Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[anderle]

Gruess Gott Karl! Glaubst du eigentlich selbst was du da schreibst.
Deine Frau hat doch sicher auch Op,Chemo Bestrahlung usw.
durch.Klar dann trifft man einen Wunderfuzi und meint er haette
geholfen.Und schon ist die Schulmedizin boese,gemein usw.Vielleicht
findest du jemanden der diesen Unsinn mit dir teilt.Aber ich glaube
in diesem Forum sicher nicht....ja ja es gibt viele die mit dem Leid
Anderer zu Geld kommen  wollen....Ich weiss wovon ich schreibe.
Aber danke konnte wegen dir heute lachen
Mfg.Anderle

[Bea]

Das ist ein Austausch NUR FÜR ANGEHÖRIGE.
So wurde es gewünscht, so lautet die Überschrift.

Ich bitte euch wieder genau dahin zurück zu kommen.

Von der "Orientalischen Naturheilmedizin" sollten wir uns an dieser Stelle auch verabschieden. Wenn ich mich nicht ganz irre, dann gehört sie in dieser Art (ohne Angabe von Nachweisen, Studien und Quellen) hier gar nicht hin.

LG,
Bea

[Otis57]

Ich finde es sehr schade, dass das Leid unserer Angehörigen mit solcher Scharlatanerie ausgenutzt wird. Welcher Normalsterbliche  (und das sind unsere Angehörigen wohl ja leider zu früh) kann sich leisten von einer mysteriösen Uni in Südkorea etwas mixen zu lassen. Wenn das sio gut wäre, da  wärs sicher auch schon bekannter. Romy/Karl ihr solltet euch schämen. Ich glaube kaum, dass sich ein seriöser Mediziner mit diesen Vorschlägen befasst.

Gruß Otis

[Gitte1711]

hallo Eva

meinName ist Gitte bei meinem Mann wurde im MAI ein Gliobastom als Zufallsbefund diagnostiziert. Er leidet seit 2005 an MS und hat 1 mal in Jahr ein Kontroll MR.
Im Juni wurde durch die Stereotaxie der Uni Köln ein Gliobastom multifokale Grad IV bestätigt dann Mitte Juni OP der Tumor ist bis auf einen kleinen Streifen raus jetzt seit 10.07. Strahlken und Chemo in der Uni Klinik Köln 6 Wochen 5 Tage lang. Du schreibst du lebst seit 7 Jahren mit diesem scheiß Teil wie waren deine Therapien? Ich habe solche Angst um meinen Mann. Er kämpft was das Zeug nur her gibt


LG Gitte

[Gitte1711]

Hallo Ihr Lieben

hat einer von euch schon was von der neuen Therapie Nano Therm Therapie gehöhrt soll in Berlin Charite angewand werden.

L g. Gitte

[Romy]

Moin, moin,

ich distanziere mich hier und jetzt ganz deutlich von allen Aussagen, die  Romy2010 hier von sich gibt. Ich möchte  n i c h t  mit Karl verwechselt werden, - wie peinlich ist das denn....

Gruß Romy

[fips2]

Hallo Gitte
Schau mal hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2051.0.html
und da
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,10.0.html

In der Suchfunktion des Forums wirst du auch noch viele Artikel dazu finden.

Gruß und immer gute Befunde
Fips2

[BumbleBee]

Hallo, Ihr Lieben!

Meiner Mutter geht es nach der 18. von 30 Bestrahlungen ganz gut. Allerdings sind ihr die Haare ziemlich ausgefallen in der letzten Zeit, so dass sie jetzt eine Perücke bekommt.

Und jetzt hab ich eine Frage an Euch, vielleicht kennt Ihr ja die Antwort:
Durch die Cortisongabe ist das Gesicht und der Hals meiner Mutter ziemlich angeschwollen, wodurch die Bestrahlungsmaske natürlich extrem eng sitzt. Vorgestern nun empfahl eine der MTRAs meiner Mutter eine leichte Lymphdrainage des Gesichtes und Halses. Das habe ich - ich bin da ja ausgebildet - nun durchgeführt, ganz vorsichtig. Gestern dann saß die Maske wohl viel besser und die MTRA, die gestern da war (eine andere) war ganz entsetzt, wie man da eine Lymphdrainage machen kann wegen der Metastasierung... Und überhaupt bräuchte meine Mutter dann wohl eine höhere Cortisonmenge???

