HirnTumor-Forum

Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1127321 mal)

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #690 am: 06. November 2012, 22:14:49 »
Liebe Sisi,

habe Dir eine EMail geschickt! Drücke Dich ganz fest.

LG

Carola

Offline Lara

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #691 am: 08. November 2012, 09:40:16 »
Hallo Sissy,
ich wünsche Dir viel Kraft. Ein Hund zur Ablenkung und zum kuscheln hört sich nicht schlecht an.

Hallo Paujo,
ich finde es bewundernswert, dass Du noch Die Kraft hast hier mirzulesen und Leidensgenossenzu helfen. Ich habe mir Deinen Rat mit dem loslassen, aufgeschrieben für den nicht unwahrscheinlichen Fall, dass es bei uns auch so kommt.

So und jetzt wollte ich eigentlich was schönes mitteilen unser MRT war O.K. Diesmal war die Wartezeit sehr lang MRT 26.10 Ergebnis 6.11. Die Oberärztin hat uns schon mal Frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jehr gewünscht. In 3 Monaten haben wir das nächste MRT. Ich weiß nicht wieso aber nach dem Ergebnis sind wir immer total K.O. obwohl es ja gut war. Wie bekommt Ihr dass mit der Wartezeit zwischen MRT und Ergebnis eigentlich hin?
Viele Grüße
Lara

Offline polomausy

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #692 am: 08. November 2012, 20:42:21 »
Hallo ihr seit alle so stark umglaublich.
Ich bin noch ganz am anfang meime mama ist gerade bei der 10 bestrahlung und temodal ich hoffe es hilft da ihr zustand momentan schlimmer ist als forher vor der terapie aber unsere ärzte sagen das ist normal am terapie anfang

Traurige grüsse

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #693 am: 08. November 2012, 23:03:23 »

 Liebe Lara......

als ich da stand wo du stehst da habe ich auch geglaubt das ich nie mehr in dieses Forum gehe wenn alles vorbei ist aber ich kann nicht ohne.....
Ich hab gedacht nach all unserem leid kann ich nicht mehr ertragen. Aber mir wurde hier soviel Trost und kraft gespendet und ich war und bin hier immer richtig das ich nun das tue was alle anderen auch tun...Trost und kraft schicken und wahre Worte schicken wenn s nötig ist......

das los lassen ist so wichtig und sehr schwer aber anders finden unsere Lieben ihren frieden nicht.....und was wollen wir mehr doch nur das sie ihn Frieden gehen wenn die Zeit kommt.

Ich wünsche euch allen gute MRTs und gute Ergebnisse....

und Sylvie halte durch und denk an dich.......ich drück dich und hoffe du stehst es weiter durch....alles Liebe für dich

gute nacht an alle
paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #694 am: 11. November 2012, 23:21:03 »
Hallo ihr lieben Menschen da draussen,
was soll ich sagen, ich bin gerührt von Euren Wünschen, es tut so gut und ich brauch es heute nacht ganz besonders.

Ich komme gerade aus dem KH, hab meinen Mann einliefern müssen. Er ist seit längerem ja schon so widerborstig, wenn ich ihm helfen will. Ich richte halt jeden Morgen vorm Job sein Frühstück incl. Tabletten, die er auch immer genommen hat. Heute morgen wollte er unbedingt ins Bett hochgehen und dort seine Ration nehmen. Ich habs zugelassen und er hat mehrere Stunden geschlafen. Natürlich hat er seine Tabletten nicht genommen, ich hab zwar nach ihm geschaut, aber die Tabletten auf dem Nachttisch nicht gesehen.Auch Keppra hatte er nicht genommen heute.

Um 17 Uhr dann der Schock: er lag schwerst krampfend im Bett. Der zweite Anfall überhaupt in anderthalb Jahren, ich war überhaupt nicht darauf vorbereitet. Hab den Notarzt gerufen, die haben ihm Tabletten gegeben und dann war er auch wieder da, aber es hat im Arm nicht mehr aufgehört zu krampfen. Zuerst war er ansprechbar, hat geantwortet. Dann irgendwann wurde es immer weniger, er hat mehr gekrampft und trotz 2 Tavor hat sich nichts verändert.

