Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[HeikeD]

@Bianca, ich hoffe deine Ma erholt sich schnell von dieser blöden Pilzinfektion und kann ganz bald wieder zurück nach hause.

Wünsche allen hier viel Kraft.

Mit den Therapien kenne ich mich gar nicht aus.... die Ärzte können mir verkaufen was sie wollen. Ich weiß nix. Das gefällt mir gar nicht, aber ich kann ja auch nicht innerhalb von ein paar Wochen das Wissen von Ärzten erlangen. Wie soll das gehen?

Wie habt ihr euch das alles angeeignet?

LG
Heike

[Britta75]

Ihr Lieben da draußen,

meinem Dad ging es heute nicht gut. Komme gerade aus dem Heim und bin einfach nur traurig. Er war nur teilweise ansprechbar, hat fast nur geschlafen und fast nichts gegessen. Manchmal hat er mich dann mit ganz großen Augen angesehen, so, als hätte er in der Zwischenzeit vergessen, dass ich überhaupt da bin. Momentan habe ich jedes Mal Angst, zu gehen.....Ich frage mich, wie lange sich dieser erbärmliche Zustand noch hinziehen kann..... Das Schlimme ist, dass ich genau das Gleiche ja erst vor drei Monaten bei meiner Ma mitgemacht habe. Ich komme langsam echt an meine Grenzen.

Traurige Grüße

Britta

[Tanja]

Liebe Britta,

das tut mir so leid mit Deinem Dad. Drück Dich mal ganz doll.

Lieben Gruß
Tanja

[HeikeD]

Hallo Britta,

tut mir auch sehr leid. Wir können nicht viel tun, außer da zu sein. Besuche abstatten und versuchen die Liebe die wir empfinden zu zeigen.

An die Grenzen kommen, ja ich denke schon jetzt manchmal, dass es bei mir so weit ist. Obwohl es meinem Papa ja noch relativ gut geht, ist es für mich sehr schwer damit umzugehen.

Wenn ich dagegen sehe wie schwer es bei dir oder anderen ist, dann bete ich zu Gott, dass er mir die Kraft gibt auch das durch zu stehen.

Alles Gute!

Lg
Heike

[BabsyO]

Gott... ja... ich enthalte mich. momentan bin ich mir sicherer den je, dass es soeinen nicht geben kann.

Meine Mutter ist mitlerweile derartig körperlich angegriffen, dass sie kaum noch in der Lage ist, meinen Papa zu heben.
Aktuell fährt jeden abend jemand von uns (meine Schwester, mein Mann oder ich) noch mal zu ihnen, um ihn ins Bett zu bringen.

Dienstag Abend gegen 24 Uhr hat meine Schwester (sie war zum Zubettbringen dort) den Notarzt gerufen. Papa hatte Schmerzen in der Brust und ihm fiel das Atmen schwer.
Das Herz war etwas flott. Er wurde zur Beobachtung ins Krankenhaus gebracht. Leider ist man hier auf SOLCHE Fälle nicht eingestellt und total überfordert. Mittwoch hat meine Mutter ein Rezept für Inkontinenzbedarf beim Hauarzt organisiert. In der Apotheke sagte man uns, dass bei dieser Krankenkasse nichts rausgegeben werden darf, da sie Vertragspartner hat.
Ich zu Hause direkt die Krankenkasse angerufen und gefragt, ob mein Papa jetzt eine Woche oder länger in die Hose machen muss, bis wir Windeln zugeschickt bekommen haben?! Man zeigte sich einsichtig und erlaubte uns KOSTENGÜNSTIG privat selbst welche zu organisieren und die Rechnungen einzuschicken. Danach hab ich mit dem Versandtpartner telefoniert und Probewindeln angefordert. Bei der Krankenkasse habe ich moniert, dass man wegen allem anrufen und betteln muss und wertvolle Zeit verschenkt, die man lieber mit seinem kranken Papa verbringen würde. Die Dame war wirklich sehr verständnisvoll und hat dann mit mir auch noch so ein bisschen aus dem Nähkästchen geplaudert. Sie kann natürlich an den Reglements nix ändern, ist ja klar. Aber ich hab mich danach einfach besser gefühlt. Das musste raus.

