Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[fips2]

Herzlichen Glückwunsch zum offensichtlich guten Befund.

Gruß und weiterhin gute Befunde
Fips2

[chucks]

Prima!!! Freue mich für Euch!

[Hase]

Hallo,

ich freu mich auch ganz doll für Euch, genießt alle unbedingt noch dieses Traumwetter.

LG Hase

[BumbleBee]

Vielen, vielen Dank Ihr Lieben!

Und wieder gibt es gute Nachrichten zu vermelden:

Gestern waren wir in der Neurchirurgie/Neuroonkologie mit den MRT-Bildern. Herr Prof. K. war sehr positiv gestimmt. Der Satellitenherd sei eine Zyste durch die Biopsie, das Ödem sei so klein, dass es kein Cortison mehr bräuchte und der Tumor an sich nehme so wenig Kontrastmittel auf, dass er wohl zum größten Teil inaktiv wäre im Moment und er hätte auch an Größe verloren (ca. 0,6 cm).  Er sagte, er wäre sehr zufrieden.

Nächste Woche holt sich meine Mutter dann das Temodal in der Klinik und dann gehts los mit dem 1. Zyklus.

Liebe Grüsse und Euch allen viel Kraft und gute Befunde!!!!

[Gitte1711]

Hallo BumbleBee,

Ich schließe mich meinen Vorschreibern an, tolle Nachrichten jetzt kann es für Euch ja nur aufwärts gehen.

L G Gitte 1711

[Gitte1711]

HalloNicole,

erstmal willkommen hier im Forum, ich kann Dich gut verstehen. Bei meinem Mann wurde im Juni 11 ein Glio Grad IV diagnostiziert. Es war für mich auch ein Hammer. Ich habe auch 2 Kinder Gott sei Dank schon etwas älter. Mein Mann 53 Jahre ich 44 Jahre eigentlich auch viel zu jung. Haus ist auch gebaut und arbeiten geh ich auch in einer Rad. Praxis.
Verstehe die Befunde durch meine Arbeit noch besser. OP Mitte Juni 11 bis auf einen kleinen Streifen alles raus. Bestrahlung und Chemo Jetzt Zyklus mit Temodal.
Am Anfang hab ich gedacht das schaffst Du nicht, aber hier im Forum habe ich so viel Hilfe und Verständnis erfahren daß ich meine Ängste langsam verliere. Ich lerne gerade mit dieser Diagnose mit meinem Schatz zu leben.
Leben so lange es geht und so schön es geht.

Du kannst hier immer alles erfragen man hilft Dir von allen Seiten wirst es sehen.
Wenn ich nicht weiter weiß oder meine Ängste wieder hoch kommen schreibe ich hier und mir wird viel geholfen.

L G Gitte 1711

[NiHe]

Liebe Gitte,

danke für deine Antwort!

Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt, wenn ich auch ein Jahr lang jetzt nur stiller Mitleser war, hat es mir bisher immer geholfen hier ein paar Infos zu sammeln.

Die Diagnose hat mich so durcheinander gebracht, dass ich momentan das Gefühl habe, dass ich es nicht schaffe... aber ich weiß auch das ich nach vorne schauen muss und das Leben weiter geht... und ich stark sein muss

LG Nicole

[Hase]

Hallo Nicole,

Du schaffst das ganz bestimmt und auch stark sein ist ganz wichtig, vergiss Dich nur nicht selbst dabei. Nimm Dir ab und an eine Auszeit, denn nur dann sammelst Du die wichtige Kraft für Deinen Mann und Deine Kinder.

LG Hase

[Gitte1711]

Hallo Nicole,

wie Hase schon geschrieben hat denk auch an DIch. Ich schicke Dir ein ganz großes Kraftpaket.
Am Mittwoch habe ich das erstemal mit meiner gr. Tochter einen Termin zur Gesprächsteraphie werde berichten wie es war. Aber ich bin der Meinung das wir es brauchen.

Hallo Hase,

ich hoffe Ihr hattet ein wunderschönes WE. Wir hatten es waren mit den Kidis in Holland bisschen shoppen usw. Mein Schatzi konnte aber zum Schluß nicht mehr.

