Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[anderle]

Hallo Silvia!
Denk nicht zuviel nach,es bringt nichts.Du kannst es nur hinnehmen wie es kommt.
Sei für Ihn da,vertraue auf dein Gefühl...ich weiß es ist verdammt schwer.
Nimm einen Tag nach dem anderen.
Schieb alles weg was dir noch mehr Sorgen macht,sei für Ihn da mehr geht nicht.
Lg.Anderle

[Gitte1711]

Liebe Silvia,

es ist traurig zu lesen was bei Euch los ist.
Deine Angst ist glaube ich für uns alle normal. Ich kann mich Anderle nur anschließen sei für Deinen Mann einfach nur da, auch wenn es sehr schwer fällt.
Drück Dir die Daumen und schicke Dir viel Kraft.

GLG Gitte 1711

[Andorra97]

Liebe Silvia,
es tut mir so leid, dass ihr so schnell so eine schreckliche Nachricht bekommen habt .
Willst Du nicht auch eure Unterlagen mal nach Heidelberg schicken bezüglich der Parvoviren Studie? Vielleicht ist das ja eine Chance für Deinen Mann?

[SiSi]

Hallo Ihr  Lieben,

ich bin jetzt fast eine Stunde hier am Lesen - und irgendwie bin ich froh, mich so   verbunden mit Euch zu fühlen. Es ist einerseits traurig, wenn man von euren Geschichten liest und davon, was einem selbst noch bevorsteht und doch ist man irgendwie auch nicht alleine damit. Das tröstet mich heute abend total. Gerade war ein guter Freund bei uns und wir haben zu dritt offen über ganz vieles geredet, auch über das, was vielleicht irgendwann kommt. Mein Mann war ganz normal und schon einen Tag nachdem er fortecortin nimmt, wieder total wach und sieht aus, als wäre er gerade aus dem Urlaub gekommen. Selbst unsere Freunde können nicht glauben, dass er so krank ist. Und doch sehe ich immer dieses hässliche Monster in seinem Kopf, wie es versucht, wieder neue Blutgefäße zu bilden. Das was ihr so schreibt und mir auch geraten habt, das werde ich auf jeden Fall tun. Jeden Tag so intensiv leben, als wäre es der letzte. Vor allem jetzt, wo es körperlich und geistig nur geringe Einschränkungen gibt. Ich bewundere Euch für das, was ihr leistet, es ist übermenschlich und für mich noch unvorstellbar und auch noch weiter weg. Wenn ich aber unseren Verlauf sehe und auch bei Euch sehe, wie schnell es schlechter wird, dann weiß ich, dass wir einfach jetzt leben müssen !!!
Nächste Woche gibt es wieder ein Gespräch mit dem doc und ein MRT, dann sehen wir weiter. Heute hatte ich einen guten Tag mit viel Kraft, von wo auch immer her. Das tut uns beiden gut. Und natürlich habt Ihr hier auch einen großen Anteil dran. So jetzt gehe ich mal zu meinem Schatz nach oben und wir machen uns einen ganz entspannten Abend zu zweit. Morgen ist Silvester und 2012 kann nur besser werden !!!
@andorra97: Ja, ich habe Prof. Giese auf die Paroviren-Studie HD angesprochen und er hat uns abgeraten, da er erst alles andere versuchen will. Er meinte, die Studie wäre in einem sehr frühen Stadium und nicht gut erforscht und meinem Mann müsse jetzt direkt geholfen werden. Er wollte das nicht riskieren. 


Ich umarme Euch und danke Euch für Eure Unterstützung.
Schönen Abend mit Euren Lieben.

Silvia

[mkuerzi]

Liebe Silvia,

ich wünsche Dir viel Kraft für die Zukunft. Ich weis wie Du Dich jetzt fühlst.

Liebe Grüße
Spatzl

[chucks]

@chucks: Sag mal, hast du schon mal von der Selbsthilfegruppe an der Uniklinik  Frankfurt gehört?

Habe Dir eine PN geschickt Silvia, hatte heute einen Anruf bezüglich der Selbsthilfegruppe!


Wie geht es Deinem Mann?

