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Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1098751 mal)

Offline Spieglein

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #570 am: 10. Juni 2012, 20:56:48 »
Hallo Fragezeichen,
oh man hab nicht auf die Namen geachtet sorry.
Ich finde es momentan ziemlich belastend. Jeden Tag kommt irgendwas neues hinzu. Mittlerweile haben sie die Schmerzmittel schon 2x in 3 Tagen erhöht.
Ich frage mich immer wie lange ein Mensch so leiden muss.
Es ist und bleibt eine echt miese Krankheit. Heißt das jetzt das deine Schwester nichts mehr zu essen bekommt?
Wünache Dir ganz viel Kraft.
Viele Grüße
spieglein

Offline anderle

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #571 am: 10. Juni 2012, 21:43:11 »
Speiglein,wie lange ein Mensch leiden muss kann dir niemand sagen.Aber man kann dieses Leiden natürlich verkürzen.Nur mehr Schmerzmittel und Neuroleptikum.Alles andere heißt Verlängerung und Verlängerung heisst LEIDEN!!!Nur damit der Mensch noch einige Zeit bei uns ist.
Aber, dass muss jeder für sich selbt entscheiden.Und ja, ich habe mit allem bei meinem Mann abgesetzt und das war gut so.Irgendwann habe ich mir gedacht es ist genug.18 OPs,alles nur um ein bißchen Leben,aber dann kommt der Zeitpunkt wo es genug war.Und ich hätte alles getan damit er lebt alles,aber ich bin glücklich das er gehen konnte.Oft war der Schmerz so groß, zu sehn wie er leidet,es war ein Wahnsinn.
Und glaube mir ich habe diesen Mann sehr geliebt,aber ich bin dankbar das dieses Leid ein Ende hat.
In diesem Sinne alles Liebe Anderle

Offline Fragezeichen

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #572 am: 11. Juni 2012, 05:45:30 »
Guten Morgen Spiegeln

Ja, das heisst, dass meine Schwester kein Essen mehr bekommt. Sie will es nicht mehr, könnte es wohl auch nicht mehr schlucken.  Sie hat so entschieden.

@ Was heisst Leiden?
Wenn Sie so daliegt und schläft, macht sie einen friedlichen, nicht leidenden Eindruck.
Schmerzen hat sie nicht oder ganz wenig beim Umlagern.
Unruhig ist sie nicht mehr.
Aber das Herz ist offenbar noch stark.
Ich weiss einfach, dass für sie totale Abhängigkeit das Schlimmste ist.

Es ist wie es ist und es kommt wie es kommt.

Müde Grüsse

Offline Sylvia

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #573 am: 11. Juni 2012, 09:34:48 »
Hallo zusammen,

wenn ich das alles so lese, ist das bei meiner Mutter schon wieder meilenweit entfernt... Ich erzähle Euch mal, wie es bei meiner Mutter war... Sie hatte eine Patientenverfügung für ihre beste Freundin, die Krankenschwester war. Da stand ausdrücklich drin, keine lebensverlängernden Massnahmen, sprich keine extra Wasserzufuhr oder Magensonde oder sowas. Klar war es für mich als Tochter sehr schwer zu sehen, dass sie nicht mehr isst oder trinkt, aber letztenendes war es die richtige Entscheidung. So hat sie "nur" 2 Wochen gelegen ohne Essen und Trinken, aber da sie ja Medikamente noch bekommen hat zum Entkrampfen, hatte sie ja noch ein bisschen Wasser durch den Tropf. Die letzten Tage kam der Tropf dann ab, sie hatte keine Krämpfe mehr, und bekam ein Morphinpflaster. Ich glaube sagen zu können, sie hat die letzten Tage ihres Daseins nicht gelitten...
Was die Entscheidung angeht Palliativstation oder Hospiz, würde ich SOFORT und ohne Nachdenken Hospiz sagen. Die Palliativstation, auf der meine Mutter war, war nur zweckmässig, aber ansonsten total kaltherzig von ihrer Aufmachung her, weisse Wände, mal mit einem Kreuz versehen, steril, unpersönlich... Das Hospiz dagegen war herzlich, warm, die Zimmer alle mit Fernseher und schönen Farben, mit Holz verkleidet. Da hat sie 5 Wochen ihres Lebens noch verbracht bis sie dann nochmal in die Kurzzeitpflege kam, weil es ihr zu gut ging.. Aber auch da konnte man das Zimmer nach ihren Wünschen gestalten, eigene Bilder, persönliches an den Wänden... Vielleicht hilft Dir das ja ein wenig...

