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Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1102394 mal)

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #795 am: 02. Dezember 2012, 12:31:17 »
Puh. langsam fühl ich mich ein bissie, als müsste ich mich rechtfertigen. Ich weiß, dass es so nicht gemeint ist.

Also: das Bett wurde zu einem Zeitpunkt umgebaut, als wir noch voller Hoffnung waren und man NICHT absehen konnte, dass die Krankheit seinen Tod (und einen derartig schnellen Verlauf der Krankheit) bedeuten würde. Also war der Umbau zu diesem Zeitpunkt total sinnvoll und gerechtfertig.

Das Bad soll nicht im großen Stil umgebaut werden.
Die Dame vom Pflegedienst selbst hat vorgeschlagen, eine begehbare Dusche einzubauen. Man sprach zeitweise sogar von Wand versetzen. Da hab ich aber zu meiner Mutter in einer ruhigen Minute gesagt, dass sich das nicht rentiert. Sowohl vom finanziellen Aspekt, als auch vom Zeitfaktor. Das Bad ist sehr klein, und das Waschbecken wird, wenn alles klappt, nur von der rechten auf die linke Seite wechseln, damit man mit dem Rolli einfacher ins Bad kommt (geht ja auch ums Waschen und nicht nur um den Toilettengang). Momentan muss man da Zick-Zack fahren. Wenn das Waschbecken auf der andren Seite ist, dann kann man geradeaus rein laufen.
Dazu kommt, dass wir einen Fliesenleger in der Familie haben und somit alles insgesamt gar nicht so dramatisch ist, wie es bei dem Wort "Badumbau" gleich scheint.

Mein Vater und meine Mutter leben in IHRER Wohnung. Ich kann Vorschläge machen, wenn meine Mutter aber nicht gewillt ist, das umzusetzen kann ich sie nicht zwingen und gleichzeitig kann und will ich sie deswegen aber auch nicht hängen lassen.

Auf der einen Seite schimpft ihr, weil ich sage, was nicht geht. Wenn ich dann aber ein Vorhaben anbringe, wie wir umdisponieren wollen, ist es auch nich in Ordnung ;-)

So: zu der zu-Bett-geh-Zeit. Mein Papa würde sofort schlafen, wenn man ihn um 20 Uhr ins Bett bringen würde. Nicht, weil er müde ist, sondern einfach, weil er liegt. Es steht zwar ein Fernseher im Zimmer, aber der ist auf der linken Seite... seine gelähmte Seite, er kann also nicht richtig fernsehen, weil ihm das Liegen auf dieser Seite Probleme macht. Wir haben jetzt geschaut, ob es einen Teleskoparm gibt, den wir anbringen können. Die sind aber maximal bis zu 50cm (wenn jemand weiß, wo es einen Längeren gibt, oder eine ähnliche Möglichkeit...). Das reicht bei Weitem nicht. Kabelverlegen ist auch wieder nicht wirklich möglich.
Insgesamt sind die räumlichen Verhältnisse in jedem Zimmer sehr eingeschränkt. Da wo der Fernseher sein müsste, steht ein riesiger Schrank, der aber in dem Zimmer nicht anders untergebracht werden kann (Fenster, Tür). Es ist halt schwierig hier jetzt den Raum detailgetreu zu beschreiben. Wenn man es sieht, ist es völlig einleuchtend.
Auf jeden Fall geht er ja, wie gehabt, zwischen 22-23 Uhr zu Bett. Heute morgen war er wohl um drei schon wach.
Er schläft über Tags viel, aber das braucht er auch. Das merkt man ihm an. Irgendwann geht es einfach nicht mehr und dann muss er schlafen.

Im Wohnzimmer steht ein riesiger sperriger Tisch. Auf dem liegt eine Mamorplatte. Furchtbar unhandlich, schwer und ungünstig dieses Ding. Ich hab meiner Mutter schon gesagt, dass wir den jetzt mal rausschmeißen, weil man den jedesmal hin und herschieben muss, damit man den Rollstuhl reinbekommt. Das Thema war jetzt schon drei mal aktuell. Wenn sie es aber nicht machen möchte, kann ich da nicht mit Brachialgewalt ran gehen und sie zwingen.

ICH weiß, was passieren wird/kann. Ich kann meiner Mutter das aber nicht ständig mit massiver Härte ins Gesicht schmeißen.
Es kommt langsam bei ihr an, das merkt man.

