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Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1102433 mal)

Offline Tanja

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #780 am: 01. Dezember 2012, 19:42:56 »

Liebe Polomausy,

da hast Du Recht, aber so ist das leider in Deutschland. Scheiß Bürokratie.

Wünsche Dir auch viel Kraft, für alles was noch so auf Dich und Deiner Mutter zu kommt. Wie geht es Deiner Mutter denn heute? Und wie geht´s Dir so?

Viele lieben Grüße und einen schönen 1. Advent morgen.
Tanja
« Letzte Änderung: 02. Dezember 2012, 01:02:56 von Tanja »
Wenn in der Zukunft Hoffnung liegt, erhält die Gegenwart Kraft!!!♥♥♥

Offline Tanja

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #781 am: 01. Dezember 2012, 19:47:15 »
Liebe Babsy,

hab grade gedacht ich lese nicht richtig, als ich gelesen habe, das sie Deinen Vater nur in einem OP Hemd nach hause geschickt haben, das kann ja wohl nicht sein. Hast Du Dich deshalb wenigstens Beschwert?

Das es Deinem Vater so schlecht geht tut mir echt leid. Es freut mich aber, das Ihr jetzt Hilfe bekommt, so das Deine Mutter entlastet wird.

Wünsche Euch trotz allem einen schönen 1. Advent morgen.
Viele lieben Grüße
Tanja
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Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #782 am: 01. Dezember 2012, 21:14:19 »
Hallo zusammen,

Ja Thema Beschwerde. Meine Mutter meinte, und Unrecht hat sie nicht, ich soll mir die Kraft sparen. Aber eventuell werde ich ein Schreiben aufsetzen. Auch wenn mir zu solcherlei Konflikten aktuell der Sinn eigentlich gar nicht steht.

Was Palliativdienst und Hospizdienste etc. angeht sind wir noch völlig uninformiert. Wir wissen nur, dass es bei uns im Ort eher schwer ist, da etwas zu bekommen.
Meine Mutter hat den abentlichen Besuch der Sozialstation wieder "abbestellt", da die eigentlich nur zum Schlafanzug anziehen gekommen sind und sonst nichts.
Mein Schwester und ich wollen uns jetzt über die Möglichkeit einer polnischen Pflegerin informieren.
Hat da jemand Erfahrung damit? Weiß einer von euch, wie das mit der Bezahlung läuft? Also ob das über die Pflegeleistungen abgerechnet werden kann?

Es ist für uns langsam nicht mehr zu stemmen. Meine Mutter kann körperlich fast nicht mehr und für uns zwei Töchter ist der zeitliche Faktor ein enormer. Private Dinge zu erledigen ist fast unmöglich. Es hängen noch jeweils ein Kleinkind dran, die beide momentan alles andre als einen geregelten Tagesablauf haben.
Einkaufen ist schon ein mittelschwerer Akt, weil einfach keine Zeit ist. Ich hab jetzt in zwei Wochen um die fünf Kilo abgenommen. Also vom Prinzip her macht das nichts, aber ich komm nicht zum Essen. Gut... mein Appetit ist auch eher mau, aber trotzdem.
Jetzt fahren meine Schwester und mein Mann im wechsel Abends ja noch mal zu meinen Eltern um Papa ins Bett zu bringen (ich kann ihn rückentechnisch momentan nich so rumheben. Mein Mann tut sich da leichter).
Das ist so gegen 22-22:30. Dann muss er noch mal aufs Klo. Das hat bei meiner Schwester vergangene Woche eine 3/4 Stunde gedauert. Sie war gegen 23:30 zu Hause und muss um 5:30 aus den Federn.
Mein Mann muss um 4:20 aus der Falle. Es wächst uns momentan schlicht über den Kopf.
Ich bestehe nur noch aus Stress und "ich bin kurz vorm ausrasten/zusammenbrechen/heulen".

