HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1124636 mal)

Offline Lara

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1305 am: 23. Februar 2015, 19:45:53 »
Kleines Update
Es ist doch kein Norovirus ... Obwohl dieser auf der Station ist ...Quarantäne wurde eben für ihn aufgehoben, MRT gab es auch schon... jetzt müssen wir warten Ergebnis gibt es erst am Dienstag.
Mir macht sein Zustand Angst, woher kommt der Durchfall wieso ist er so langsam in allem was er tut.. , er hatte immer zu niedrigen Blutdruck jetzt viel zu hoch...
Ich hoffe es sind die Folgen der OP...und der Stress  ... Was sagt das MRT Bild...
Liebe Grüße

Lara


Offline Yvchen

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1306 am: 23. Februar 2015, 21:34:18 »
Liebe Lara,
ich hoffe, dass es Deinem Mann bald besser geht!
Ich drücke die Daumen!
LG Yvonne

Offline Nina85

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1307 am: 24. Februar 2015, 14:36:14 »
Ich denk an euch und drücke die Daumen dass das MRT Bild gut ist und dein
Schatz einfach "nur" schwach von OP und Co ist!!!
Fühl dich gedrückt und haltet durch!!!!

Offline Mitziblue

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1308 am: 27. August 2015, 00:31:43 »
Hallo zusammen,

mein Freund (18) hat im April diesen Jahres die Diagnose Gliboblastom bekommen.
OP, Bestrahlung und Chemo hat er bereits hinter sich - trotzdem geht es ihm im Moment sehr schlecht.
Er schläft nur, erbricht mehrmals täglich, kann kaum sprechen oder sich verbal ausdrücken.
Ich bin oft sehr hilflos und habe das Gefühl, mit diesem Problem ganz alleine zu sein.Darum würde ich mich gerne mit anderen
Mädchen und Frauen austauschen, die das Gleiche durchmachen.Es sind einfach so viele Emotionen und Gedanken im Spiel, die glaube ich nur von anderen Betroffenen verstanden werden können.

Viele Grüße,
Sophie :)

Offline polomausy

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1309 am: 14. Januar 2016, 14:31:38 »
Hallo ihr lieben ich wahr lange nicht mehr im foum hatte die kraft nicht mich weiterhin mit dieser krankheit auseinander zusetzen nach dem tot meiner mama. Schön zu lesen das es manchen von euch immer noch gut geht ! Und habe aber immer viel an euch gesacht

Lg bianca die immer noch viel nachdenkt  :(

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1310 am: 27. Januar 2016, 08:19:29 »
Guten Morgen,

still ist es geworden im Forum  ???

Ich hoffe, es geht Euch soweit gut. Bei uns ist außer der grippalen Erkältungswelle alle in Ordnung und ich hoofe bei Euch auch.

Liebe Grüße

Carola

Offline krimi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1311 am: 30. Januar 2016, 12:01:12 »
Hallo Carola,

du hast Recht, es ist hier ruhig geworden.
Ich hoffe es liegt daran, dass es den meisten gut geht.

So einige nehmen vielleicht auch Abstand von der Krankheit, soweit es geht.

Dennoch beobachte ich, dass in unserem Forum viel gelesen wird.
Es gibt auch einige Neuanmeldungen.

Ich wünsche deinem Mann und auch allen anderen einen stabilen gesundheitlichen Zustand.

LG krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1312 am: 30. Januar 2016, 12:11:46 »
Hallo liebe Krimi,

wahrscheinlich hast Du Recht. Ich selber bin ja auch nicht mehr so viel hier unterwegs, weil es mir gut tut, mich abzulenken.

Drücke Dich und wünsche Dir dasselbe  :-*

LG

Carola

Offline Lara

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1313 am: 31. Januar 2016, 13:10:30 »
Hallo Chucks,

Ja es ist ruhig hier. Schön, dass es euch  bis auf normale Infekte gut geht.

Ich hoffe du bekommst auch ein bisschen Zeit für dich. Als Angehörige eines Langzeitüberlebenden muss man darauf achten, dass man auch etwas Zeit für sich bekommt auch mal das zu tun was man selber möchte.

Ich habe es leider erst letztes Jahr geschafft  auch mal ....nein ich will nicht ....ich würde lieber....ich erwarte von dir Hilfe dass auch mir ein wenig Freiraum zur Verfügung steht....
Wenn man nur noch die Bedürfnisse des Kranken, der Kinder , des Haushalt und der Arbeit...erfüllt bleibt
keine Kraft  mehr sich selbst einen Freiraum zu geben. Hier hilft mir mein Mann jetzt  .....