Leute, ich weiß das alles von euch gut gemeint ist und ich versuch mir auch wirklich was rauszuziehen. Nichts desto Trotz bin nicht ich die jenige, die es nicht umsetzen WILL, sondern ich KANN es nicht. Meine Mutter bzw. meine Eltern sind die letzte Instanz.
Wir gehen in vielen Punkten kleine Schritte. Es ist mühsam, aber immerhin tut sich überhaupt etwas.
Schon alleine die Sache mit einem Psychologen bzw. mal mit einem Arzt richtig zu reden hat ewig gedauert. Sie macht es, aber halt unter der Premisse, dass meine Schwester und ich mitgehen. Kein Problem, wir sind dabei. Darum kümmert sich meine Schwester jetzt kommende Woche.

Wenn man in eine solche Situation kommt, fängt bei einem selbst schon das Umdenken an. Ich weiß, dass ich das SO, wie meine Mutter das macht, für mich oder meinen Mann nicht wollen würde. Davon ab: meinen Mann könnte ich gar nicht selbst pflegen, weil er viel zu groß und dadurch auch viel schwerer und unhändelbar für mich ist. Es würde schlichtweg nicht gehen.

Das wir an unsere Grenzen kommen, merken wir jetzt an und für sich auch erst seit ein paar Tagen so massiv. Und ich hab das bei meiner Mutter auch schon angebracht. Das kam bei ihr auch an und sie hat es verstanden.
Wenn wir ihr jetzt ihr gewohntes Umfeld, ihr ZUHAUSE, auch noch "kaputtmachen", so massiv, so schnell so ohne Rücksicht, geht sie ein wie ein Primelchen.
Es lässt sich schlecht beschreiben. "My Home is my Castle"... Ihre Ordnung ist momentan ihr Rückzug, ihr Halt. Sonst hat sie keinen, den sie nach Bedarf abrufen kann.

Es wird sich was tun, es MUSS sich was tun. Ja. Da geh ich völlig konform mit euch.
Es ist natürlich schwierig, auf die Schnelle zu agieren. Aber im Zweifelsfall muss es gehen. Sprich: wenn mein Vater seinen nächsten großen Schritt rückwärts hat, wird meine Mutter zugänglicher.
Ich habe ihr auch schon mal gesagt, dass wir vorausdenken müssen. In Momenten der Verzweiflung und der Kraftlosigkeit versteht sie das auch immer und willigt unseren Vorschlägen ein. Wenn es dann aber wieder mal Besser geht, geht sie den Schritt wieder zurück.

Allerdings kommt mir jetzt gerade eine generelle Idee, die SO naheliegend ist, dass ich eigentlich schon längst hätte darauf kommen können: Ich werde mit meiner Tante reden. Die und meine Mutter sind wie ein Arsch und ein Eimer. Wenn SIE auch noch an unserem Strang zieht... *ausklügel* Das KÖNNTE funktionieren.

Nächste Woche werden wir auch Erkundigungen über Tagesbetreuung einholen. Es gibt bei uns wohl so eine Tagesstätte für Patienten. Das weiß ich selbst jetzt aber erst seit Freitag, und vor allen Dingen weiß ich erst seit Freitag, dass meine Mutter das gerne in Anspruch würde, so zwei bis drei Tage in der Woche. Das wäre ja auch schon mal etwas.
Allein der Gedanke, was das an Erleichterung für sie und für uns bringen würde...!
Übers Wochenende hat die Information jetzt nur nichts gebracht :-) das ist auf der To-Do-Liste für kommende Woche.

Liebe Grüße, und einen schönen 1. Advent,
Babsy :-)
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Offline TinaF

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #796 am: 02. Dezember 2012, 12:53:00 »
Hallo Babsy,

ich habe Dir eine PM geschrieben.

LG TinaF
Es passiert nichts umsonst, es hat alles seinen Sinn!

Offline HeikeD

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #797 am: 02. Dezember 2012, 12:57:21 »
Ach Mensch Babsy,

du musst dich nicht rechtfertigen... so war das von mir nicht gemeint und ganz sicher auch von den anderen nicht!

Tut mir leid, wenn das so angekommen ist.

Rede mit deiner Tante, vielleicht kann sie auf deine Mutter nochmal positiv einwirken. Sie wird sich nicht mehr lange vor den Tatsachen verstecken können.