Blöder Scheiß. Ehrlich :(
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Offline Lackenkogel

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #783 am: 01. Dezember 2012, 21:54:33 »
Also zum Thema "polnische Pflegekraft" gibt es jede Menge Infos im Netz!
Hatten wir auch in Betracht bezogen, sind aber davon abgekommen. Denn auch sie benötigt einen freien Tag in der Woche sowie 3 Stunden pro Tag. Ist ja auch nur verständlich. Damit bliebe die Versorgung des Patienten in dieser Zeit aber wieder bei den Angehörigen.
Und die polnische Hilfe benötigt ein eigenes Zimmer im Haushalt. Habt Ihr dieses?
Ich bin mir nicht mehr sicher, aber ich glaube, dass sie auch keine Medikation verabreichen darf. Sie ist in erster Linie für die Grundversorgung und den Haushalt zuständig. Wie das mit der Abrechnung ist, weiß ich auch nicht mehr.

Euer Vater hat doch sicher einen Hausarzt, und dieser kann Euch Auskunft geben, wie es mit der palliativen Versorgung aussehen könnte.

Mal davon abgesehen, ob dies nun möglich ist oder nicht, verstehe ich noch immer nicht, warum Ihr keinen Pflegedienst beauftragt, der mindestens 3 x täglich zu Euch ins Haus kommt. Als mein Vater noch zu Hause versorgt werden konnte, kam ein mobiler Pflegedienst ins Haus, hat die Grundversorgung übernommen, ihn abends ins Bett gebracht. Dein Vater hat Pflegestufe III, da steht ihm dies doch zu!

Was den Toilettengang angeht: Windelhöschen helfen! Toilette, Toilettenstuhl, Pfanne wird ihm sicher schon zu beschwerlich sein.

Das Bett kann man nicht ins Wohnzimmer stellen? Somit hätte Dein Paps ein bequemes Lager und kriegt auch noch mit, was um ihn herum passiert.

Babsy, sei mir nicht böse, aber ich habe schwer den Eindruck, dass Ihr nicht loslassen könnt. Stattdessen dreht Ihr bald alle ordentlich am Rad. Damit ist aber Niemandem geholfen, am allerwenigsten Deinem Vater. ER ist der Kranke! Und für ihn muss die bestmögliche Versorgung her. Ob das Deiner Mutter nun passt oder nicht - auch sie wird es lernen MÜSSEN loszulassen. Loslassen heißt nicht automatisch Abschieben! Aber jegliche Art von Hilfe und vor allen Dingen eine bessere Organisation kann nur Euer Aller Vorteil sein.

Nicht ausrasten, weinen ja, aber nicht ausrasten. Kostet nur Kraft und Energie. Ihr kriegt das hin!

Liebevolle Grüße
Astrid






Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #784 am: 01. Dezember 2012, 22:09:22 »
Ich denke tatsächlich, dass meine Mutter da wirklich ihre Schwierigkeiten mit hat.
Ich versuche da zu intervenieren, aber ich kann sie natürlich nicht zu sehr in die Ecke drängen.

Die Sozialstation kam jetzt morgens und abends. Das abends ist aber auch eher eine Lachnummer. Also die ziehen in quasi nur um, und da meint meine Mutter (zu Recht, wie ich denke) dass sie DAS auch noch alleine hinbekommt.
Aber sie kommen morgens zum Waschen und fertig machen. Das bleibt auch auf jeden Fall erst mal. Einmal die Woche soll er dann noch gebadet werden.
Lt. Sozialstation hatten meine Eltern abends schon den letztmöglichen Besuch (das war zwischen 19-20 uhr. Da kann er aber noch nicht ins Bett. Momentan ist er ohnehin so früh wach).
 Ich glaube einfach, durch unsere ländlichkeit bzw. durch die Struktur hier ist das einfach nich so gut abgedeckt? Keine Ahnung.
Es ist alles so furchtbar viel Input und Information einholen etc. pp. Ich seh ganz oft nur nen riesen Berg, der nicht kleiner, sondern nur größer wird.

Windelhöschen haben wir, hat er auch immer zur Vorsicht an.
Er ist ja noch nicht bettlägerig, sondern hockt den ganzen Tag in seinem Rollstuhl oder liegt auf der Couch. Er erledigt seine Toilettengänge, soweit er das noch rechtzeitig merkt, auf dem Toilettenstuhl.