Seit er nicht mehr arbeitet hat er auch die Kraft dazu mir einen Freiraum zur Verfügung zu stellen.
Immer klappt es nicht...muss auch nicht aber wir sind auf dem Weg...

LG

Lara

@ Krimi

Danke dass du jetzt Moderator bist.

LG

Lara



 
« Letzte Änderung: 31. Januar 2016, 22:26:13 von Lara »

Offline Mariami_29

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Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1314 am: 03. März 2016, 15:00:48 »
Hallo zusammen,

ich bin neu in diesem Forum. Ich betreue einen ehemaligen Schüler und sehr lieben und engen Freund unserer Familie, einen knapp 20jährigen jungen Mann aus Georgien. Sein Name ist Luka. Luka hat im Oktober 2015 einen Hirmtumor in Georgien rausoperiert und die Diagnose Glioblastoma Grad IV bekommen. Von Dezember-Februar 2016 war er in Freiburg i.Brsg. zur Bestrahlung, begleitend Chemo mit 140mg Temodal. Seit einer Woche ist Luka wieder zu Hause in Georgien. Es ging ihm sehr gut, aber nun hat er diese Woche Fieber, Husten und heute einen Krampfanfall... (den letzten hatte er kurz nach Weihnachten). Ich habe ihn in der Zeit, als er in Freiburg war, betreut und ihm ganz viel Mut und Motivation gegeben und wir haben uns so gut es ging aufs Leben und nicht auf die Krankheit konzentriert. Jetzt wo er so weit weg von mir ist, schaffe ich es fast nicht, mir nicht endlos Sorgen um ihn zu machen...

Ich bin sehr froh, dass es dieses Forum gibt und wir unsere Gedanken und Gefühle austauschen können. Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft! Gebt nie auf! Und tragt Sorge zu euch...

LG Mari

Offline krimi

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Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1315 am: 03. März 2016, 15:08:12 »
Hallo Mari,

willkommen in unserer Runde.

Dein Grund hier im Forum zu sein, ist die Sorge um einen anderen Menschen, den du begleitet hast und auch liebgewonnen.
Die Sorge zu solchen Menschen können wir schlecht aufgeben, vor allem wenn er wie Luka so weit entfernt von dir ist.

Mache Luka weiterhin Mut. Du lässt ihn sicher wissen - du denkst an ihn. Das ist dein Teil den du von hier aus tun kannst.
Deine Verbindung zu ihm wird ihm helfen.

Und hier bei uns kannst du deine Sorgen lassen.

Viele Grüße
krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline Vanessa91

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Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1316 am: 06. August 2016, 18:27:32 »
Hallo,

ich habe eben viel in eurem Forum gelesen und dachte ich probiere es einfach mal. Mir geht es im Moment ziemlich schlecht. Mein Vater hatte letztes Jahr im August einen epileptischen Anfall und durch die Untersuchungen stellte sich heraus dass er einen Glioblastom IV hat. Er wurde dann im Dezember 9 Stunden operiert und "der größte Teil" wurde entfernt. Seit dem hatte er erst Bestrahlungen und Chemo in Tablettenform. Nach den Bestrahlungen nur noch Chemo in Tablettenform... Allerdings merkte man durch diese Chemo nichts. Keine Übelkeit, kein Haarausfall, nichts. Seit Donnerstag ist er wieder im Krankenhaus und gestern wurde ihm mitgeteilt dass sich zwei neue Tumore in seinem Kopf gebildet haben und er keine Überlebenschance hat. Er soll am Dienstag in ein anderes Krankenhaus und dort bekommt er dann eine andere Chemo. Ich nehme an intravenös. Er hat auf der linken Seite Lähmungserscheinungen und spricht mittlerweile sehr undeutlich.
Ich habe ihn gestern zum ersten Mal weinen gesehen. Ich bin komplett fertig und weiß nicht mehr weiter...

Jetzt habe ich so viel von Langzeitüberlebenden gelesen und habe wieder einen Hauch von Hoffnung bekommen.

Könnt ihr mir weiterhelfen?? Was kann ich machen/sagen damit es ihm besser gibt? Kann man andere Methoden probieren damit er doch noch geheilt wird? Ich bin so verzweifelt..