Das ergibt weder in der einen noch in der anderen Frage eine Logik für mich. Durch eine Lymphdrainage können viele Tumore metastasieren, das weiß ich - aber doch kein Glioblastom (das ja "nur" in die Wirbelsäule metastasieren kann und nicht mal dazu großartig neigt, soweit ich weiß). Und Cortison macht doch erst diese "Schwellung"??

Jetzt hab ich den Arzt gefragt, bei dem meine Mutter die 1. Bestrahlung hatte und auch das Vorgespräch. Leider ist der im Moment nicht im Klinikum :-( Und jetzt bin ich natürlich verunsichert! Die anderen Ärzte will ich irgendwie nicht fragen, weil da widersprüchliche Antworten kommen (das ist immer so). Hier im Forum hab ich schon gelesen, dass manche Betroffene eine Lymphdrainage sogar auf Rezept bekommen haben von ihren Ärzten.

Was würdet Ihr machen? Vorsichtig weitermachen? Oder es lieber lassen?

Liebe Grüße

Sabine

[fips2]

Hallo Sabine
Ich würde es auf dem Weg versuchen.

Wegen des Kortisons hat sie offensichtlich ein Crushing-Syndrom.
Das Korti bekommt sie sicher wegen der Vorbeugung einer Ödembildung.
Versuche mal, in Absprache mit dem Arzt, mittels Weihrauch das Korti zu ersetzen und das Corti dann auszuschleichen. Dann sollte das Crushing-Syndrom sich wieder verziehen. Weihrauch ist eh aus anderen Gründen immer dem Korti vorzuziehen, da die Nebenwirkungen deutlich greinger sind.
Natürlich ist ein Kortison im Akutfalle, immer schneller wirksam als der Weihrauch, der ca 4 Wochen braucht um seine volle Wirkung zu entfalten.
Ein weiterer Punkt ist, dass man den Weihrauch nicht von der Kasse bezahlt bekommt.
Bei einem Preis von durchschnittlich 30 Euro pro 100 Tablettenmit 400 mg und einer Tagesdosis von ca 1600-2400mg/d kommt da schon ne schöne Summe monatlich zusammen.
Das muss jeder selbst entscheiden ob er diese Kosten aufbringen kann und will.

Zu den Lyphdrainagen und der Förderung der Metastasierung will und kann ich nichts sagen, das muss da wohl eher ein Arzt beantworten.
Ich weis nur so viel aus Erfahrungen, dass Frauen mit Brustkrebs auch oft Lymphdrainagen bekommen und da ist die Gefahr der Metastasierung wohl deutlich höher als beim Hirntumor.

Gruß und gute Befunde
Fips2

[BumbleBee]

Hallo Fips2!

Danke für Deine Antwort!

Meine Mutter bekommt bereits seit Bestrahlungsbeginn (also ungefähr 3 Wochen) Weihrauch in Kapselform, derzeit ist sie bei 1050 mg pro Tag.

Leider sind wir auch keine Millionäre und der Weihrauch ist echt nicht billig, aber das ist uns die Gesundheit meiner Mutter wert. Dann werde ich den Weihrauch weiterhin erhöhen und dann schauen, ob man das Cortison reduzieren kann (derzeit 4 mg wie gesagt) oder sogar teilweise ganz weglassen kann.

Ich wollte noch sagen, dass ich niemand in Bedrängnis bringen wollte mit meiner Lymphdrainagen-Frage, das tut mir leid! Die behandelnden Ärzte wissen das leider auch nicht so genau, sagen zwar nix von einer Metastasierung (nicht mal die mögliche Metastasierung über den Liquor in die Wirbelsäule), aber sind davon nicht überzeugt. Sie sagen, das wäre Fett im Gesicht und kein Wasser, das würde dann nix bringen mit der Lymphdrainage, obwohl es meiner Mutter nach den 2x schon deutlich besser ging mit der Bestrahlungsmaske...

