Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[nini]

Carola, danke für Deine Antwort. Wir sind im Katharinenhospital in Stuttgart und in Heidelberg, da passiert die letzte Bestrahlungswoche in dem Ionenstrahler, die Ärzte sind klasse, daran haben wir keinen Zweifel.
 Vielleicht ist es gut, dass Deine Kinder noch so klein sind, meine Tochter ist 16 und für sie ist es die Hölle. Sie verdrängt genauso wie Papa, sitzt zwischendrin heulend auf dem Küchenboden und kann nicht mehr. Meine Aufgabe ist es grad alle aufzufangen, solange bis es nicht mehr geht. Wir bekommen viel Hilfe von außen, dass ist schön und ich weiß es zu schätzen, aber in Momenten wie jetzt gerade hilft nichts und niemand. Ich hab keine aufbauenden tröstenden Worte, ich weiß einfach nicht weiter,

[paula2001]

hallo nini,

ich gebe dir meine hand und meine schulter. vielleicht hilft es ein bisschen zu wissen, dass ich dich in gedanken gerade versuche, dich tröstend zu halten.

[Andorra97]

Liebe Nini,
versuch zwischendurch mal etwas Schönes mit Deiner Tochter zu machen. Zusammen in Kino gehen, shoppen gehen, oder einen Kaffee trinken wie Freundinnen. Das wird euch beiden gut tun und bringt euch weg aus dem ganzen Elend.

Versucht euch auch ein bisschen zu schützen. Es nützt niemandem etwas, auch nicht Deinem Mann, wenn ihr beide zugrunde geht, weil er krank ist. Bei seiner Krankheit ist die Aggression und das unmögliche Verhalten leider eine der bekannten Nebenwirkungen und Appelle an seine Vernunft usw nützen da nichts. Immer denken "er kann nichts dafür". Und wenn es zu schlimm wird aus dem Zimmer gehen. Man kann auch nicht alles ertragen und man muss auch der Tochter meiner Meinung nach nicht vorleben, dass man sich beschimpfen lässt. Auch nicht von einem Menschen der krank ist und den man liebt. Also bau' Dir und euch einen Selbstschutz auf. Geh' solchen Situationen möglichst aus dem Weg.

[SiSi]

Hallo zusammen,

ich kann mich nur allen anderen anschließen liebe Nini, es ist ein Prozeß, in dem Du dich mit deiner Familie befindest und  irgendwie hat man doch immer wieder die Kraft, um weiter da zu sein und zu unterstützen. Diese Abstürze zwischendurch haben wir alle hinter uns und sie sind auch wichtig und bringen dich wieder ein Stück weiter. Versuch, deinen Mann einfach so liebevoll zu akzeptieren, wie er jetzt ist. Und mach was Schönes auch mal mit anderen Menschen  in deinem Umfeld. Psychologische Hilfe würde ich immer auch empfehlen, einfach mal was abgeben tut gut. Mir hat auch geholfen, Ablenkung im Job zu bekommen und dort auch mal wieder ein bisschen "Normalität" zu kriegen.
@Mina 29: Du schreibst, dass dein Mann einen ähnlichen Verlauf hatte, magst Du mir davon erzählen?

Hat jemand Erfahrung mit Avastin und mit der Wirkung? Bei meinem Mann soll das jetzt demnächst losgehen und es gibt wenig Erfahrungsberichte hier im Forum.
Lg
Silvia

[fips2]

Hallo Cornelia,

das hört sich doch ganz gut an, dass er das Avastin gut vertragen hat und auch das typsiche Explodieren des Tumors ja wohl ausgblieben ist. Finde ich ne gute Nachricht. Davor habe  ich nämlich Angst, wenn es soweit ist, dass mein Mann Avastin nehmen müßte.


Die Fragen, die Silvia gestellt hat, würden mich auch interessieren.

Ich drücke Euch die Daumen für einen guten MRT-Termin.

[sabeth]

hallo nini,


ich kann gut verstehen wie du dich fühlst.
Vielleicht tröstet Dich meine Erfahrung. wir leben seit 7 Monaten mit der Diagnose, unsere Tochter ist 9 Jahre alt.   Und sie sagte heute: wir haben schon gute Übung im Traurigsein. Wir halten viel mehr aus, als wir damals dachten.
Klar leben wir in einer anderen Welt als fast alle um uns herum. Aber wir lernen und üben und können darüber denken und sprechen, was uns geschieht und sind nicht mehr permanent gecshockt. Es gibt einen Alltag und man lernt zu lachen und es zu ertragen über große Teile der Zeit  auszuhalten und zu leben. Zwischendurch bricht mal der eine mal der andere zusammen. Es fanden sich über die Monate Freunde, die uns näher kamen , als sie sonst jemals gekommen wären. Es gibt zum Beispiel Gespräche mit Freunden, die ich vorher noch nie erlebt habe in ihrer Intensität. Und mit Hilfe meines Verstehens warum mein Mann sich so verhält  wie er gesund nie getan hätte, kann ich alles verzeihen und (manchmal schwer) aushalten.

lg sabeth

[mina29]

Liebe Silvia, liebe Forumsmitglieder, hier meine ganze Geschichte:

mein Mann wurde im August 2010 mit Glio IV (3x3cm) operiert, es hieß ich soll mir das wie bei einem Muffin vorstellen, der Inhalt wurde herausgenommen, aber die Häutchen im Gehirn (sprich Papierrand) kann man nicht wegnehmen.

