Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[fips2]

er ist einfach so fertig schläft fast den ganzen tag nachts ist er so unruhig soll jetzt schlaftbl. nehmen ich weiß nicht.
l.g. gitte

hallo Gitte
Kann es sein, dass dein Mann Kortison bekommt?
Kortison wirkt aufputschend. Versucht in Absprache mit dem Arzt die letzte Einnahme auf den frühen Nachmittag zu verlegen. Nach möglichkeit würde ich versuchen um die Einnahme von Schlafmitteln herum zu kommen. Meist ist es ein Melatoninpräparat, das auf den Hormonhaushalt eingreift. Bei Tumoren sollte man eingriffe in den Hormonhaushalt möglichst vermeiden.
Schlaf hat er ja genug wenn er tagsüber schläft. Also muss man den Schlaf wieder verschieben,dass es passt.

Ich bin der Meinung, mit der Einnahme des Kortisons zum richtigen Zeitpunkt, müsste die Sache, ohne weitere Medikamente, in den Griff zu bekommen sein.

Versuchen würde ich es auf jeden Fall erst ein mal.

Gruß Fips 2

[Gitte1711]

Hallo Fips2

Cortison nimmt er nur wenn er in einem Schub der MS ist letzte Cortisoneinnahme nach der Stereotaxie OP. Ich weiß auch nicht warum er so fertig ist und Nachts nicht schlafen kann. Vielleicht hat er auch Angst um mich und unsere 2 Kinder was er tagsüber nicht zeigt. Naja noch 2,5 Wochen Strahlen-Chemotherapie dann 4 Wochen Pause und dann Chemo mit Temodal für 1 Jahr geplant. Ich hoffe das Kontroll MR Ende Sep. macht und keinen Strich durch die Rechnung.


L.G. Gitte 

[fips2]

Was besser hilft wie Schlaftabletten und ihm vielleicht auch ein bissel die Angst nimmt, ist Amitryptilin. ein leichtes Antidepressiva.
In der Regel helfen meist schon 50mg/d um gut und entspannt zu schlafen.

[BumbleBee]

@ Fips2:

Ich weiß nicht, ob ich hier den Namen des Weihrauch-Präparates nennen darf (ich will ja keine Werbung machen). Aber es ist auf jeden Fall indischer H15-Weihrauch. Ich werde aber Deinen Rat dankbar annehmen und mich noch einmal informieren :-)

@ Gitte:

Dann können wir uns Ende September gegenseitig die Daumen drücken, da wird auch bei meiner Mama das Kontroll-MRT fällig...

[chucks]

Also mein Mann nimmt auch indischen Weihrauch vonn Gall-Pharma H15 in der 400mg-Dosierung. Erstmal 1200mg und dann das Cortison leicht herabsetzen, dann evtl. eine höhere Weihrauchdosis. Cortison haben wir von 8mg Dexamethason auf 6mg heruntergesetzt und werden ab Montag dann auf 4mg weiter runtergehen.

Auch bei uns ist nach der Bestrahlung erstsmal eine Behandlungspause von 4 Wochen und dann geht es mit der 5/23 Regel weiter ca. für ein halbes Jahr.

Bei den privaten Kassen kann man übrigens den Weihrauch bezahlt bekommen, wenn man klärt, dass dadurch die Cortisongabe reduziert werden kann. Wir sind gerade bei der Klärung.

Wir haben morgen die vorletzte Bestrahlung und am Dienstag die letzte Chemotablette - juchuh 

Was mich allerdings auf die Palme bringt, ist das das Temodal in der Dosierung nur in 5er-Päckchen verkauft wird. wir brauchen noch zwei Tabletten und müssen für 5 zahlen (unsere Apotheke hat echt alles versucht!)

Liebe Grüße und einen schönen Abend

[fips2]

Man kann die restlichen Tabletten dem Onkologen geben. Der kann sie dann einem andren Patienten, der in der gleichen Lage ist weitergeben.
Lieber so als in den Müll.

[Gitte1711]

Hi BumbleBee,

Natürlich denke ich an Euch wenn das Kontroll MR ist und ich drücke euch ganz fest die Daumen.

[chucks]

Man kann die restlichen Tabletten dem Onkologen geben. Der kann sie dann einem andren Patienten, der in der gleichen Lage ist weitergeben.
Lieber so als in den Müll.

Stimmt, das ist auch ne Idee, dann werden Sie wenigstens verwendet.

[Otis57]

Neues:
Letzte Nacht ist meine Schwester zum dritten mal operiert worden in vier Wochen.

Ich bin vor 3 Stunden völlig fertig nach Hause gekommen. Gestern wurde ich angerufen, man müsse sofort operieren weil die Wunde nicht heilen würde. Es ist ständig Flüssigkeit ausgetreten seit der letzten OP am 25.7.. Man hat körpereigenes Gewebe verwandt um die Naht zu schliessen. Nun hoffen wir auf eine möglichst schnelle Wundheilung, dass evtl eine Frühreha angetreten werden kann udn dann bestrahlt udn Chemo gemacht werden kann.

