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Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1125051 mal)

Offline maxi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1200 am: 25. Oktober 2013, 21:00:32 »
Hallo ihr Lieben,

Meinem Mann geht es immer schlechter, seit Mittwoch kann er nur mehr mit Hilfe ein paar Schritte gehen und ist zeitweise sehr verwirrt. Wir lassen ihn ja schon seit Wochen nicht mehr alleine, da ich große Angst habe, dass er stürzt. Aber jetzt kann man ihn gar nicht mehr aus den Augen lassen, da er immer wieder versucht aufzustehen. Bis jetzt hab ich die Pflege mit Hilfe meiner Eltern geschafft.
Aber nun geht es nicht mehr. Mein Mann wird nächste Woche ein paar Tage auf der Palleativstation aufgenommen damit ich die Pflege gut organisieren kann.

Er tut mir so unendlich leid. Er ist so zufrieden, jammert nie, sagt immer wieder danke. Was muß in ihm vorgehen, wenn man von einen total agilen Menschen so hilflos wird. Ich hab oft so eine große Wut auf des Leben in mir. Nachts wenn ich neben ihm liege ist es am schlimmsten. Ich bin so unsagbar traurig, da ich weiß unsere gemeinsame Zeit ist nun nur mehr sehr kurz.

Mein Mann spricht nie übers sterben, mach ich Andeutungen reagiert er nicht darauf, ich kann ihm doch nicht direkt sagen wies steht. Ja, dies hat der Arzt gemacht, aber ich weiß nicht ob mein Mann dies noch weiß.

Ich kann nur versuchen, ihm die verbleibende Zeit so angenehm wie möglich zu machen. Aber habe immerwieder das Gefühl vielleicht  zuwenig oder das Falsche zu machen.  Dieses Endgültige macht mich fertig.

Traurige Grüße
Maxi




Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1201 am: 26. Oktober 2013, 08:16:35 »
Liebe tapfere maxi......

Du machst nichts falsch und schon gar nicht zu wenig.
Du machst alles das dein Mann daheim bleiben kann. Baust euer Leben um ihn und seine Bedürfnisse.
Umgibst ihn mit deiner Liebe und das ist das Wichtigste und Beste für ihn.

Mein Mann hat irgendwann auch nicht mehr gewusst oder nicht wissen wollen das er sterben wird.
Was soll es!? Dann haben wir über andere Dinge gesprochen oder ich hab ihm halt nur was erzählt.
Oder ich habe stundenlang seine lieblingsserie laufen lassen....
Einfach die Zeit so gestalten das er glücklich ist.

Auf euch kommt nun eine schwere Zeit zu.
Loslassen und Abschied nehmen.
Das letzte Stück gemeinsamer Weg.....viel zu früh und so nicht gewollt.....ihr hattet alles anders geplant und gewünscht.........Schicksal ist ein gemeiner und hinterhältiger Geselle.....ich versteh deine Wut und weiß keinen Rat dagegen.
Mir bleibt nur dir viel kraft zu wünschen und dich in Gedanken zu begleiten.
Eine feste Umarmung in Gedanken......das Gefühl zu senden das du nicht allein bist.

Traurige grüße und viel kraft für dich tapfere maxi

Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline anderle

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1202 am: 26. Oktober 2013, 14:27:56 »
Liebe Maxi!
Alles was du machst ist richtig, ALLES!!Es tut mir unendlich leid wenn ich lese was du schreibst.
Das einzige was ich tun kann ist, ich denke an dich und ich weiß wie es dir geht.
Ich wünsche dir viel Kraft und ich fühle mit dir.
Umarmung Anderle

Offline Tanja

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1203 am: 26. Oktober 2013, 21:42:11 »
Liebe Maxi,

Ich weiß, wie Du Dich fühlst. Du machst wirklich alles Richtig.
Wünsche Dir weiterhin ganz viel Kraft.

Fühl Dich gedrückt
Tanja
Wenn in der Zukunft Hoffnung liegt, erhält die Gegenwart Kraft!!!♥♥♥

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1204 am: 26. Oktober 2013, 22:01:07 »
Liebe Maxi,
Palliativstation ist ne super Idee. Sie räumt einem Zeit ein, um Luft zu holen. Mein Vater schaffte es aufgrund seiner schlechten Verfassung nicht mehr, nach Hause zu kommen und starb auf der Palliativstatin. Aber auch das finde ich im Nachhinein okay. Er wollte zwar gerne wieder nach Hause, aber wir hätten das nicht gepackt. Meine Mutter war schon völlig entkräftet. Hat innerhalb kürzester Zeit 30kg abgenommen.

