HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1097801 mal)

Offline cindy

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #585 am: 04. Juli 2012, 18:54:25 »
Hallo Nicole,

ich freue mich sehr für Euch.....immer weiter so!

Liebe Grüße

Cindy

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #586 am: 04. Juli 2012, 21:17:45 »
Liebe Nicole,

das freut mich so sehr!!!!

Weiter so.

Ganz viele Grüße

Carola

Offline Andorra97

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #587 am: 05. Juli 2012, 13:19:21 »
Wir haben am 16. 8. wieder Kontrolle, die Angst schleicht sich schon ein, da mein Mann wirklich oft sehr müde ist und viel schläft. Wie geht es deinem Mann mit der Müdigkeit?


Hallo Maxi,
mein Mann ist auch sehr müde. Er schläft jeden Vormittag eine Dreiviertelstunde und am Nachmittag macht er auch noch mal ein Mittagschläfchen. Er leidet auch sehr, wenn er mal eine Nacht schlecht schläft, dann quält er sich richtig durch den Tag.

Das beunruhigt mich aber nicht, es ist schon seit er krank ist so und ich denke das gehört eben einfach dazu. Er ist halt nicht mehr belastbar und so fit wie früher.

Aber sonst geht es ihm sehr gut. Er hat ein paar "Wehwehchen" zurückbehalten (z.B. einen Strahlenschaden am Darm von dem Lymphdrüsenkrebs den er ja vor dem Glio hatte), die ihn beeinträchtigen, mit denen er sich aber gut arrangiert hat. Mehr Sorge als die Müdigkeit macht mir deshalb auch, dass er so extrem mager ist. Er kann essen was er will, aber er nimmt das alles nicht mehr so richtig auf.

____________________________
Ich wünsche euch einen wunderschönen Tag!
Liebe Grüße
Nicole

Mein Mann 31.10.2007 Diagnose Diffuses großzelliges B-Zell Lymphom - 31.10.2008 Diagnose Glioblastom

Zur Zeit geht es uns gut!

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #588 am: 12. Juli 2012, 14:09:20 »
Hallo Euch allen zusammen,

hatte jetzt seit längerem wiedermal die Zeit und Kraft, hier ins Forum zu gehen...Meinem Mann geht es nicht so gut. Er hat seit Neustem mit Ausfallerscheinungen zu tun, die ich so nicht kenne. Wir waren vor einiger Zeit abends mit Freunden Essen und mein Mann war plötzlich total abwesend und hat nur vor sich hin gestarrt. Dann konnte er die Speisekarte nicht mehr lesen und konnte auch nicht mehr richtig sprechen. Er hat das Wort Rumpsteak einfach nicht mehr aussprechen können. Er hat sich wie ein kleines Kind verhalten, immer nur gesagt, er habe Hunger und er sei so müde. Wir sind gleich in die Klinik und dort haben sie einen fokalen Anfall aufgrund wahrscheinlichen Tumorprogresses diagnostiziert. In der Klinik war alles bei ihm wieder  normal, er hatte keine neurologischen Ausfälle, konnte einwandfrei lesen und schreiben. Er erinnert sich sogar an den Vorfall, konnte aber nichts dagegen tun, sagt er zumindest. Außerdem verändert er sich von Tag zu Tag mehr und ich hab so eine Riesenangst, dass das alles ganz schlimm endet. Er schläft so furchtbar viel. Morgens bleibt er  nur zum Frühstück auf, legt sich dann für Stunden wieder hin, mittags essen, schlafen, nachmittags eine Tasse Tee, schlafen und abends kurz Nachrichten schauen und wieder lange schlafen. Mir macht das sorgen. Er nimmt jetzt auch viel mehr Cortison auf Anraten der Ärzte. Und er denkt, dass die Müdigkeit davon kommt. Wenn ich ihn frage, wie es ihm geht, dann sagt er immer nur, er sei müde, sonst gehe es ihm gut. Bis auf ein leichtes Zittern der Hände hat er eigetnlich auch nichts weiter. Wir haben am 18. unser entscheidendes MRT, danach wollen die Ärzte entscheiden, ob er noch weiter Avastin bekommt, oder ob es keinen Sinn mehr hat. Was heisst das? Die Ärztin wollte mich schon alleine sprechen - ich bin vor lauter Sorge nicht hingegangen. Diese krankheit hat soviel Raum in unserem Leben eingenommen, dass ich sie im Moment einfach nur noch verdränge. Manchmal bin ich ungeahnt aggressiv und weiß, dass es von der Hilflosigkeit kommt, der ich gegenüber stehe. Dann denke ich nachts, was, wenn sie mir sagen, er lebt nur noch wenige Wochen...?
Kennt ihr das GEfühl? Mich macht das jeden Tag mehr fertig...Ich hab das ganze immer weit nach hinten geschoben, mich getröstet, wie gut es ihm doch noch geht und jetzt kommen diese Ausfälle, die ich nicht mehr einfach zur Seite schieben kann.

