Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[fränkin]

Der Tumor konnte ganz entfernt werden,dann chemo,bestrahlung und mein Mann nimmt an einer Studie teil.Wir haben das erste Jahr geschafft.Das letzte Jahr war die Hölle,wir haben 2kinder und zwilschendurch habe ich an abhauen gedacht .Wie ging es euch??So,muss jetzt Kochen                  .

[Caro]

Liebe Fränkin,

es ist schön, dass Du zu diesem Forum gefunden hast. Hier findest Du immer jemanden, mit dem Du Dich austauschen kannst und einfach mal Luft ablassen, wenn alles zu viel wird. Mein Mann hat auch ein GBM IV (OP 2007). Das erste Jahr habe ich auch als am schlimmsten empfunden, irgendwann wurde es dann besser.
In welche Studie wurde denn Dein Mann aufgenommen ?

Lieben Gruß, Caro

[chucks]

Hallo Fränkin,

willkommen hier im Forum! Wir haben auch zwei kleine Kinder (3 3/4 und 17 MOnate) und ich kenne Dein Gefühl des sich absetzten wollens. Es ist einfach zwischendurch nur hart, auszuhalten!!!

Du wirst Dich hier gut aufgehoben fühlen!

Gruß

Carola

[Andorra97]

Hallo Fränkin,
willkommen hier im Forum, auch wenn jeder hier lieber nicht wäre.

Mein Mann hat sein Glioblastom seit November 2008. Wir haben auch zwei kleine Kinder, damals war meine Tochter 6 und mein Sohn 4.

Das erste Jahr habe ich auch als die Hölle empfunden. Manchmal wäre es mir insgeheim sogar lieber gewesen, es wäre "schnell gegangen", als diese Ungewissheit und diese Angst vor der Zukunft. Nichts konnte man mehr planen, immer der Gedanke: "wie geht es weiter?". Immer bei jedem Anlass kam der Gedanke "ich werde bald alleinerziehend sein" oder auch "wie wird er sterben?"
Ich konnte nicht weg von diesen Gedanken und habe mich gleichzeitig geschämt, dass ich mich nicht darauf konzentrierte positiv zu denken, sondern innerlich mich von meinem Mann schon verabschiedet hatte.

Aber nach einem Jahr wurde es etwas besser. Inzwischen hat sich die Hoffnung auch wieder in mein Denken geschlichen und ich bin nicht mehr so verzweifelt und nicht mehr so pessimistisch. Meinem Mann geht es sehr gut und wir leben eigentlich ein ganz normales Leben. Nur, dass wir alle drei Monate zur Untersuchung müssen. Aber wir wagen auch wieder kleinere Pläne zu machen. Einen Urlaub zu buchen, oder ähnliches. Natürlich wissen wir, dass es jeden Moment wieder anders kommen kann, aber nach so einer langen Rezidivfreien Zeit überwiegt wieder der Optimismus.

Ich hoffe Du kommst auch bald an diesen Punkt!

Ich habe übrigens nach der Glio-Diagnose meines Mannes eine Mutter-Kind-Kur gemacht. Er hatte vor dem Glio noch Lymphdrüsenkrebs und ich fühlte mich diesem neuen Schock einfach nicht mehr gewachsen. Diese Kur hat mir damals sehr gut getan. Ich war vor allem in psychologischer Betreuung und habe lange davon gezehrt. Wenn Du Dich so fertig und ausgebrannt fühlst, wäre das vielleicht auch eine Option für Dich? Sprich mal Deinen Hausarzt darauf an. Bei mir war die Kur damals innerhalb von 2 Wochen genehmigt!