Mein Vater ist gestern freiwillig um 19.00 Uhr ins Bett gegangen, hat dann aber zwischendruch wieder etwas an seinen Bettdecken umgewurschtelt und war wahrscheinlich noch länger aktiv. Das hat er uns wohl nur nicht gesagt. Jedenfalls, ist es kein Problem, weil er mitspielt, obwohl er noch alles alleine machen kann.

heute früh hat er beim Frühstück auf dem Tisch einen Krümel gesehen, den meine Schwester (trotz Brille) nicht gesehen hat. Er hat so lange versucht, bis er diesen einen Krümel aufgehoben hatte und ihn dann meiner Schwester gegeben mit der Bitte, diesen doch in den Müll zu werfen. Die Augen werden besser  :)

So, jetzt noch mal meine Gedanken zu eurer Wohnung:

Der Umbau im Bad ist sicher sinnvoll - so dass man dann direkt durch fahren kann ohne im ZickZack da durch zu müssen.

Der große Schrank im Schlafzimmer muss vielleicht irgendwann einem kleineren weichen, vielleicht wird deine Mutter sich selber dafür entscheiden, wenn dann nämlich der Fernseher dort angebracht / aufgestellt werden kann. Klar ist so ein Umbau / Umräumen nicht einfach, deine Mutter muss halt langsam nur einsehen, dass alles mal ein Ende hat und ihre Kräfte sind die ersten die schwinden, dann hat sie keine andere Wahl mehr.

Ihr könnt sie nur unterstützen, aber ich bin auch der Meinung, dass diese Hilfe auch nur bis zu einem bestimmten Punkt geleistet werden kann, wenn die Rahmenbedingungen nicht stimmen. Was ich sagen will, wenn sie sich für erforderliche Maßnahmen entscheidet, dann unterstützt ihr sie. Wenn sie Dinge nicht zulässt und DU oder deine Schwester die Mehrarbeit damit habt, würde ich es rundweg erst einmal ablehnen. Wenn auch nur für einen Tag oder zwei....dann wirst du sehen, sie wird nachdenken und sich vielleicht auch anders entscheiden. Das alles natürlich nicht auf Kosten deines Vaters, bitte nicht falsch verstehen.

Bei meinem Vater war es damals der Pflegedienst der seine ARbeit eingestellt hat (bzw. damit drohte), bei der Pflege meiner Mutter, weil mein Vater sich gegen das Anbringen eines Galgens ausgesprochen hatte. Da mein Vater aber die pflege nicht selbst stemmen konnte, hat er sich so positiv gesehen, erpressen lassen und den Galgen anbringen lassen.

Vielleicht findet ihr noch einen Ansatz deine Mutter zu überzeugen, dass einige Dinge halt notwendig sind.

Ich drücke dich und für euch alle die Daumen!

LG
Heike
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Phil Bosmans

Offline Britta75

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #798 am: 02. Dezember 2012, 15:12:08 »
Liebe Babsy,

auch, auf die Gefahr hin, dass ich der ganzen Diskussion jetzt noch die Krone aufsetze  :D, hier meine Erfahrung bezüglich teurer Umbaumaßnahmen: meine Eltern hatten sich im vergangenen Mai entschlossen, ein Zimmer und ein Bad ihres Hauses behindertengerecht umbauen zu lassen. Das Ganze war ein sehr, sehr teurer Spaß. Letztlich hat mein Dad sein neues Schlafzimmer incl. supimodernen Bett und sein Badezimmer gerade mal drei Wochen nutzen können..... Natürlich will ich damit nicht sagen, dass meine Eltern diese Investition nicht hätten tätigen sollen, aber rückblickend muss ich einfach sagen, dass sich die Situation bei dieser furchtbaren Erkrankung einfach rasend schnell ändern kann. Sogar so schnell, dass das, was vor drei Wochen noch eine tolle Idee war, heute schon wieder für die Katz ist. Traurig, aber wahr. Was würde ich also heute anders machen? Ich glaube, ich würde versuchen, räumliche Veränderungen vorzunehmen, die aber in einem überschaubaren Rahmen bleiben, denn die ganzen Umbaumaßnahmen incl. neuer Möbel haben meine Eltern locker einen fünfstelligen Betrag gekostet.
Wahrscheinlich gibt es in einer solchen Situation eh keine richtige oder falsche Entscheidung. Meine Idee dazu ist, bleib realistisch und klar, aber triff eine Entscheidung, die sich für DICH o.k. anfühlt.