Heute haben wir im Garten relaxt war richtig gemütlich. Ich hoffe bei Euch ist auch alles im grünen Bereich.

GLG Gitte

[NiHe]

Hallo !

Danke für das Kraftpaket

Ich versuche mir schon Auszeiten zu nehmen. Ich hab zum Glück tolle Freundinnen, die mich aufheitern und mir zur Seite stehen.

Außerdem habe ich mir überlegt eine Mutter-Kind-Kur zu machen.

Meint ihr das geht auch gemeinsam als Familie?

Kennt sich da jemand aus?

LG Nicole

[chucks]

Habe ich auch schon überlegt, werde mich mal erkundigen. Allerdings mit einer "pubertierenden"3,5 Jährigen und einem 13 Monate alten Jungen habe ich die Befürchtung, dass die Kur anstrengender wird, als zu Hause, wo O&O mal aushelfen.

[Andorra97]

Hallo Nicole,
ich habe so eine Mutter-Kind-Kur gemacht, nachdem wir die Diagnose von meinem Mann bekamen. Sie wurde innerhalb vom 2 Wochen bewilligt!

Wir sind damals als ganze Familie gefahren, ich jedoch als einzige als Patientin. Die Kinder konnten kostenlos mit, mein Mann musste den Aufenthalt in der Klinik bezahlen (war aber nicht teuer). Wir haben die Kur so gelegt, dass wir direkt nach seinem Bestrahlungszyklus gefahren sind. Das war deshalb praktisch, weil danach ja die Temodal-Chemo das Ganze sehr verkompliziert hätte.

Ich fand die Kur damals sehr anstrengend, muss aber im Nachhinein sagen, dass sie mir wirklich gut getan hat und ich noch lange davon zehren konnte. Insofern kann ich es jedem hier empfehlen davon Gebrauch zu machen.

Nachteile:
Für meinen Mann war es eher langweilig. Drei Wochen würde er glaube ich nicht wieder mitfahren. Ich war ununterbrochen beschäftigt mit Anwendungen und die Kinder waren in der Kinderbetreuung.

In diesen Mütter-Kindkurhäusern geht ein Magen/Darmvirus nach dem anderen rum. Meine Tochter hatte ihn 2 mal in den drei Wochen, mein Sohn einmal. Wenn die Kinder krank sind, dürfen sie nicht vom Zimmer (damit sie die anderen nicht anstecken) und man sitzt dann also tagelang mit kotzendem Kind auf dem Zimmer. Bei uns war es zum Glück immer schnell vorbei und wir waren zu zweit, aber eine Mutter von drei Kindern war da, die hatte in den drei Wochen sozusagen nur kranke Kinder!

[Hase]

Hallo Nicole,

so eine Kur würde ich sicher auch in jedem Fall versuchen zu machen. Ihr seit dort in einer anderen Umgebung und könnt Euch ganz anders um die Kinder und Euch selber kümmern. Ich find es immer schon ganz hilfreich wenn man sich nicht um den Haushalt um ums putzen kümmern muss.

Wir waren im letzten Jahr auch zusammen zur Reha, ich nach einem Schlaganfall und mein Mann nach der zweiten OP, uns hat die Reha unheimlich gut getan-

Wir werden nachdem wir unsere 18 Bestrahlungen überstanden haben auch noch mal versuchen zur Reha zu fahren.

Lasst Euch in Krankenhaus von den Mitarbeitern des Sozialdienstes beraten, die kennen sich am besten damit aus.  Viel Erfolg.

