Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[Vanessa91]

Hallo ihr Lieben,

leider muss ich euch mitteilen dass mein Vater am Do. 27.10. verstorben ist. Er war kurz zuvor mit einer Lungenentzündung in die Uni eingeliefert worden. Ich war am Di. noch einmal da, hatte allerdings nicht daran gedacht, dass dies mein letzter Besuch bei ihm sein wird. Er konnte sich zum Schluss nicht mehr selbstständig verpflegen und das war das wovor er am meisten Angst hatte. Früher meinte er immer wenn es soweit ist, dann will ich nicht mehr.
Jetzt ist er hoffentlich an einem besseren Ort, wo er wieder so sprechen und sich bewegen kann wie er es möchte..
Ich vermisse ihn so wahnsinnig und kann nicht fassen dass ich ihn nun nie wieder sehen werde

Ich wünsche euch allen weiterhin ganz viel Kraft und euren Angehörigen bessere Prognosen.

Alles Gute,
Vanessa

[Sandra44]

Hallo Zusammen,

bei meinem Papa wurde vor 2 Wochen eine Raumforderung im Gehirn festgestellt.
Dann MRT und vor genau 1 Woche war seine OP.
Es ging/geht ihm danach gut.

Seit 2 Tagen wissen wir, das es ein Glioblastom ist.
Die Ärzte sagten, wHO Grad Anfang 4. wobei ich jetzt nicht weiß, was da der Unterschied sein soll, ob nun Anfang 4 oder normal.

Mein Papa kann mit dem Tumornamen und WHO Grad nichts anfangen. Er weiß aber, das der Tumor wieder kommt, aggressiv ist und nicht heilbar.

Der Tumor könnte komplett entfernt werden und nächste Woche beginnt bei ihm die Chemo und Bestrahlung.
Wir sind immer noch alle geschockt und können es noch gar nicht richtig begreifen.

Zumal es meinem Papa richtig gut geht, im Moment. Er hat keine Ausfallerscheinungen oder sonst irgendwas. Er ist schon 78.

Ich mache mir jetzt richtig Sorgen, ob er die Chemo und Bestrahlung gut verträgt. und meine Gedanken kreisen ständig um die Krankheit.
Ich will nicht, das mein Papa irgendwie leiden muss. Der Gedanke, dass das mal so kommen wird, ist furchtbar.

Ich würde ihm gerne, nach Arzt Rücksprache, Weihrauch Kapseln besorgen.
Sind die in jeder Apotheke bestellbar. Oder habt ihr spezielle Bezugsquellen?

Ich bin für jeden Erfahrungsaustausch dankbar. Sorry wenn es etwas durcheinander geschrieben ist.

Viele Grüße Sandra

[Smarty]

Hallo Sandra,

erstmal will ich dich hier begrüßen, auch wenn der Anlaß doch recht bescheiden ist. Die Diagnose zieht einen in ein großes schwarzes Loch und es
hat lange gedauert, bis wir die Diagnose akzeptiert haben.
Da du deinen Papa nach Kräften unterstützen willst, kannst du hier fragen, Unterstützung holen und dich mit Betroffenen und Angehörigen
austauschen. Was enorm wichtig ist. Auch das Schreiben tut gut, weil man sich viel von der Seele schreiben kann.
Und wenn du magst, kannst du eure "Geschichte" in einem neuen Thread unter "Glioblastom" aufschreiben. So kannst du unsere Antworten auch schneller finden

Mein Mann lebt seit Juli 2014 mit diesem Ding im Kopf und es geht ihm relativ gut und keine Einschränkungen außer Müdigkeit. Ca. 6 Wochen nach
der Biopsie ging die Bestrahlung los und seit 11.14 nimmt er durchgehend Temodal zusammen mit Methadon (seit 1/15).
Anfangs hatten wir auch Weihrauch-Kapseln, viele Sachen mit Aronia (Saft, Tee).