 Als er dann auch nicht mehr sprechen konnte,haben wir ihn in die Uniklinik gebracht. Dort liegt er jetzt und reagiert einfach nicht mehr, er schaut mich an wie schwerstbehindert. Ich bin total entsetzt, mache mir Vorwürfe, weil ich die Tabletten nicht überwacht habe. Der Arzt meinte, es wäre durchaus normal, dass die Zuckungen und Krämpfe im Arm so lange andauern und die Sprache würde wiederkommen, wenn der Anfall ganz vorbei wäre. Er schläft jetzt und wird überwacht in der Nacht. Ich bin zu Hause, aber ichhabe Angst, ich weiß nicht vor was, aber ich habe -Angst, dass er so bleibt...Der Arzt verneint das.

Trotzdem muss ich jetzt umdenken. Wir brauchen Hilfe und ich muss viell. doch eine Pflegestufe beantragen. Man will das nicht, will einfach immer so weitermachen, hoffen, dass es irgendwie noch halbwegs normal geht. Aber man kann einfach die Augen nicht davor verschließen. Irgendwie bin ich aber auch erleichtert, dass ich die Nacht nicht alleine hier mit ihm verbringen muss. Es tut dann auch gut zu wissen, dass sich professionelle Menschen drum kümmern.

Wann habt ihr das mit der Pflegestufe angegangen? Sind wir da wirklich schon? Alle sagen mir, dass ich mich total überlaste, nur ich sehe es nicht.
Schön, dass es Euch gibt, auch wenn der Anlass gerne ein anderer sein dürfte...

Gute Nacht..
Eure Sissy

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« Letzte Änderung: 12. November 2012, 08:00:38 von fips2 »
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline Paujo

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #695 am: 12. November 2012, 00:41:05 »
Liebe Sisi.....

es ist nicht so das dein mann einen anfall bekommen hat weil er einmal die Pillen nicht genommen hat. Unser Neurologe hat gesagt das der Körper einen gewissen Spiegel hat und den auch halten kann wenn er mal eine Dosis vergisst.
Aus eigener Erfahrung würde ich eher vermuten das der Anfall schon auf dem Weg war und dein mann deshalb entgegen seiner Angewohnheit nach oben ging und die tabletten dann einfach vergessen hat.......
kümmere dich um Pflegedienst und Bett und Stufe und alles was man braucht.
wenn du unsere Geschichte kennst dann weißt du wie der letzte endlose Anfall ausging (trotz regelmäßiger hoch dosierter Keppra)
ich hoffe der Doc hat recht.........
aber ich befürchte das es ähnlich wie bei uns ist.....
ich wünsche dir viel kraft und euch alles gute
lass dich krank schreiben und regel alles damit es da ist wenn er entlassen wird
nimm einen pflegedienst mit palliativ
und nimm dir zeit für dich um kraft zu tanken

ich drück dich
alles liebe
paujo
Hinter dem Horizont geht s weiter.....

Offline diandra

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #696 am: 12. November 2012, 06:05:17 »
Liebe Silvia!

Es tut mir wirklich sehr leid, dass es deinem Mann so schlecht geht!

Das mit den Epi Anfällen kenne ich auch. Mein Schatz hatte anfang September 4 Anfälle hintereinander und musste auch ins Spital. Er hat sich aber super schnell erholt und konnte nach 2 Tagen wieder nach hause. Sonst geht es ihm eigentlich recht gut.

Obwohl wir schon seit August 11 keine Schulmedizinische Therapie mehr machen.

Wünsche Dir viel viel Kraft!