Bett passt nicht ins Wohnzimmer. Das dürfte so ziemlich unmöglich sein. Zudem ist mein Papa derzeit sehr nähebedürftig und braucht meine Mutter in der Nähe. Das sollte man ihm nicht wegnehmen, find ich.

Für eine polnische Hilfskraft stünde tatsächlich ein Zimmer zur Verfügung. Allerdings nicht beheizbar. Und meine Mutter will das eigentlich auch nicht, dass da jemand dauerhaft wohnt. Sie meinte, sie könne sich gut vorstellen, dass so jemand von, sagen wir mal, 10-22 Uhr da wäre.
Medikamente wär nicht so das Drama, weil Papa an und für sich aktuell nur Cortison und was für seinen Blutdruck bekommt. Also Schmerzen hat er Gott sei Dank nicht.
Momentan sind wir nach wie vor in der Informationsphase. Das es derartig schnell bergab geht, hatten wir alle nicht gedacht. Und das wir selbst alle "so schnell" in die Knie gehen, auch nicht.

Was das am-Rad-Drehen angeht: ich telefoniere jeden morgen mit meiner Mutter. Sie reagiert ganz oft gereizt auf unsere Vorschläge. Heute morgen hab ich ihr plausibel gemacht, dass wir ihr nichts böses wollen, aber das wir die Situation (MIT Kindern) nicht mehr gestemmt bekommen. Das eben auch unser Privatleben völlig flöten geht. Das in jedem Fall ETWAS passieren MUSS.
Ich bin wirklich liebend gern für meine Eltern da. Sie waren und sind es, soweit möglich, auch immer für mich/uns. Aber das ist eben keine normale Situation die sich einpendelt. Es ist harte Arbeit. Psychisch und physisch. Es ist Organisation, Stress und Belastung.
Letzten Endes können wir aber nicht über ihren Kopf hinweg bestimmen. Und hängen lassen können wir sie auch nicht.
Du verstehst den Konflikt?! Es ist ne blöde Situation. Aber das braucht definitiv noch etwas Gespräch und Zeit.
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Offline Lackenkogel

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #785 am: 01. Dezember 2012, 22:24:39 »
Ich verstehe die Konflike nur zu gut, Babsy. Deine Mutter möchte sich nicht eingestehen, dass sie schon jetzt an ihre Grenzen angekommen ist. Und sie fühlt sich Deinem Vater verpflichtet. Aber damit hilft sie ihm nicht. Sein Nähebedürfnis mit einer gereizten, überforderten Partnerin wird sie nicht erfüllen können. Er hat doch schon genug mit sich zu tun. Kann er überhaupt mal etwas zur Ruhe kommen in dieser Situation?
Ja, ich finde auch, dass hier noch ehrlicher und schonungsloser Gesprächsbedarf besteht.

Du schreibst von einer Sozialstation - was ist das genau? Sind die aus dem Krankenhaus? Bei meinem Vater kam damals ein privater Pflegedienst. So etwas gibt es doch sicherlich auch bei Euch. Klar kann Deine Mum ihn abends auch noch alleine umziehen. Aber warum soll sie sich nicht dabei helfen lassen?

Wo ist der Unterschied, ob Dein Papa nun auf der Coach oder im Bett liegt, wenn dieses denn dann im Wohnzimmer stehen würde? Ist doch viel bequemer für Alle. Man kann ihn besser umlagern etc.. Klar, man muß umräumen, aber das ist doch sicher das kleinste Übel.

Nicht beheizbares Zimmer für die Pflegekraft ist eine Zumutung! Die Frau arbeitet 24 Stunden für Euch!

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #786 am: 01. Dezember 2012, 22:38:54 »
Die Wohnung gibt keine Heizmöglichkeit her. Das wäre nur mit hohem, finanziellem Aufwandt machbar. Und ich seh das ähnlich: das geht einfach nicht.

Sozialstation ist sowas so ein privater Pflegedienst. Das geht glaub ich über die Caritas, wenn ich das jetzt richtig im Kopf habe.