Heute wurde Papa entlassen. Lungen wurden geröngt. Ja, sie sind verschleimt, aber keine Lugenentzündung oder sonstiges.
Großes Manko (bzw. eine FÜRCHTERLICHE Unmöglichkeit) er wurde mit einem Krankenhauskittelchen nach Hause geschickt. Die Herren des DRK waren geschockt. Keine Socken, keine Hose, keine Jacke, aber ne durchgepisste Windel.
Sie haben meiner Mutter dann geholfen, ihn gescheit anzuziehen.

Die zwei Tage Krankenhaus haben ihm allgemein nicht sehr gut getan. Er hat noch mehr abgebaut. Er kann kaum noch mithelfen. Heute mittag haben wir ihn zu dritt von der Couch gekratzt, nachdem er wieder eine Windel durchgepischert hatte.
Aber man hat gemerkt, dass er froh ist, wieder zu Hause zu sein.

Bei uns gibt es wohl eine Möglichkeit in ihn eine Tagespflege zu geben, wo ihn meine Mutter auch besuchen könnte. Wir werden uns informieren. Es geht nicht mehr. Unsere Mama darf nicht vor die Hunde gehen.

Könnt grad beim Schreiben schon wieder heulen.
Wie furchtbar alles ist... *seufz*

[polomausy]

Guten morgen..
Ja die streitereien immer noch zusätzlich mit den krankenkassen und anderes. Ist vurchtbar.

Ich wünsche mir und babsy britta tanja und denn anderen viel kraft

[HeikeD]

Guten Morgen,

@Babsy, ich habe meinem Vater Vorlagen übers internet bestellt, bei Ama... da kosteten mich die, die er haben wollte 40 Eoro für 120 Stück. Das reicht erst einmal und die Dinger sind wirklich gut! Er ist total begeistert. Der Pflegedienst will beim Doc ein Rezept besorgen für die Vorlagen.

Die Auseinandersetzungen mit der Kasse stehen uns noch bevor. Und die werden kommen da bin ich sicher.

Ich wundere mich bei Krankenhauspersonal über nix mehr, wie unmöglich ist es einen Patienten im Flügelhemdchen nach hause zu entlassen? Da würde ich, liebe Babsy, einen Beschwerdebrief schreiben, an der Wut darüber würde ich ersticken sonst. Habe zwar auf meine Beschwerde noch nichts gehört, aber ich gehe davon aus, dass die sich noch melden.

Man kann sich doch nicht alles gefallen lassen, oder?

Die idee mit der Tagespflege ist gut, erkundigt euch, da ist euch ganz sicher viel mit geholfen.

LG
Heike

[Lackenkogel]

Guten Morgen,
@Babsy: es tut mir unheimlich leid, wie schlecht es Deinem Vater geht - ich weiß, wie Du Dich fühlst, glaube mir. Und bei all dem Schmerz, bei all der Hilflosigkeit und der Angst sich auch noch mit unsensiblem Krankenhauspersonal und Behörden rumzuschlagen, raubt noch zusätzlich Kraft.

Nur verständlich, dass Ihr Eure Mutter entlasten möchtet. Und wenn ich den Krankheitsverlauf Deines Vaters hier lese, würde ich sagen, dass es hierfür auch höchste Zeit wird. Es wird leider nicht einfacher werden.
Ich habe Deine vorherigen Einträge nicht mehr ganz im Kopf, das möchte ich fragen, warum Dein Vater auf der Coach schläft? Ein Krankenbett hat er nicht? Das würde aber doch sicher sehr helfen. Irgendwann wird leider der Zeitpunkt kommen, dass Dein Vater nur noch liegen kann und dann auch gedreht werden möchte/muß. Das ist ein Kraftakt sondergleichens, den man alleine nicht mehr schafft, zumal er nicht mehr mithelfen kann.