Danach folgte Bestrahlung und 6 Zyklen Temodal sowie Teilnahme an einer Studie zur Tumorimpfung. Beim MRT-Befund im Februar 2011 des behandelnden Spitales (operiert wurde er woanders) las ich der Tumor sei kleiner geworden (1cm) was für mich total unklar war, denn es war ja nach der OP  nur der Rand da. Da mein Mann nach außen hin nicht transportierte ob und was er wissen wollte, konnte ich beim Arzt nicht nachhaken.
Rückblickend bin ich mir sicher, daß das Rezidiv bereits im Februar wieder da war.  Aufgrund akuter Sprachstörungen sowie Kopfschmerzen etc wurde Ende April (auch gleichzeitiges Ende der Temodal-Zyklen) neuerlich ein MRT gemacht.  Danach folgte eine Biopsie und es stand fest, daß es sich um ein Rezidiv handelt welches wieder im Sprachzentrum liegt uns somit eine neuerliche OP mehr Schaden als Nutzen hätte.
Man begann im Mai mit Avastin, was er lt. Arzt scheinbar gut verträgt, allerdings zeigten die weiteren MRT-Bilder im August und Oktober ein grösser werdendes Ödem, wie gross der Tumor ist, kann ich dem Befund nicht entnehmen da das kontrastmittelaufnehmende Areal (inkl.Ödem) 6cm im Durchmesser betrug. Avastin wurde weiter gegeben und zusätzlich für 4 Wochen Fortecortin. Das letzte MRT am 2.12. ergab zur Zeit keine Befundverschlechterung, Ödem wieder kleiner.

 Eigenartigerweise bekam mein Mann Ende November plötzlioch Sehstörungen und es wurde eine bds. Gesichtsfeldeinschränkung nach rechts festgestellt. Es wurde ein Schlaganfall bzw. eine Hirnblutung vermutet, konnte lt. Neurologen aber lt. MRT ausgeschlossen werden. Woher weiss man also nicht. Leider geht es meinem Mann aber seither von Woche zu Woche schlechter, er hat Erschöpfungszustände, möchte nur schlafen, Gedächtnis lässt akut nach und ein verständliches Gespräch ist kaum mehr möglich. Avastin wird weiter verabreicht und nächsten Donnerstag neuerliches MRT. Also scheinbar hat mein Mann ähnlich Deinem auch ein furchtbar agressives Glio dem weder Bestrahlung noch Chemo was anhaben konnten.

Wie gesagt, Avastin wurde gut vertragen, ob seine derzeitigen Beschwerden damit zu tun haben, bezweifle ich!
Bin auf alle Fälle total traurig was so ein Glio aus meinem bis 2010 absolut gesunden und agilen Mann gemacht hat.
Ich merke die Verzweiflung hat mich zur Zeit fest im Griff weil ich merke dass mein Mann keinerlei Lebensqualität und somit auch gar keinen Kampfgeist besitzt.

Habe auch einen Beitrag unter "wer hat Erfahrungen mit Erschöpfungszuständen (Fatique) hineingestellt.

LG Mina

Beitrag strukturiert Mod

[nini]

Hallo, danke für eure Nachrichten, ich spüre ich bin nicht allein. Ich kann nicht mehr, aber überhaupt nicht mehr, und wenn ich wage das Forum durchzulesen stehen wir erst am Anfang des Alptraums. Meine Therapeutin hat mir heute gesagt, dass seine aggresiven Schübe eher depressive Schübe sind als durch die restlichen Tumoren ausgelöst, er mag nicht mehr essen, hält Monologe und plötzlich bin ich der Feind. Scheisse, das ist doch kein Leben mehr. Prof Münter sagte, machen sie alles, was sie noch machen möchten, aber es macht gar keinen Sinn und gibt keine Freude mehr. ich habe in den letzten 8 Wochen 6 kg abgenommen, bin ständig erkältet und frag mich ,wie ich noch die Kraft für das was auf uns zu kommt aufbringen soll. Hatte erst Hoffnung wenn ich von den Forenmitgliedern lese, die solange mit einem Glionlastom  leben, aber bei ihnen konnte auch immer der Tumor entfernt werden. ich bin dankbar, dass meine Tochter gesund und munter ist, aber ich klammere und behüte sie mehr als sie mit ihren 16 Jahren zur Zeit ertragen kann.will.soll.muss. schön, dass es dieses Forum gibt
nini

[nini]

ps  was heisst austherapiert? wieviel Gray bekommt ein Glioblastompatient maximal?

