Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[Hase]

Hallo Jannopeter,

erst einmal fühl Dich umarmt und lass Deinen Tränen in Gedanken bei mir freien Lauf. Auf Deine Frage hab ich leider keine Antwort. Ich ringe bei meinem Mann auch ganz oft nach Worten und habe in den drei Jahren fest gestellt, es tut ihm gut, wenn auch ich manchmal sage ich hab auch Angst, aber zusammen schaffen wir das.

Ich schicke Dir ganz viel Licht und Kraft.

LG Hase

[jannopeter]

Danke Hase,
meinem Sohn geht es wieder besser. Er hatte sich wohl in der Schule überanstrengt, zuwenig getrunken und dann noch die Immuntherapie im Nacken... Nach einer Infusion und einer Nacht im Krankenhaus ging es ihm schnell wieder gut. Kinder sind einfach die geduldigeren und besseren Patienten. Es ist immer wieder erstaunlich wie schnell sie sich berappeln können.

LG
Jannopeter

[Gitte1711]

Hallo Jannopeter,

Es ist schön zu lesen daß es Deinem Sohn besser geht. Ich hoffe es bleibt so.

Deine Angst kann ich gut nachvollziehn. Bei mir kommt auch langsam die Angst am Freitag 1. Kontroll MR. Bei uns muß man ganz genau nachschauen da mein Mann an MS leidet und es sich um MS Herde handeln kann. Ich habe immer sie Angst daß man ein Rezidiv mit einem MS Herd verwechselt. Dieses Sch...Ding wurde auch erst nach dem 3. MR richtig gedeutet. März 1, April 2. Mai 3. MR. dazwischen immer Cortisioninfusionen über 3 Tage wegen der entzündlichen Veränderungen. Ich hoffe Du hälst mich jetzt nicht für ein Weichei aber ich habe einfach nur Angst vor Freitag.

Viele liebe Grüße und alles Gute an Deine Kinder
Gitte 1711 

[jannopeter]

Ich glaube als Weichei kann man keinen von uns Angehörigen bezeichnen. Wir lieben unsere Kinder/Partner und machen uns darum Sorgen! Gerade ich als Mutter gehe da immer eine Gradwanderung zwischen innerer Angst und äußerer Hoffnung.

Jetzt geht es meinem Sohn wieder super - dafür hängt nun meine Tochter durch. Sie hat seit zwei Wochen einen Infekt und dies hat im Zusammenhang mit der Chemo wohl dazu geführt, dass die Thrombozyten rasend schnell gefallen sind. Gestern hatte sie gerade mal noch 13.000 und bekam dann Blutblättchen. Bisher hatten wir nie Probleme mit dem Blutbild - aber ich hatte beiden Kindern immer parallel zur Chemo und danach Schüssler Salze gegeben. Nur im lezten Zyklus waren diese aus und ich hab sie weggelassen. Sollte das wirklich soviel helfen? Ich hab mir jedenfalls gestern wieder welche besorgt.

Hoffentlich stabilisieren sich die Blutwerte, damit es in zwei Wochen planmäßig mit der Chemo weiter gehen kann.

LG
Jannopeter

[Hase]

Hallo Jannopeter,

ich wünsche Dir ganz ganz viel Kraft und mach Dir bitte keine Sorgen wegen der Schüsslersalze. Du kämpfst gleich gegen zwei Monster. Ich hoffe es geht bei beiden bald wieder aufwärts.

Bei uns überstürzen sich die Ereignisse seit Sonntag leider. Mein Mann hat ein Rezidiv und ab nächste Woche geht die Bestrahlung wieder los. Nach Beschluss der Tumorkonferenz inoperabel.

Fühl Dich ganz ganz lieb von mir gedrückt.

