Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[jule1500]

Er ist am 09.01. operiert worden. Am ende der woche kam dann die diagnose glioblastom. Es fing 7 wochen vorher mit erschöpfung und sehstörungen an. Zum schluss hat er nur noch geschlafen, mit starken kopfschmerzen, so wie jetzt :-( am 27.12. hat man dann im ct etwas gesehen.
Der tumor sitzt. /saß mittendrin und verschloss.die.gehirnwasserwege. Die konnte man wieder frei machen, jedoch links und rechts davon und auch am hirnstamm, ist man nicht dran gekommen.
Es ist so erschreckend, ihn wir vor der op zu sehen. Man fragt sich doch, ob der tumor wieder zurück ist, aber so schnell?
Und ja, die sonntage sind schrecklich! Habe meine 2 kinder 7 und 10 j. zu freunden gegeben, denn ich kann ja.nicht raus, er ist ganz orientierungslos :-( ich frage mich, wie wir so am dienstag mit der therapie anfangen sollen?
Irgendwie besteht alles nur noch aus fragen  ohne antworten... :-(
das mit den drinks werde.ich versuchen. Er hatte die schon im kh, hat sie aber total verweigert.
Danke das euch gibt, es tut gut die Ängste mal auszusprechen!

[mina29]

Hallo jule,

auch ich lese schon seit 1 1/2 Jahren dieses Forum und hole mir hier viele Antworten und vorallem
Hoffnung dass es wieder besser wird, wenn es mal eine Zeit lang so gar nichts geht. Mein Mann wurde schon im August 2010 operiert, danach Chemo, Bestrahlungen und trotzdem im Mai 2011 ein Rezidiv welches nicht noch einmal operiert werden konnte. Seitdem bekommt er Avastin-Behandlung und ist derzeit ist auch er sehr erschöpft und wir gehen kaum mehr raus wenn es nicht sein muss. Aber wenn er Therapie hat, muss es dann doch gehen und danach schläft er halt wieder. Lass den Kopf nicht hängen, auch ich dachte am Anfang wie soll das bloss weitergehen hatten aber danach noch ein paar Monate wo es ihm wieder besser ging und wir sogar im Frühjahr und im Herbst 2011 einen Kurzurlaub machten. Man muss halt spontaner werden, denn mit dem Vorplanen ist es leider vorbei.

LG Mina

[Paujo]

Hallo alle zusammen....
ich habe schon mal bei astro II was geschrieben und gelöscht weil es nicht mehr aktuell ist. Mein Mann hat nun ein Glioblastom im Hinterhauptslappen. Es wurde jetzt im Januar erfolgreich entfernt. Leider sind aber noch zuviele kranke Zellen vorhanden die jederzeit auch zum Glio werden können. Nun geht es mit einer PCV Chemo weiter. Bestrahlt wurde schon der Astro....da geht nichts mehr.
Er verdrängt das Thema und ich dränge ihn nicht. Er will gar nicht wissen wie das Monster heißt. Grad 4 hat ihm gereicht.
Soweit gehts ihm gut. Epilepsie und Persönlichkeitsveränderung (Aggressivität/Keppra?) sind fast die einzigen auffälligen "Nebenwirkungen". Durch die OP sieht er auf dem linken Auge nur noch 1/4 aber das wußten wir das dies so sein würde.
Ich hab mir zwecks Bewältigung nun auch nen Therapeuten gesucht.Manchmal wächst es mir einfach über den Kopf. Bin zur Zeit auch krank geschrieben....das funktionieren und so tun als ob gelingt mir im Moment gar nicht.
Bin aber auch auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe. Nur leider ist es schwer dafür eine zu finden.
Vielleicht hat einer von euch nen Tipp ob es im Raum DU,OB,BOT oder Wesel Leute gibt die sich treffen. Vielleicht wäre es für meinen Mann u seine Psyche gut mal jemanden zu treffen der trotz Grad 4 guter Dinge ist. Seine Worte nach der Diagnose waren : das wars dann......
Würde mich freuen Antwort zu kriegen.
Euch allen viel Kraft und alles Gute.
Gruß....die Bine

[Gitte1711]

Liebe Bine,

erstmal willkommen hier im Forum. Du kannst Dich bei der KK oder bei eurem Neurolgen erkundigen wo es solche Stellen gibt. Drück euch die Daumen.