[mina29]

Liebe Silvia,

auch ich lese schon sehr lange im Forum mit und bewundere jede/jeden Einzelne/n um seine Kraft. Euer bisheriger Verlauf ist ähnlich wie bei uns und auch ich bin froh, dass es dieses Forum gibt und ich so mit meinen Ängsten nicht alleine bin.
Wünsche auch ganz viel Kraft für das Gespräch mit den Arzt und ein gutes MRT!
Bei uns soll auch nächste Woche wieder ein MRT gemacht werden, sofern sie noch irgendwie einen Termin freischaufeln können.

Liebe Grüsse
Mina

[nini]

Hallo Zusammen,
am 04. November wurde mein Freund, 43 Jahre, notoperiert. Ein 5,5 cm großes riesenzell Glioblastom IV entfernt. 2 Tumorstellen konnten nicht entfernt werden, zu gefährlich. Seit 08.12. Chemo mit Tremodal und Bestrahlung (dauert bis 24.01. - dann weiter Chemo 4-5 Monate). Er verträgt alles sehr gut aber wir waren Ende Dez in HD beim MRT und uns wurde gesagt, dass die Reststellen gewachsen sind. Seitdem ist der Alptraum noch viel schlimmer. Bislang hat er den Befund mehr oder weniger ignoriert, geht arbeiten und versucht Normalität aufrecht zu erhalten, aber an Sylvester ist er in ein richtiges Loch gefallen, und die Tage danach hat er mich nur beschimpft und war übelster Laune. Unerträglich. Er weigert sich psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, wirft mir vor dass ich das mache, seit 4 Wochen muss ich auch Sertralin nehmen, das hilft den Alltag zu überleben. Habt ihr Tipps?
Lieben Dank schonmal

[anderle]

Guten Abend Nini!
Zuerst mal ist gut das du da bist.Psychologische Hilfe,wenn er es nicht will auf keinen Fall.Sertralin finde ich gut.Hilft dir sicher.Ja ich habe Tips:Er ist sehr krank,verzeih Ihm seine Laune!Was ein Glioblastom ist kannst du hier ja nachlesen.Ja es ist ein Albtraum,ein ganz schlimmer...und es klingt auch nicht gut das die Reststellen gewachsen sind.
Verzeih Ihm sein Verhalten...er ist sehr sehr krank.Wie ich lese bekommt er Temodal und Bestrahlung.Warte ab,sei für Ihn da,mehr kannst du nicht tun.
Habe jetzt Kraft und Mut diesen gemeinsamen Weg zu gehn.
Liebste Grüße Anderle

[nini]

Danke Anderle für Deine Nachricht. Wie soll ein Mensch so etwas ertragen, sowohl er als auch ich und unsere Tochter (16)? Sich gemeinsam eine schöne Zeit machen - das geht einfach nicht, die Weihnachtszeit war so unerträglich durch das Gefühl und die Angst, dass es das letzte Mal war. Das "Zusammen genießen" wird ersetzt durch Ohnmacht und abgrundtiefe Angst. Meine Freundin sagte ich müsse umdenken, ich dürfe ihn nicht mehr als Mann den ich liebe sehen, sondern als Patient, weil ich sonst selbst noch krank werde. Aber das geht nicht. Wie haltet ihr das aus? Jeden Morgen wenn ich wach werde, knallt eine Betonmauer auf mich herunter, ich kann nur mit größtem Kraftaufwand arbeiten gehen und unseren Familienalltag am Laufen halten....

[anderle]

Nini!
Eine wirklich tolle Freundin!Er ist dein Mann!!!! Im Krankenhaus ist er ein Patient.Verzeih mir aber das ist keine Freundin!Es ist eine grausame und schlimmste Diagnose keine Frage..aber er ist dein Mann.Er ist der Mann den du liebst vergiss das nie.Ich bin 2010 in diesen Forum gekommen und dafür werde ich immer dankbar sein.Jeder hier hat als Betroffener oder als Angehöriger  hier Kraft gesucht.Du wirst es ertragen ganz bestimmt...bitte glaube mir.Ja die Betonmauer kennen wir alle.ALLE .
Du kannst nur abwarten,annehmen und weitergehn..
Er braucht dich jetzt,nimm Ihn so an wie er ist.Alles !!Seine Laune seine Verzweiflung..liebe Ihn einfach...und wir sind für dich da für deine Fragen deine Ängste deine Verzweiflung immer....nun bist du nicht mehr alleine
Aber bitte sieh ihn als deinen Mann und nicht als Patient.
Bis bald Anderle

[Bea]

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, nini!