Ganz liebe Grüße an Alle und einen schönen 1. Advent!

Britta

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #799 am: 02. Dezember 2012, 21:04:18 »
Hi Babsy,

um Gottes Willen... du brauchst dich für nichts rechtfertigen. Es sind nur Ratschläge, Erfahrungen, die wir alle gern weitergeben. Du pickst dir bitte nur das raus, was für dich hilfreich ist. Alles andere überliest du, OK?

Teure Umbaumaßnahmen... das ist nicht das, was ich meine. Ich denke z. B., dass man mit Umräumarbeiten vielleicht schon was bewirken könnte. Natürlich sind die Räume deiner Eltern so, wie sie sind. Und es ist wirklich so, dass eine Umbaumaßnahme, eine Anschaffung schon in ein paar Wochen nutzlos sein kann.

Beispiel unser Treppenlift, um den ich so gekämpft habe. Den haben wir jetzt 8 Wochen genutzt. Jetzt hatte mein Mann einen Infekt... und wieder ist ein Stück von seinem "Ich" mit weg. Wir überlegen jetzt ernsthaft, ob wir ihn noch zur Tagesförderung geben können (und wollen). Somit müsste er dann ja auch nicht mehr aus dem Haus... Ebenso können wir den Wannenlift nicht mehr verwenden, weil er nicht mehr gerade drauf sitzen bleibt. Und der fahrbare Klostuhl, um den ich auch gekämpft habe... ist auch schon fast nutzlos, weil eh alles unkontrolliert in die Windel geht und selbst als Zimmerrollstuhl können wir den nicht mehr gebrauchen, weil die Lehne viel zu niedrig ist und er dann immer sein Kopf so nach hinten überstreckt. Das alles (bis auf Wannenlift) waren Anschaffungen der letzten Zeit und sie sind in so kurzer Zeit nicht mehr, oder zumindest nicht mehr richtig, zu gebrauchen.

Und ich verstehe vollkommen, dass du deinen Eltern nicht vorgreifen kannst. Die Generation ist - bitte nicht falsch verstehen - oft unbelehrbar. Ich erlebe das bei meinen Eltern. Was haben wir geredet, dass sie (beide über 80 Jahre) aus der 3. Etage vielleicht noch mal ein bis zwei Stockwerke niedriger ziehen. Fehlanzeige. "Wenn wir die Wohnung nicht mehr verlassen können, kommt der Pflegedienst halt hoch!", so die Ansage. Nun ja, aber schon jetzt fällt schwer, die Einkäufe hochzutragen... das macht alles mein Bruder... er hält mir den Rücken frei, weil ich ja mit meinem Mann zugange bin. Aber eigentlich ist der ganze Umstand der Uneinsichtigkeit der älteren Herrschaften zu verdanken.... ich verstehe also, was du meinst: Man kann sie zu nichts zwingen. Aber auch ich habe Gewissenskonflikte, weil ich mich da nicht auch noch kümmern kann... aber es sind meine Eltern.

Aber nochmals... du brauchst dich für nichts rechtfertigen... so sollte das auf keinen Fall ankommen.

LG
Pem

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #800 am: 02. Dezember 2012, 21:30:17 »
Ich weiß doch, dass ihr es nicht böse meint. Stellenweise fühl ich mich allerdings etwas in die Ecke gedrängt.
Wenn es nach mir ginge, würde ich so ziemlich alles umsetzen.

Zum Badumbau bekommt man wohl einen Zuschuss von 2500€. Wenn wirklich nur das Waschbecken versetzt wird, dann würden wir damit evtl. sogar problemlos hinkommen, da auf der andren Seite Anschlüsse in der Wand liegen und nicht erst noch hinmüssen.

Und ja: das ist sicherlich ein Generationenproblem. *seufz*

Die Idee mit meiner Tante war gut... aber leider...
Sie sagte mir heute, dass sie schon seit Wochen auf meine Mutter einredet und sogar Hilfe von ihr, also meiner tante, ablehnt. Viel Geheul, viel Ratlosigkeit. Wir hängen in der Familie alle sehr eng zusammen.