Ich bin echt in großer Sorge ....

Danke für Euer Verständnis und fürs Ausjammern...aber die "Anderen" da draussen haben keine Ahnung, was diese Krankheit mit einem macht. Und irgendwie nerven sie mich auch mit ihrer ständigen Fragerei: Na gehts besser?
Lg Silvia 
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #589 am: 12. Juli 2012, 19:10:09 »
liebe silvia......bei uns geht es ähnlich besch..... Ich hoffe das euer MRT doch gut sein wird. Ich drücke fest die Daumen. Und in Gedanken drücke ich dich und schicke dir ein fettes kraftpaket. Wir schaffen das! Lieben gruss und nen drücker von paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline Sunflower

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #590 am: 12. Juli 2012, 22:29:42 »
Morgen vor 3 Monaten ist mein Mann verstorben. Ich kann jedes Wort was ihr hier als Angehörige schreibt nachvollziehen. Es ist schwierig, man weiss nicht woher man die Kraft nehmen soll. All die Fragen, Ungewissheiten und Aengste im Kopf; wie geht es weiter, wie halte ich es aus?

Ich bin in Gedanken bei allen hier, lese immer wieder unter Tränen was die Krankheit alles anrichtet und bin meist sprachlos.

Viel Kraft und liebe Grüsse.

Offline cindy

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #591 am: 12. Juli 2012, 22:39:14 »
Liebe Silvia, liebe Paujo,
warscheinlich kann ich es nicht im entferntesten erahnen, was Ihr durchmachen müsst.....wir stehen ja erst am Anfang, aber ich bin trotzdem schon fast ein Wrack......wenn ich nur ein wenig Last von Euren Schultern nehmen könnte, ich würde es Euch abnehmen.....aber man ist so hilflos :'(

Silvia, Du hast recht: Die "Anderen" da draußen haben wirklich keine Ahnung....das stelle ich auch täglich fest. All die sogenannten gutgemeinten Ratschläge und die ständige Fragerei nach dem Befinden lassen einem die Galle hochgehen, vor allem sind die wenigsten wirklich ehrlich gemeint. Ich versuche so gut es geht dieser "Scheinheiligkeit" aus dem Wege zu gehen....gelingt mir aber nicht immer.

In dieser schweren Zeit habe ich angefangen mit dem "Aussortieren"...... habe so die Menschen gefunden, denen unser Schicksal nicht gleichgültig ist und die mir eine echte Stütze sind......die mich anhören, mich verstehen, auch mitfühlen - nicht nur dumm reden.....einfach ehrliche Menschen mit Herz und Verstand - in meinem engen Umfeld,  Angehörige oder Betroffene aus dem Forum und die daraus entstandenen lieben Kontakte.

Ich will aber nicht zu hart urteilen....woher sollten sie auch etwas über die Diagnose Hirntumor, die Therapie, die Begleiterscheinungen oder gar die Folgen daüber wissen. Kein normaler Mensch befasst sich, wenn er nicht irgendwie betroffen ist,  mit so einem Thema, außer vielleicht beruflich o. ä.