Herzliche Umarmung

Cornelia

Offline Lara

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #697 am: 12. November 2012, 10:59:03 »
Hallo Polomausy,

das mit der Verschlechterung des Gesundheitszustandes unter der Strahlentherapie war bei uns auch so. Ich bin sogar in einer Nacht von meinem damal 6 Jährigen Sohn darauf angesprochen worden (um 3 Uhr Morgens weil er nicht mehr schlafen konnte). Er meinte Papa muss eine andere Medizin bekommen, die die er jetzt hat hilft doch gar nicht. Er würde sogar  ausnahmweise in der Schule essen damit ich mit Papa noch mal zum Arzt gehen kann. Da musste ich meinem Sohn erklären, dass die Medizin die Papa  bekommt leider so wirkt, damit die Krankheit bekämpf wird.  Aber bis dahin müssen wir uns gedulden. Das nachdenken um meinem Sohn zu erklären warum und wieso sich der Zustand verschlechter hat mir jedoch auch sehr geholfen(meine Hoffung auf Besserung kehrte zurück) Nach der Strahlentherapie haben wir Urlaub gemacht und  seitdem ging es Bergauf. Meinem Mann geht es gut . Er geht sagar wieder arbeiten. (Diagnose 01/2009)
Ich  hoffe, dass es bei Euch ebenso sein wird.

Viele Grüße
Lara

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #698 am: 12. November 2012, 11:01:26 »
Hallo Sisi,

das klingt ja wirklich schlimm! Du darfst dir keine Vorwürfe machen. Einmal nicht genommene Pillen lösen so etwas nicht aus.

Zum Thema Pflegestufe hatte ich Dir ja schon in meiner PN gepostet. Hauptsächlich geht es da um Grundpflege: Waschen, Essen, Versorgung etc. Ich würde es auf jeden Fall versuchen. Ich denke mal bei deinem Mann geht es auf jeden Fall in die Richtung "Eingeschränkte Alltagskompetenz".

Wichtig ist, dass Du Dir Gedanken machst, wie eine Hilfe aussehen könnte und wer sie leisten kann. Davon, dass du 200, 400 oder 700 Euro Pflegegeld bekommst, wird dein Mann trotzdem seine Tabeletten nicht nehmen, wenn er es nicht WILL. Sprich am besten mit den behandelnden Ärzten über diese mentalen und auch zwischenmenschlichen Probleme, die sich durch die Krankheit einstellen. Aber bitte, bitte... sieh das nicht als dein Versagen an... es ist diese sch... Krankheit!

Es ist keine Schande überfordert zu sein in dieser Situation. Ja, man will es nicht wahrhaben, aber man darf sich nicht kaputt machen. Man hat auch eine Eigenverantwortung sich selbst gegenüber. Wenn ich das schreibe, klingt das für mich selbstverständlich... aber auch ich bewege mich oft im grenzwertigen Zustand und kann eure Situation deswegen auch gut nachvollziehen.

Alles Liebe und viel Kraft
Pem

Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #699 am: 12. November 2012, 11:52:18 »
Liebe Sisi,

ich kann Dich nur drücken und Dir Kraft wünschen! Und das mit dem Kaffee trinken können wir wirklich mal angehen. Ich bin ein gter Zuhörer!!! Ich kann Dir leider keine Ratschläge geben, wie die anderen, die das schon mitmachen und durch haben, da die Situation bei uns ja noch Gott sei Dank eine andere ist. Aber da sind ja zum Glück Pem und Paujo und andere, die ihr Wissen weitergeben, auch wenn es für sie eine so schwere Situation ist.

Ganz liebe Grüße

Carola

Offline jannopeter

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #700 am: 13. November 2012, 08:05:29 »
Hallo
mein Sohn hatte auch ab Dezember 2011 immer wieder Krampfanfälle. Anfang Dezember hieß es dann er würde nicht mehr aufwachen und es würde dem Ende zugehen. Zwei Tage später ist er im Rolli am Geburtstagstisch meiner Tochter gesessen und Kuchen gegessen. Fast alle Störungen - bis auf das Laufen, welches aber durch Metastasten an der Wirbelsäule bedingt nicht mehr ging - haben sich alle Störungen zurück gebildet. Wir hatten dann noch fast 2 1/2 Monate in denen wir viel gelacht, gespielt und natürlich auch geweint haben.
In dieser Zeit hat uns ein Palliativ-Team unterstützt und wir waren kpl. als Familie zuhause. Weder mein Mann noch ich konnten in dieser Zeit arbeiten gehen. Aber dennoch sind wir froh diese Zeit gemeinsam bestritten zu haben, das waren wir unserem Sohn und auch uns schuldig.