Ich weiß nicht, von welcher Tür ich an meine Mutter rankomme. Ich will auch die kostbare Zeit die wir haben, nicht mit Streiten verbringen.

Pem: ich hatte gleich zu Anfang bei der Genossenschaft, in der meine Eltern eine Wohnung haben, angerufen und um einen Handlauf gebeten. Zwischen der Wohnung meiner Eltern und der Tür sind 6-7 Stufen, also nicht viel. Den Handlauf haben wir ohne Probleme bekommen. Die Anfangszeit hat er auch super gereicht. Naja auf jeden Fall bot man mir für meine Eltern am Telefon dann sogar eine behindertengerechte Wohnung in einem andren Wohnhaus an. (So im Nachhinein wär das auch keine Lösung gewesen, wenn wir noch hätten einen Umzug managen müssen. Es reicht unser eigener). Auf jeden Fall hab ich meiner Mutter den Vorschlag unterbreitet "nein, ich geh hier nicht raus".
Sie wohnen jetzt seit 25 Jahren dort. Ich kanns ein Stück weit nachvollziehen, wie alles eigentlich. Aber ein kategorisches "NEIN" bringt uns nicht weiter.

Ich erhoffe mir viel von dem Gespräch, was jetzt in naher Zukunft mit einer Ärztin hier statt finden soll.
Desweiteren hat meine Schwester vorhin rausgefunden, dass es wohl doch, beschränkt enke ich, Palliativmöglichkeiten (stationär) bei uns in der Stadt gibt. Wir werden uns informieren. Finde es etwas traurig, dass man das nicht vom Arzt gesagt bekommt, der ja ohnehin jede Woche zum Hausbesuch, wegen der Blutwerte, kommt.

Liebe Grüße an euch alle,
Babsy
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Offline HeikeD

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #801 am: 03. Dezember 2012, 06:43:22 »
Guten MOrgen liebe Babsy, guten Morgen @all,

du hast recht, ein kategorisches Nein deiner Mutter hilft nicht. Sie hat vielleicht ein Problem die Krankheit anzunehmen, in ihrem ganzen Ausmaß. Das kann ich ein Stück weit auch nachvollziehen.

Wenn ihr aber versucht ihr "Nein" zu umschiffen, immer wieder Rundherumlösungen zu finden, wird es nicht besser.

Es tut mir leid, dass ihr zu der Erkrankung deines Vaters auch noch an anderer Stelle schwer zu kämpfen habt. Ich drücke euch jedenfalls die Daumen, dass eure Mutter bald einsichtig ist.

Von welcher Tür du deine Mutter erreichst, weiß ich natürlich nicht. Mich würde man erreichen in dem man fragt, was ist das Beste für den Erkrankten, tue ich ihm einen Gefallen damit, so wie es ist, oder ist es nur mein Schmerz, meine Wut und meine Angst, die mich so handeln lassen? Kann ich etwas tun, damit es ihm besser geht?

Aber dafür muss man bereit sein, sich selbst und sein Handeln zu hinterfragen, das können und wollen nicht alle.

Vielleicht redet ihr vor dem Arztbesuch mal mit der Ärztin, mach doch dort in der Praxis (oder wo auch immer sie arbeitet) mal einen Termin - davon wird sie deiner Mutter nichts erzählen, das habe ich damals bei meinen Eltern (als mein Vater meine Mutter pflegte) auch gemacht. Sie haben nie etwas davon erfahren. Wenn die Ärztin dann mit deiner Mutter spricht und ihr sagt, was sie für Veränderungen in der Wohnung vorschlägt, wird deine Mutter sich vielleicht überzeugen lassen.

Das ist die einzige Idee die mir jetzt so spontan einfällt. Vielleicht probiert ihr es mal aus?

Alles Gute!

LG
Heike
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Phil Bosmans

Offline jannopeter

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #802 am: 04. Dezember 2012, 07:42:14 »
Hallo Zusammen,
habt ihr das zweite mal innerhalb 14 Tage das Gebirge von meiner Seele blumpsen gehört? Nach dem guten MRT meiner Tochter am 23.11 kam vergangene Woche meine Mutter mit einer Stimmbandlähmung an. Ich hab alles in die Wege geleitet, weil ihr HNO Arzt wollte sie erst Anfang Januar zum Hals-MRT schicken. Da sie sowieso zum Geburtstag meiner Tochter aus dem Allgäu zu uns kommen wollte hab ich sie dazu überredet bei uns zum Arzt zu gehen. Und jetzt die gute Nachricht: es ist nicht wie vermutet ein Tumor sondern die Schilddrüse.

