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Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1125658 mal)

angelanja

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #210 am: 30. Oktober 2011, 18:28:21 »
Danke Marianne.
Ich weiß das es keine Antwort auf das warum
gibt.
Leider habe ich keine Unterstützung
und schaffe es kaum 'stark ' zu sein

Offline Hase

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #211 am: 30. Oktober 2011, 20:18:56 »
Hallo SiSi,

ich möchte Dir unbedingt Mut machen, mein Mann hatte nach seiner ersten OP im April 2009 auch nach 6 Monaten ein Rezidiv, dies konnte im Dez. 09 operativ entfernt werden. Als er sich von dieser OP erholt hatte, ging es ihm eineinhalb Jahre richtig gut und wir konnten diese Zeit soo genießen.

Lasst Euch nicht unterkriegen, sagt diesen Monster den Kampf an.

LG Hase

Offline sabeth

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #212 am: 30. Oktober 2011, 21:31:35 »
Liebe Häsin,

du bist unglaublich: selber in schwersten Tagen sprichst du anderen Mut zu.
Ohne dich zu kennen sehe ich dich  vor mir und bewundere dich sehr!

Ja wir Frauen müssen stark sein und bekommen ja auch Unterstützung (wir haben -zwar nur noch wenige , aber immerhin- Freunde und ich bin gläubig und kann dieses als sinnvollen Lebensweg sehen )

ich wünsche Euch allen viel Kraft, damit wir unser Möglichstes tun können.

LG sabeth


Liebe Andorra!

Ich weiß, daß ich um für andere Sorgen zu können auf mich achtgeben muß.
Aber ich weiß grade nicht, wie ich für meine Ressourcen sorgen kann.
Zeit über ist nicht. Das Krankengeld meines Mannes ein Lacher, ich bin selbstständig und habe kaum die Zeit, für notwendigsten Lebensunterhalt ausreichend arbeiten zu gehen. Wir haben ja auch eine kleine Tochter, die mein Mann jetzt nicht mehr betreuen kann. Naja... es ist nur Geld.
Aber an die hier beschriebenen Reisen etc ist nicht zu denken.

lg sabeth

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #213 am: 30. Oktober 2011, 22:14:08 »
Liebe Sabeth,

ich weiß, was Du meinst. Ich habe den Urlaub, den wir jetzt hatten auch so dringend gebraucht. Gott sei Dank war es möglich! Aber hast Du nicht die Möglichkeit, Dich wenigstens mal ein paar Stunden rauszustehlen, um Kraft zu tanken. Dein Kind unterzubringen (ich weiß, wie schwierig es ist, wir haben zwei mit 14 Monaten und 3,5 Jahren) und Dir Zei zu nehmen, um spazieren zu gehen oder was immer Dir auch gut tut. Können da Eure Freunde nicht mal helfen, um Dir die Zeit zu ermöglichen? Wäre wichtig.

Liebe Grüße

Carola
P.S. Du hast Recht, Hase ist so tapfer und stark und hat immer ein offenes Ohr für alle anderen!

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #214 am: 31. Oktober 2011, 13:35:52 »
Hallo zusammen,

danke für Eure aufmunternden Worte und Lichtblicke in all diesem Dunkel. Mein Mann wird gerade operiert an diesem Rezidiv, das allerdings anscheinend sehr klein ist und wieder am Rand der Tumorhöhle liegt. Der Prof. wird diesmal noch großflächiger schneiden, weil das vorne rechts sehr gut geht. Sie wollen ihm dann direkt Gliadel in Form von Plättchen in die Tumorhöhle einlegen, um eine Ausbreitung weiterer Zellen nach hinten zu vermeiden. Angeblich ist noch viel Raum drumherum, wo sie nicht wissen, wie viele Zellen sich dort schon ausgebreitet haben. Anschließend soll er weiter Temodal bekommen, wie vorher geplant.
Lieber Hase, es tut gut zu lesen, dass es auch ein rezidivfreies Leben nach einem so schnellen Rückfall gibt. Am Anfang haben wir das Schlimmste gedacht und sind in ein Riesenloch gefallen. Langsam berappele ich mich wieder, die Sonne scheint und ich freue mich, wenn ich nachher meinen Mann auf der Intensiv besuchen werde. Er ist immer noch so stark und der Prof. meinte, auch danach habe er noch Mittel und Wege, das Biest "empfindlich" zu treffen.
Der Weg ist lange und wir wissen das alle hier. Wenn ich manchmal meine Aufzeichnungen aus dem Frühjahr lese, denke ich fast, sie lägen Jahre zurück. Unglaublich wie schnell man in den Strudel dieser Krankheit gezogen wird. Und wie erstaunlich stark man sein kann, wenn man muss.
Ich halte mich immer an Euren Geschichten fest, die Hoffnung stirbt zuletzt und das Leben findet nicht in der Zukunft sondern unbedingt im Hier und Jetzt statt. Das gilt es sich immer vor Augen zu halten.
Ich melde mich wieder, wenn wir die OP geschafft haben.
Lg und Danke an Euch
SiSi
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Offline Iwana

