann auch nicht.

Einen wundnerschönen Urlaub wünsche ich Dir!!!!

Bitte keine unmittelbar vorher verfassten Beiträge in ganzer Länge zitieren
Ein Hallo XY und Antwort reicht.
Danke Mod

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
wir sind seit ein paar Tagen zurück von einem wirklich sehr schönen Urlaub in Frankreich. Jetzt genießen wir noch eine ruhige Woche, bevor dann am Montag wieder das Vierteljährliche MRT ansteht. Bisher sind wir noch ganz cool, meinem Mann geht es gut und er hat keinerlei Hinweise, dass sich an seinem bisher immer so guten Befund etwas geändert haben sollte.
Also hoffen wir das Beste!

Ich denke viel an Mecki. Sie bekam ihr Glio ungefähr zur gleichen Zeit wie mein Mann und es ist so viel schneller und schlimmer verlaufen als bei ihm  
Und sie war noch so jung  

Hase
herzlichen Glückwunsch zum Enkelchen. So eine Nachricht ist immer schön zu hören . Freud und Leid liegen manchmal nah beieinander.

[Andorra97]

Zum Thema "Cortison nach Bestrahlung": Meinem Mann ging es nach der Bestrahlung direkt eigentlich ganz gut und so wurde bei ihm das Cortison auch ausgeschlichen. Aber dann verschlechterte sich sein Zustand ganz extrem nach ein paar Wochen und er bekam daraufhin wieder Cortison. Das half sofort.

Diesmal wurde dann deutlich länger gewartet mit dem Ausschleichen und dann ging es ganz ohne Probleme.
übrigens hatte er angeblich damals gar kein Ödem. Es war zumindest nichts zu sehen, aber er hatte eindeutig Probleme mit dem Hirndruck. Übelkeit und Brechreiz morgens früh, extreme Müdigkeit und Gleichgewichtsstörungen. Das ging alles durch das Cortison innerhalb von drei Tagen komplett weg.

Und es kam dann auch nicht wieder, als er ein paar Monate später das Cortison ausgeschlichen hat.

[TschiBo]

Hallöle ihr Lieben!

Seid 2-3 Tagen hat Muddi wieder sehr starke Kopfschmerzen.......seid Samstag schläft sie fast nur, isst und trinkt kaum
Gestern bekam sie Kortison gespritzt um den Druck im Kopf zu nehmen.....da die Schmerzen nicht besser wurden, bakm sie noch ein Schmerzpflaster.

Heute hätte ich eigentlich den Tag mit Lena bei und mit Muddi verbracht, weil ihr LG einen Geschäftstermin hat....nun gehe ich alleine....das möchte ich meinem Kind nicht antun

Heute Mittag um 15 Uhr haben wir einen Termin zur Kernspin....

[chucks]

@Andorra97


Gut zu wissen, vielleicht verhält es sich bei uns ja genauso!!!

Danke Dir.

[chucks]

@TschiBo


Tut mir leid zu hören, dass es ihr nicht gut geht. Drücke die Daumen fürs MRT!

[Hase]

Hallo,

meinem Mann ging es in den letzten Tagen überhaupt nicht gut, durch die Häufung der fokalen Anfälle in den letzten 2 Monaten, wird er immer schwächer.

Am Montag morgen hab ich dann mit seinem Neurolegen telefoniert und nicht locker gelassen, bis er uns eine Überweisung zur Epelepsiesprechstunde gegeben hat. Dort einen Termin zu bekommen, war echt nicht leicht. Den frühesten den sie uns anbieten konnte, war der 27.10. Ups hab ich erst mal geschluckt, nach kurzem überlegen, kam dann aber ein überraschender Termin heute morgen um 9:00 Uhr zu Tage.

Wir waren also heute morgen im Hamburger Epelepsiezentrum und mitten im Arztgespräch, bekam mein Mann einen kleinen Anfall, die Ärztin hat sofort ein EEG veranlasst und in einem sehr sehr ausfürlichen Gespräch mit uns die Medis alle noch mal durchgesprochen.  Ich muss sagen, dass hat mir sehr gut gefallen. So genau hat uns die Wirkung der Medikamente noch keiner beschrieben. Da war er nun Anfang Juli, extra 4 Tage im KH um die Medikamente, wegen der Anfallhäufung, neu einzustellen und wie wir das heute erklärt bekommen haben, alles für die Katz. Das Medikament, was er im KH bekam, unter dem es ihm von Anfang an überhaupt nicht gut ging, hat sie abgesetzt und die bein Medikamente, die er von Anfang an gut vertragen hat, so dosiert, dass damit jetzt die Anfälle zurück gehen sollten. Wenn es ihm jetzt in der nächsten Zeit nicht besser geht, wird er für einige Tage stationär aufgenommen um vielleicht doch noch mal was umzustellen.

Ich bin nach so einem Tag mal wieder völlig erledigt, aber ich hab ein gutes Gefühl, dass es klappt. Wir wollen doch am WE zu unseren Kindern um den kleinen neuen Erdenbürger anzusehen.

LG Hase