Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[Lara]

Liebe Leni,

Es tut mir leid, dass jetzt so viel bei euch passiert ist. Leider habe ich in der Hinsicht keine Erfahrungen.

LG
Lara

[Lara]

Hallo,

Kleines Update.
Glio lV 01/09 Rezidiv 03/13 und 12/13 unter Temodal. Seit 12/13 Avastin und Temodal (7o n off).
Erstes MRT super, Tumor deutlich verkleinert.
2. MRT Tumor stabil. An einigen stellen Knoten zu sehen.
Man geht nicht von Tumorgewebe aus.
Da er Temodal nicht mehr verträgt gibt es jetzt erstmal nur Avastin.
In 2 Monaten Kontroll MRT.
Ohne Temodal geht es ihm viel besser und das Leben ist wieder lebenswert. Ich hoffe das der Tumor noch lange still hält.

LG
Lara

[Leni83]

Liebe Lara,

Ich drück euch auf jeden Fall die Daumen, dass es noch lange stabil bleibt.

Liebe Grüße Leni

[Lara]

Hallo,

5 Jahr 6 Monate. MRT gut.
Zur Zeit nur Avastin alle 2 Wochen.

LG
Lara

[Eva]

Liebe Lara,

herzlichen Glückwunsch und macht weiter so.

LG Eva

[chucks]

Hallo Lara,

Das freut mich, dass das Avastin seine Wirkung zeigt.

Wie geht es Euch sonst? Arbeitet Dein Mann wieder?

Liebe Grüße

Carola

[Lara]

 Hallo Carola,

Ja mein Mann arbeitet wieder.  Die Mono Therapie Avastin ist anscheinend ausreichend und ohne Temodal geht es ihm so viel besser. Er ist nicht mehr so müde er nimmt wieder am Familienleben teil. Zusätzliche arbeiten im Haushalt ,Garten oder was so am Haus kaputt geht darf ich machen. Das Rasen mähen habe ich schon auf unsere Jungs 12/13 delegiert. Der Große wohnt am Studienort und kommt nur noch am Wochenende....
Wir sind glücklich und hoffen ,dass es noch lange hält. In 2 Wochen fliegen wir in Urlaub.- nach dem guten Erlebnis trauen wir uns- es ist der Urlaub den wir vor 5 1/2Jahren machen wollten... (Kanaren) Aber damals war es unmöglich..

Wie läuft es bei euch so?
LG
Lara

[chucks]

Hallo Lara,

uns geht es soweit eigentlich gut. Mein Mann arbeitet ja auch, aber eben nur 50%. Das tut ihm aber gut. Wir haben unseren Betrieb so umgestellt, dass eben anderen die Arbeit für ihn erledigen. Ich arbeite auch mit und so geht das schon.

Allerdings klappt das alles nur, weil meine Schwiegereltern so toll sind und sich so rührend um unsere Kinder kümmern, wenn ich z.B. noch arbeite und Andi sich ausruhen muß.

Freut mich sehr, dass Ihr auf die Kanaren fliegt. Auf welche Insel fliegt Iht? Wir fliegen häufig nach Teneriffa.

Wünsche Euch einen wunderschönen Urlaub!!!

Liebe Grüße

Carola

[Lara]

Hallo Chucks,

Schön, dass  du so tolle Schwiegereltern hast.  Mein Mann  arbeitet wieder 100%  ( seit Pfingsten) kann sich aber auf der Arbeit zwischendurch ausruhen.  Als Angestellter ist nach Dienstschluss auch Feierabend, als Selbständiger fällt ja nach der Arbeit noch Bürokratie.... etc an.
Wir fliegen  Ende Juli nach  Teneriffa.    



Viele Grüße
 
Lara

[Lara]

Hallo,

Ich habe eine kurze Frage. Die Uni rief uns an, dass eine Sedierung  beim MRT nicht mehr möglich ist.
Der Prof arbeitet an dem Problem 
Unser MRT ist am 15.9. geplant. Leider hat mein Mann in engen Räumen und überall wo es eng und voll ist Platzangst. Das macht er ja nicht freiwillig. Das Problem hatte er schon so lange ich ihn kenne.
Habt ihr eine Ahnung warum dies jetzt zum Problem wird ?
Er ist manchmal sogar trotz Sedierung aus dem MRT geklettert.  Bei einem Panikanfall vergisst er hat den Ball zu drücken.
Für Tipps wäre ich dankbar.
MRT ohne probieren und 5 mal von vorne anfangen ist bestimmt für die Radiologen auch nicht gut.
LG
Lara

[Lara]

Hallo,

So eigentlich war heute MRT mit einem Tag Krankenhaus geplant. Weil!!! Es irgendwo ein Patient nach einer MRT Sedierung einen Unfall hatte.
Wir waren für 7:30 bestellt." Bitte kommen sie früh."
O.k. Wir waren um 7:15 Uhr da. Und die machen erst um 8:00 Uhr auf 
So gegen 8:00 Uhr  haben wir gefragt wie das jetzt abläuft und warum man um 7:30 Uhr kommen soll....  "Bitte warten Sie." Um 8:30 Uhr: "Mmh ja die die Radiologie möchte stationäre Aufnahme für jedes MRT die Neurochirurgie hat aber nicht genug Betten....  Ach ja das MRT ist auch gerade kaputt.  ???Mind. 1 Woche. Ach ist das praktisch dann können wir bis dahin planen wie es abgerechnet wird." Naja" meinte ich  "wir haben heute extra Urlaub genommen"   " Ach machen Sie sich einen schönen Tag. Ne Tasse Kaffee und beim ersten Klick Klick der Espressomaschine sind Sie relaxt."
An dem Punkt  musste ich mir auf die Zunge beißen um nichts unüberlegtes zu sagen.
Ach  irgendwie fehlen mir manchmal die Nerven oder ich bin zu empfindlich.

Liebe Grüße

Lara

[Yvchen]

Liebe Lara,
Ich hätte bestimmt was unüberlegtes gesagt
Und was ein Mist mit dem Mrt!!!
Wir haben ja zur Zeit auch Urlaub. Donnerstag Termin in der Lungenklinik, Freitag Strahlenklinik und Psychonkologe... Und nächste Woche gehts bestimmt los.
LG

[Lara]

Hallo zusammen,

Bin total glücklich. Der Rest der da ist wächst nicht.MRT gut.
Mein Mann, großer Dickkopf hält sich an keine Statistik.
Dafür, dass man im Jan 2009 noch  von ca 12 Monate Lebenserwartung ausging geht es ihm sehr gut.
Seit 23.Dezember 2013 bekommt er Avastin.
Ich freue mich so euch nach all den schlechten Nachrichten mal etwas schönes mitzuteilen.

Liebe Grüße

Lara

[HeikeD]

Hallo Lara,
also war das MRT gut? :-)

Ich freue mich mit euch!

[Yvchen]

Oh Lara, noch mehr tolle Nachrichten!
Ich freu mich für euch!