LG Hase

[jannopeter]

Hallo Hase,
ich weiß nicht ob euch bewusst ist, dass in Würzburg Erwachsene Rezidiv-Patienten mit der Immuntherapie in eine Studie aufgenommen werden können. Bei meinem Sohn wird diese Therapie zur Zeit in Belgien durchgeführt und der Tumor ist zumindest an der inoperablen Stelle deutlich geschrumpft. Vielleicht wäre das eine Option für deinen Mann. Ich drücke euch jedenfalls ganz fest die Daumen.
LG
Jannopeter

[chucks]

Ich muß gestehen, dass mich die Nachrichten der letzten Tage hier wahnsinnig traurig machen!


Ich finde es schade, dass wir Angehörigen uns bei den Betroffenen nicht äußern können in ihrem Thread, kann es aber natürlich verstehen. Ich weiß nicht, ob Iwana hier reinschaut. Möchte ihr aber auf diesem Wege einmal alles Gute wünschen für die wahrscheinlich bevorstehende OP.

Ich habe Hochachtung davor, wie tapfer sie sich verhält!!!!! Und auch die anderen Betroffenen. Ihr macht uns Angehörigen damit so viel Mut. Damit könen wir unser Päckchen, dass wir zu tragen haben, viel einfacher angehen.

Ganz viele Grüße

Carola

[BumbleBee]

Hallo zusammen!

Ich lese auch wieder einigermaßen still mit, da ich sehr nervös und ängstlich bin derzeit.

Meiner Mama gehts soweit so lala, mal besser, mal schlechter. Jedes Symptom deute ich sofort negativ und bin dann wie starr vor Angst :-(

Am Dienstag ist das Kontroll-MRT um 09:15 Uhr. Vielleicht hat jemand von Euch ein Däumchen für sie übrig, das wäre lieb...

Ich drücke Euch und wünsche nur noch gute Befunde!!!!

Sabine

[Fragezeichen]

Selbstverständlich drücke ich euch die Daumen am Dienstag!

Alles Gute!

Fragezeichen

[chucks]

Klar sind die Daumen gedrückt am Dienstag!!!

[Hase]

Hallo Sabine,

auch bei uns sind alle verfügbaren Daumen gedrückt. Ganz viel Erfolg.

LG Hase

[BumbleBee]

Ich danke Euch von Herzen!

Heute jagt eine Panikattacke die nächste :-(
Ich melde mich morgen, sobald ich etwas weiß!

Fühlt Euch umarmt!

[Gitte1711]

Hallo BumbleBee,

ich drücke natürlich auch ganz fest die Daumen.

Sei gegrüßt Gitte 1711

[Andorra97]

Hallo Bumblebee,
auch ich drücke euch morgen ganz fest die Daumen, dass ihr ein gutes Ergebnis bekommt! Ich weiß wie hart diese Anspannung vor den Nachuntersuchungen immer ist. Ich hoffe morgen weißt Du schon mehr und bist ganz erleichtert!

[BumbleBee]

Danke an alle fürs Daumendrücken!!!!

Hier ist also - der ausgesprochen gute - Befund:

Beurteilung:
Rückläufiges perifokales Ödem mit Glioblastom temporal links. Aktuell keine Mittellinienverlagerung mehr. Die Raumforderung wirkt hinsichtlich ihrer Struktur liquider bei zusätzlich rückläufiger KM-Aufnahme. Größe weitestgehend konstant. Der neu aufgetretene Herd lateral temporal zeigt nur ein sehr diskretes KM-Enhancement. Eher zystisch imponierender Aspekt (da direkt an Stereotaxie-Linie). Kein Blutungsnachweis. Arterielle Versorgung über A. cerebri media links. Keine Gefäßstenosen oder ausgedehnte Gefäßverlagerungen.


Laut der Radiologin ist das ein sehr gutes Ergebnis. Auch im Bildvergleich sieht sogar der Laie, dass die Raumforderung viel homogener ist - und vor allem dunkel. Vorher hat sie geleuchtet wie eine Glühbirne...

Am Freitag steht nun noch das Gespräch in der Neurochirurgie/Neuroonkologie an. Und dann sehen wir weiter. Erstmal sind wir erleichtert :-)

Eine liebe Umarmung für Euch alle!!!!