Auf der Hauptseite gibt es eine Rubrik ("Zytostatika/Medikamente"). Hier findest du einen Link zum Thema Weihrauch und darin natürlich entsprechende
Adressen, wo du den Weihrauch bestellen kannst: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,16.0.html

LG smarty

[MeineMama]

Hallo an alle und einen schönen Abend,
ich bin neu hier und bin voller Ängste um meine Mutter.
Bei ihr wurde Gliabastom 4 diagnostiziert vor ca. 2 wochen. 
Sie ist seit dem sehr verwirrt und erkennt nur mich und paar andere Familienmitglieder.
Die Ärzte meinten einw Operation zu Entfernung zur Entfernung des Tumors ist nicht möglich da es an winwe ungünstigen lage ist (linke stirnseite).
Dies ist ja auch sehr negativ weil ich aus dem forum raus  lesen konnte das es mit einer operativen Entfernung des Tumors die Chancen auf eine längere Lebenserwartung erheblich erhöht ist.
Ihre radio-chemo beginnt in paar tagen.
Ich bin seit 2 wochen nur noch am ende ich komme laum meinen pflichten nach.Ein therapieplatz ist im sicht.
Die Verbindung zur meiner mama war sehr wng und mich macht das ganze so fertig und traurig.
Meine frage wäre ist das normal das von anfang an die verwirrtheit so extrem ist oder kann es nach chemo besser werden.
Sollte ich eine zweitmeinung wegen der op einholen?
weil wie gesagt die chancen sollen ja bwsser sein wenn es twila entfernt werden kann.
Ich bitte euch herzlich mir zu antworten .
Es wäre eine grosse hilfe.
Herzlichen Dank und  schönen Abend an euch alle.

[KaSy]

Liebe "MeineMama",
herzlich Willkommen in diesem Forum, in das Du wie alle hier wegen einer schrecklichen und sehr belastenden Diagnose gekommen bist.

Ich selbst bin eine der Betroffenen und ich sehe einen Widerspruch.

Die Lage des Tumors links hinter der Stirn betrifft den Pesönlichkeitsbereich und kann also durchaus recht schnell die Verwirrtheit auslösen.
Es könnte sich aber auch eine Flüssigkeitsansammlung um den Tumor gebildet haben, der den Hirndruck erhöht und auch zu Verwirrtheit führen kann. Dagegen könnte Cortison helfen.

Andererseits ist diese Lage eigentlich für eine Operation recht gut zugänglich. Nach Deiner Beschreibung ist der Tumor eher außen als mitten im Hirn und betrifft keine wichtigen Funktionen (Sehen, Bewegung, Sprache, ...)

Demzufolge würde ich mich an Deiner Stelle bei den behandelnden Ärzten nach der genauen Tumorlage erkundigen, die eine Operation verhindert.

Sollten Deine Fragen nicht wirklich zufriedenstellend beantwortet werden, wäre eine Zweitmeining angebracht.

Bei inoperablen Glioblastomen ist das geplante Vorgehen völlig richtig.

Stelle aber auch die Frage, ob die Verwirrtheit Deiner Mama durch diese Behandlungen weniger wird. Sie versteht ja vielleicht gar nicht mehr, was mit ihr geschieht, muss aber belastende Therapien ertragen.

Ich wünsche Deiner Mama und Dir viel Kraft!
KaSy

[Eva]

Guten Abend MeineMama,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist. Vielleicht kann dir meine Geschichte Mut machen. Meine Diagnose Glioblastom war vor 13 1/2 Jahren und es geht mir sehr gut. Der Tumor war inoperabel und wurde mit Bestrahlung und Chemo behandelt. Wenn du willst, schicke ich dir meinen Erfahrungsbericht als PN.

Bekommt deine Mutter Cortison? Ich kann mir vorstellen, dass sich um den Tumor ein Ödem gebildet und dieses verursacht die Beschwerden.