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #215 am: 31. Oktober 2011, 16:18:38 »
Hallo Sisi
Drücke dir und deinem Mann die Daumen dass die OP gut verläuft und ihr noch Zeit und Lebensqualität erhaltet!
Bei mir braucht es jetzt nach der 2. OP auch mehr Zeit um wieder auf die Beine zu kommen und dafür Geduld zu haben ist nicht einfach. So ein Tumor ist unberechenbar, aber gerade darum kann er auch mal einfach nicht mehr mögen und stillstehen für eine Zeit. Darauf würde ich an eurer Stelle bauen... Der soll bitte schön deinen Mann ihn Ruhe lassen und irgendwo hingehen wo er niemandem schaden kann...
Denke an euch
Gruss Iwana

Offline Hase

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #216 am: 31. Oktober 2011, 20:26:19 »
Hallo SiSi,

ich weiss, das jeder Fall sicher anders ist, aber wir sind vor zwei Jahren auch in ein tiefes Loch gefallen. Um so schöner war danach die Tumorfreie Zeit und da keiner weiss wie lange die sein wird, sind wir danach viel gereist. Ich bin so dankbar, dass wir alles so gemacht haben, wie wir es gemacht haben. Aus dieser Zeit habe ich sicher auch die Kraft getankt, die ich heute habe.

Ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft und Sonnentage.

LG Hase

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #217 am: 31. Oktober 2011, 21:10:16 »
Hallo ihr Lieben,

ich will Euch kurz berichten, wie es heute gelaufen ist. Meinem Mann geht es sehr gut. Er liegt zur Zeit auf Intensiv, von wo ich gerade komme. Er sieht gut aus, es ist alles gut verlaufen und er hat schon wieder Witze gerissen Sein Optimismus ist gold wert in dieser schweren Zeit. Sie haben ihm 8 Gliadel-Plättchen eingelegt, um an der operierten Grenze kein neues Rezidiv zu riskieren.
Noch konnte man alles weiträumig ausräumen, wie der Prof. sagt, wir hoffen so sehr, dass der Bursche jetzt ein wenig Ruhe gibt. Wir könnten es brauchen.
Ich bin jetzt schon wieder ein bisschen stabiler und sitze hier mit meinem Rotwein und schreibe emails an alle Freunde. 
Alles Hadern bringt ja nichts, wir gehen diesen Weg nun zusammen, egal wohin und wie lange.
Morgen kommt er auf die Normalstation und dann werden wir wohl Mittwoch den Prof. sehen (morgen ist ja bei uns Feiertag).
Es tut so gut, Euch alle hier zu haben.
@Iwana: Ich hoffe, es geht dir schon besser ? Du hattest doch auch gerade deine OP, war das auch ein Rezidiv? Wie geht es bei dir weiter ?
@Hase: Danke für deinen Mut. Ich hoffe, wir können auch mal ein bisschen durchatmen. Wie lange war dein Mann rezidivfrei und was hat er in dieser Zeit an Therapie bekommen?

Lg und einen schönen Abend für Euch alle !!!

siSi 
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline sabeth

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #218 am: 01. November 2011, 07:41:07 »
liebe SiSi!

wir gehen diesen Weg nun zusammen, egal wohin und wie lange---gefällt mir sehr!

Fühlt ihr Euch auch so, als wäre unser Leben manchmal wie in einer Pareallelwelt zu dem Leben anderer Leute?

Liebe Carola!

Unsere Freunde tun schon so viel für uns. Es sind zwei Familien, mit jeweils 3 kleinen kindern, also sind deren Möglichkeiten auch begrenzt. Mindestens einmal wöchentlich steht Mittagessen vor der Tür, eine Familie nimmt mehrmals wöchentlich unsere Tochter, so daß ich auch nach der Schulzeit arbeiten kann. Die Männer besuchen abends meinen Mann, damit er Kontakte hat. Die frauen telefonieren lange mit mir. Sie sind einfach toll!