Ein Bett im Wohnzimmer ist Platztechnisch tatsächlich nicht realisierbar. Und würde er im Ehebett liegen hätte er wieder keine Heizmöglichkeit (die besteht nur in Wohnzimmer und Küche. Alte Wohnung).

Ja doch, er kann schon insgesamt zur mal zur Ruhe kommen. Er schläft ja sehr viel und liegt ganz oft einfach mal nur auf der Couch während ich mit meiner Mutter Haushalt mache oder mit ihr in der Küche rede.
Ich denke aber auch, dass er generell gar nicht mehr so viel mitbekommt. Sein Blick hat sich verändert. Er schaut durch einen durch. Nicht immer, aber leider mitlerweile mehr, als dass er so schaut, wie es sein muss. Ganz schwer zu erklären.
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Offline Lackenkogel

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #787 am: 01. Dezember 2012, 22:55:32 »
Brauchst Du nicht zu erklären; ich kenne den Blick von meiner Mutter.

Ich mache noch einmal einen letzten Versuch in Sachen Krankenbett. Höhenverstellbaren Rahmen, Galgen, entsprechende Matratze habt ihr ja schon. Braucht also nur noch ein Bett her. Dies hat praktischer Weise auch noch auf jeder Seine einen höhenverstellbaren Rahmen, damit Dein Papa nicht eines Tages rausfällt.  Dieses hat in der Regel die Maße 1 Meter x 2 Meter. Und das passt nicht ins Wohnzimmer????????????
Deine Mutter hat jetzt schon Rückenprobleme. Und erfahrungsgemäß wird das Umlagern nicht einfacher. Das Bett wird Éuch von der Krankenkasse gestellt und müsst Ihr zurückgeben - eines Tages.
Warum macht Ihr Euch das Leben so unnötig noch schwerer als es eh schon ist?
Verstehe ich nicht.

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #788 am: 01. Dezember 2012, 23:15:27 »
Hallo Babsy,

wir haben diese Couchliegerei auch lange praktiziert. Aber seit wir das Pflegebett im Wohnzimmer haben, ist das alles so viel besser geworden. Es macht eben nichts, wenn mein Mann um 19:30 Uhr bettfertig ist.

20:00 Uhr ist auch für unseren Pflegedienst Schicht im Schacht, bis auf Ausnahmen. Stell dir bitte vor, dass die meisten Leute gern den spätesten Termin nehmen, sei es, dass die Windeln bis morgens durchhalten oder eben die meisten noch nicht so früh ins Bett wollen. Aber irgendwann müssen die auch Feierabend haben, bis auf die Notfälle, für die sie natürlich auch nachts da sind.

Egal wo das Pflegebett stehen könnte, kann deine Mutter sich nicht auch in dem Zimmer zu deinem Vater gesellen? Ich lege mich zu meinem Mann in seinem Pflegebett mal für eine Stunde. Geht doch alles. Oder ich schiebe mir einen Sessel ran, damit ich nah bei ihm bin. Ohne Veränderung geht es eben nicht.

Das mit dem Umziehen abends. Das ist dann sicher so vereinbart. Bei unserem Pflegedienst gibt es richtig so einen Leistungskatalog, da steht drin, was welche Tätigkeit kostet. Und wenn ich nur umziehen wähle, dann kann ich keine große Abendtoilette erwarten. Wenn ihr diese aber wollt, dann solltet ihr euch da auch durchsetzen. Ist eben auch eine Kostenfrage, wie oft man welche Leistungen wählt. Wenn deine Mutter meint, sie kann ihn selbst umziehen, müsst ihr das aber auch akzeptieren. Wenn sie merkt, geht doch nicht mit ihrem Rücken, dann muss der Pflegedienst es wieder tun. Ihr als Kinder müsst auch lernen, ein bisschen konsequent zu sein und euch aber auch gleichzeitig nicht in alles reinzuhängen. Das produziert nur Streit und den kann niemand in der Situation gebrauchen.

Bedenkt bitte, dass alles immer schlimmer wird. Die Pflege immer mehr. Wir versuchen nach dem Prinzip  zu leben, dass es für jedes Problem auch immer eine Lösung gibt.