Wenn ich Eure Beiträge so alle lese, sehe ich, dass ich noch ganz am Anfang bin udn einfach viele Dinge garnicht weiß. Wenn ich aber den Zustand meiner Schwester sehe, wird es mir schwer ums Herz,. Sie war so voller Energie. Nun will sie "nur" noch leben.

Die linke Seite ist nach wie vor gelähmt. Die Operation ist laut Aussage der Ärzte gut verlaufen. Auf meine Frage ob der Tumor wieder gewachsen sei, konnte man mir keine Antwort geben, bzw. sagte mir, dass es keine  Primär wurde die nicht heilende Wunde behandelt. Die Antibiose wurde zwischenzeitlich auch gewechselt. Sie war heute nach der Narkose völlig klar udn nicht wie die letzten Tage etwas verwirrt. Sie hat mir einige grundsätzliche  Dinge gesagt, die sie unbedingt loswerden wollte. Das hat mir Angst gemacht. Es klang so endgültig. Morgebn kommt sie von der Intensivstation wieder auf eine Normalstation.

Wer hat Erfahrung mit dieser Lähmung???

[Gitte1711]

Hallo Otis57,

Es wird schon alles gut gehen.Du mußt nur positiv denken habe ich auch gelernt. Es gab Tage da war ich fertiger als mein Mann da ich so hilflos war. Ich habe viele Gespräche mit ihm geführt wo er mir gezeigt hat den Kopf nicht hängen zu lassen sondern nach vorne zu schauen. Dies tu ich jetzt und vieles fällt mir leichter wenn es ihm z. B. nach Strahlung und Chemo nicht gut geht. Ich denke an euch und drück euch ganz fest die Daumen das es jetzt nur gut voran geht.

L.G. Gitte

[mhibra]

Liebe Forumsgenosssen, möchte wieder mal ein kurzes Lebenszeichen von uns geben. Wir sind seit Donnerstag zur AHB in Bad Bergzabern. Allerdings nicht in der Biomedklinik, dies ist ein Akutkrankenhaus und führt keine Rehamaßnahmen durch. Der Sozialdienst hat uns in die Edith-Stein-Fachklinik vermittelt. Die letzte bestrahlungsserie hat ihn sehr müde gemacht. Aber die Therapeuten sind sehr einfühlsam und haben ihm gesagt: Sie bestimmen, was wir tun können. Ab Montag beginnt die Therapie - schaun wir mal, was es bringt. Es ist für meinen Mann aber ein Segen, dass ich bei ihm sein kann und ihn unterstützen kann. Die Gegend ist ja wunderschön und Weinberge muntern ihn immer erwas auf (es gibt auch einen guten Tropfen). Wir schauen einfach nicht weit voraus, sondern versuchen, uns das Jetzt so gut wie möglich zu gestalten. Ich wünsch Euch allen viel Kraft für die nächste Zeit. LGMarianne

[BumbleBee]

Liebe marianne,

Ich finde die Aussage der Therapeuten wirklich wertvoll. So kann Dein Mann sich erholen und gleichzeitig nach seinen Möglichkeiten Therapien erhalten.
Ich wünsche Deinem Mann und Dir alles Gute für die AHB!

Liebe Grüsse

Sabine

[mhibra]

Liebe sabine, danke für Deine guten Wünsche. LG Marianne

[hexeines15]

Hallo,
ich lese in diesem Forum schon seit einem Jahr. Am 25.07.2010 bekamen wir die Nachricht vom GB IV bei meinem Vater. Man kann das alles erst nicht in Worte fassen. Zumal keine Beschwerden seinerseits vorhanden waren. Leichte Müdigkeit und manchmal ein bisschen undeutliche Aussprache meine Mam hat ihn aber zum Arzt gedrängt. Dann ging alles recht schnell, Diagnosensicherung, OP,Chemo,Bestrahlung,REA- die nebenbei für die Katz war. Der REA- Arzt meinte zu meinen Vater als der nach Wassergym. fragte( auch er hat eine hemi. Links nach der OP gehabt) es würde sich für Ihm ja nicht mehr lohnen. Er ist 66 Jahre. Frechheit.....

Im Januar 2011 gab es das nächste MRT mit guten Befund. Im Juni dann der nächste Termin mit schlechten Befund. Neue Therapie-OP wäre zu riskant, Papa wollte alles auch nicht nochmal durchmachen. Jetzt sind wir in der Schlußphase. Cortison, Schmerztropfen, Intensivbett u.s.w.
Meine Mama  steht ihn zur Seite solange sie kann und auch möchte, ein Hospitz ist schon ausgesucht und ich hoffe sie nimmt es auch an. Wir haben noch eine schöne Zeit miteinander und genießen jeden Augenblick der uns bleibt. Trotzdem möchte man nicht zu ende Denken.

An alle,
es ist schön mal so reden zu können und auch zu lesen und Gemeinsamkeiten zu entdecken.

[Gitte1711]

hallo Hexeines15,

Es tut mir unendlich Leid so etwas zu lesen, warum wäre eine 2. Therapie zu riskant? Bei manchen Aussagen der Ärzte kann man nur mit dem Kopf schütteln ( Wassergymnastik) wirklich eine Frechheit. Ich wünsche Dir und deiner Familie alles erdenklich Gute und das ihr stark seid und bleibt.

L.G. Gitte