Ich weiß nicht ob euch dass derzeit "schwer" betroffene interessiert. Ich leide stets mit euch und schicke euch im Stillen meine Kraft - sofern welche verfügbar ist!

Und Babsy:
triff die Entscheidungen wie sie momentan richtig zu sein scheinen, denn morgen kann alles viel schlimmer aber evt auch wieder etwas besser sein.

Mein Sohn hatte jetzt genau vor einem Jahr seinen zweiten heftigen Schmerzanfall Zuhause, bei dem wohl der Tumor sich angefangen hat zu zersetzen. Diese Einblutung führte dazu, dass mich der Arzt nachts um vier an den Esszimmertisch gesetzt hat und gesagt hat. "Das wird nicht mehr besser - er wird vermutlich nicht mehr richtig wach werden. Und Weihnachten ist noch sehr weit weg, das wird er nicht mehr schaffen." Einen Tag später war er wach und ansprechbar und hat sich mittags im Rolli einige Minuten an den Tisch gesetzt und mit seiner Schwester Geburtstagskuchen gegessen. Er konnte keine Gabel halten, nichts alleine trinken und sah nur noch einseitig alles verschwommen. Das hat sich nochmals alles gebessert. Natürlich mit HOchcortison. Er hatte dann bis zum Valentinstag noch viele schönen - leider aber auch einige ganz beschissene Tage.

Ich will dir mit dieser Geschichte nicht Mut auf eine Heilung machen, das wäre jetzt glaube ich völlig fehl am Platz. Es wird peu a peu schlimmer werden und das Bett im Wohnzimmer wird sich auf Dauer nicht vermeiden lassen. Aber ob sich der Badumbau noch lohnt das wissen nur die Götter. Darum hör auf deinen Bauch und tue was sich dann mit Deiner Ma erfüllen lässt.

Ich wünsch Euch allen Kraft und trotz allem wenigstens einige Minuten der besinnlichen Adventszeit. Denn auch ihr seid wichtig. Gebt euch nicht völlig auf in der Pflege eurer Verwandten. Ich weiß als Mutter und Tochter, dass dies beinahe ein Ding der Unmöglichkeit ist - aber versucht es wenigstens!

LG
Jannopeter

Offline HeikeD

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #803 am: 04. Dezember 2012, 08:43:57 »
Guten Morgen Jannopeter,

ich kann mir vorstellen, dass dir ein Mount Everest vom Herzen gefallen ist, aufgrund dieser guten Nachricht!

Schwer betroffen bin ich zwar, aber die Augen vor den Sorgen und Nöten anderer verschließen ist auch nicht die Lösung.

Ich freue mich für dich / deine Mutter von Herzen!

Weiterhin alles Gute!

LG
Heike
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Phil Bosmans

Offline Britta75

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #804 am: 04. Dezember 2012, 16:11:39 »
Liebe Jannopeter, liebe Alle,

ich kann mir gut vorstellen, wie groß die Erleichterung bei Dir gewesen sein muss! Freut mich wirklich sehr!

Bei meinem Dad ist die Situation weiter schlecht. Er spricht nur noch wenig, isst viel zu wenig und schläft immer wieder ein. Er wirkt einfach sehr, sehr müde und erschöpft. Weiterhin hat er so komische "schorfige" Stellen auf der Haut. So, als ob er da eine Wunde gehabt hätte, wo jetzt alles so "borkig" aussieht. Kann das gar nicht so richtig beschreiben. Am Bein hat er auch eine offene Stelle. Können das vielleicht Nebenwirkungen vom Cortison o. a. Medikamenten sein? Er bekommt auch ganz schnell blaue Flecken, also scheint irgendwas mit der Blutgerinnung nicht zu stimmen. Morgen macht sein Hausarzt einen Hausbesuch. Werde versuchen, dabei zu sein und ihn dann mal mit meinen Fragen zu löchern. Als meine Ma im September starb, bekam ich ärztlicherseits ein paar Tage vor ihrem Tod die Aussage, dass meine Ma nur noch ein paar Tage leben wird. Bei meinem Dad traut sich niemand, eine Prognose zu geben. Mich verunsichert das total, weil ich überhaupt nicht einschätzen kann, was ihn/uns noch erwartet. Schmerzen hat er nach wie vor keine. Werden Schmerzen zwangsläufig irgendwann auftreten? Vielleicht hat ja der eine oder andere ein paar Ideen zu meinen ganzen offenen Fragen.