Herzliche Grüße und vielen Dank!

Sabine

[fips2]

1050 mg/d finde ich etwas wenig an Dosis.
Eh eine komische Dosis. Wie bekommt ihr die mit 400er Kapseln hin?
Welcher Arzt hat das so verordnet? Ist er weihrauchversiert, oder lässt er die Einnahme einfach nur zu um seine Ruhe zu haben?
Fragt mal bei Prof Simmet in Ulm nach.

[Gitte1711]

hallo Fips2

vielen Dank für die infos. ich hoffe wir finden die richtige behandlung da die strahlen und chemo meinem mann schwer zu schaffen macht man ist so hilflos kann einfach nicht helfen nur beistehen. er ist einfach so fertig schläft fast den ganzen tag nachts ist er so unruhig soll jetzt schlaftbl. nehmen ich weiß nicht. sein re. auge ist jetzt auch so geschwollen.
nach den 6 wochen ist eine chemo mit temodal für 1 jahr geplant was hälst du davon?

l.g. gitte

[fips2]

Bestrahlung kann schon schlauchen. Davon wird öfters hier im Forum schon  berichtet.
Zum Temodal kann ich nichts sagen, da ich mich damit nicht so nah befasst habe.
Es soll wohl manche geben die Temodal auch über längeren Zeitraum in geringeren Dosen bekommen haben. Das kommt wohl ganz auf die Strategie des Onkologen an, welche er verfolgt.
Hier drei Meinungen einzuholen bringt 5 Aussagen.
Kommt auf das Vertrauensverhältnis zu eurem Onkologen an.
Wenn ihr den Eindruck habt er wäre kompetent für das Krankheitsbild deiner Mutti, dann wird er wohl wissen was er tut und ich würde ihm da mal vertrauen.

Gerade bei Glios ist es mit der Chemo eher ein Schießen in eine Nebelwand. Beim Einen schlägt es super an, beim Nächsten nur wenig, oder wieder gar nicht.
Nur nicht die Hoffnung verlieren. Selbst wen die Chancen 50:50 stehen ist es immer noch positiv zu werten, dass das Glas immer noch halb voll ist. Seht es so rum.
Ach was.------- das wird schon.

Gruß und gute Befunde
Fips2

[BumbleBee]

@Fips2:

Die Dosis kommt dadurch zustande, dass es je Kapsel 350 mg sind und sie 3 Kapsel derzeit täglich bekommt. Der behandelnde Neuroonkologe und der Strahlenarzt waren der Meinung, dass Weihrauch "supergut ist" und dass zwischen 1000 und 1500 mg gut wären. Deswegen haben wir jetzt mal mit 3 Kapsel angefangen.

Danke Dir nochmal :-)

@Gitte:
Bei meiner Mutter hieß es übrigens, dass sie das Temodal während der Bestrahlung jeden Tag einnehmen muss für 6 Wochen (das ist ja die übliche Bestrahlungszeit) und dann erstmal Pause ist. Das genaue weitere Procedere wird aber wohl am letzten Behandlungstag besprochen.

Aber das ist wohl bei jedem Patienten anders.

Meine Mutter ist wie Dein Mann auch müder als sonst. Das ist wohl der "Strahlenkater" in Kombi mit den anderen Medikamenten. Aber meine Mutter verkraftet die bisherige Behandlung (2/3 sind morgen rum) ganz gut.

[fips2]

Was habt ihr da für einen Weihrauch?
Ist keine Standartdosis. Normal sind 400 und 600 mg.

Würde doch raten mit Prof Simmet zu telefonieren. Wenn ihr den falschen Weihrauch verwendet, kann die Wirkung evtl nicht so eintreten wie erhofft. Weihrauch ist nicht gleich Weihrauch. Da kann günstig plötzlich teuer werden. Normalerweise müsste die Wirkung nach 3 Wochen schon leicht zu erkennen sein, wenn die Dosis denn hoch genug ist.
Da du aber beschreibst, dass die Schwellungen im Gesicht deiner Mutter schon nachlassen, kann es auch schon eine Wirkung des Weihrauchs sein.