[fränkin]

Guten morgen Andora,vielen Dank für Deine netten Worte.Mein Mann war so böse zu uns und ich warnur dazu da meine kin der zu schützen.Was die Kur betrifft,da geb ich dir recht das hat sehr gut getan.Jetzt ist mein Mann fast wieder wie früher,ich meine damit das er wieder lieb zu uns ist und ich kann ihn wieder lieb haben,nur jetzt hab ich solche Angst.Wenn ich mir die Geschichten aus dem Netz durchlese wird mir ganz anders.Weiss jemend wie ich mit der Angst Leben kann??Wir können nichts mehr planan weil er 2mal wöchentlich in die Klinik muss um das Medikament zu bekommen.Nimmt dein mann noch medikamente?Es ist schön wenn man weiss,das man nicht alleine ist.nochmal VIELEN DANK

[maxi]

Hallo Fränkin,

Bei meinem Mann wurde 9/2009 ein Glio VI entdeckt. Dann Standarttherapie - Bestrahlung und 6 Zyklen Temodal. Seither nimmt mein Mann keine Medikamente mehr.
Es geht ihm eigentlch gut, ist nur das letzte halbe Jahr unendlich müde. Geht aber noch arbeiten, wird aber jetzt die Rente beantragen, da es einfach nicht mehr geht.

Ich kann mich Andorra nur anschließen, selbe Gedanken und Ängste hatte ich auch. Oft auch ein schlechtes Gewissen - dies zu denken-.

Mittlerweile geht es etwas besser, wobei ich keinen Tag haben, an dem mich dieses Glio nicht verfolgt.

Es ist schade, dass dein Mann so oft in die Klinik muß und dir darum nichts lange planen könnt.
Wir waren seit der Diagnose 3x auf Urlaub, haben dies immer nach einer MRT-Kontrolle geplant und gebucht. Bis jetzt ist es immer gut gegangen und es hat uns als Familie sehr viel gebracht.

Vielleicht könnt ihr mal ein paar Tage mit den Kindern wegfahren.

Wie man mit der Angst leben kann, darauf weiß ich keine Antwort, hat sie mich doch auch fest im Griff. Am Anfang hab ich mich von allem zurückgezogen, mittlerweile unternehme ich wieder etwas mit Freunden und es tut gut. Auch hatte ich Anfangs oft keinen Spaß mehr - jetzt lache ich auch wieder über Dinge und hab auch wieder Freude.

LG Maxi

[fränkin]

Guten morgen,mein Mann will über seine Krankheit nicht reden.Er geht arbeiten auf einer seite kann ich das verstehen aber ich wünsch mir mehr Zeit mit Ihm.Es gibt Tage da könnte ich nur weinen aber man muss stark sein für die Kinder,was manchmal echt schwer ist.er ist in der cilengitid-studie.

[Paula1963]

mein Freund möchte über die Krankheit auch nicht reden und auch nichts davon wissen. Er hat keine Ahnung das die Lebenserwartung nicht sehr hoch ist und denkt dass er jetzt wo die Bestrahlung und Chemo rum sind, wieder alles ok sei. Er macht sich lediglich Gedanken wegen dem Fahrverbot und möchte auch nicht arbeiten gehen bevor er wieder Auto fahren kann. Ist das normal - wissen eure Partner auch so wenig? Fränlin, wann hat denn dein Mann wieder angefangen zu arbeiten. Mein Freund liegt nur zu hause rum und schaut fern - jetzt wo es ihm noch super geht sollte er mehr drauß machen, aber ich weiß nicht wie ich ihm das sagen kann - er denkt er müsse sich schonen und bis zum nächsten MRT am 13.03. abwarten und rumliegen - ist nicht einfach....

[fränkin]

Hallo Paula,haben die Ärtze deinem Freund nicht alles gesagt?Ich kann dich so gut verstehen,mein Mann ist nach 3monaten wieder arbeiten gegangen und am wochenende wo ihn die Kinder gebraucht hätten war er schlapp.Ich bin auch gerade dabei meinem Mann zu erklähren das wir die Zeit auch nutzen sollten obwohl ich nicht weiss wie ich es ihm sagen soll.mich macht es wahnsinnig,.es ist so schwierig wenn die betroffenen nicht reden wollen was soll man da tun???