Ich denke, mein Vater hat die ganze Zeit über auch nicht gewusst, dass er sterben wird. Oder vielleicht doch. Wer weiß das schon. Als die Ärztin auf der Palliativstation bei uns stand, und sagte, dass sie die Medikamente gerne alle absetzen würde, weil es keinen Sinn mehr macht, fragte sie meinen Vater, ob er das verstanden hätte... seine Antwort war "ja... ihr macht euch Sorgen!" Ja und komisch, das hat man... bis zum letzten Atemzug, obwohl man wusste, was passieren wird.
Die letzten vier Tage war er relativ wenig ansprechbar. Einen Tag bevor er eingeschlafen ist, hatte er einen kurzen, wachen Moment... ich fragte ihn, ob er Angst hat. Er bejahte das. Ich habe ihm versprochen mich um Mama zu kümmern, das hat ihn erleichtert, das hat man gemerkt. Sie war sein Augenstern. Und ich glaube spätestens da, hat er es verstanden bzw. umsetzen können. Was auch immer... aber wissen tu ich es natürlich nicht.

Du kümmerst dich um deinen Mann, bist für ihn da und bemühst dich. Du machst nichts verkehrt.
Ich glaube, so lange man einen sterbenden, geliebten Menschen nicht alleine lässt, und ihm mit aller Macht zur Seite steht... macht man nichts verkehrt... egal welche Entscheidungen getroffen werden... man versucht doch immer im Interesse des jenigen, der betroffen ist, zu handeln.

Maxi, ich bin in Gedanken bei euch.
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1205 am: 27. Oktober 2013, 18:33:02 »
Liebe Maxi,

du machst alles richtig. In dem du bei deinem Mann bist und oder dich um seine Pflege kümmerst/organisierst... kannst du nur alles richtig machen. Das einzige was du ihm geben kannst ist Beistand.

Auch bei meinem Mann weiß ich bis heute nicht, ob er wusste, dass er sterben wird. Am Anfang der Krankheit hat er öfter mal derüber gesprochen, dass er niemals Chemo oder so haben wollte, aber das war zu dem Zeitpunkt wo es so weit war, 10 Jahre her. Irgendwann hatte ich nicht den Mut dazu mit ihm über den Tod zu sprechen und ich hatte auch das Gefühl, dass er abblockte, wenn ich in die Richtung angefangen habe. Einmal nach dem Gespräch, dass er austherapiert ist, hatte er zu mir gesagt: "Du musst jetzt stark für mich mit sein." Das war sehr merkwürdig, weil er da schon seit einiger Zeit nichts normales mehr von sich gegeben hatte. Ich weiß bis heute nicht, ob er dass auf den Tod bezogen hat, denn ich hatte das Gefühl, dass er das Arztgespräch nicht verstanden hatte. Zumindest ließ er sich es nicht anmerken. Ich habe ihn begleitet und das war mein Bedürfnis.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft.
Pem


Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1206 am: 28. Oktober 2013, 21:21:33 »
Liebe Maxi,

ich denke, dass Du alles tust, was Du kannst für Deinen Mann und das das genau richtig ist! Verbring die zeit nicht so viel mit Grübeln darüber, ob es so richtig ist. Das raubt Dir Kraft, die Du dringend brauchst. es tut mir unendlich weh zu lesen, dass das Eure  letzten Tage/Wochen sein werden, wo Ihr doch so hoffnungsvoll gestartet ward und es anfangs so gut ging. Ich wünsche Dir viel Kraft und denke an Dich.

Liebe Grüße

Carola

Offline Britta75

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1207 am: 28. Oktober 2013, 21:49:52 »
Liebe Maxi,

für Deinen Mann da zu sein, fühlt sich für dich wahrscheinlich als "wenig" und selbstverständlich an. Ich bin mir sicher, dass es für Deinen Mann ein großes Geschenk und ein riesiger Liebesbeweis ist. Interessanterweise kann ich mich meinen Vorrednern nur anschließen, denn auch mein Dad konnte nicht über seinen nahenden Tod oder die damit verbundenen Ängste sprechen. Ich kann bis heute nicht abschätzen, ob er wußte, dass er bald sterben wird.
Liebe Maxi, ich denke oft an Dich!