Ratlose Grüße

Britta

Offline jannopeter

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #805 am: 05. Dezember 2012, 08:00:48 »
Hallo Britta,
die Haut meines Sohnes war auch ganz trocken und rau. Wir haben ihn regelmäßig mit Bepanthen Lotion eingerieben es gibt auch einen Spray der ähnliches bewirkt - den Namen kenn ich allerdings nicht mehr. Aufgrund des Cortisons bekam er dann eine Gürtelrose, aber da war die Haut dann zudem noch rot gepunktet.

Das wenige essen und viele schlafen spricht denke ich dafür, dass er stark abgebaut hat. Denn normalerweise verursacht das Cortison doch Heißhunger - oder nicht? Mein Sohn ist nächtelang aufgewacht und hat sich dann Müsli ins Bett bestellt. Nur gegen Ende hat er dann das Essen und trinken eingestellt.

Wie lange es dauert wird und kann dir zum Glück und Leider Gottes keiner sagen. Sei tapfer, sei für deinen Vater da - denn dass werden die Momente sein die dir später in deiner Trauer helfen. Sagen zu können - Sch... Tumor - aber ich habe alles in meiner Macht stehende getan um meinem Dad zu helfen. Ich weiß, dass auch ich am Schluss für ein Ende gebetet habe.

Viel Kraft
Jannopeter


Offline chucks

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #806 am: 09. Dezember 2012, 22:03:56 »
Ich muß Euch sagen, dass mich die Verläufe hier im Formum im Moment  echt mitnehmen .

Ich denke so viel an Euch liebe Silvia, Pem und Sabeth und Ihr anderen! Und mir wird klar, dass wir von dieser Krankheit noch gar nichts gesehen haben! Op ja, Bestrahlung ja, Chemo mit Nebenwirkungen auch ja....auch ein Rückschlag mit neuem Tumor. Dann aber Besserung, die zum Glück anhält. Aber das was Ihr jetzt so durch machst, davon sind wir meilenweit entfernt. Mich erschüttert das so und ich bekomme Angst, wenn ich an die Zukunft denke - es geht so schnell.

Ich lesen
 im Moment oft still mit, weil ich nicht weiß, was ich beisteuern kann und wie ich Mut oder Trost verbreiten kann, bitte nehmt mir das nicht übel.

Sehr nachdenkliche und traurige Grüße

Carola
« Letzte Änderung: 10. Dezember 2012, 06:58:00 von chucks »

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #807 am: 09. Dezember 2012, 22:49:15 »
Hallo Carola,

ja, ich wünschte auch, ich hätte diese Krankheit bis zu dieser Stufe niemals kennenlernen müssen. Leider ist dies aber nicht zu ändern.

Liebe Forianer, ich hole mir sehr viel Kraft hier aus dem Forum. Ich bin so froh, dass es dieses Forum gibt. Für mich ist z. B. sehr wichtig, Bescheid zu wissen, was auf mich/uns zukommen/zukommen kann. Es sind eure Erfahrungen, eure Gedanken, die das Ganze manchmal von der anderen Seite beleuchten, die einen aufbauen und zeigen, wie es weitergehen könnte. Oder auch einfach nur Worte, die einen auf dem eingeschlagenen Weg bestärken. Gerade im Umgang mit Ärzten, Pflegern oder auch in der Familie hat mich das schon oft sehr viel weitergebracht. Man hat das Gefühl, nicht komplett ausgeliefert zu sein und kann auch an gewissen Stellen mal Veto einlegen.

Ihr zeigt mir, dass nicht wir allein von diesem Schicksal betroffen sind, wenn auch ich jedem einzelnen hier wünschte, er wäre davon verschont geblieben.

Jeder einzelne hier muss auf seine Weise tapfer sein. Ich wollte einfach mal danke sagen, dass es euch gibt hier im Forum.