[Andorra97]

Hallo Fränkin,
lass' Deinen Mann, wenn er nicht darüber reden möchte. Ich denke Verdrängung ist auch eine Art der Bewältigung. Mein Mann redet auch nicht über die Krankheit.

Er geht allerdings nicht mehr arbeiten, sondern bekommt EU-Rente. Ich bin jetzt die Brötchenverdienerin und da ich zuhause arbeite, sehen wir uns eigentlich 24 Stunden am Tag.
Er verbringt sehr viel Zeit mit den Kindern, beaufsichtigt sie auch bei den Hausaufgaben, bringt sie zum Sport usw usw. Insofern sagen wir oft, dass selbst wenn die Kinder ihren Vater nicht so viele Jahre haben werden, sie ihn dafür jetzt viel intensiver erleben, als andere Kinder, deren Vater den ganzen Tag auf der Arbeit ist.

Mein Mann bekommt inzwischen keine Medikamente mehr außer Antiepileptika. Er geht alle drei Monate zur Kontrolle und sonst muss er nicht zum Arzt.

Zum Glück war mein Mann nie "böse" oder aggressiv. Wir waren beide sehr angespannt eine zeitlang und natürlich reizbarer als normal, aber er hat die Diagnose eigentlich sehr gut weggesteckt und war auch nicht deprimiert. Er hat sie eigentlich eher von Anfang an ignoriert und lebt einfach weiter.

Bei mir hat es gut ein Jahr gedauert bis ich ein bisschen besser mit der Angst leben konnte. Aber ganz verdrängen kann ich sie auch heute noch nicht. Das Bewusstsein, dass da im Hintergrund diese Krankheit lauert ist immer vorhanden, aber es hat mich nicht mehr völlig im Griff.

[Nina85]

Hallo Fränkin,

es ist schade das ihr nicht darüber reden könnt. Aber Andorra hat schon recht... wenn er nicht will, dann lass ihn. Bei vielen ist Verdrängung auch eine Art von Therapie.

Mein Vater weiß alles über seine Erkrankung, wir reden auch darüber, aber trotzdem verdrängt er die Aussagekraft der Diagnose. Mit recht, denn uns geht es gut und es wird uns weiterhin gut gehen!!

Arbeiten tut mein Vater nicht mehr. Er hat zwar "nur" eine Sichtfeldinschränkung aber die Zeit zum Arbeiten nutzen meine Eltrn jetzt anders. Sie fahren in den Urlaub, machen kleine Tätigkeiten zu Hause und genießen ihre frühzeitige "Rente".

LG Nina

[anderle]

Liebe Fränkin!
Wenn dein Mann nicht darüber sprechen will,dann akzeptiere es.Auch mein Mann sprach nicht darüber.Er hat es angenommen und zu allem zugestimmt.
Und ich habe es respektiert.Ich konnte mit unserem Prof.sehr gut sprechen.Wir arbeiteten Hand in Hand.
Du fragst wie du mit der Angst umgehen sollst.Ja, was soll ich dir sagen Angst ist etwas so zermürbendes...aber man muß damit leben.
Ich würde die Tage wo es deinem Mann gut geht annehmen nicht nachdenken und leben.Einen Tag nach dem anderen,einen Schritt nach dem Nächsten.Ich glaube nur dann kannst du die Angst einbißchen verringern.Wenn du nur Angst hast wird die Situation noch unerträglicher.
 Lass Ihn arbeiten gehn...das finde ich sehr gut!Natürlich möchtest du die Zeit mit Ihm nutzen,nutze sie wenn er da ist.Du schreibst Ihr könnt nichts mehr planen,ich weiß das ist nicht leicht,aber eine Krankheit verändert,Situationen,Wünsche,Gedanken und den Menschen.
Er ist krank nimm Ihn an wie er ist ich wünsche dir dafür alle Kraft die es gibt.
Alles Liebe Anderle