[Andorra97]

Hallo Nini,
"austherapiert" heißt normalerweise, dass man diese Therapie nicht mehr fortsetzen kann, weil das Maximum erreicht wurde.
Der Begriff wird auch verwendet, wenn es überhaupt keine Therapie zur Heilung mehr gibt und fortan nur noch palliativ behandelt wird.

Kannst Du Genaueres schreiben? Wer hat von "austherapiert" gesprochen und in welchem Zusammenhang?

Wie geht es Deinem Mann denn jetzt eigentlich körperlich? Du schreibst von den psychischen Problemen. Ist er auch körperlich schlecht dran?

Dein seelisches Tief kenne ich gut. Ich war auch an einem sehr tiefen Punkt eine zeitlang und konnte das Wort "genießen" nicht ertragen. Alle wollten, dass ich die Zeit "genieße", die wir als Familie noch haben und ich fand nichts zum genießen. Ich hatte nur Angst und ständige Sorge, fühlte mich völlig überfordert. Was daran zum "genießen" sein sollte, war mir schleierhaft!

Wir haben allerdings jetzt schon eine lange Zeit Ruhe, insofern kann ich die Zeit jetzt im Moment wirklich genießen. Es hat aber ein gutes Jahr gebraucht, bis ich wieder einigermaßen meine innere Ruhe gefunden habe. Wenn es mir damals so wie euch ergangen wäre, mit ständigen neuen Schwierigkeiten, dann weiß ich auch nicht wie ich das ertragen hätte.

Ich bin damals selbst in Kur gegangen und das hat mir sehr gut getan. Ich weiß nicht inwiefern das für Dich möglich wäre Deinen Mann eine zeitlang alleine zu lassen? In dieser Kur habe ich damals gelernt, dass ich nicht alles tragen kann und immer nur denken muss "ich muss stark sein". Das hat mir geholfen und ich habe lange davon gezehrt.

[nini]

Hallo Nicole, danke für Deine Antwort. Das mit dem Austherapiert hatte ich gelesen, bislang stehen wir ja noch Anfang. Kòrperlich geht es ihm nach der 5. Woche Bestrahlung und Chemo nicht mehr so gut. Haare sind weg, er ist schwach, schläft viel, nachts geht schlafen seit der OP im November NUR mit Schlaftabletten. Seit wenigen Tagen ist ihm auch übel und das Essen schmeckt ihm auch nicht mehr. Nächste Woche sind 5 Sitzungen in Heidelberg im HIT und dann 4 Wochen Pause. Danach noch ein paar Monate Tremodal 5/23.
Ich glaub ich hätte mehr Hoffnung, wenn man den ganzen Tumor hätte entfernen können, aber an zwei Stellen ging das leider nicht. Kennt ihr euch mit der Misteltherapie? Hypothermie? H15?

ich werde versuchen an Pfingsten mit meiner Tochter ein paar Tage wegzufahren, Ziel ist dann schlafen, essen, wieder zunehmen, das bringt ja allen nichts, wenn ich nicht mehr funktioniere
Liebe Grüsse
Nini

[Gitte1711]

Liebe nini,

ich kann mich Andorra  nur anschließen. Ich bin auch gerade am lernen was das Wort genießen heißt. Mein Mann ist im Juni 11 an einem Glio operiert worden auch mit einem Restverbleib von diesen Mistding.
Dann auch übliche Therapien. Chemo/Strahlentherapie. Seid Sep.2011 Zyklen Chemo.
Wir befinden und gerade in der Chemo, wad ihn körperlich ziemlich mitnimmt.
Man sagt mir auch immer IHR MÜSST DIE ZEIT DIE EUCH BLEIBT GENIEßEN mir persönlich fällt es im Augenblick sehr schwer.
Man lernt in diesem Forum so liebe Menschen kennen, tauscht sich mit diesen aus und dann diese Schicksalsschläge.
Auch ich habe Angst vor dem was kommt aber ich muß für mich und vor allem für meine Familie stark sein.

Ich hoffe wir haben alle noch vieeeeel Zeit mit unseren Lieben.

G L G Gitte 1711

[Hase]

Liebe Gitte,

zuerst einmal lass Dich umarmen. Ich  kann das so gut nachvollziehen, was Du schreibst. Wenn man gezwungen wird in  Tagen, Wochen, Monaten zu denken und selber immer stark sein muss, ist das n oft ganz schön Sch....... . Aus eigener Erfahrung kann ich Dir aber sagen, lass es zu auch mal traurig zu sein, man kann einfach nicht immer nur stark sein. Ich hoffe bei Euch hat heute auch die Sonne geschienen und ihr habt das Wetter einfach mal ausgenutzt.