LG
Pem

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #789 am: 01. Dezember 2012, 23:20:21 »
Also ich finde im Prinzip, dass wir "alles" haben. Und ob sie ihn jetzt auf die Couch legt oder in ein Bett, was im Wohnzimmer stünde (es würde schon gehen, aber dann wär da für nix andres mehr Platz).
Mein Papa möchte AKTUELL nicht den ganzen Tag liegen. Da wäre es völliger Nonsens meiner Meinung nach. Also es ist doch vom Prinzip her wurscht, ob er vom Bett in den Rolli kommt oder von der Couch. "Lediglich" die Höhenverstellung fehlt, das geb ich zu.

Die Frage ist: bekommen wir zu dem Rahmen überhaupt ZUSÄTZLICH noch ein Bett? *grübel*

Oder steh ich jetzt grad gänzlich auf dem Schlauch?

Also mit der Bettrahmen/Bett/Couchsache hatten wir bisher insgesamt noch keinerlei Probleme *kopfkratz*

WENN er dann mal wirklich nur noch liegt (das wird kommen, das denke ich schon) dann müssen wir ganz klar umdisponieren.

ALLERDINGS muss ich zugeben, dass ich meine Mutter auch schon gefragt hab, warum sie ihn tagsüber nicht ins Bett legt, anstatt auf die Couch. Eine wirkliche Antwort konnte sie mir irgendwie nicht geben.
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Offline Lackenkogel

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #790 am: 01. Dezember 2012, 23:44:01 »
Vielleicht stehen wir Beide grad auf dem Schlauch. Ich versuche es mal a weng aufzubröseln.

Ob es ein passendes Bett für alles bereits vorhandene gibt, kann Dir die Krankenkasse sagen. Falls nicht - wie wäre es mit einem komplett neuen Krankenbett mit allem Drum und Dran für Deinen Paps? Deine Mutter könnte dann z. B. das bisherige nutzen, wenn sie das möchte.

- Ist ein Bett bequemer als eine Coach?
- Hat Deine Mum Rückenprobleme beim Umbetten?
- Mag Dein Vater nicht im unbeheizten Schlafzimmer tagsüber liegen, weil er dann nix mehr mitkriegt?

Und nur weil ein Bett mit im Wohnzimmer steht, heißt das doch noch lange nicht, dass er nur noch liegen soll/muß. Es ist doch nur eine Erleichterung für ihn und auch für Deine Mutter.

Ja, Ihr werdet umdisponieren müssen, wenn er ans Liegen kommt. Und das kann schneller gehen, als Du gucken kannst. Also warum nicht etwas weitsichtiger planen UND SCHON JETZT entsprechende Vorbereitungen treffen. Es erleichtert ungemein, kannste mir glauben.
Babsy, ich will Dir wirklich nichts Böses, aber ich lese von Dir immer nur, was warum NICHT geht. Ihr werdet Euch umstellen müssen, ob das Euch passt oder nicht. Das ist eine absolute Ausnahmesituation und dementsprechend müsst Ihr auch handeln.

Offline Lackenkogel

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #791 am: 01. Dezember 2012, 23:48:59 »
Jawoll, Pem hat Recht: Es gibt einen Leistungskatalog. Da sind alle Dienste penibelst aufgelistet, die vereinbart wurden.

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #792 am: 01. Dezember 2012, 23:55:57 »
Wir haben unter relativ hohem Aufwandt das Bett meiner Eltern umgebaut, um eben den Rahmen ins Bett zu bekommen, weil mein Papa das so sehr wollte (unter andrem haben wir eine Wasserbettmatratze gekillt.)
Also es soll bitte nicht so wirken, als würden wir bzw. ich mich gegen alle Vorschläge wehren.
Allerdings fehlt mir aktuell etwas der Elan in ständigen Konflikt mit meiner Mutter zu treten. Sie will nicht streiten, sie meint es nicht böse, aber es kommt trotzem zu diesen Situationen.
Was ihren Haushalt und ihre Ordnung angeht ist sie furchtbar anstrengend und pingelig. Das muss man wirklich peu a peu machen, sonst macht sie komplett dicht.