Ich finde es nur verständlich, dass man sich in so einer Situation jegliche Art von Hilfe holt. Dadurch habt Ihr nicht nur Unterstützung, sondern auch mehr Zeit, die verbleibende Zeit mit Eurem Vater zu "geniessen". Das hat soviel Mehrwert!

Alles Gute
Astrid

[Pem34]

@babsy...

kleiner Tipp: Windeln. Versuche Super-Seni-Plus zu bekommen. Die haben 8 von 9 Tropfen (Saugstärkenangabe)... die rücken die Versorger erst raus, wenn man die billigen zig mal moniert hat  .... oder man fragt direkt danach.

LG
Pem

das mit dem OP-Hemdchen geht ja wohl gar nicht! Wenn du noch keine Lungenentzündung hast, kriegst'e dann eine. Unser Pfleger kann auch Storrys erzählen von entlassenen Patienten...

[HeikeD]

@Babsy, habt ihr mal mit einem Pflegedienst gesprochen? Kommen die morgens und abends vorbei und helfen euch beim aufstehen und schlafen gehen?

Ihr seid mit der Sorge und der Pflege momentan überfordert, holt euch unbedingt Hilfe. Vor allem deine Mama wird das nicht lange so weg stecken.

Die vom Pflegedienst wissen auch wo man was beantragen und einfordern kann. Ich bin so froh, dass ich meinen Cousin vom Pflegedienst habe, der mir viele Dinge abnimmt.

Wenn er sich nicht mehr alleine helfen kann, dann bekommt er doch ne Pflegestufe....

Wir beantragen jetzt schon eine, obwohl mein Papa noch alleine gehen kann. Aber aufgrund seiner Sehstörung wird es vielleicht trotzdem klappen.

Das bespreche ich Dienstag mit dem Arzt.

Alles Gute!

[jannopeter]

Also ich kann mich noch daran erinnern, dass wir das Pflegebett über die Pflegeversicherung geordert und bestellt hatten inkl. einer Viskoelastischen Matratze gegen Wundliegen und einem Inkontinzenzbezug. Das Bett stand dann zwar mitten im Wohnzimmer, aber so konnte mein Sohn immer bei uns sein. Zeitweise haben wir dann halt nachts bei ihm im Wohnzimmer auf dem Boden geschlafen, wenn ein Umbetten zur Nachtruhe zu aufwendig oder ihm im jeweiligen Zustand nicht zugemutet werden konnte. So konnten wir das Bett auf den Rollen rücken - mal zum ihn zu waschen, die Infusionen anzuschließen... Sehr wichtig war auch die elektische Verstellbarkeit. Auch die elektische Verstellbarkeit war viel wert.

Mit den Windeln wir hatten von der Pflegekasse einen Zusatz von 40€ für solche Dinge pro Monat und mussten dann nur die Belege einreichen.

Ich bewundere eure Kraft ich hatte "nur" einen Sohn mit 40 kg zu pflegen - ihr habt Erwachsene!!! Die Pflegerinnen aus dem Hospiz haben uns bei all diesen Dingen wunderbar beraten und unterstützt!

Viel Kraft
jannopeter

[HeikeD]

Meine Mutter hatte irgendwann eine Dekubitusmatratze bekommen,d ie war mit Luft gefüllt.

Sie hatte auch ein Krankenbett und eine Gerätschaft mit der mein Vater sie aus dem Bett und wieder rein heben konnte, bzw. der Pflegedienst.

Wurde alles von der Kasse gestellt.

[BabsyO]

AAAAAAAAAAAAALSO *lufthol*
Unser Papa hat einen Bettrahmen den wir in das Ehebett reingestellt haben. Der ist höhenverstellbar und hat einen Galgen. Mit Dekubitusmatratze drin.
Bei meinen Eltern besteht nur in der Küche die Möglichkeit Wohnzimmer und Küche zu beheizen. Da gewöhnt man sich dran, und es ist okay. Es ist eine Mietwohnung in der sie schon 25 jahre wohnen. Man könnte Heizkörper nachrüsten was natürlich zu Mehrkosten der Miete und zu einem enormen Aufwandt führen würde, weil alles aufgemacht werden muss etc. Also an sich keine Option.
Auf der Couch liegt er tagsüber oft. Das hat den Effekt, dass er wenigstens etwas im Familienleben integriert ist. Das Wohnzimmer und die Küche hängen direkt aneinander. Oft möchte er dann auch in die Küche geholt werden, wenn ich mit meiner Tochter da bin oder meine Schwester mit ihrer.