Viele liebe Grüße

Britta

Offline maxi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1208 am: 30. Oktober 2013, 20:15:12 »
Hallo Ihr Lieben,

erstmal danke für eure tröstenden, lieben Worte.

Letzten Samstag ging es meinem Mann so schlecht, konnte nicht mehr gehen, Stimme nur mehr sehr leise und er hat sich immer wieder beim Trinken verschluckt, hat dann sehr gehustet. Hab dann mit der lieben Ärztin von der Palliativstation telefoniert und sie hat uns angeboten, sofort zu kommen.
Sonntag ging dann mit der linken Körperhälfte nur mehr sehr wenig und er war total verwirrt. Hab mich total erschrocken, ihn so zu sehen. Er bekam dann Cortisoninfusionen, und siehe da ab Dienstag deutliche Verbesserung.

Er spricht wieder fast normal, Verwirrtheit ist auch besser und er kann wieder mit Hilfe ein paar Schritte gehen. Am Montag gibt es dann ein Gespräch, welche Pflege sie mir für daheim raten würden und diese wirklich sehr sehr lieben Menschen von der Station helfen mir dann dies zu organisieren.

Hatte etwas Bedenken, meinen Mann auf die Palliativstation zubringen, aber es war die richtige Entscheidung, bin ja fast den ganzen Tag bei ihm und muß sagen so nett und zuvorkommend wurden wir noch nirgends behandelt. Heute war ich sogar Vormittags arbeiten und hatte ein gutes Gefühl dabei, weil ich wußte es geht meinem Mann dort sehr gut. Ja er scherzt sogar schon wieder mit den Schwestern.

Ich weiß diese Besserung wird nicht von Dauer sein, aber momentan bin ich einfach nur froh.

Maxi

Offline anderle

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1209 am: 30. Oktober 2013, 20:56:17 »
Guten Abend Maxi!
Cortison wirkt Wunder, genieße die Zeit! Bin sehr froh, dass du dich für die Palliativstation entschieden hast. Es war auch für mich ein Segen. Diese Menschen wissen einfach wie man mit Schwerkranken umgeht. Es ist der richtige Weg.
Ich denke sehr oft an Dich und ich schicke Dir Kraft und schöne Momente, fang sie auf, halt sie fest und nimm sie mit.....
Umarmung Anderle
 

Offline jannopeter

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1210 am: 03. November 2013, 14:36:57 »
Liebe Maxi,
das Cortison gibt euch etwas Luft! Aber es bringt keine Heilung mehr.

Gut dass du dich für die Palliativstation entschieden hast - man hört dir an, dass es für euch die richtige Entscheidung war.
Drück Dich
Jannopeter

Offline maxi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1211 am: 10. November 2013, 08:38:09 »
Hallo ihr Lieben,

Meinem Mann geht es den Umständen entsprechend, geistig wieder voll drauf, nur mit dem Gehen geht fast gar nichts mehr. Ein paar kleine Schritte zum Rollstuhl, das wars. Auch seine Stimme ist viel leiser geworden und er hat Probleme seine Tabletten zu schlucken. Essen und Trinken ist in Ordnung und er nascht sehr gerne, darum essen wir jetzt auch jeden Nachmittag Kuchen und Kaffee.

Vorgestern hat mich nun eine Therapeutin so sehr verunsichert, sie hat mir erzählt, sie betreut einen Patienten auch mit Glio 2x Rezidiv, der jetzt eine Hyperthermietherapie macht und darauf schwört.
Eigentlich hab ich akzeptiert, dass es keine Behandlung mehr gibt, nun bin ich total fertig, haben wir wirklich alles versucht, hät ich mich noch mehr informieren sollen???

Habe mit der Ärztin auf der Palliativstation gesprochen und sie hat mir gesagt es gibt keine Studien dazu. Aber die Verunsicherung bleibt. Dies beschäftigt mich im Monment so sehr.

Habe nun eine, ich glaube gute Lösung für die Pflege meines Mannes für zuhause gefunden.
Es kommt jetzt für 3 Wochen eine 24Stundepflegekraft ins Haus und die 1 Woche mache ich die Pflege alleine. Hab dies mit meine Arbeit so regeln können, 3 Wochen mehr arbeiten, dafür eine Woche zuhause zubleiben (arbeite nun 30 Stunden in der Woche). Ich glaube es tut uns nämlich als Familie gut 1 Woche wieder alleine zusein. Mit der Pflegekraft ist das so geregelt, wenn ich vormittags die 6 Stunden arbeite, kümmert sie sich nur um meinem Mann und nachmittags wenn ich zuhause bin, bin ich bei meinem Mann und sie arbeitet im Haushalt. Also nächste Woche gehts so los und ich hoffe dies klappt gut.