Wenn das Bett im Wohnzimmer steht, dann kann er halt nicht mehr im Schlafzimmer schlafen (also gehen wir jetzt mal davon aus, dass wir keine Zweite Möglichkeit bekommen.)
ABER ich werd das nichts desto Trotz natürlich trotzdem mal bei ihr ansprechen, wenn ich den richtigen Moment abpassen kann.

Wir haben uns schon in vielen Dingen umgestellt. Auch wenn es vielleicht nicht so wirkt.
Momentan läuft die Planung für einen Badumbau (winziges Bad mit wenig Möglichkeit für den Rollstuhl).

Kommende Woche wollen wir uns mit einer Ärztin zusammensetzen, die lange in der Neuro in Würzburg gearbeitet hat. Um über das zu reden, was auf uns zukommt. Ich glaube, gerade unsere Mutter braucht diese harten Fakten von einer Ärztin.
Von ihr kommen mir immer noch zu oft Dinge wie "ich denke und hoffe mal nicht, dass er irgendwann nur noch im Bett liegt".

Verstehst du? Es ist ein ätzendes Gefühl, ihr ständig die Hoffnung (die völlig unangebracht ist) kaputt zu machen.
Ich kann mir nicht im Ansatz vorstellen, wie die Situation für SIE ist. Aber bei ihr hab ich tatsächlich manchmal das Gefühl, dass sie UNHEIMLICHE Probleme hat, Hilfe von außen anzunehmen. Das hat sie in einem Nebensatz mehr oder weniger auch schon mal zugegeben.
Woran das liegt, dass man des Übels Wurzel mal packen könnte, weiß ich leider nicht.
Ich glaube, meine Mutter ist ein furchtbares Gewohnheitstier (sind wir ja alle. nur die ein oder andren mehr, und die andren weniger)

Ich verabschiede mich für heute ins Bett.
Danke für eure Geduld und für eure Anregungen. Ein paar hab ich mir mitgenommen und schaue, dass ich sie bei Gelegenheit anbringen kann.

LG,
Babsy
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Offline Lackenkogel

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #793 am: 02. Dezember 2012, 00:10:35 »
Ich wünsche Dir eine gute Nacht, liebe Babsy.
Und bevor ich auch "auf 2 Meter gehe" und die Äuglein schließe - noch eine klitzekleine Anmerkung:

Du hast hier im Forum schon ganz viel über die Sorgen, Probleme, Ängste und Nöte, aber auch von Problemlösungen div. Forianer gelesen. Und daher weisst Du, dass es keine Hoffnung gibt für Deinen Vater.
Der Bettumbau war schon für die Katz! Ein Badumbau - liebe Babsy, den kannst Du Dir für Deinen Vater sparen. Deine Mum wird dies sicher nutzen dürfen. Aber Dein Vater in seinem bereits schon vorhandenen traurigen Zustand: Ganz sicher nicht! So leid mir das tut.
Es wird der Tag kommen, da geht kein Toilettenstuhl mehr, da geht kein Rollstuhl mehr, da geht noch nicht mal mehr auf der Bettkante sitzen oder im Liegen einen Gegenstand in der Hand halten. Weil die Kraft nicht mehr da sein wird. Babsy, ich erlebe es im Moment hautnah - es ist zum Schreien, zusehen zu müssen und nicht helfen zu können. Aber leider ist das die Realität.

Geht mit Bedacht ran und nicht mit wildem Aktionismus.

Ich hoffe, Du schläfst trotzdem gut und hast eine angenehme Nacht.
Alles Liebe
Astrid



Offline HeikeD

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #794 am: 02. Dezember 2012, 09:40:42 »
Guten Morgen,

liebe Babsy, du hast hier viele Vorschläge gehört. Das mit der ausländischen Pflegekraft geht nicht, weil das Zimmer nicht beheizt werden kann. Zudem möchte deine Mutter diese auch nur bis 22.00 Uhr im Haus haben.

Das Bett im Wohnzimmer geht nicht, weil dein Vater nicht den ganzen Tag liegen möchte, das verstehe ich.