Wir haben in dieser Woche am Dienstag meinen Mann beerdigt, gestern ist unser Tochter mit den beiden kleinen wieder nach Hause gefahren und ab Dienstag werde ich wieder arbeiten. Ich mach mir da gar nichts vor, ich nehme mir mein Heulzeiten. Da ich aber schon während der langen Krankenzeit meines Mannes angefangen habe im Chor mitzusingen, hoffe ich, dass mir das jetzt hilft immer wieder aus dem Loch in das ich fallen werde aufzutauchen.

Ich denke an Dich LG Hase

[angelanja]

Hallo alle zusammen,

es sind nun 5 Wochen vergangen und kein Tag ist vergangen an dem ich nicht weine und an meinen Vater denke.Die zeit vom 28 Mai bis zum 27 November
war einfach ein absoluter Alptraum
Von jetzt auf gleich ohne Vorwarnung war mein
Vater in allem massiv eingeschränkt. Die letzen
6 Wochen kann man nicht in Worte fassen
Anfälle , Katheder , Magensonde
Man ist nur noch in Trance und es fehlen einen die
Worte. Immer und immer wieder habe ich diese schrecklichen
Bilder vor mir. Es war nur noch die Hülle von meinem
Vater. Seine Augen hilflos flehend noch auf dieser Welt zu bleiben
Dann am 27 November die Erlösung
Er schlief mit Morphium ein

In unserem Dorf wurde im Juli bei jemandem auch ein Glio Grad 4 festgestellt.
Er hatte immer sehr starke Kopfschmerzen.
54 Jahre alt.
Er wurde operiert und man konnte nicht alles entfernen, denn etwas von diesem Tumor lag am Sprachzentrum.
Dann wurde Ende November eine zweite Meinung eingeholt...noch eine OP in der alles entfernt wurde.
Tja und letzte Woche dann zu Hause Herzstillstand, er wurde rheanimiert ....Lag eine Woche im Koma.
Dann wurde am Donnerstag versucht, ob er selbstständig atmen kann..
10 Minuten hat es geklappt. Dann ist er gestorben.
Ich verstehe jeden hier im Forum, die Traurigkeit, die Hilflosigkeit,die Wut.und die Verzweiflung...all das.

Dieses Forum ist wirklich eine Bereicherung für alle Betroffenen und Angehörigen.
Nur eines, das verstehe ich nicht und konnte auch ich nicht befolgen.

Man soll die Zeit , welche man noch hat , genießen.....
Das mag bei einigen vielleicht klappen.
Aber wenn man den Betroffenen nicht mehr wiedererkennt, er nicht mehr laufen, kaum essen, kaum sprechen kann.
Man weiss wie unwohl er sich fühlt , seinen Angehörigen zur LAst zu fallen.

Es ihm penlich ist, das er das Wasser nicht mehr halten kann....dann kann man leider nichts mehr genießen.
Und bei uns war es so. Die Krankheit kam und siegte.

Ab da war nichts mehr so wie es war. Und viel Zeit blieb einem nicht in einem halben Jahr , in dem mein Vater auch nur 10 Wochen zu Hause war 

Ansonsten befand er sich nur im Krankenhaus.

[Sunflower]

Liebe Anna-Maria

Man soll die Zeit , welche man noch hat , genießen.....
Das mag bei einigen vielleicht klappen.
Aber wenn man den Betroffenen nicht mehr wiedererkennt, er nicht mehr laufen, kaum essen, kaum sprechen kann.
Man weiss wie unwohl er sich fühlt , seinen Angehörigen zur LAst zu fallen.

Ich kann es unter den Umständen die du beschreibst verstehen, dass es nichts mehr zum "Geniessen" gibt. Es ging alles so schnell bei deinem Vater.

Bei uns ist es ähnlich; Glio operiert, direkt danach ein Schlaganfall, linksseitige Lähmung, Rollstuhl, Gesichtsfeldausfall, Inkontinenz und und. Leider gibt es unter den Umständen auch nur noch ganz wenig zu "geniessen" und man wird immer bescheidener.

Ich denke so häufig, hätten wir wenigstens ein Jahr nach der Operation ohne Rollstuhl zusammen gehabt, dann hätten wir Ausflüge machen können, vielleicht sogar einige kleinere Reisen, im Winter mit den Skiern den Berg runter und und und. All dem können wir nur "nachweinen" und versuchen aus der jetzigen bescheidenen Situation noch das Wenige rauszuholen was möglich ist.

Alles Liebe für euch hier.
Sunflower