Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[anderle]

Guten Abend Anna Marie!
Ich weiß, was soll man da genießen.Ich sage es dir,einfach die Momente.
Ich habe zb.den Sommer 2010 genossen.Obwohl ich immer wußte das er sterben wird.Momente wo ich seine Hand gehalten habe.Einfach alles.Jeden Kuss jede Berührung.Immer mit einer Träne.
Wenn ich neben Ihm lag habe ich in eingeatmet..Mein Leben hat sich nur um Ihn gedereht.Alles andere war nebensächlich.Weil ich wusste das er diese Krankheit nicht überlebt und weil ich wußte das die Zeit ganz kurz ist.
Als es zum Ende ging ja da kann man nicht genießen dann wird es zum Albtraum.Ich weiß was du meinst....
Ich habe wirklich von einer Minute auf die andere gelebt.
Ja,Anfälle,ich habe ihn nie eine Windelhose angezogen..oft habe ich Stunden gebraucht um das Bett zu überziehn,aber das hätte ich nie getan.
Auch ich sah seine Augen...es war so ein Schmerz in mir ...
Geniessen heißt zu spüren das er lebt...und ab einem gewissen Punkt,glücklich sein das er gehn kann.
Diese Krankheit ist eine so verfluchte Scheiße...das jedes Wort überflüssig ist.
Verzeiht mir das Wort Scheiße aber ein bessere fällt mir nicht ein.
Andrea

[angelanja]

Oh wie recht ihr habt
Mir kommen die Tränen wenn ich das lese
Und am Samstag werde ich meine ehemalige
Arbeitskollegin / gute bekannte unterstützen
denn der Mann wird Samstag zu Grabe getragen
Er ist derjenige den ich oben erwähnt habe
Ich hoffe das ich das schaffe denn es ist der
Selbe Friedhof dieselbe Scheiß Krankheit
Der selbe Tumor. Ihm ist nur viel erspart
geblieben. Er hatte keinerlei einschränkungen
Selbst die Kopfschmerzen waren nach der OP
weg
Aber ich will es versuchen.
Immer mehr und mehr hört man von diesem
Tumor
Man fliegt auf den Mond ... Aber dieses Scheiß
Teil ist nicht aufzuhalten
Allem wünsche ich hier ganz viel kraft
Bei dem was ist und noch kommen wird

[sabeth]

ihr lieben alle,

durch euch fühle ich mich nicht so allein.
unser gemeinsamer Schmerz

morgen um 8 uhr MRT, nerven liegen blank, ich habe Angst.

lg sabeth

[anderle]

Guten Abend Sabeth!
Du bist nicht alleine.Jeder Angehörige hier weiß wie schwer es ist.
Von einem MR zum anderen.Angst,Hoffnung...so viele Gefühle.
Du bist nicht allein wir alle gehören zusammen,denn wir alle leben lebten
mit dieser Krankheit.
Ich gebbe dir einen Rat,morgen MR denke nicht mehr,So wie es kommt so kommt es.....Geh schlafen schalte ab.
Ich wünsche Euch Glück...du bist nicht alleine
Andrea

[chucks]

@liebe Sabeth:

ich drücke Euch ganz ganz doll die Daumen für morgen!!!!

@Anna Maria: Dir natürlich auch, dass Du die Beerdigung gut durchstehst!

@Anderle: warum hattest Du diese tiefe Gewißheit, dass Dein Mann so schnell sterben wird. Du hast doch auch schon die andere Erfahrung gemacht, dass Deine Tochter bei so einer niedrigen Chance zu leben, es trotzdem geschafft hat. Ich weigere mich einfach aufzugeben, es gibt doch auch einige Beispiele, wo es besser läuft. Wenn ich die Hoffnung aufgebe, dann ist doch alles vorbei?! Natürlich läuft es nicht imme rgut und gradlinig. Ich habe auch gerade furchtbare Angst, dass die neue Chemo nicht anschlägt, aber mein Mann sagt, wenn ich meine positive Energie verliere, kann er nicht kämpfen. Und ohne Hoffnung kann ich keine postive Energie ausstrahlen.

[sabeth]

hallo,

das Daumendrücken hat geholfen: der Tumor ist KLEINER !!

Mittwoch fahren wir zur Befundbesprechung und Therapieplanung nach Bochum.

Wir sind so erleichtert!

danke Euch allen!

lg sabeth

[Andorra97]

Hallo Ihr Lieben,
sabeth,
das sind wunderschöne Nachrichten! Danke dafür! Im Moment ist hier so viel Düsteres und Trauriges zu lesen, da ist es umso schöner, wenn es auch mal Sonnenstrahlen gibt.