LG
Pem

Ich hoffe auch, dass ihr nicht böse seid, dass ich hier bei den Angehörigen vom Glio mitschreibe. Mein Mann hat ja ein Astro. Doch durch die Schwere seines Krankheitsverlaufs fühle ich mich hier eigentlich recht passend aufgehoben. Nur, dass bei euch in meinen Augen alles noch mehr im Zeitraffer passiert, was wir über Jahre erfahren.

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #808 am: 10. Dezember 2012, 00:09:00 »
Hallo ihr Lieben da draussen,
wieder eine einsame Nacht hier und ich kann nicht schlafen. Meinen Mann gewaschen gegen seinen Willen, mit ihm im Pflegebett Tatort geschaut und jetzt irgendwie noch wach und auf der Suche nach irgendwas da draussen. Und dann finde ich eben eure Einträge liebe Carola und liebe Pem. Irgendwie spricht mir Pem aus der Seele, wenn sie ihre Gedanken zum Forum hier aufschreibt. Auch mir geht es mehr und mehr so wie euch. Liebe Carola, bei euch denke ich so oft, ob euch unsere GEschichten nicht verängstigen. Gerade auch, weil du länger nicht mehr hier warst, habe ich mir das manches Mal gedacht. Gerade weil es bei meinem Mann ja auch super gute Prognosen am Anfang gab. Das ist das Schlimmste an dieser Krankheit, diese Unberechenbarkeit und die rasante Wucht, mit der man mit all diesen Veränderungen konfrontiert wird. Gerade vorher hat mich ein Freund und Kollege meines Mannes angerufen und fast vorsichtig gefragt, warum wir uns nicht melden. Als ich ihm erzählt habe, das er mittlerweile im Pflegebett liegt, habe ich sein Entsetzen förmlich durch den Hörer spüren können.  Das sind diese grässlichen Momente, die man ja immer wieder hat. Morgen hat mein Papa Geburtstag und die ganze Family ist anwesend. Mein Mann will da unbedingt hin, für mich ist es wieder ein Spießrutenlaufen. Sie können ja alle nichts dafür, aber mir wäre es fast lieber, da nicht hinzugehen. So bin ich hin- und hergerissen, will ihm auch nichts abschlagen in seiner Situation. Andererseits hat er eine völlig verschobene Selbstwahrnehmung mittlerweile. Überschätzt sich ständig bei allem. So auch mit diesem Geburtstag. Er schafft es eigentlich nur mit viel Mühe aus dem Bett nachts zur Toilette. Dabei hält er sich an der Wand fest, weil er wackelig ist, lehnt aber Hilfe kategorisch ab. Ich werde zwar jede Nacht im Nebenzimmer wach, aber ich darf ihn nicht unterstützen, dann wird er sauer. In diesem Zustand schafft er auch keine Treppe mehr, geht also gar nicht mehr runter in unserem Haus. Ich frage mich im Ernst, wie das morgen gehen soll und ob ich ihm seinen Wunsch erfüllen soll. Bei uns kommt mittlerweile der Arzt dreimal die Woche ans Bett und nimmt sogar Blut ab, weil er es nicht möchte, dass mein Mann in die Praxis kommt. Ich bin verzweifelt und weiß nicht mehr, was richtig und falsch ist.
Ach ich jammer mir hier eins ab, aber ich weiß, bei euch kann ich mal schwach sein, muss ja sonst immer stark sein, das ist ja das, was man immer hört.....

Schlaft gut, soweit es geht und bleibt tapfer....
sisi
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline HeikeD

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #809 am: 10. Dezember 2012, 06:34:31 »
Guten Morgen Sisi,

es tut mir so leid, ich kann verstehen, dass du ihm diesen Wunsch eigentlich nicht abschlagen möchtest. Auf der anderen Seite ist da die Angst, dass er es nicht schafft, die Treppen, die ganze Familie beisammen usw.

Was richtig und was falsch ist, weiß ich manchmal auch nicht. Für mich geht - was meinen Vater angeht - Sicherheit vor. Ob er will oder nicht. Da setze ich mich durch und notfalls würde ich vielleicht sogar etwas energischer werden.

Ich hab gut reden, bis jetzt macht er alles ohne Murren mit und ich muss mich nicht mit ihm auseinandersetzen. So wie dein Mann ist er (noch) nicht, er lässt sich helfen und nimmt diese Hilfe auch gern an.

Ich wünsche dir viel Kraft und hoffe du konntest noch ein wenig schlafen!

LG
Heike
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Phil Bosmans

 



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