L G Gitte 1711

Hallo meine Lieben,

zur Zeit geht es bei uns drunter und drüber. Seit Montag hat mein Mann heftigste Ausfallserscheinungen der linken Seite.
Wir waren Montag in der Uni Köln wo er auf den Kopf gestellt wurde. Nach dem CT sagte man uns es kämme nicht vom Tumor sondern es wäre ein heftiger Schub der MS. Er bekommt jetzt eine Stoßtherapie mit hochdosiertem Cortison per Infusion.
Am 10.02. Kontroll MR. Ich hoffe es ist wirklich nur eine Schub der MS weil so schlimm waren die Schübe noch nie. Da die das CT nativ gefahren haben kann ich irgendwie nicht glauben dass es von der MS ist. Ich hab so eine Angst dass der scheiß Tumor wieder aktiv ist. Es ist verdammt schwer zu sehen wie hilflos er ist.
Die in der Uni-Klinik meinten da er auch an MS erkrankt ist und dieser Tumor da ist müsste man immer 2 Baustellen abwägen was halt nicht einfach wäre. Nun warten wir auf den 10.02. und hoffen bzw beten dass das Mistding schläft.

Ich grüße Euch alle ganz lieb und seit mir nicht böse das ich momentan ziehmlich rar im Forum bin. Aber wie schon vorher geschrieben macht es mir zur Zeit Angst.

Gitte 

[Andorra97]

Liebe Gitte,
ich kann verstehen, dass Du Angst hast. Das ginge jedem hier so .
Ich hoffe, dass sie beim MRT am 10.2. nichts finden und es tatsächlich "nur" die MS ist. Das ist dann zwar auch schlimm, aber neuer Wachstum am Glio wäre schlimmer, glaube ich .
Alles Mist. Ich drück' Dich.

[chucks]

Liebe Gitte!!!

Ich kann Dich gut verstehen! Mir geht es zeitweilig auch so. Und doch sehe ich immer wieder ins Forum!!!

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass es "nur" ein MS Schub ist. Verstehe nicht, warum man nicht einfach das Controll-MRT vorgezogen hat mit KM.

Drücke Dich!

Carola

[ich123]

Hallo ihr Lieben,

habe mich gerade hier registriert. Irgendwie ist mir nicht ganz wohl dabei, aber vielleicht finde ich in diesem Forum ja eine Antwort auf meine Frage.

Bei meiner Schwägerin wurde letztes Jahr ca. Mai ein Glioblastom festgestellt. Nach der OP, bei der der Tumor " vollständig" entfernt wurde, bekam sie Bestrahlung und Chemo mit Temodal. Die Chemo wurde vorzeitig abgebrochen, da meine Schwägerin sie nach einiger Zeit nicht vertragen hat. Bestrahlt wurde sie 30 mal.
Jetzt im Januar wurde mittig im Kopf,Stammhirn,  (Achtung Halbwissen) bei einer Kontrolluntersuchung etwas entdeckt. Sie hatte dann einen Termin bei ihrem Onkologen und einer Neurochirurgin und man hat ihr gesagt:
Der Tumor sei noch sehr klein
Innerhalb von 3 Monaten sollte sie ihn entfernen lassen. Gamma-Knife oder OP

Sie hat jetzt in 4 Wochen einen Termin in der Klinik, in der sie operiert wurde, eher war kein Termin zu bekommen.

Mein Mann und ich verstehen das alles nicht. Kann man anhand von Aufnahemen sehen, was es für ein Tumor ist und das er innerhalb 3 Monaten behandelt werden sollte?
Ich persönliche stelle es mir sehr schwer vor, mit " so einem Ding" im Kopf auf einen Termin in der Klinik zur Besprechung zu warten.
Mein Mann hat seiner Schwester schon angedeutet, ob es nicht besser wäre, die Op im hier ansässigen KH machen zu lassen und ggf. sofort. Aber sie meinte, die Ärztin sieht es nicht als dringend an und weil sie ungern hier ins KH möchte, wartet sie eben noch 4 Wochen.
Es ist so schwer für uns, das zu verstehen, das man nach einer Glioblastom OP und einem erneuten Tumor so lange mit einer Behandlung wartet.
Oder kann womöglich gar nicht operiert werden?
Vielleicht hat jemand Erfahrung von euch und kann uns ein bisschen aufklären. Würden meine Schwägerin ja auch in gewisser Weise drängen, sich eher in Bewhnadlung zu geben, wenn wir nur wüssten was richtig ist. Was meint ihr?

Ich fühle mit euch Allen. Es stimmt einen immer sehr traurig, wenn man hier liest.

Liebe Grüße

[chucks]

Hallo ich123,

Deine Schwägerin sollte sich in das KH begeben, wo sie sich wohlfühlt und in dessen Operateur sie großes Vertrauen setzt. Denn es wird ja nicht nur ein Blinddarm operiert, sondern in der Schaltzentrale Ihres Körpers. Was Ihr machen könnt, ist, dass Ihr eine Zweitmeinung einholt z.B. im INI in Hannover. Die beantworten auch ohne persönlichen Termin. Wo seid Ihr denn in Behandlung? Ich kann mir nicht vorstellen, dass ihr ein Arzt den Vorschlag macht, in 3 Monaten etwas entfernen zu lassen, wenn es echt eilig ist. Dann hätten sie auf jeden Fall einen Termin für sie gefunden.

