HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1098449 mal)

Offline Tanja

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #390 am: 06. März 2012, 23:40:42 »
Liebe Andora,

Super, das freut mich für Euch. Macht weiter so.

Viele lieben Grüße
Tanja
Wenn in der Zukunft Hoffnung liegt, erhält die Gegenwart Kraft!!!♥♥♥

Offline maxi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #391 am: 07. März 2012, 08:42:46 »
Liebe Andorra,

auch von mir herzlichen Glückwunsch.
Dieses Ergebnis macht uns große Hoffnung.
Wünsch euch alles erdenklich Gute für die Zukunft.

LG Maxi

Offline Gitte1711

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #392 am: 07. März 2012, 14:57:03 »
Liebe Andorra,

Suuuuuuuuuuuuupi :D :D ich freu mich so für Euch. ;D ;D
Wenn man solche Befunde liest baut es einen auf. Es geht auch anders. Ihr seit der Beweis, weiter so.

Fühl Dich gedrückt Gitte 1711

Offline Tu Gordo Papa

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #393 am: 14. März 2012, 15:06:26 »
Soo, liebe Leuteee :D
Nun ist hier mal ein bisschen Jugendlicher leichtsinn, bei euch im Forum ;) !

Nun ja, der Anlass ist nicht wirklich toll, aber so spielt das Leben !
Kleine Vorstellung meiner Seits, ich bin aber Gott sei dank, nicht der Betroffene !

Bei meinem Vater wurde, im Juni 2011 ein Glioblastom diagnostiziert. Es war als wir im Spanien Urlaub waren, als ihn plötzlich bei Staubsaugen schwindlig wurde. Innerhalb von 10 Minuten bekam er extrem starke Kopfschmerzen & musste sich Übergeben. Er wurde ins Spanische Krankenhaus gebracht & dort wurde nach 5 Stunden in etwa, uns gesagt, das dort oben etwas ist, sie uns aber noch nicht sagen können was, da das MRT erst in ner Woche (!) frei ist, naja, Spanische Krankenhäuser, aber mein Dad sagt immer, immerhin war das Essen gut :D !
Da uns, das alles zu lang dauerte und wir nach Deutschland wollten, konnten wir schon 2 Tage später mit dem Flieger rüber nach Deutschland zurück. Er war zwar immer ein bisschen Wirr & musste massig Tabletten nehmen, aber sonst ging ihn eigentlich gut ;) !

In Deutschland angekommen musste er am nächsten Tag ins Krankenhaus, dort wurde ein MRT gemacht und uns wurde gesagt, das dort ein Tumor ist, der aber Operabel ist. Man konnte aber noch nicht genau sagen welcher. Gut, er durfte nach Hause & naja, es war eigentlich das meiste wie immer. Natürlich wurde uns auch ein OP-Termin gegeben. Okey. Dann musste er wieder ein und wurde Operiert. Die verlief bestens und schon am nächsten Morgen, kam er wieder auf die normale Station.
7 Tage später durfte er raus. Dort wurde uns auch gesagt, es es ein Glioblastom gewesen sei, aber das meiste ist raus. Es wurde gesagt Chemo & Bestrahlung und nun ja, alles war eigentlich ganz toll & wir schöpften alle Hoffnung, das es eine Warnung von oben war. Wir sind alle sehr gläubig !

Dann war eigentlich 4 Monate gar nix. Er nahm Chemotabletten und musste zur Bestrahlung.
Alles lief toll und es sei nicht wirklich viel zusehen auf den MRT´s ! Er ging zum Fussballspiel des 1.FCN. Er lebte wieder wie früher, eigentlich !

Wir feierten Weihnachten & Silvester, wie immer eigentlich. Alles war verdammt Toll !

Doch dann, Ende Januar bzw. Anfang Februar. Seine ganze linke Seite spielte nicht mehr mit. Er konnte nicht mehr laufen & seine linke Hand konnte gar nix mehr.
Man erhöhte das Cortison, aber auch das brachte nix !