Liebe Grüße

Eva

[MeineMama]

Liebe  Kasy ... danke für deine schöne Worte.
Bin gerade auf sem weg zu meinem ersten Termin beim Psychiater.Da mich diese situation total fertig macht.
Trotzallem hat es mich gefreut so schnell eine antwort von euch zu bekommen, vielen lieben dank dafür.
Also das mit der Operation war so, die ärzte in uni klinik erlangen meinten daa eine op nicht möglich sei weil meine mitter danach nicht mwhe sich bewegen könnte und nicht sprechen.
Ich werde in den nächsten tagen eine zweit meinung holen.
Bin mir aber nicht sicher ob das zu spät ist denn am freitag beginnt schon die erste strahlung.
Bin so verzweifelt...

[MeineMama]

Hallo liebe Eva,
sowas zu hören macht mich sehr glücklich, wie schön es sein muss füe deine famillie und Angehörige  das du diese Krankheit so lange überlebt hast.
Leider nehmen mir die Ärzte immer den Mut in dem sie sagen das ich mir leider keine hoffnungen machen brauche und wenn es gut läuft das aie 1 jahr damit leben kann.
Würde sehr gerne deine Krankheitaverlauf  kennenlernen wenn du mir es schicken würdest.
Liebe Grüsse und auf weitere 13 Jahre Gesundheit

[kleineDame83]

Hallo MeineMama,

deine Geschichte kommt mir bekannt vor. Ich habe erst Samstag vom Arzt erfahren das meine 63 Jährige Mutter
ein Gliabastom der Stufe 4 hat. Am Dienstag wollen die Ärzte alle Therapie Möglichkeiten besprechen.
Bei Ihr ist erst das kurzzeit Gedächtnis weg und jetzt schwindet das langzeit Gedächtnis ich bin froh das Sie noch uns erkennt
aber nur wenn wir vor Ihr stehen meinen gestorbenen Dad auf Photos erkennt sie nicht mehr und das macht einen sehr zu schaffen.

Meinen Bruder oder meine Oma möchte ich nur bedingt belasten.
Zum Glück habe ich auf einen Termin zeitnahe beim Therapeuten bekommen.

Es ging so schnell innerhalb von 4 Wochen das ich gerade versuche über das Gericht die gesetzliche Betreuerin zu werden.
Die Bestimmung zum Pflegegrad steht auch noch aus.


LG

[BeaMi]

Hallo Liebe Leute! Ich bin Beate.

Mein Liebster erhielt Ende Januar kurz nach seinem 51. Geburtstag die Diagnose Glioblastom IV unmethylierter Status, keine IDH Mutation.
Nach allem, was ich bisher las, ist es wohl die hoffnungsloseste aller Glioblastomdiagnosen.

Ich bin sehr verzweifelt. Übermorgen startet das Stupp-Protokoll mit Radiatio und Temozolomid.
Mein Mann ist optimistisch, das ist gut. Voller Zuversicht startet er in den Behandlungsprozess.

Mich hat der Mut verlassen, ich lese nur überall unmethylierter Status = keine Chance, dass die Chemo wirkt.   
Dabei möchte ich so gern positive Gedanken haben um meinen Mann zu unterstützen. Es gelingt mir nicht richtig.

Was kann ich tun, um Positives beizusteuern und nicht ständig zu hadern und zu trauern und zu weinen...??

Ich wollte psychologische Unterstützung, aber es ist kein Termin frei. Das ist zusätzlich so zermürbend...

Ich hatte eine Gespräch mit der Psychoonkoologin, welches auch tröstend war, jedoch möchte ich nicht nur im Notfall aufgefangen werden, sondern eine Art Begleittherapie auf dem schwierigen Weg erhalten.

Wie macht Ihr das? Nehmt ihr Medikamente? Ich bin so traurig und voller Angst und Verzweiflung..

Liebe Grüße!

