HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1102055 mal)

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #600 am: 19. Juli 2012, 09:35:12 »
Guten Morgen ihr Lieben,

was soll ich Euch schreiben - Euer Daumendrücken hat geholfen !!!! Ganz engtgegen aller Prognosen und Erfahrungen ist der Tumor bei meinem Mann kleiner geworden und hat sich aus den kritischen Gebieten zurück in die ursprüngliche Tumorhöhle vorne rechts zurückgezogen !!! Wenn das so weiter geht, könnte man ihn sogar nochmal operieren und bei Null anfangen (O-Ton der Ärztin!)

Wir saßen da gestern nachmittag vor diesem Bild und haben einfach nur lange geheult, weil wir es nicht fassen konnten. Ich hatte ja so eine Riesenangst vor diesem Termin und auch die Ärzte hatten kein gutes Gefühl. Aber sie haben gestern wieder gesagt, dass man eben keine Prognosen geben kann!!!! Das kann dann eben auch mal so wie bei uns ganz ganz schöööööööön sein !!! Also niemals verunsichern lassen von Statistiken, weil jeder Fall ist eben anders ! Das habe ich auch jetzt erfahren. Seine Sprach- und Konzentrationsstörungen waren kleine fokale Anfälle und hingen nicht in zusammen mit Tumorwachstum. Mein Mann kriegt ja jetzt schon 13 Mal Avastin, was eigentlich niemand in Mainz so lange bekommt. In der Regel sind die Patienten nach 6 Gaben austherapiert. Bei ihm scheint es aber irgendwie doch zu helfen. Vielleicht ist es auch einfach alles zusammen und noch eine Nachwirkung von dem CCNU, was ja ein teufelszeug ist, aber anscheinend doch sehr sehr wirksam.
Auch sein Ödem hat sich zurückgebildet und er kann sogar wieder anfangen, Coritson auszuschleichen. Das nächste MRT ist dann auch erstmal im September und dann alle 8 Wochen zur Kontrolle. Wir freuen uns jetzt erstmal über die geschenkte Zeit  und fahren übernächste Woche auch mal weg. 
Ich umarm Euch heute mal alle virtuell und vielleicht kann unsere Geschichte allen hier ein wenig mehr Hoffnung machen !!!

GLG Silvia
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline Eva

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #601 am: 19. Juli 2012, 09:58:32 »
Liebe Silvia,

das Ergebnis ist so toll. Herzlichen Glückwunsch und macht weiter so und genießt den Urlaub. Ich freue mich sehr mit Euch.

LG Eva
Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

Mein Erfahrungsbericht: http://www.langzeitueberlebende-glioblastom.de

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #602 am: 19. Juli 2012, 10:09:11 »
Hallo Silvia......
das ist doch supi. ;D Glückwunsch!!!!!
Dann macht euch nen schöööööööönnnnneeeennnn Urlaub und genießt die Zeit mit einem gutem Gefühl.
Ich freu mich für euch mit  ;D
LG
Paujo
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Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #603 am: 19. Juli 2012, 11:18:02 »
Jipiiiiehhhh!

Freue mich so - alles weitere per Mail.

LG

Carola

Offline Baobab

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #604 am: 19. Juli 2012, 18:56:47 »
Hallo alle zusammen,

auch ich freu mich für dich und deinen Mann, liebe Silvia.

Anscheinend war der Mittwoch ein Glückstag. Mein Mann hatte ebenfalls seinen MRT-Termin.
Auch bei ihm ist der Tumor geschrumpft, von 12mm auf 9 mm.
Allerdings hat sich das Ödem um den Tumor vergrößert. Der Radiologe meinte, dies könne von der Vernarbung kommen. Am 1. August haben wir das Gespräch mit der Onkologin. Ich bin gespannt, was sie zu diesem Ergebnis sagt.