Liebe Grüße

Sylvie
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Offline Spieglein

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #574 am: 11. Juni 2012, 12:03:38 »
Hallo ihr lieben,
vielen Dank für die lieben Worte und Infos.
Es ist schwer die richtigen Entwcheidungen zu treffen. Im Hospiz haben sie auch direkt gefragt ob sie ne Patientenverfügung hat und wie das mit der Ernährung ist. Die meinten aber auch das solange sie klar ist selbst entscheiden soll. Sie will die Ernährung, also bekommt sie sie.
Die Ärzte sagen halt das sie es respektieren. Naja mal sehen wie das ganze ausgeht.
Ich finde schon das es ein harter Kampf momentan ist. Sie kann nichts mehr, aber im Kopf ist sie total klar. Das ist schon heftig...
Viele Grüße Spieglein

Offline anlucky

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #575 am: 11. Juni 2012, 12:09:12 »
Hallo zusammen,

auch ich möchte kurz von meinen Erfahrungen berichten.
Als sich der Gesundheitszustand meines Schwiegervaters rapide verschlechterte, haben wir uns bewußt entschieden auf lebensverlängernde Maßnahmen zu verzichten. Nach dieser Entscheidung wurde der Schlauch, über den er seit ein paar Tagen intravenös ernährt wurde, gezogen. Eine Magensonde hatten wir abgelehnt.  Wir wußten, dass mein Schwiegervater dies auch so wollte. Er bekam zum Schluß nur Morphium und ein Mittel damit ihm das Atmen leichter fiel. Der Palliativdienst der Uniklinik Bonn hat uns und meinen Schwiegervater in dieser Zeit sehr unterstützt. Auch wir wollten ihn zuerst noch in ein Hospiz verlegen lassen ( alle Palliativplätze in der Umgebung waren belegt ), haben dann aber nach Rücksprache mit dem Palliativteam darauf verzichtet, da diese meinten, dass ein Transport zu anstrengend wäre.
Trotz der großen Klinik war der Umgang mit dem Sterbenden und den Angehörigen total würdevoll. Wir bekamen zuerst auf Intensivstation ein Einzelzimmer, und später auch auf der Normalstation. Von dem typischen Krankenhausalltag bekamen wir in unserem Zimmer fast nichts mit. Das Pflegepersonal schaute natürlich regelmäßig nach meinem Schwiegervater und kümmerte sich sehr liebevoll um ihn ( und auch um uns ). Feuchtete ihm den Mund an, lagerte ihn um usw. Mein Schwiegervater starb ganz friedlich. Wir hatten den Eindruck, dass er nicht gelitten hat. Gelitten hatte er 2 Wochen vor seinem Tod als ihm bewußt war, dass er zum Pflegefall wurde.
Rückblickend sind wir froh, dass wir so entschieden haben. Natürlich ist ein Krankenhauszimmer nicht so freundlich eingerichtet wie ein Hospizzimmer, aber das Wichtigste ist doch zum Schluß der würdevolle Umgang mit dem Patienten. Diesen haben wir in der Neurochirurgischen Klinik Bonn erfahren dürfen.
 Vielleicht konnte ich ein kleinbisschen helfen.