Einen schönen Sonntag, meld mich wieder und alles Liebe
Maxi

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1212 am: 10. November 2013, 11:18:27 »
Liebe Maxi.

Gut das Du dir Hilfe geholt hast und ich wünsche euch das alles gut klappt.

Die Verunsicherung ob alles probiert wurde oder man versäumt hat etwas zu finden was hilft die wird immer bleiben.
Es gibt sicher das eine oder andere was man probieren kann.....dem einem hilft es und dem anderen nicht.
Glio ist bei jedem Menschen anders. Ich hatte einen TV Bericht gesehen wo ein Mann trotz glio wieder zurück auf die Bühne kam und ein Konzert spielte (genau Kriege ich es nicht mehr zusammen)
Dieser Mann hat auch ganz viel gemacht. Meditation etc und den tumor mit seinem Willen bekämpft..... auch so was kann helfen.
Ich hab versucht meinem Mann das so zu vermitteln und er hat sich den Beitrag halb angesehen aber so n firlefanz hilft doch nicht. Wir waren beim heiler und haben es naturheilkundlich versucht.....aber nur weil es mein Wunsch war. Ohne sein wirkliches Interesse und willen sich dem zu stellen und zu kämpfen da brauchte ich nirgends mit ihm hin gehen.
Der doc in der uniklinik sagte: jedes glio ist anders. Wir hätten alles versucht und für alle anderen verfahren hätte mein Mann mehr wollen müssen.
 Unser Pech war das mein Mann ein sehr aggressives glio hatte. Und das eine oder andere ist eben schlecht gelaufen ist.
Aber zurück zu dir...... ihr habt alles richtig gemacht. Wenn eine Chance bestanden hätte dann hätten eure Ärzte euch doch sicher zu so einer Hyperthermie geraten. Wenn dieser andere glio Patient das Glück hatte und der tumor günstig lag bzw früh entdeckt wurde dann kann so was vielleicht helfen. Wie es bei diesem Patienten war das wissen wir nicht......

Ich hoffe du kriegst noch ein paar zustimmende Worte. Mach dir bitte da nicht so viele Vorwürfe.
 Genießt die Zeit und ich wünsche euch noch viele gute Momente. Esst ganz viel Kuchen und lass die Hilfe den Haushalt machen damit du Zeit für euch hast. Aber gönn  dir auch mal n stündchen Zeit mit ner Freundin. Denk ein wenig an dich um mal Luft zu holen. Es frisst dich sonst auf.

Alles Liebe für euch

Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline Lara

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1213 am: 10. November 2013, 15:14:12 »
Liebe Maxi,

Das mit der Organisation deiner Arbeit und der 24Stundenhilfe hört sich gut an. Tolle Idee.

Ich war gerstern in Würzburg. Dort wurde noch mal gesagt, dass Hyperthermie keine option für Hirntumor ist. Man müsste den Kopf auf mind. 42Grad überhitzen was nicht wirklich gut zu überleben ist. 
Es gibt Versuche in der Partikel in  den Tumor eingebracht werden die per Induktion erhitzt werden, dass waren jedoch nur Versuche Ergebnisse und Studien dazu gibt es nicht.
Da ja jeder Einzelfall hier so unterschiedlich ist -bei der selben Therapie  - weiß man ja auch nicht warum es bei dem einen scheinbar hilft und bei dem anderen nicht und ob es überhaupt daran lag, dass es jemanden besser geht...
Ich denke ihr habt alles gemacht . Ich schicke dir ein Packet Kraft.
Liebe Grüße
Lara

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1214 am: 10. November 2013, 20:11:46 »
Hallo Maxi,
hört sich gut an, wie du das geregelt hast mit der Pflege und ich hoffe, es läuft zu eurer Zufriedenheit.
Einen Tipp noch für die Tabletteneinnahme: Ich habe sie zerdrückt und mit einem Löffel Pudding gegeben. Das rutschte dann wunderbar, sicher auch, weil mein Mann Pudding liebte. Denke das hauptsächliche Problem beim Tabletten einnehmen liegt in der Koordination im Mund, die man eben beim Tabletten schlucken anders macht. Trinken kann man ja hinterher.

Wünsche euch noch viele schöne Momente und genießt euren Kuchen
Pem

 



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