Nur am Rande erwähnt: Als bei meinem Mann die Diagnose feststand, haben wir anfangs nur wenigen Menschen etwas davon erzählt....erstens der Schock und dann war die Zeit vor der OP, nach der OP und dann die Strahlen/Chemotherapie nicht so einfach....die viele Fahrerei ....diese Angst......ihr kennt das ja alle.
Jetzt muß ich mir allen Ernstes etliche Vorwürfe von Verwandten anhören.....warum ich es Ihnen nicht gleich alles erzählt habe und und und....sie werden doch wohl noch einen Anruf wert sein und blablabla...!!!
Meine Tante wertete das Ganze noch mit diesem Spruch auf: Ach, das ist nicht so schlimm....das wird schon wieder...eine Frau in ihrem Dorf hatte auch so etwas....wurde vor einem halben Jahr operiert und ist jetzt wieder gesund....!!!!!!
Auf solche Konversation kann man doch wohl verzichten, oder???

Liebe Silvia, liebe Paujo.....ich wünsche Euch ganz viel Kraft und Zuversicht.

Alles Liebe   Cindy









Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #592 am: 12. Juli 2012, 23:17:17 »
liebe sunflower.....das du das schaffst immer noch im forum zu sein. Hut ab. Ich weiss nicht ob ich das könnte...... Ich wünsche dir viel kraft und in Gedanken eine Umarmung für dich.                                 @cindy: du hast in allem Recht. Wir haben viele neue Leute kennengelernt u manche alte Bekannte aussortiert. Das scheint aber vielen hier so zu gehen und wahrscheinlich allen die eine böse Krankheit haben.                                                                                                                                              ich kann dir nur empfehlen : gönn dir Zeit für dich und natürlich Zeit mit deinem Mann. Lade dein Akku auf sooft du kannst......niemand weiss wie der tumor tickt denn bei jedem ist es anders. Mir hilft die therapie u natürlich die engen freunde u meine schwester aber arbeiten kann ich immer noch nicht. Und danke für dein Angebot einen Teil meiner Last zu nehmen aber ich gebe dir nichts ab ;-) du brauchst deine Kraft für euch.                                                                                                                          ach und die liebe Verwandschaft  :P da kannste nen Ei drüber kloppen und auf manche Sprüche gar nicht reagieren. Ohren zu und gut ist.                                                                                                  und liebe Cindy......ich wünsche dir und deinem Mann viel viel viel Glück und das euer nächstes MRT ein gutes wird. Strengt euch an  ;) in diesem Sinne alles Gute und viel Kraft für euch alle. Ganz liebe grüsse von paujo 
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #593 am: 13. Juli 2012, 10:07:15 »
Hallo Ihr Lieben,

ich glaube, man sollte einfach ein bißchen weniger von den Aussenstehenden erwarten. Die meisten, die fragen, wie es denn Euren Angehörigen geht, meinen es doch nur gut. Immerhin fragen sie noch - andere wenden sich vielleicht völlig ab, weil sie nicht mit der Krankheit umngehen können. Und natürlich können sie nicht verstehen, was in einem vorgeht. Aber auch das meinen sie nicht böse. Wandelt doch dieses Interesse (es muß ja nicht scheinheilig sein, sondern vielleicht auch nur eine große Unsicherheit) um und erfreut Euch an dem Interesse. Vielleicht tut Euch das gut. Versteht Ihr, was ich meine?

Mir ist das am Anfang auch schwergefallen, aber inzwischen weiß ich, dass viele die fragen, wie es uns geht, es auch so meinen. Auch die Hilfsangebote, sind oft ernst gemeint und mir tun sie gut!!!!

Meinem Mann geht es soweit ganz gut. Er hat Chemopause und erholt sich Stück für Stück. Nur an dem zunehmen müssen wir nun noch arbeiten, aber da habe ich ja viele tolle Tips von Euch bekommen (habt Ihr auch so gut fürs abnehmen  ::)) Wir sind viel mit derRenovierung unseres neuen Heims beschäftigt und es macht sehr viel Spaß, wenn auch viel Arbeit.


@sisi: ich schreibe Dir später eine Mail: bin erschüttert zu lesen, wie es Euch inzwischen geht.