Zum Thema "gehen lassen": Ich war zum Schluss fast zwei Tage ununterbrochen am Bett meines Sohnes - hatte nicht geschlafen. Kurz bevor er dann starb hat mich mein Mann überredet, mich neben sein Pflegebett auf eine Matratze auf den Boden zu liegen. Und im Nachhinein würde ich sagen, dass wir gemeinsam eingeschlafen sind. Er leider für immer. Ich denke dass er dieses loslassen gebraucht hat.

lg
Jannopeter

Offline Lackenkogel

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #701 am: 14. November 2012, 16:20:59 »
Liebe Sisi,
ich kann Deine Verzweiflung, Deine Wut und Deine Hilflosigkeit soooooooooooooooooo gut verstehen. Man will es einfach nicht wahrhaben, dass dieser Mensch bedingt durch diese Dreckskrankheit nicht mehr so ist, wie er einmal war. Dass Dein Mann grob zu Dir ist - nimm es ihm bitte nicht übel. Er kann nichts dafür! Ebensowenig für seine Lethargie.
Ich kann Dir ebenfalls nur dringend dazu raten, Dir Hilfe zu holen. Pflegestufe ist ganz wichtig, ebenso die nötigen Pflegemittel (Krankenbett etc.). Und zwar schon jetzt und nicht erst kurz vor Toresschluß - auch, wenn Dein Mann anderer Meinung ist; hier muß man ihm die Entscheidung wohl abnehmen.
Du brauchst Deine Kräfte noch für viel wichtigere Dinge als diesen ganzen organisatorischen Kram.
Und was den Hund angeht: Warte! Ich glaube nicht, wenn ich Deine Schilderungen lesen, dass Du den Bedürfnissen des Tieres gerecht werden kannst. Ist nicht böse gemeint, nicht falsch verstehen. Stelle mir nur gerade vor, wie es wäre, wenn ich in der jetzigen Situation noch einen Hund hätte - der arme Kerl..................

Ich wünsche Dir von Herzen ganz viel Kraft.
Astrid

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #702 am: 15. November 2012, 00:16:47 »
Hallo ihr Lieben,

danke für eure Unterstützung. Morgen wird mein Mann entlassen aus dem KH. Sie haben mir dort auch geraten, alles zu Hause vorzubereiten. Also kriege ich morgen früh ein Bett, einen Badelifter und einen Duschhocker. Das ging jetzt alles völlig unerwartet aber auch umkompliziert und ich merke, wie es mich entlastet. Ich bin weiter krank geschrieben und werde es wohl auch länger sein. Die Ärzte setzen jetzt auch das Avastin ab, weil es ihn in diesen Zustand gebracht hat. Er läuft langsam wieder und kann auch mit der Ergotherapeutin die Treppe gehen. Sein Zustand ist verlangsamt, aber er ist soweit wieder fast "wie vorher". Irgendwie ist in den zwei Tagen aber trotzdem auch ein Stück von ihm von mir gegangen und ich habe Abstand und Kraft bekommen. Die Abende hier zu Hause alleine und die Aussicht darauf, wie es ohne ihn sein wird, das hat aber nicht mehr so die Schwere und Trostlosigkeit, wie noch zu Anfang der Krankheit. Diese Ohnmacht ist ein stückweit gewichen und hat sich in Akzeptieren ohne zu hadern gewandelt. Zwischen uns ist eher ein liebevoller pflegender Umgang entstanden und ich freue mich, wenn er morgen nach Hause kommt. Mittlerweile lehnt er auch die Pflege von mir nicht mehr ab. Ich habe ihn gewaschen, eingecremt und  umgezogen. War vorher nur mit Widerstand möglich. Morgen kommt dann auch der Pflegedienst und bespricht alles mit mir. Was mir ein bisschen Angst macht, ist das Gespräch mit den Ärzten morgen, sie möchten es gerne, sprechen schon von dem letzten Abschnitt der Krankheit. Irgendwie bin ich stark und gefasst und trotzdem will ich es nicht hören, will einfach alleine mit ihm da durchgehen, und doch noch hoffen, dass er irgendwie einfach da bleibt, egal in welchem Zustand. Kennt ihr das? Wie kann man diese letzte Etappe meistern, ohne zusammenzubrechen, wann holt einen diese Trauer ein? Davor habe ich am meisten Angst.
Ihr seid alle so stark, habt wieder in Euer Leben zurückgefunden irgendwie und seid hier immernoch für die da, die den Weg noch vor sich haben.
Ich danke Euch nochmal für Eure Unterstützung, ist echt klasse, dass es Euch gibt.