Er ist ja Pflegestufe 3. Meine Mutter hat sich die ganze Zeit gegen Hilfe ausgesprochen. Sie wollte nicht, dass unser Papa sich abgeschoben fühlt. Jegliche Interventionsversuche meiner Schwester, mir und von andren Angehörigen gingen an ihr mehr oder weniger vorbei.
Seit Montag hat sich jetzt ihr Rücken gegen die Mehrbelastung aufgelehnt und sie kann sich kaum noch bewegen.
Ich habe noch mittags bei der Krankenkasse angerufen und Kombipflege beantragt.
Morgens kommt jemand von der Sozialstation und wäscht ihn und zieht ihn an und abends das Gleiche. Und gegen 22-22:30 fährt dann noch mal jemand von uns und bringt ihn ins Bett.
Ich würde theoretisch auch dort übernachten, aber unter der Woche geht das nicht, da mein Mann um vier Uhr morgens aufsteht und es ja logischerweise jemand bei unserer Tochter sein muss.

Kann mich mal jemand grob über die verschiedenen häuslichen Palliativmöglichkeiten aufklären? Ich habe bei Pem jetzt was von SPV und noch irgendwas gelesen. Ich kenn mich da aktuell noch nicht aus.
Unser Problem ist, dass wir ca. 40-45km von Würzburg entfernt sind. Dort gibt es häusliche Palliativdienste die sogar zu uns kommen würden. Aber wie gesagt, dafür geht es ihm "leider" noch zu gut.
Gegen eine Palliativstation weigert sich meine Mutter. Sie kann in der aktuellen Situation ihr gewohntes Umfeld nicht verlassen. Das würde ihr glaub ich wirklich den letzten Halt nehmen.
Hospiz gibt es leider erst ab mitte nächsten Jahres. Aber ebenfalls in Würzburg.

[Britta75]

Hallo Babsy,

also der Palliative Dienst wird bei uns über den Hausarzt informiert und nimmt dann mit dem Betroffenen und der Familie Kontakt auf. Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass es deinem Vater für die Inanspruchnahme des Palliativen Dienstes noch zu gut geht. Palliativ bedeutet ja nicht automatisch, dass jemand schon kurz vorm Sterben ist! Dieser Dienst besteht halt aus speziell geschulten Mitarbeitern, die die Sorgen und Nöte von Schwerkranken kennen. Und vor allem haben die Ärzte, die dort tätig sind, nochmal ganz andere Möglichkeiten und Erfahrungen wenn es um Schmerzmedikation geht, als -Sorry-ein normaler Hausarzt. Ich würde darüber in jedem Fall nachdenken, zumal sich die Situationen einfach auch immer rasend schnell verändern können. Ansonsten frag doch mal bei kirchlichen Einrichtungen nach, auch dort gibt es oft Hilfeangebote. Vielleicht googelst Du auch einfach mal unter "Hospizgruppe" in eurer Nähe.

Viele liebe Grüße

Britta

[Lackenkogel]

Hallo Babsy,
ich schließe mich das Brittas Meinung an. Wie schlecht müsste es Deinem Vater denn gehen, damit er den Palliativdienst in Anspruch nehmen darf?!
Meine Mutter wird seit Juli palliativmedizinisch versorgt - und da war sie noch recht gut drauf.
Oder gibt es das von Bundesland zu Bundesland Unterschiede? Kann ich mir nun grad gar nicht vorstellen.

Es gibt auch mobile Hospizdienste, die ins Haus kommen.

Liebe Grüße und weiterhin ganz viel Kraft!
Astrid