Ich versuche , mir soviele Pausenminuten wie möglich bewußt(!) zu nehmen. Zwischen zwei Patientenbesuchen mal 10 Minuten durch den Wald oder an den Fähranleger zB.

Wir müssen ja alle auch mit unseren Kräften haushalten, weil wir nicht wissen , wie lang und schwer unser Weg wird.

lg sabeth

Offline Hase

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #219 am: 01. November 2011, 08:25:34 »
Hallo SiSi,

nach der zweiten OP im Dez. 09 hat er sich sehr schnell erholt und bis zum Juni diesen Jahres ging es ihm sehr gut. Er hat täglich 100 mg Temodal bekommen, ansonsten nichts weiter. Wichtig ist natürlich für jeden der krank ist das Familiäre Umfeld und da haben ihn unsere Enkeltöchter immer in Bewegung gehalten. Das war die beste Medizin. Wir sind auch immer gerne gereist und so haben wir uns immer in kurzen Abständen kleine Ziele gesetzt.

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft.

LG Hase

anin

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #220 am: 07. November 2011, 17:40:57 »
Bei meinem Vater (71) wurde vor 4 Wochen ein faustgroßes Glioblastom Grad iV festgestellt. Eigentlich ging es ihm bis dahin sehr gut, war 2 Mal in der Woche auf Bergtour. Jetzt liegt er in Großhadern, bekommt Bestrahlung und Temodal. Haare beginnen jetzt auszufallen, außerdem ist er so schwach, dass er gerade noch alleine zur Toilette gehen kann. Letzte Woche bekam er Herzrhythmusstörungen, sie hielten unter Vollnarkose das Herz an, jetzt ist er noch schwächer. Es ist für mich so ein Alptraum mit ansehen zu müssen, wie aus einem lebendigen starken Mann innerhalb kürzester Zeit ein dünner, magerer, schwacher Mann wird. Er ist jetzt sehr müde (was ich ihm sehr gönne, da er dann nicht dauern weint...). I Dezember haben wir für ihn und meine Mutter eine Reha in Bad Heilbrunn gebucht. Ich befinde mich in einer Achterbahn der Gefühle: manchmal denke ich, dass er sehr stark ist und wir noch eine schönere Zeit miteinander verbringen werden und manchmal denke ich, er stirbt in den nächsten Tagen. Ich klammere mich an jeden Halm. Würde mich freuen von ähnlichen Diagnosen mit (relativ) gutem Ausgang zu hören.

angelanja

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #221 am: 08. November 2011, 11:18:13 »
Hallo Anin
Uns geht es genauso.
Mein Vater 67 Jahre war auch immer fit
Nie krank. Am 28 Mai dann Verdacht auf Schlaganfall
Tja und dann kam die Diagnose Hirntumor
Im Juni dann OP
Diagnose glioblastom grad 4.
Keine Entfernung möglich.
Mein Vater war halbseitig gelähmt u manche
Dinge waren einfach weg. Manche Personen
Oder einige Erinnerungen
Dann kam Bestrahlung u Chemo dazu
Der Tumor ist allerdings weiter gewachsen
Am 13 August ist er dann nach Hause.
Pflegestufe 2.
Morgens kommt ein Pflegedienst sonst
Hat meine Mama alles alleine gemacht.
Zur Toilette , in den Rollstuhl. Wieder ins
Bett.
Dann vorletzte Woche ein Blasen Katheder.
Denn er konnte das nicht mehr koordinieren
2 Tage später 3 epileptische Anfälle
Er ist seit dem im Krankenhaus.
Wasser ist in der Lunge. Eine Lungenentzündung
ist dazu gekommen u man musste
eine magensonde legen
Eigentlich sollte dies nicht gemacht werden
Aber mein Vater bekommt noch alles mit
Und es gibt nichts schlimmeres wie Durst und
Hunger zu haben
Man glaubt nicht wie schlimm sich bei diesem
Tumor der Zustand innerhalb kürzester
Zeit verschlechtert
Wir wissen nicht ob er Schmerzen hat
Er schläft viel reagiert gar nicht mehr
Der Arzt meint es wäre ein Wachkoma :-(
Wir sind alle sehr traurig meinen Vater
so dort liegen zu sehen u nicht helfen zu können
Die ganze sondennahrung kommt hoch
Er kann nicht abhusten u immer wieder ein
Schluckauf u dann wackelt das ganze Bett
Und man meint er erstickt
Es ist alles so hart u man weiß nicht wie
lange er noch Leiden muss.
Ein CT wird nicht mehr gemacht da es nichts
mehr bringen würde u es für meinen Vater
Nur eine Qual wäre. :-(