Geht es nur mir so, oder ist gerade die Zeit von November bis März hier im Forum immer die mit den schlimmsten Nachrichten?? Vielleicht bilde ich es mir ein, weil bei Klaus die Diagnose auch immer im November kam. Zwei Mal Krebs im November, und zwei Mal ein Gehirntumor im November. Da soll man nicht abergläubisch werden.

Anna Maria, Gitte und nini,
ich habe das Wort "genießen" auch hassen gelernt, kann es aber inzwischen wieder anwenden. Wir haben Glück und der Verlauf ist nicht so rasend. Und nach einem Jahr keimte bei uns doch auch wieder ein bisschen Hoffnung und Vertrauen auf und von da an konnten wir die Zeit wieder genießen. Dann auch intensiver als jemals zuvor.

Gitte und nini, euch wünsche ich sehnlichst, dass ihr an diesen Punkt auch wieder kommen werdet!

[SiSi]

Hallo,

wie schön, mal gute Nachrichten zu lesen. Es scheint doch noch Hoffnung zu geben, aber ich kenne das Gegenteil auch nur zu gut. Hatte am Wochenende auch richtige Ängste, weil mein Akku einfach total leer ist. Man will nicht hinschauen und doch kommen die Bilder immer wieder. Heute nacht irgendwie nur wachgelegen, gerechnet, was wäre wenn und wie soll es dann weitergehen? Jetzt sitze ich hier total müde an meinem Arbeitsplatz und denke wieder nur über diese verdammte Krankheit nach. Lutz hat am Donnerstag endlich sein Gespräch zu Avastin und ein neues CT/MRT. Am Freitag hatte er schon wieder ein Hirnödem und wieder das ganze Wochenende nur Sorgen.
Danke, dass ihr alle hier seid und man sich mal so ausheulen kann. Mir geht es grad gar nicht so gut.
Lg
Silvia

[chucks]

Herzlichen Glückwunsch liebe Sabeth, das sind großartige Neuigkeiten.

LG

[BumbleBee]

Super sabeth!!!! Das freut mich so sehr!!!

[Tanja]

Liebe Sabeth,

das sind ja super Nachrichten. Freu mich so für Euch.

Viele lieben Grüße
Tanja

[Gitte1711]

Hallo Sabeth,

so was will ich lesen. Herzlichen Glückunsch.

L G Gitte 1711


Liebe Andorra,

ich danke Dir. Ich werde mich bemühen.
Ich empfinde es auch seit November ziemlich heftig was hier abgeht. Können wir nur hoffen daß es langdam bergauf geht.

Liebe Grüße Gitte

[Gitte1711]

Liebe SiSi,

meine Daumen sind gedrückt werde am Donnerstag an Euch denken.

Das mit dem wachliegen und nachdenken passiert mir auch in letzter Zeit immer öfter.
Ich denke es ist normal sich Gedanken über wie geht es weiter zu machen.

L G Gitte1711

[SiSi]

Hallo Gitte,
danke für die Daumen:-) Kann ich gebrauchen. Ich bin im Moment auch so unsicher, ob wir nicht doch nochmal eine zweite Meinung einholen sollen? Kennt sich jemand damit aus, ob es großen Sinn macht? Mainz ist eigentlich eine gute Adresse und wir fühlen uns auch gut aufgehoben, aber die schlechten Nachrichten reissen irgendwie nicht ab und da wird man dann irgendwann nachdenklich und fängt an zu zweifeln. Ich will einfach irgendwas für ihn tun und fühl mich so hilflos, wenn ich sehe, wie er Tag für Tag abbaut.
Jetzt sind wir nach 7 Monaten bereits bei Avastin angelangt und im sog. experimentellen Bereich. Für mich ist das einfach manchmal viel zu viel....

Traurige Grüße
Silvia

[anderle]

@Guten Abend Chucks!
Ja du hast recht,meine Tochter lag in diesen 5%die überlebten.Zu dieser Zeit starben 95%aller Kinder.Ich hatte bei Ihr die Hoffnung nie aufgegeben.
Bei meinem Mann wusste ich es von Anfang an.Vielleicht auch darum weil ich einen Prof.hatte der sehr ehrlich zu mir war.Frag mich nicht warum,ich wusste es einfach.
Vielleicht weil ich zu auch zu sehr Realist bin,ehrlich zu mir selbst bin,leider zu viel Wissen habe.Und das ist nicht immer gut.
Weißt du bei meinem Mann konnte ja kaum Chemo gegeben werden.Wegen der Wundheilstörung.Schlussendlich kämpften wir am meisten gegen die Wundheilstörung.Das ist ja bei Euch nicht.
Niemand soll die Hoffnung verlieren und wenn das so rüber kommt,möchte ich mich dafür entschuldigen.
Lg.Anderle