Dann ging es mal wieder ins Krankenhaus. Dort wurde dann ein MRT gemacht und meine Mutter brachte mir am Abend eine erschütternde Nachricht mit. Er wächst wieder ! Er ist da ! Nix mehr mit OP ! Inoperabel ! Die Ärzte sagen, er wird in den nächsten Monaten von uns gehen.

Er ist jetzt wieder Zuhause & weiß auch über die Situation bescheid. Natürlich mit Pflegebett und jede Früh kommt einer vom Pflegedienst zum Waschen. Er ist zwar Kopfmäßig noch voll da, also versteht alles weiß alles, aber sein Körper versagt den Dienst. Die Beine wollen jetzt iwie beide nicht mehr und er braucht Windeln..


So, das war mal meine Story & ich hoffe ich kann mich bei euch in der Community einfügen & mich mit euch austauschen.
Ich bin 15 Jahre alt ..

Mfg
Tu Gordo Papa

Offline BrlnHart

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #394 am: 14. März 2012, 16:27:14 »
Scheiß Anlass, sei uns aber auf das Herzlichste Wilkommen!
Kleiner Tip am Rande, vllt. mal eine Zweitmeinung einholen. Es gibt Neurochirogen die sich etwas mehr zutrauen als andere. Zweitmeinung kann jedenfalls nicht schaden.

LG Guido

Offline Tu Gordo Papa

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #395 am: 14. März 2012, 16:38:43 »
Danke dir :) !

Ja, das ist wirklich mal ne kleine Möglichkeit !
Hab jetzt übrigens nen eigenen Thread ;)
Dort geehts weiteeer :P

Offline Gitte1711

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #396 am: 14. März 2012, 16:44:43 »
Hallo,

erstmal willkommen hier im Forum. Es ist eine scheiß Situation die ihr ausstehen müßt.
Ich drück Euch die Daumen und schicke ein Paket Kraft.

LG Gitte 1711

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #397 am: 14. März 2012, 20:33:54 »
Ich möchte Dich auch willkommen heißen und hoffe, Du findest hier Ansprechpartner und Informationen, die Euch weiter helfen!!!

Das mit der Zweitmeinung finde ich auch ganz wichtig!

VG

Carola

Offline Hase

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #398 am: 16. März 2012, 20:06:03 »
Hallo Ihr Lieben,

wollte mich nur mal melden. Ich habe eine Reha bekommen und darauf freue ich mich schon sehr. :D :D

 Am 12.4 fahre ich für 4 Wochen nach Bad Segeberg. Ich hoffe sehr, ein bischen aufzutanken.

Euch allen wünsche ich viel Sonne am WE.

LG Hase

Offline BumbleBee

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #399 am: 16. März 2012, 20:19:23 »
Liebe Häsin,

ich wünsche Dir viel Sonne, Erholung und schöne Erlebnisse :)

ganz liebe Grüsse

Bine

Offline Tanja

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #400 am: 16. März 2012, 21:09:12 »
Liebe Häsin,

das freut mich für Dich :)

Wünsch Dir ganz viel Erholung, schöne Erlebnisse und natürlich ganz viel Sonne.

Viele lieben Grüße
Tanja
Wenn in der Zukunft Hoffnung liegt, erhält die Gegenwart Kraft!!!♥♥♥

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #401 am: 17. März 2012, 13:29:19 »
Hallo ihr Lieben....
meistens lese ich hier nur mit und freue mich über jede gute Nachricht.
Ich wünschte es wäre hier auch so......
Seit der OP im Januar ist mein Mann nicht mehr vor die Tür gegangen. Das Sehen ist eingeschränkt und er läuft sehr unsicher. Ihm ist auch noch immer so schwammig im Kopf. Leider sind die epileptischen Anfälle alle 3 Wochen geblieben.....das geht auch mit Tabletten nicht weg. Nimmt ja schon Valproat und keppra in der Höchstdosierung.
Die PCV chemo verträgt er an sich gut. Ich finde er hat leichte Züge von Demenz was von Epileptikatabl und Chemo kommen kann aber auch von dem Glio.Wer weiß das schon.
Meist schläft er den halben Tag. Hier daheim fühlt er sich sicher.Draußen gehts nur in Begleitung. Die Wutanfälle haben wir gut im Griff.
Ich bin immer noch krank geschrieben weil ich das alles nicht so auf die Reihe kriege.
Eigentlich warte ich immer darauf das mich einer weckt und der Alptraum ist vorbei......kommt aber keiner.
Mein Mann ist kein Kämpfer. Leider. Er lässt das alles die Ärzte machen denn die haben studiert und wissen was sie tun.....da habe ich mir den Mund schon franselig gequasselt. No chance.....
In 4 Wo ist das 1. MRT nach der OP und wenn ich mir das Ganze so ansehe und erlebe habe ich ne Scheißangst das dieses Ding wieder gewachsen ist.
Ich drücke euch immer die Daumen und hoffe das ihr alle eure Päckchen gut tragen könnt.
Alles Gute und viel Glück und Kraft wünscht die Bine
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline Sunflower