Offline anderle

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #222 am: 08. November 2011, 18:34:49 »
Guten Abend Anna Maria!
Es schmerzt deine Zeilen zu lesen.Es ist gut das dein Vater im Krankenhaus ist.Man fühlt sich doch sicherer,überhaupt wenn Komplikationen auftreten.
Euch wird dadurch ein Stück Verantwortung genommen.Auch das ist gut so.
Ja, bei einem Glioblastom kann sich der Zustand in kürzester Zeit schlagartig verändern.Das ist sehr schmerzlich.Wenn ich dir einen Ratschlag geben darf
bitte verstehe das nicht falsch,nehmt die Magensonde raus.Ich würde mich für eine intravenöse Nahrung entschließen. Es bringt nichts wenn alles erbrochen wird.Ist anstrengend und nur eine zusätzliche Belastung.Es ist gut wenn er schläft.Sehr gut sogar.Was für Schmerzmittel bekommt dein Vater?Ja; für was ein CD Ihr wisst ja Bescheid.Es wäre wirklich nur eine Belastung.Mein Rat,Schmerzmittel alles was geht,Intavenöse Ernährung,bei Deinem Vater sein,seine Hand halten,mit Ihm sprechen und immer bei Ihm sein.Mehr kann man nicht tun.Es klingt hart ist aber so,ich wünsche Dir wirklich viel Kraft die wirst Du brauchen.Einfach bei Ihm sein,es geht glaube es mir alles andere ist unwichtig aber diese Zeit kommt nie mehr zurück.Ich habe meinen Betrieb geschlossen,war nur für meinen Mann da.Es war hart sehr hart und oft war ich am Rande der völligen Verzweiflung und Erschöpfung aber ich habe keine Sekunde bereut.Ich bin jeden Tag 250 km gefahren.Auf der Palliativstation habe ich bei meinem Mann geschlafen.Und ich bin dankbar dafür,dafür das ich die kurze Zeit die uns blieb mit Ihm verbracht habe.Alles Liebe
Anderle

angelanja

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #223 am: 08. November 2011, 19:53:00 »
Hallo Anderle
Danke für Deine Antwort
Erbrechen tut er die Nahrung nicht
Sie stößt ihm nur immer auf u da er nicht
abhusten kann bleibt das dann unter dem
Gaumen kleben
Man hat es jetzt so eingestellt das es langsamer durchläuft

An Schmerzmitteln bekommt er nichts.
Er hat bisher noch nie Schmerzen gehabt
Und wenn wir ihn jetzt fragen dann kommt
keine Antwort. Aber die Ärzte meinen wenn
er Schmerzen hätte dann wäre er nicht so
ruhig. Am Ende der Woche soll er nach
Hause
Ich weiß nicht wie es dann gehen
soll
Ob meine Mutter das schafft ?
Und eine Lungenentzündung kann immer
wieder kommen meinte der Arzt
Diese Geräusche beim atmen sind schlimm
Manchmal habe ich das Gefühl das er nicht
atmet.
Aber dann schnappt er wieder nach Luft u verschluckt
sich fast. Wir sind jetzt schon alle ab unsere
Grenzen angelangt. Man ist total sensibel
Bei Kleinigkeiten geht man an die Decke
Man weiß nicht was richtig u falsch ist.
Mir geht das alles so nahe ich kann meinen
Vater nicht streicheln ...
Gott sei dank kann meine Mutter u meine
Schwester das.
Ich weiß nur nicht wie meine Mutter
das alles schaffen will
Und wie sie reagiert wenn Papa zu Hause
stirbt :-(

Offline Gitte1711

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #224 am: 09. November 2011, 21:54:14 »
Liebe Anna Maria,

Ein dickes Kraftpaket schicke ich Euch. Es macht mich traurig über euer Schicksal zu lesen.
Genieße jeden <Tag auch wenn es schwer fällt mit Deinem Papi.

Fühl Dich gedrückt
Gitte 1711

 



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