Danke,
Vanessa

Offline krimi

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Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1317 am: 09. August 2016, 02:48:29 »
Liebe Vanessa,

es tut mir sehr leid, dass dein Vater an einem Glioblastom erkrankt ist.

Die Berichte von Langzeitüberlebenden sind Mut machend, doch leider ist jeder Verlauf dieser Krankheit anders.
Einige leben damit viele Jahre und bei anderen ist der Verlauf leider viel kürzer.

Was kannst du machen?
Als erstes eben für deinen Vater dasein. Ihm zeigen, dass du bei ihm bist und er sich auf dich verlassen kann.
Dann eben auch offene Gespräche mit den behandelnden Ärzten führen.
Leider ist ein Glioblastom zurzeit nicht heilbar.

Klar kannst du dich mit den MRT-Bildern und den Befunden an andere Kliniken wenden und nach anderen Optionen fragen.
Die Frage ist aber auch, was möchte dein Vater? Frage ihn. Ich denke er wird Offenheit schätzen.
Wie alt ist dein Vater?

Stelle hier bei uns jederzeit deine Fragen. Nach Möglichkeit und Erfahrung erhältst du auch Antworten.

Liebe Grüße
krimi
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Offline Vanessa91

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Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1318 am: 20. August 2016, 16:19:52 »
Liebe Krimi,

vielen Dank für deine Nachricht.

Ich weiß das diese Krankheit bei jedem unterschiedlich verläuft, und bei den meisten sehr schnell tödlich endet, aber es tut gut zu lesen dass es doch einige gibt, die noch einige Jahre damit leben konnten oder bis jetzt sogar noch leben. Das gibt mir noch ein bisschen Hoffnung.

Zurzeit nicht heilbar. Aber es gibt doch in diesem Forum einige die sehr lange damit leben. Und ich meine ich habe auch gelesen dass bei einem Mann sogar keine Krebszellen mehr gefunden wurden. Also ist er doch somit geheilt oder?

Mein Vater wird im Oktober 54 Jahre alt. Er ist jemand der sich sehr auf das verlässt was der Arzt sagt und denkt dass sie schon von sich aus alles machen was in ihrer Macht steht. Ich bin da mittlerweile etwas skeptischer... In der Klinik die ihn die ganze Zeit behandelt hat, hat sich alles immer ewig hingezogen und es hieß immer "wir werden sehen und erst mal noch ein paar weitere Zyklen..", obwohl sich nichts getan hat. Und am Ende so eine Diagnose.
Jetzt ist er in der Uni und alles geht voran, er hat jetzt innerhalb kürzester Zeit zwei Rollatoren und ein Krankenbett bekommen. Und die Chemo läuft auch schon seit 5 Tagen, ging jetzt alles ganz schnell. Ich glaube dass man sich nicht so sehr darauf verlassen sollte und auch mal öfter nachfragen muss oder sich auch an andere Kliniken wenden sollte. Nur mein Vater ist da leider sehr gutgläubig... :/ Ich will ihn ja nicht bevormunden, ich habe nur einfach angst dass er sich zu sehr auf die Ärzte verlässt und man eig. noch mehr hätte tun können, was evtl. seinen Leben verlängert.

Danke dir und euch allen. Es tut so gut dass man sich erkundigen kann wie es anderen geht und wie sie damit umgehen.

Liebe Grüße,

Vanessa

Offline KaSy

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Antw:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #1319 am: 20. August 2016, 17:23:20 »
Ja, Du hast recht, Vanessa,
ältere Menschen - und so alt ist Dein Vater nicht mal - neigen sehr dazu, den "Göttern in Weiß" alles zu glauben.
Bei derartigen Diagnosen, die einerseits lebenszeitverkürzend sind, aber andererseits das Leben durch ständige Forschung auch verlängert oder gut erhalten werden kann, ist es beinahe als fahrlässig anzusehen, wenn man nicht Zweitmeinungen in derselben Klinik und auch darüber hinaus erfragt.
Ich habe mich im momentanen Eigeninteresse auch intensiv mit meinen eigenen Berichten von den Hirntumorinformationstagen beschäftigt, wo neueste Forschungsergebnisse von hochrangigen Medizinern vorgetragen werden. (siehe: Sonstiges - Termine)
Alles Gute für Deinen Vater und Dir viel Kraft, um ihm weiterhin zu helfen!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

 



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