LG     Baobab

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #605 am: 23. Juli 2012, 21:50:31 »
Hallöle....
ich brauche einen medizinischen Rat ??? mein Mann will ja unbedingt noch tattoo haben. DAS IST EIN MUSS!!!!
Das lässt ihm keine Ruhe. Es ist als ob er das braucht um in Frieden zu gehen.
Nun sind seine Leukos und Thrombos ja sehr niedrig. Ein blauer Fleck verschwindet erst nach Wochen.....
Wie sieht das dann mit nem Tattoo aus??? Wegen der Heilung??? Nicht das ich denke das er noch Monate erleben wird aber ne schlecht heilende Wunde durch ein Tattoo brauchen wir auch nicht......
Heute konnte er kaum noch stehen. Die Schwester vom Pflegedienst hatte ihn geduscht. Und danach ging nichts mehr. Wir haben ihn dann zu zweit ins Bett getragen......
Jetzt schläft er endlich. Habe ihm ne Pille gegeben damit er zur Ruhe kommt und mal ne Nacht schlafen kann.....
Bis denne.
LG
Paujo
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Offline anderle

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #606 am: 24. Juli 2012, 09:10:34 »
Hallo!
Ist eine blöde Geschichte wegen der Leuko und Thrombo.Frag einen Arzt ist glaube ich das beste.Auf der anderen Seite wenn er es so gern möchte..wie nieder sind den seine Thrombo und Leuko?Hast es zur Zeit sehr schwer,tut mir sehr leid!
Denk an Dich Anderle

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #607 am: 24. Juli 2012, 11:44:12 »
Liebe Anderle.
Auf dich ist Verlass ;) danke für deine Antwort.
Hab doc gefragt. Er hat nur kl Einwände.
Ich weiß noch nicht wie es weiter geht. Mal weiter überlegen und mit Engelszungen versuchen meinem Mann das auszureden.....
LG
Paujo
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Offline Spieglein

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #608 am: 24. Juli 2012, 13:49:18 »
Hallo Paujo,
ich finde es wirklich klasse das Du ihm das Tatoo ermöglichen willst.
Ich denke man sollte alles tun damit die Betroffenen das Gefühl haben ihre Ziele abarbeiten zu können. Wir haben bei meiner Schwiegermutter auch alles ermöglicht was sie wollte... ich denke es ist wichtig ihnen das Gefühl zu geben, sie können selbst entscheiden und sie darin zu unterstützen. Wenn es ihm so wichtig ist, würde ich es auf jeden Fall machen.
Wünsche Dir viel Kraft....

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #609 am: 24. Juli 2012, 22:49:08 »
Hier auch noch Bescheid geben....
Tattoo klappt. Ich habe jemanden gefunden der es bei uns daheim macht. ;D :)
Mein mann ist zufrieden und glücklich.
Maaaaannnn, bin ich erleichtert. Jetzt wird alles gut......er hat seinen letzten Wunsch fast erfüllt.
Danke fürs Antworten......
alles Gute für euch da draußen.
LG
Paujo
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Offline anderle

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #610 am: 24. Juli 2012, 23:13:06 »
dann sag ich mal hast du gut gemacht!!Perfekt...bist eine tolle frau...gute nacht
Andrea

Offline Spieglein

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #611 am: 29. Juli 2012, 21:26:25 »
Hallo Paujo,
ich finde es echt total super das Du das so in die Wege hast leiten können. Ich denke es gibt Deinem Mann das Gefühl, dass er wieder ein Ziel auf seiner Route selbst bestimmen konnten.
Wir haben meiner Schwiegermutter auch alles ermöglicht, sie hat sich immer drüber gefreut. Wobei auch manche Dinge nicht mehr hätten sein müssen und womöglich andere kein Verständnis dafür hatten. Aber grade wenn die Krankheit so fortgeschritten ist, finde ich das "Wunschkonzert" enorm wichtig für die Psyche...
Wünsche Dir noch viel Kraft und drücke Dich! Mach weiter so!
Viele Grüße
Spieglein

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #612 am: 29. Juli 2012, 22:24:13 »
Hallo Spiegelein....
danke für deine Worte....
das Tattoo ist erst mal verschoben.
Ein heftiger Anfall kam dazwischen.Im Moment ist es eher kritisch......mehr dazu unter Krankengeschichten.
LG
Paujo
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Offline Tanja

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #613 am: 30. Juli 2012, 18:04:47 »
Hallo Pajo,

ich wünsche Dir für die bevorstehende Zeit ganz viel Kraft. Ich denke oft an Euch.

Drück Dich
Tanja
Wenn in der Zukunft Hoffnung liegt, erhält die Gegenwart Kraft!!!♥♥♥

Offline Spieglein

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #614 am: 01. August 2012, 09:25:42 »
Hallo Paujo,
das tut mir wirklich leid zu hören. Kann Deine aktuelle Situation wirklich richtig gut nachvollziehen und wünsche Dir viel viel Kraft...
Viele liebe Grüße
Spieglein

 



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