[jule1500]

Guten Abend zusammen.
Während ich mich hier so durch das Forum gelesen habe, dachte ich immer nur "ach herrje, so viel Leid und Hoffnung. Wie bei mir seit 2 Wochen". Seit der Diagnose sauge ich alles auf, was ich im Internet finden kann. Mein Mann ist seit 1 Woche wieder zu Hause und nächste Woche beginnt er mit der Chemo und der Bestrahlung (der Tumor konnte zu 70% entfernt werden) Leider.geht es ihm sehr schlecht. Er hat kaum Kraft, schläft fast nur, hat sehr starke Kopfschmerzen und isst fast nichts mehr. Ab und an geht es ihm etwas besser, dann kommt.er zu uns runter, aber immer nur kurz. Wer von euch hat Erfahrung damit? Wird das besser oder muss man diesen Zustand als Basis nehmen, wie der Neurologe uns erklärte? Es ist schrecklich, er ist da und dabei doch nicht da :-(
lg jule

[chucks]

Hallo Jule,
willkommen erst einmal hier im Forum, wenn leider auch aus diesem unschönen Anlaß.
Wann wurde Dein Mann operiert, wie wurde es festgestellt und aus welchen Gründen (neurologische Ausfälle). Wo sitzt der Tumor und um welche Art handelt es sich?

Ob Dein Mann sich erholt, hängt von vielen Dingen ab. Mein Mann hat auch gebraucht, um sich von der OP zu erholen. Er konnte am Anfang nicht wirklich gut sprechen, die Sprachmotorik war da angegriffen. Heut hat er noch ein paar Wortfindungsstörungen, aber eigentlich ist die Sprache wieder ok. Ich würde da aber die Hoffnung noch nicht aufgeben - finde ich fast unverantwortlich von dem Neurologen das als "Basis" zu nehmen und auch so zu kommunizieren.

Wenn er körperlich so abbaut, dann solltest Du versuchen, Dir von der Kasse z.B. Fresubin Ernergy Drinks verschreiben zu lassen. Die sind hochkalorisch und er kann sie trinken und wird trotzdem "ernährt".

Gib die Hoffning da noch nicht auf - der Körper und auch der Kopf brauchen Zeit, um sich von den Strapatzen der OP zu erholen.

LG

Carola

[SiSi]

Hallo jule,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann dich gut verstehen, ich kenne das Gefühl zu zweit und doch allen zu sein. Mein Mann hat die Diagnose seit Juni 2011 und hatte bereits ein Rezidiv innerhalb kürzester Zeit trotz Bestrahlung und Chemo. Am Anfang ging es ihm top, aber mittlerweile schläft er auch extrem viel und schafft es kaum noch, mal ein bisschen raus zu gehen. Mir schlägt das immer sonntags aufs Gemüt, ein Tag, an dem man ja früher das Wochenende zusammen genossen hat. Ich kann mich kaum aufraffen, mal allein wegzugehen und dem anderen das Gefühl zu geben, er sei zu krank für alles. Also bleibt man auch zu Hause und kriegt irgendwie eine Riesenwut auf diese Krankheit. Oder man ist halt im Forum und kriegt ein wenig Aufmunterung von den anderen hier. Ich kann mich Carola nur anschließen, euer Neurologe sollte nicht zu Beginn der Krankheit schon so eine entmutigende Aussage treffen, denn sie stimmt schlichtweg nicht. Jeder Fall ist anders und deshalb passen auch so wenige Fälle in irgendeine Statistik. Gib ihm Zeit und gib auch dir Zeit, dich an alles zu gewöhnen. So wie es ist, ist es richtig und ihr werdet lernen, mit der Situation umzugehen. Kommt irgendwie von selbst, man kann ja nur nach vorne schauen und nicht zurück.
Ich wünsch Euch erstmal viel Kraft
Bis bald
Silvia