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #402 am: 17. März 2012, 16:31:18 »
Hallo Bine

Zitat
Eigentlich warte ich immer darauf das mich einer weckt und der Alptraum ist vorbei......kommt aber keiner.

Dieses Gefühl habe ich nach 17 Monaten nach der Diagnosestellung immer noch. Manchmal schaue ich den Rollstuhl (an den mein Mann seit der OP gebunden ist) in der Wohnung an und denke, was macht das sperrige Mistding hier und weshalb ist nicht alles so wie vorher.

Mit dem Sehen hat mein Mann auch Probleme; links liegt eine Gesichtsfeldstörung vor. Das macht sogar das eigene Fortbewegen im Rollstuhl mühsam, immer wieder stösst er an Kanten und Ecken. Wenn wir mal etwas "unternehmen", wie zum Beispiel letzthin an eine Gartenausstellung kriegt er sehr wenig mit, weil ihn die vielen Leute irritieren und alles was links gezeigt wird, von ihm nur mühsam (meist gar nicht) gesehen wird.

Ich bin gerade sehr traurig was dieser Tumor alles anstellt und kann dich gut verstehen, dass du nicht arbeiten kannst, rsp. alles nicht auf eine Reihe kriegst.

Tröstende Worte fehlen mir, sei lieb gedrückt.

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #403 am: 17. März 2012, 17:12:06 »
Hallo sunflower....
vielen Dank für deine Worte. Bei meinem Mann ist es auch das linke Auge und so Sachen wie einkaufen oder Gartencenter machen ihn auch ganz nervös. Wir gehen nur noch dort hin wo er sich ein bißchen auskennt und wehe die haben umgeräumt.Nach solchen "Ausflügen" oder den Arztbesuchen ist er immer fix und fertig.
Ich habe hier gelesen das nur der das verstehen kann was wir erleben und fühlen der das gleiche Schicksal hat und das ist auch wirklich so.
Mein Mann hat nun die Rente beantragt.....mit 45. Auto fahren ist nicht mehr. Und im Garten was machen oder mit den Hunden gehen geht auch alles nicht mehr.
Ich hoffe Du hast Unterstützung und bist tapfer. Ich wünsche Dir viel Kraft und Deinem Mann alles Gute.
LG
die Bine
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline BumbleBee

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #404 am: 17. März 2012, 19:27:30 »
Liebe Bine, liebe Sunflower,

auch ich kenne dieses Gefühl gut (das Aufwachen wollen). Gerade heute morgen ist es mir - trotz der 9 Monate, die wir die Diagnose jetzt schon kennen - wieder passiert. Und es trifft einen immer wieder, ob man will oder nicht.

Gott sei Dank geht es meiner Mama derzeit wirklich sehr gut. Würde man es nicht wissen, dass sie sehr, sehr krank ist - man würde es nicht merken. Aber es bleibt einem im Hinterkopf.
Und doch ist da immer die Hoffnung, dass sie noch sehr lange so leben kann. Und dass es in der Zwischenzeit - und das hoffe ich für uns alle, Angehörige und Patienten - endlich ein Heilmittel gegen dieses verdammte Ding geben wird.

Ich drücke Euch in Gedanken,

die (andere) Bine

 



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