Aber, und jetzt kommts, ich gebe den anderen hier (Lackenkogel und Pem34) recht, wenn sie sagen, dass es irgendwann auch nicht mehr anders geht: ihr müsst umdisponieren.

Das Pflegebett im Wohnzimmer mit dem Rollstuhl daneben, wo er sich zwischendurch drauf setzen kann, ist da wahrscheinlich noch die kleinste Umstellung. Zwei Sitzgelegenheiten für Besuch (Sessel oder Stuhl) wird vielleicht auch realisierbar sein.

Ihr Kinder zerreist euch um die Sorge und Pflege des Vaters, die Mutter möchte so "normal" wie möglich weiter machen und verschliesst vielleicht auch vor manchen wichtigen Angelegenheiten die Augen (Pflegedienst abends usw.).

Aus Erfahrung kann ich sagen, das bringt Verzweiflung, Unmut, Trauer und Wut, sonst nichts. Wir haben meine Mutter jahrelang durch meinen Vater und Pflegedienst versorgt gesehen, mein Vater hatte auch manchmal die Augen zu vor Veränderungen, bis ihm irgenwann mal jemand gesagt hat, dass es so nicht mehr weiter geht. Er hat es eingesehen und sich um die nötigen Schritte (Galgen zum Umlagern) gekümmert.

Mein Vater -den wir über alles genau informieren - muss (so leid es uns tut) abends um 20.00 - 20.30 Uhr ins Bett. Weil wir (meine Schwester und ich) dann in unsere Familien zurück kehren. Wir haben ihm gesagt wieso das so ist und das wir aus Sorge um ihn darauf bestehen müssen, so lange er nicht bei meiner Schwester in die Wohnung eingezogen ist. Damit hat er sich einverstanden erklärt, er sieht auch ein, dass er momentan auf uns angewiesen ist und zieht mit uns an einem Strang.

Demnächst hat er dann ein Zimmer (ein Bett - irgendwann ein Pflegebett - mit zwei Sesseln, einem Tisch und Fernseher, Radio). Dazu steht ihm im Zimmer meiner Schwester eine Couch zur Verfügung (seine eigene), die er tagsüber nutzen kann, wenn ihm danach ist. Er bestimmt dann wann er wo liegen oder sitzen mag, aber er bestimmt nicht worauf! Sicherheit geht vor. Die Couch und die Sessel werden vielleicht irgendwann durch Rolli und ein weiteres Bett ausgetauscht, wenn es erforderlich ist.

Du siehst, meine Schwester baut ihre komplette Wohnung um, es geht alles wenn man das will. Sie räumt ihr bisheriges Schlafzimmer für meinen Papa und ihr jetziges Wohnzimmer wird Schlaf- und Wohnraum für sie plus die Couch für meinen Vater. Es dreht sich ALLES darum wie es einfacher für ihn und uns wird.

Der Pflegedienst kommt nicht nur um meinen Vater die Medis zu verabreichen, diese geschulten Leute sehen auch wenn etwas "komisch" ist, was wir gar nicht einschätzen können. Sie messen Blutzucker und Blutdruck zweimal in der Woche, bei Auffälligkeiten melden sie dies dem Hausarzt.

Mein Vater hat dazu nicht mal eine Pflegestufe!

Also lasst euch bitte bitte helfen, ihr geht daran zu Grunde und vor allem, baut die Wohnung möbeltechnisch so um, dass er da in Ruhe und Frieden und vor allem nicht erst am späten Abend in seinem Bett liegt und von deiner Mutter oder euch so spät noch umgelagert werden muss.

Das geht auch früher am Abend.

Ihr entmündigt ihn nicht, ihr helft ihm. Das müsst ihr euch klar machen und ihr müsst auch an euch denken. Sprich mal mit dem Arzt oder dem Verantwortlichen vom Pflegedienst, die können euch helfen und Tipps geben!

Liebe Babsy, ich wünsche euch viel Kraft und alles Gute!

LG
Heike
Von Zeit zu Zeit musst du lernen zu fliegen, wie Piloten im Nebel. Vertraue blind der Führung eines anderen. Hab Geduld, hab viel Geduld auch mit dir selbst.
Phil Bosmans

 



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