@all: hat einer von Euch mal etwas von Gitte gehört?

LG

Carola

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #594 am: 13. Juli 2012, 11:06:54 »
Ach ihr Lieben da "draussen" ...

auch wenn ich lange nicht hier war, es ist so gut, immer wieder von Euch aufgefangen zu werden. Niemand versteht einen - es ist echt so !!! Ich bin so genervt mittlerweile von den ewigen Krebsgeschichten irgendwelcher Nachbarn oder anderer Leute, die so gar nix mit einem selbst zu tun haben. Am Anfang hab ich mir das immer angehört, mittlerweile blocke ich so Gespräche rigoros ab. Ich ertrag es irgendwie nicht mehr. Zu allem Überfluss habe ich mich vor zwei Wochen auch noch heftig mit meinen Eltern zerstritten. Das war genau in dieser schweren Zeit, als mein Mann in die Uniklinik musste, weil die Leukos ganz unten waren und ich den gesamten Umzug aus unserem großen Haus alleine am Hals hatte. Für sie in ihrer heilen kleinen Welt ohne größere Katastrophen ist dieser Krebs eine Art Bedrohung und sie schaffen es nicht, damit angemessen umzugehen. Stattdessen wird auf hohem Niveau über das eigene Leben gejammert, alles bewertet und überall genörgelt - da hab ich irgendwann einfach mal deutlich "Stop" gesagt, das haben sie nicht vertragen und die Situation ist danach heftigst eskaliert. Jetzt herrschft Funkstille, sie telefonieren natürlich noch mit ihrem Schwiegersohn, denn ich bin natürlich das Übel, ist ja klar, die undankbare Tochter.
Gestern hat eine Kollegin zu mir gesagt: Wenn alles rum ist wirst du stärker sein und geklärter. Es ist deine Aufgabe und es wird für irgendetwas gut sein in deinem Leben. Mittlerweile denke ich das auch, obwohl ich auch eine kleinere "Aufgabe" genommen hätte :-)
Aber es gibt auch ganz viele liebe Menschen, die uns nicht permanent nach einem "update" fragen. sondern einfach  nur warten, bis wir uns bei ihnen melden. Ganz oft komm ich auch hier im Job an meine Grenzen, weil mir einerseits die Ablenkung und die Hektik (Radiosender) gut tun, ich andererseits die Banalität und Oberflächlichkeit der Kollegen nicht ertrage. Aber wenn ich nur zu Hause wäre, dann wäre ich noch näher an der Krankheit dran, so hab ich ein wenig mehr "Normalität". Mein Mann kocht abends meistens, er bleibt dann auch noch auf und gestern haben wir noch ein bisschen zusammen gelesen. Das sind die "normalen" Momente, die einen an früher erinnern.....
Gestern hab ich mir mal einen ausgiebigen Friseurbesuch gegönnt und erstmal gemerkt, wie gut es tut, mal was für sich zu tun. Man lässt soviel an Energie ...

Ich danke Euch jedenfalls für die Kraftpakete, ich nehm sie alle und pack sie heute abend mal in Ruhe aus :-))
Ich umarme Euch virtuell und wünsche euch ebenfalls Kraft und Mut, für das, was uns allen noch bevorsteht....

Bis bald. Silvia
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #595 am: 13. Juli 2012, 11:40:32 »
Hallo Silvia,

auf so einen Stress mit deinen Eltern hast du sicherlich noch gewartet. Lass dich drücken.

Auch ich bin von meinen Eltern inpunkto Krankheit meines Mannes irgendwie enttäuscht. Es ist zwar nichts vorgefallen. Aber allein wenn wir telefonieren und ich meiner Ma meinetwegen erzähle, dass mein Mann einen schlechten Tag hat, dann fragt sie doch glatt: "Wodurch kommt denn das jetzt wieder?" ... ich habe dann einfach keine Worte dafür und muss ganz tief durchatmen. Auch eifersüchteln sie durchaus, weil wir halt beispielsweise mal unsere Geburtstage zusammengefasst haben und nicht jeden einzelnen gefeiert haben. Würde mein Mann gar nicht durchstehen. Da kommt dann immer so was wie "Wir sind doch auch noch da"... Nun ja, meine Eltern sind beide über 80 und es steht mir fern, einen Streit zu entfachen. Also versuche ich so was einfach zu überhören, gelingt mir aber nicht immer. Doch einen Familienstreit kann ich zusätzlich nicht auch noch gebrauchen. Da setze ich meine Kraft lieber für meinen Mann und unser Kind ein.