Frag dich doch mal was du möchtest, wenn du in eine derartige Situation gekommen wärst?

Ich für mich möchte die Frau an der Seite meines Mannes bis zum letzten Atemzug bleiben. Nicht seine Patientin! Seine Freundin, seine Weggefährtin und nach Möglichkeit all das, was er in mir heute (noch) sehen kann. Und die Mutter meiner Kinder. Ich bin es so gerne, auch wenn ich es in schweren Zeiten (Chemo etc) vielleicht nicht immer zeigen konnte.

Und zur Erträglichkeit: Es wird das sein, was du und deine Tochter mit deinem Mann zusammen daraus machen.
Ich war damals 15 als es meine Mutter war, die das "Los" Glio zog. Und es waren mein Vater und ich, die versuchten die Situation zu tragen.
Nach sehr vielen Jahren Abstand weiß ich, wir haben uns gehalten und wir haben es gut gemacht. Aber wir haben uns immer in der Rolle gesehen, die wir hatten und auch heute noch haben. Es war und bleibt seine Frau und meine Mutter.

Leben ist das, womit wir es füllen.

Nini, ich mag mich anderles Worten anschließen; lass dich auch hier halten und glaube, wir wissen hier alle wie bescheiden Betonmauern sind, wie sehr man zweifeln kann und wie sich Wut, Trauer und Ohnmacht anfühlen.

Haltet euch und seit euch einer Tatsache gewiss; morgen ist heute schon gestern. Wir werden die Zeit weder anhalten noch zurück holen und niemand hat uns bei der Ankunft auf diesem Planeten das unbeschwerte Glück versprochen.

Füllt heute euer Leben und versucht euch für irgendwann in hoffentlich ganz ferner Zukunft dankbare Erinnerungen aufzubauen.

Wenn irgend möglich, so lass dir helfen. Hier passiert das so oft und so gerne.....

Alles erdenklich Liebe und Kraft für einen Weg der eurer sein darf wünscht von Herzen,
Bea

[anderle]

Guten Abend Bea!
Muss weinen schreibst so schön!!!
Nur das Wort Patient verkrafte ich nicht!!!Da könnte ich ausrasten....Sorry!!
In der Klinik passt es ja,aber in der Familie niemals.
Verzeiht mir

[Bea]

Ach Nina, wir wollen doch das Wort Patient alle nicht für unsere Lieben!

Fühl dich mal umarmt.....

[chucks]

Liebe Nini,

willkommen in Forum, wenn auch aus diesem schrecklichen Anlaß!!!

Wie Anderle schreibt: er ist krank, verzeih ihm seine Launen oder versuch es wenigstens.

Auch wir haben 8 Monate nach der Diagnose oft noch das Gefühl, die Welt dreht sich um 180 Grad. Nichts ist mehr so wie früher. Wir haben zwei kleine Kinder (3,3/4 und 16 Monate) und oft haben wir das Gefühl irgendetwas zum letzten Mal zusammen getan zu haben. Aber: man wächst mit seinen Aufgaben und so wird dieses schreckliche Gefühl zwar nicht besser, aber man lernt Stück für Stück mehr oder weniger schlecht, damit umzugehen. Das Du Dir psychologische Hilfe geholt hast, finde ich super. Ich hatte erst letzte Woche meinen ersten Termin bei einer Psycholigin und frage mich, warum ich das nicht eher getan habe.

Wie Anderle schreibt: dass die Reste weitergewachsen sind, ist nicht gut! Aber vielelicht bekommen sie es mit anderen Mitteln noch etwas gedreht. Wo seid Ihr in Behandlung? Und ich kann mich auch nur Beas und Anderles Worten anschließen: Dein Mann ist kein Patient, sondern Dein Mann und er braucht Eure Liebe!!! Alles andere mancht es unerträglich! Und ja: hier bist Du gut aufgehoben und wirst immer eine Antwort auf alle Fragen bekommen und aufgefangen werden!

Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr noch ein schöne Zeit miteinander habt.

Carola