LG Hase

[SidEwigk]

Hallo,
bisher habe ich ja nicht viel zu der Situation meiner Mutter gesagt, eher nur Negatives im Bezug auf die Ärtze, denke aber mal das is relativ normal, gerade wenn man solche Nachrichten bekommt.
Meine Mutter ist jetzt mit ihrer Strahlentherapi durch, waren nur knapp 12 Bestrahlungen. Am Anfang der Bestrahlung wurd ihr oft schlecht, sie hat aber sehr schnell Cortison bekommen und ihr ging es viel besser. In der Zeit wo sie im Krankenhaus gelegen hat, hat sie knapp 15 Kilo abgenommen, dazu kam noch das "gute" Essen aus dem Krankenhaus, was sie überhaupt nicht mochte (aber wer mag das schon?^^).
Sie ist jetzt seid 4 Wochen in der Kurzzeitpflege, die allerdings verlängert werden muss da sie noch nicht ganz auf dem Damm ist. Das Problem bei Ihr ist, das ihre Muskulatur so stark abgenommen hat (warscheinlich bedingt durch den Gewichtsverlust), das sie sich noch nicht selber vom Rollstuhl umsetzen kann (z.b. WC), daher wird es wohl noch ein bischen dauern. Was mich am Anfang der Bestrahlung gewundert hat, ist das sie kein Temodal bekommen hat. Ich dachte das sei "normal"? Jetzt heißt es 6-8 Wochen warten und dann kommt das KontrollMRT. Sie hat echt Angst, was man ja gut verstehen kann. Momentan bin ich relativ ruhig geworden, obwohl es auch Zeitpunkte gibt, da könnt ich einfach nur meinen Tisch zu Streichhölzern verarbeiten. Sie wünscht sich so sehr ihren 60 Geb. noch zu erleben und ich weiß beim besten Willen nicht was ich Ihr sagen soll.
Direkt hat man mit ihr noch nicht über die "Auswirkungen" / den "Verlauf" des Tumors gesprochen, was vielleicht auch gut ist, da sie natürlich immernoch kämpfen will! Nur immer öfter kommen jetzt solche Zweifel von ihr. Und es wird immer schwerer ihr nicht die volle Warheit zu sagen. Wer möchte schon seiner Mutter sagen das sie evtl. nicht so lange zu leben hat wie sie es gerne hätte?
Es sind so viele Fragen noch offen...Die Statistik sagt sie hat noch 1-2 Jahre...der Arzt sagt er hat schon andere Jahreszahlen erlebt...nur was soll man glauben? Ich hoffe so sehr das sie noch vieles miterleben wird, vor allem das sie Oma wird...das ist einer Ihrer größten Wünsche...den würd ich Ihr so gern erfüllen....
Bei dem was ich hier lese (ich gebe zu ich habe nicht 100% alles gelesen), mache ich mir ein bischen Hoffnung das sie noch ein paar Jahre hat...nur mach ich mir da was vor?
Ich drücke natürlich allen ganz ganz doll die Daumen, und hoffe das es allen relativ Gut geht...

[Bea]

Hallo SidEwigk,

deine Frage wieviel man seiner Mutter erzählt versetzt mich um Jahre zurück; das kommt bestimmt auf die Umstände an und auf den Betroffenen. Wollte sie schon immer alles ganz genau wissen oder verdrängt sie lieber. Ob man dann als Kind derjenige sein sollte, der über die Prognosen aufklärt wage ich auch noch zu bezweifeln.

Es sind Statistiken die wir zu Rate ziehen. Manche machen Angst und sind kein guter Ratgeber. Manche, und solche Beispiele schreiben auch hier, sind absolute Hoffnungsträger und aktivieren unseren Kampfgeist.

Dass deine Mutter noch Oma werden soll und ihren 60. Geburtag feiern soll, das sind Wünsche, die in weiterer Zukunft liegen.

Konzentriert euch mehr auf die heutige Lebensqualität und auf eure derzeitigen Erlebnisse. Das was ihr an Gemeinsamkeiten habt, das nimmt euch niemand mehr. So lenkt man den Blick eher auf das was man hat als auf das was einem evtl. verwehrt bleiben könnte.

Was die Ärzte angeht: leider sind sie oft nur so gut wie sie helfen oder auch helfen können. Nicht alles liegt in ihrer Macht und wir neigen all zu gerne dazu jemanden in die Verantwortung zu nehmen. Ein all zu menschliches Verhalten in verzweifelten Situationen.
Wenn ihr zu unsicher seit, dann holt euch zweit- und Drittmeinungen.

Von Herzen wünsche ich euch ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute,
Bea