Drücke Euch die Daumen.

LG

Carola

[ich123]

Hallo Carola,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Meine Schwägerin wurde in der Uni-Klinik in Magdeburg operiert. Festgestellt und auch die Nachbehandlung war in Braunschweig. Die Op im letzten Jahr wollte sie nicht in Braunschweig machen lassen, da sie sich dort nicht wohlgefühlt hat.
Wir machen uns einfach nur riesige Gedanken, ob es richtig ist, jetzt noch 4 Wochen auf den Termin in Magdeburg zu warten bzw. wie die Ärztin in Braunschweig sagt, innerhalb von 3 Monaten sollte eine Behandlung stattfinden. Ob die Ärztin " sich auf den Schlips getreten fühlt", weil meine Schwägerin sich in MD hat operieren lassen und vielleicht ihr gegenüber auch gesagt hat, das sie wieder nach MD will???
Danke, für deinen Tipp in Hannover. Werden uns dort mal erkundigen.

Liebe Grüße

[Gitte1711]

Liebe Chucks,liebe Andorra,

erstmal vielen lieben Dank. Das Kontroll MR wird wegen der Cortisontherapie 3 Tage a 1000mg als Infusion nicht vorgezogen. Man sagt es wäre aussagekräftiger wenn 2-3 Monate zu dem letzten MR liegen.Also muß ich dem Neurochirurgen glauben.
Unser Neurologe der die Stoßtherapie macht hat sich die CT Bilder angesehen und meinte wir sollten auch bis zum 10.02. warten.
Da ich in einer Rad. Praxis arbeite wäre es für mich kein Problem den Termin zu beschleunigen, aber jetzt vertraue ich erstmal den Aussagen der Uni-Klinik und unserem Neurologen der meinem Mann wegen der MS behandelt. Es fällt mir zwar unheimlich schwer aber ich muß den Ärzten jetzt vertrauen.
Ich kann im Moment gar nicht richtig abschalten, es geht mir soviel durch den Kopf.
Ich bete zu Gott das es nur ein Schub ist.

Drück Euch Gitte

Liebe ich123,

herzlich willkommen hier im Forum.
Einen Tumor anhand der Bilder zu bestimmen ist sehr schwer ich kenn das nur anhand einer Biopsie. Haben die Ärzte vielleicht von einem Rezidiv gesprochen? Dann wäre der Fall ( Diagnose) klar. Ich würde mir eine 2. Meinung einholen, da diese Biester sehr schnell wachsen. Sprich mit eurem Neurologen oder dem Hausarzt. 3 Monate sind eine lange Zeit. Bei meinem Mann begann alles im März bei einem Kontroll MS MRT waren entzündliche Herde zu sehen. Er wurde mit Cortison behandelt auch Stoßtherapie 3 Tage volle Ladung, dann April Kontroll MR sie kleinen Läsionen waren weg bis auf eine die größenprogredient war, also nochmals Stoßtherapie Cortison. Im Mai dann nochmals MR und da war es noch größer geworden. Unserem Neurologen war dies nicht suspekt also Bilder zur Begutachtung nach Amsterdam zu einem Spezialisten eine Woche später Antwort sofort in die Neurochirurgie. Wieder MR Navigations-MR ab in die Steriotaxie und dann 5 Tage später große OP. Dann Chemo und Strahlen 6 Wochen jetzt Chemozyklen geplant 12 Monate 5/23.
Du siehst man sollte schnell handeln da die Zeit drängt. Ich bin davon überzeugt wenn man es hätte im April abwägen können wäre der Sch...tumor komplett raus gewesen, was jetzt leider nicht der Fall ist.

Ich schick Euch viel Kraft und viel Mut.
L G Gitte 1711  

[ich123]

Liebe Gitte,

auch dir danke für deine schnelle Antwort. Habe eben schon mit meinem Mann gesprochen und er wird das Gespräch mit seiner Schwester suchen und ihr raten, sich dringend eine 2. Meinung zu holen. Die Hausärztin meiner Schwägerin ist auch die Hausärztin meines Mannes. Mein Mann hat telefonisch schon mit ihr gesprochen und sie sagte nur, das sie am telefon nicht so die Auskunft geben darf. Sie kann nur sagen, das Ding muss raus. Aber die Schwester hat einen guten Onkologen und einen guten Radiologen. Und die wüssten schon, was das richtige sei.