[Romy]

Liebe BeaMi,
willkommen hier im Forum. Gut, dass Du hier Hilfe suchst, es tauchen immer wieder neue Fragen auf, und Du wirst viele Antworten bekommen, wenn Du hier liest. Lass Dich nicht völlig verrückt machen. Der Schock am Anfang ist unfassbar groß, aber man wächst mit der Aufgabe. Genau so hat man mir das damals gesagt, ich wollte es nicht glauben, aber es stimmt!
Ich bin damals zu einer Ärztin gegangen, die mir homöopathische Kügelchen (Ignatia) gegeben hat, mir hat das geholfen. Der Schock lässt nach und nach einem halben Jahr konnte ich mich schon mal wieder über kleine Sachen freuen.
Mittlerweile ist mein Bruder 9 Jahre nach der Diagnose und der Standarttherapie gut drauf und hat es allen gezeigt! Das Leben geht weiter, egal wie die Prognosen sind, jeder Patient ist anders und den Verlauf kann keiner vorhersagen.
Er soll weiter optimistisch sein und einfach immer weitermachen. Du musst Dich auch um Dich kümmern. Glaub mir, schon im Sommer bist Du besser davor und Deinem  Mann geht es womöglich top.
Alles Gute und liebe Grüße
Romy

[BeaMi]

Liebe Romy, ich danke Dir für Deine lieben Worte.
Ich hoffe auch sehr, dass es ihm noch lange, lange Zeit TOP geht.
Der Schmerz und die Angst kommen wellenartig immer wieder hoch. Ich kann im Moment gar nichts freudiges empfinden. Ich werde morgen nochmal zur Ärztin gehen...Ignatia klingt nicht schlecht.
Lg Beate

[Eva]

Liebe BeaMi,

willkommen im Forum. Es ist gut, dass dein Mann optimistisch ist. Keiner weiß den Verlauf. Meine Diagnose war im Juni 2004 und da war ich auch 51 Jahre alt. Das Glioblastom war inoperabel, wurde nur mit Temodal und Bestrahlung behandelt und mir geht es gut.
Ich wünsche deinem Mann, dass er es mir nachmachen kann.

LG Eva

[BeaMi]

Danke liebe Eva für Deine Worte und Deinen positiven Bericht. Das freut mich sehr!!

Ich hoffe auch so sehr, dass mein allerliebster Mann noch eine lange, gute Zeit hat..allerdings kommen täglich Dinge zu Tage, die mich zurückwerfen. Es ist alles schon so schwer und scheint aussichtslos und dann bekommt man nicht mal Hilfe, wenn man sie mal benötigt.

Es ist so enttäuschend..jahrzehntelang verrichteten wir treu unsere Arbeit und unsere Einzahlungen in KK und Steuer und nun, wenn mal A K U T  ein Bedürfnis nach psychologischer Unterstützung auf Grund einer todbringenden Diagnose entsteht, kann nicht zeitnah geholfen werden. Ich bekomme keine psychologische Unterstützung....Termine Ende August. Die Beratungsstellen sind alle so weit weg. Ich wünsche mir eine Art Begleitung durch diese schwierige Zeit. Das ist wohl Utopie.....

Ich bin so traurig und so hoffnungslos enttäuscht..

[Romy]

Liebe BeaMi,
Du hast vollkommen recht. Man schlägt sich zusätzlich zu den Sorgen um den Angehörigen mit Behörden , Krankenkassen usw rum, und zudem muss auch noch der Alltag weiterlaufen. Ich habe gemerkt, dass ich mir damals so viele Gedanken kreuz und quer gemacht habe, dass ich froh war, wenn ich abends ins Bett gehen und schlafen konnte. Morgens wacht man auf und das Grauen packt einen, weil man nicht weiß, wie man den Tag mit so viel Kummer rumkriegen soll...So ging das Tag für Tag...Tatsächlich sollte man vieles mit buddhistischer Gelassenheit angehen. Viele Gedanken, Sorgen und Kummer waren völlig umsonst gedacht, es kommt eh meistens ganz anders, -also warum schlechte Sachen denken? Versuch, die schlechten Gedanken nicht zu denken, beiseite schieben und weg damit. Außerdem sind wir als Angehörige nicht die Hauptpersonen. Dein Mann ist der Patient und braucht Dich, und zwar relativ fit, auch positiv und optimistisch.
Liebe Grüße
Romy