Ich habe aber auch schon mal darüber nachgedacht, dass es auch nicht so ganz leicht ist, mit uns Angehörigen umzugehen. Fragen die Leute nicht, denkt man an Desinteresse oder "Wissen die nicht, was bei uns los ist?" Fragen sie zu viel, hat man keine Lust oder auch Kraft, die Ängste und täglichen Begebenheiten mit ihnen zu teilen. Ich könnte für beide Seiten unendlich viele Beispiele aufzählen und ich glaube auch, so richtig Recht machen kann es uns da keiner. Kommt auch immer auf meine eigene Tagesform an.

Ich bin eigentlich auch immer der Überzeugung, dass alles im Leben seinen Sinn hat. Mit dem Sinn dieser grausamen Krankheit kann ich mich allerdings noch gar nicht anfreunden... Ja, die Arbeit lenkt mich auch ab, aber mich nerven auch die privaten Probleme der Kollegen, die in meinem Augen überhaupt keine sind, z. B. : "Was soll ich denn bloß grillen, wir grillen ja soooo oft", oder es wird lamentiert, weil ein Kumpel sich erdreistet, 2 Stunden nicht auf eine SMS zu antworten... das ließe sich nur so fortführen und für solche Dinge habe ich einfach kein Ohr.

Ich freue mich auch darauf, wenn ich mich abends noch mal ein stündlichen zu meinem Mann kuscheln kann. Haben jetzt noch den Fernseher in der Stube so gestellt, dass man ihn vom Pflegebett aus sehen kann und so kann ich mich zu ihm legen. Selbst bei Filmen für Sehgeschädigte kann er inzwischen dem Inhalt nicht mehr folgen und so genießt er dann einfach, dass ich bei ihm bin. Mehr als meine Nähe kann ich ihm kaum noch geben. Leider.

Weiterhin viel Stärke und viele Nerven
LG
Pem


Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #596 am: 17. Juli 2012, 14:41:28 »
Hallo,

danke für eure Unterstützung...Mir gehts heute nicht so gut, weil wir morgen um 12 zum MRT müssen. Ich hatte ja das Angebot der Ärztin, mich mal allein mit ihr zu unterhalten. Habs aber  nicht annehmen können, weil ich es einfach nicht schaffe im Moment.  Aber morgen müssen wir hin und haben auch das Gespräch. Ich hab eine Scheißangst....Will einfach nichts hören, nur mit ihm Zeit verbringen und unser Haus geniessen und verdrängen, verdrängen, verdrängen. Ist wahrscheinlich eine Phase, die man so durchmacht und die einfach kommt....
Wenn ich die Verläufe hier so lese, dann sind sie so unterschiedlich, dass man ja auch nicht sagen kann, wie es weitergeht.
Das  mit den Kollegen kenne ich auch, ich kann es mal besser nehmen, mal schlechter, ja nach Gemütslage.
Danke, dass ihr da seid.
Silvia   
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline cindy

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #597 am: 17. Juli 2012, 17:56:14 »
Liebe Silvia,

ganz, ganz fest werde ich Euch morgen die Daumen drücken für ein gutes MRT-Ergebnis.

Ich wünsche Dir viel Kraft.....sei fest umarmt von mir.

LG   Cindy
« Letzte Änderung: 17. Juli 2012, 23:45:05 von cindy »

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #598 am: 17. Juli 2012, 21:33:37 »
Ich drücke Euch morgen auch ganz ganz fest die Daumen liebe Silvia.

Carola

Offline sabeth

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #599 am: 17. Juli 2012, 22:12:37 »
Liebe Silvia,

ich wünsche dir viel Kraft und drücke dir für morgen die Daumen!

lg sabeth

 



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