Ehrlich gesagt macht mich das alles wahnsinnig. Meine Schwägerin war heute bei uns. Mein Sohn hat heute Geburtstag und wir haben gemeinsam Kaffegetrunken und ich musste sie immer ansehen, denn sie hat mir gar nicht gefallen und sie sagt auch selbst, sie wartet darauf, das sie ihre Beruhigungstablette nehmen kann, denn sie bekommt schon wieder Herzrasen.
Zur Zeit wird nichts gegen ihren Tumor gemacht. Auch keine Chemo, da sie die beim letzten mal nicht vertragen hat.
Ich gehe davon aus, das es ein Rezidiv ist. Genau weiss ich es aber nicht.

Liebe Grüße

[maxi]

Hallo ihr Lieben,

hab mal eine Frage: bei meinem Mann wurde der MRT-Kontrolltermin auf 4 Monate erweitert.
Letzte Kontrolle am 16.12. alles Ok. Zuerst hab ich mich rießig gefreut über die längere Verschaufpause, aber jetzt kommen blöde Gedanken hoch.
Hat jemand von euch auch 4 Monate Abstand? Wäre nicht doch ein kürzerer Abstand sicherer oder kann man den längeren Abstand für ein gutes Zeichen sehen?

Ich weiß, dies sind nur Kleinigkeiten, aber dieses Biest läßt mir einfach keine Ruhe.

Meinem Mann geht es soweit ganz gut, ist nur sehr müde. Er geht zur Zeit noch voll arbeiten, hat aber jetzt um Rente angesucht. Er ist oder war ja ein richtiges Arbeitstier, hat auch am Anfang immer wieder gesagt, solang wie es irgendwie geht will er arbeiten. Und jetzt ist er an einem Punkt wo er sagt es geht nicht mehr. Dies macht mir Angst.

Unser Familienleben bestand das letzte Jahr nur aus der Arbeit meines Mannes und seiner Freizeit die er für seine Erholung brauchte. Keine Unternehmungen mehr, habe alles von ihm ferngehalten, damit er genug Zeit für sich zum Erholen hatte. Darum freu ich mich auch jetzt auf ein bisschen mehr Zeit als Familie. Natürlich muß ich jetzt versuchen mehr zuarbeiten, um finanzell
über die Runden zukommen. Aber was ist das schon, wichtig ist nur, dass es meinem Mann gut geht und er hoffentlich keinen Pensionsschock bekommt.

In meinem Hinterkopf spielt  leider oft der Gedanke, jetzt geht es ihm nicht mehr so gut, dass er arbeiten kann (obwohl immer so wichtig für ihn) da wird doch nicht wieder was wachsen.

Habe dies auch bei der letzten Untersuchung angesprochen, unser Arzt sagte, es könnte sein muß aber nicht, zum jetztigem Zeitpunkt keinen Anhaltspunkt dafür.

Hab mir auch schon Hilfe bei 2 Therapeuten geholt. Aber wir waren nicht auf der selben Länge.
Wir wohnen auf dem Land und es ist sehr schwierig professielle Hilfe zubekommen.
Darum bleiben leider nur ein paar wenige Menschen mit denen ich wirklich gut reden kann.
Und natürlich ihr alle hier.

LG Maxi

[anderle]

Hllo Maxi!
Ja, mit dem MR Termin ich weiß auch nicht,irgendwie wäre es engmaschiger schon besser.So alle acht Wochen.Rede mal mit den Ärzten.
 Das dein Mann voll arbeiten geht..Wahnsinn,Aber finde ich gut,wenn es Ihm gut geht dabei.
Ja wenn dir ein Therapeut nicht zusagt dann nichts wie weg.
Richtig reden über eine Krankheit können nur die Betroffenen und deren Angehörige.Das ist nun mal so,da hilft dir der beste Therapeut nichts.
Ich wünsche dir alles Liebe/Euch..
Umarmung Anderle

[Andorra97]

hallo Maxi,
wie lange ist die OP Deines Mannes denn her? Normal sind 3 Monate, nicht 4 Monate. Die OP meines Mannes war im November 2008 und er soll weiterhin alle 3 Monate kommen.

Dass Dein Mann nicht mehr voll arbeiten kann, kann ich gut verstehen. Mein Mann ist inzwischen auch in Rente. Es geht ihm körperlich eigentlich gut, aber er ermüdet sehr schnell, braucht Ruhepausen am Tag, kann Stress überhaupt nicht mehr ertragen und durchhalten und er kann sich auch nicht mehr so gut konzentrieren wie früher.

[Andorra97]

Liebe Gitte,
ihr hattet ja gestern MRT. Ich hoffe alles ist gut verlaufen?