Den Frieden der Nacht.
Sisi
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline Lackenkogel

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #703 am: 15. November 2012, 10:38:54 »
Guten Morgen Sisi,
tja, wie meistert man die letzte Etappe. Sicherlich ist dies eine ganz individuelle Angelegenheit. Meine Mutter ist im absoluten Endstadium und hat nur noch wenige Tage/Wochen zu leben. Sie ist in einem Pflegeheim untergebracht. Von daher fällt für uns die Basisversorgung weg. Wir können nur noch für sie da sein. Ihre Wünsche erfüllen, soweit dies möglich ist, ihr zuhören, mit ihr lachen und mit ihr weinen.
Akzeptieren und Loslassen. Wenn sie gehen will, dann darf sie das. Und glaube mir, wenn Du hilflos mit zusehen musst, wie der geliebte Mensch täglich (!) immer weniger wird, dann wünscht man sich sogar, dass es alsbald ein friedliches Ende hat. Für alle Beteiligten.

Viel Kraft und geniesse die Zeit mit Deinem Mann.
Alles Liebe
Astrid

Offline jannopeter

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #704 am: 15. November 2012, 12:33:38 »
Hallo Sissi,
Hallo Lackenvogel,

diese letzte Phase ist sehr zwiespältig. Man tut was man kann. Und man findet sich immer mehr in die Situation ein. Eine liebe Freundlin aus der Elterninitiative, die sich schon seit Jahren mit krebskranken Kindern und deren Eltern beschäftigt sagte mir einmal: "Man freundet sich mit jeder Situation an." Und das stimmt! Anfangs ist der Berg vor einem rießig und unbezwingbar. Dann macht man sich auf den Weg und Stück für Stück kommt man höher. Dass der Berg mit zunehmender Krankheit dann beständig höher wird brauche ich euch hier in diesem Forum wohl nicht zu erzählen.

So ging es mir mit meinen Kindern. Zunächst Glio bei meinem Sohn - der Boden unter den Füßen fehlte, dann 5 Wochen später dieselbe Diagnose bei meiner Tochter. Rezidiv bei meinem Sohn. zusätzliche Leukämie bei meiner Tochter. Metastasen an der Wirbelsäule bei meinem Sohn...

Ich habe meinen kleinen Schatz verloren und ich habe ihn bei Gott geliebt. Aber zum Schluss habe ich dafür gebetet, dass er endlich erlöst wird. In dieser Zeit habe ich viel geweint, so dass für die Beerdigung und die erste Zeit danach kaum noch Tränen übrig waren. Ich habe Abschied genommen. Was im nachhinein für mich wichtig ist, ist die Gewissheit alles getand zu haben. Wir konnten ihn bis zum Schluss Zuhause pflegen - bei einem Kind mit 40 kg schon eine körperliche Höchstleistung - bei einem Erwachsenen??? keine Ahnung. Und diese Erinnerungen - vor allem natürlich die Zeit vor der Erkrankung oder eben auch die kleinen Lichtblicke in den letzten Phasen - helfen mir meine Trauer aushalten zu können.

Trotzdem hat es mir vor 4 Wochen wieder den Boden unter den Füßen weg gerissen, als uns gesagt wurde, dass nun auch meine Tochter ein Rezidiv habe. Ich habe Angst vor dem MRT in der kommenden Woche, die Ungewissheit ist an dieser Krankheit viel schwieriger zu ertragen als ein Ergebnis zu haben und dann damit leben - hört ihr LEBEN - zu müssen. Denn auch wenn es uns schwer fällt, wir müssen immer versuchen zu LEBEN.

Genießt den Tag heute - was morgen kommt kann uns zum Glück heute noch niemand sagen.

lg
Jannopeter

 



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