Liebe Grüße

anlucky

Offline Spieglein

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #576 am: 13. Juni 2012, 12:52:10 »
Hallo zusammen,
ich wollte nur kurz mitteilen das meine Schwiegermutter den Kampf verloren hat und gestern am Tumor gestorben ist. Die Kinder waren bei ihr und es ging alles schneller als gedacht.
Ich denke ihr ist es so wohler. Zu der OP kam es nicht mehr...
Vielen Dank für all die lieben Kommentare und Hilfen von Euch. Ich werde auch sicher noch einige Zeit hier im Forum unterwegs sein.
Alles Liebe Spieglein

Offline Sylvia

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #577 am: 13. Juni 2012, 18:52:02 »
Was sagte meine kleine Tochter, als ich tieftraurig und furchtbar weinend vor ihr stand... "Mami, sei doch nicht traurig, sei froh dass sie gestorben ist, jetzt braucht sie sich nicht mehr quälen" Ich musste lächeln, obwohl mir dazu gar nicht der Sinn stand...

In diesem Sinne und in Gedenken...

Sylvia
Lebe Dein Leben, Du hast nur eins

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #578 am: 26. Juni 2012, 14:29:04 »
Hallo ihr da draußen.....

hier kommt die Kurzfassung unserer Lage:
4 Wochen Klinik wg Nachbestrahlung abgeschlossen, Tumor um 30% verkleinert,
2x Avastin erhalten und gut vertragen,
2 heftige fokale Anfälle und seitdem geht die linke Hand nicht mehr,
Kurzzeitgedächtnis ist futsch,
Pflege- und Palliativdienst geordert,
seit Freitag ist er daheim und baut immer mehr ab......aufstehen ging heute fast gar nicht. Toilettenstuhl eingeweiht.
Also was soll ich schreiben......die Talfahrt geht weiter und das in schnellem Tempo :(

Euch allen mehr Glück und gute Ärzte, viel Kraft für euch alle

LG
Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline Sylvia

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #579 am: 26. Juni 2012, 19:06:25 »
Ohje, das hört sich so bekannt an :( Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und sei einfach für ihn da...

LG Sylvie
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Offline cindy

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #580 am: 28. Juni 2012, 00:07:17 »
das hört sich nicht gut an.....ich hoffe das Du die Kraft findest das alles durchzustehen.

Sei lieb umarmt.

Cindy

Offline Andorra97

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #581 am: 04. Juli 2012, 08:23:49 »
Hallo Ihr Lieben,
nach all den schlimmen Nachrichten der letzten Zeit, darf ich heute auch mal wieder eine schöne verkünden. Wir hatten gestern Kontroll MRT und es ist weiterhin alles in Ordnung. Die Kontroll-MRTs wurden jetzt sogar auf halbjährlich gesetzt. Das ist einerseits toll, andereseits schon ein bisschen ein mulmiges Gefühl...

Im Oktober sind es 4 Jahre seit der OP. Unfassbar, dass wir so lange ohne Rezidiv sind, wir sind unendlich dankbar.
____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #582 am: 04. Juli 2012, 09:32:44 »
Hallo Nicole

herzlichen Glückwünsch zu eurem tollen Ergebnis.
Das ist doch prima :D :D
Ich freue mich für euch :D
LG
Paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline BumbleBee

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #583 am: 04. Juli 2012, 13:43:06 »
Wunderbar, das freut mich sehr  :) :) :)

Offline maxi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #584 am: 04. Juli 2012, 13:54:15 »
Hallo Nicole,

das sind ja wunderbare Nachrichten.
Du hast Recht in letzter Zeit sind viele schlimme Nachrichten hier. Ich lese viel hier im Forum, bin auch oft sehr sehr traurig, aber solche Neuigkeiten wie bei euch bauen wieder auf.

Bei meinem Mann werden es jetzt im Okt. 3 Jahre seit der OP und Diagnose Glio IV.
Das mit den halbjährlichen MRT, da kann ich dich gut verstehen, bei uns wurden die Kontollen nach 2 Jahren auf 4 Monate verlängert, einerseits freut mich sich über die längere Pause, andererseits ist die Angst doch größer.

Wir haben am 16. 8. wieder Kontrolle, die Angst schleicht sich schon ein, da mein Mann wirklich oft sehr müde ist und viel schläft. Wie geht es deinem Mann mit der Müdigkeit?

Viele liebe Grüße
Maxi

 



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