Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

[chucks]

Guten Morgen Ihr Lieben,

@Pem: ich weiß, dass Du Dir so eine Situation nie genwünscht hast Pem und ja, ich bin auch froh, dass es das Forum gibt!!! Aber eben auch verängstigt.

@Silvia: ich war die ganze Zeit im Forum. Ich schaffe es nur nicht mehr so oft, zu schreiben, weil ich doch wieder arbeite und dadurch viel weniger Zeit dazu habe. Manchmal fehlen mir auch einfach die Worte, um etwas sinnvolles zu schreiben. Aber ich denke immer an Euch. Habe für Dich seit drei Wochen ein Karte liegen, die ich Dir schicken will- halb fertig  Ich fühle mich hilflos, würde gern etwas für Euch tun und kann es nicht wirklich. Ich hoffe, Du hast etwas Schlaf gefunden heute Nacht. Arbeitest Du denn noch?

LG

Carola

[BabsyO]

Hallo zusammen,

SiSi, wir planen aktuell das Weihnachtsfest um meinen Papa rum. Theoretisch wäre es auch sinnvoller, ihn zu Hause zu lassen. Aber da wir nicht wissen, wie lange er noch lebt, feiern wir bei meiner Schwester. Wir sind auch eine sehr große Familie.
Meine Schwester kocht für meine Eltern mit und sie essen dort zu Abend. Dann werden nach und nach die Verwandten eintrudeln.
Es weiß ja jeder um den Zustand meines Papas und bisher gehen alle ziemlich gut damit um. Also nicht mit dem bevorstehenden Verlust, aber mit Papa, wie er derzeit nun mal ist.
Wir hoffen, dass er bis Weihnachten noch durchhält.

Ansonsten: Cortisonausschleichung unterbrechen wir. Papa war jetzt seit Freitag auf 2mg. Aber das packt er nicht. Ich bin gestern sehr erschrocken. Völlig kraftlos, dauermüde (nur am Schlafen) und derart zittrig, dass er seine Tasse nicht mehr halten konnte.
In telefonischer absprache mit der Uni Wü wird das Cortison jetzt wieder auf 12mg erhöht. Im Prinzip ist eh nicht mehr viel kaputt zu machen, und er soll sich nicht plagen müssen.
Morgen ist MRT. Sollte der Tumor wider Erwarten gleichgroß oder geschrumpft sein, müssen wir noch mal im "Familienrat" über Chemo entscheiden. Wenn er gewachsen ist, werden wir die Therapie wohl abbrechen.
Mein Vater hat zwar gesagt, er möchte die Chemo, aber ich glaube nicht, dass das zuverlässig ist. Oft weiß er gar nicht, was er hat und sagt, dass er Lungenkrank ist oder sonst irgendwas (sein Bruder ist vor ein paar Jahren an einem Lungenpilz gestorben, deswegen). Nichts desto trotz müssen wir auch darüber noch mal entscheiden.
Ich bin bezüglich des MRTs nicht mal wirklich aufgeregt. Ich gehe vom Schlimmsten aus.
Donnerstag ist dann Tumorboard.

Ich wünsche euch allen eine schöne Woche.

[cindy]

Liebe Babsy,
es wird dieses Mal kein leichtes Weihnachten für Euch werden. Es ist aber gut, dass Ihr versucht, alles so normal wie möglich zu gestalten......so kommt vielleicht doch etwas Weihnachtsstimmung auf.....schon wegen der Kleinen ist das wichtig.
Sei weiterhin tapfer auf diesem schweren Weg.
LG  Cindy

[Britta75]

Ihr Lieben,

leider gibt es bei mir keine guten Neuigkeiten. Seit dem Wochenende hat sich bei meinem Dad etwas verändert: neben dem vielen Schlafen, ist es jetzt so, dass er kaum noch ansprechbar ist. Er hat zwar zwischendurch die Augen auf, aber es wirkt, als befände er sich in einer anderen Welt. Wenn ich ihn anspreche oder etwas frage, dauert es sehr lange, bis er reagiert oder er reagiert gar nicht. Heute habe ich einfach neben ihm gesessen und sein Gesicht gestreichelt. Ich glaube, das tat ihm sehr gut. Er schloss die Augen und schlief ein. Gestern haben wir mal wieder seine Fellnase mit ins Heim genommen. Unser Hund darf dann immer neben ihm im Bett liegen. Ich glaube, mein Vater hat sich sehr gefreut. Als ich heute ins Heim kam, hat es mir fast das "Herz zerrissen": man hat meinen Dad mit dem Mittagessen alleine seinem Schicksal überlassen, mit der Folge, dass sein Kinn total zugekleckert war, die Frikadelle im Bett lag und das Dessert umgekippt war. Ich verstehe zwar, dass viele Einrichtungen Personalnotstand haben, aber ich finde es eh schon so furchtbar unwürdig, was diese Erkrankung aus Menschen macht, da muss man diese Erniedrigung doch nicht noch durch so unachtsames Verhalten fördern. Ärger mich sehr und werde morgen das Gespräch mit den entsprechenden Leuten suchen.
Ich bin langsam echt k.o. Habe einen Bandscheibenvorfall und hätte gerade so viel mit mir und meiner Gesundheit zu tun, was momentan definitiv zu kurz kommt. Befürchte, meinem Dad und mir bleibt nicht mehr viel gemeinsame Zeit.

Traurige Grüße

Britta

[HeikeD]

Hallo Britta,

ich würde auch mit den entsprechenden Mitarbeitern oder Vorgesetzten reden. Es kann nicht sein, dass Pflegebedürftige sich selbst überlassen werden.

Wir alle sind mehr oder weniger am Ende unserer Kräfte und doch - ich bin fast sicher - haben wir alle noch jede Menge Reserven.

LG
Heike

[BabsyO]

Hallo ihr Lieben

ja, vor dem Weihnachtsfest graut es mir. In den letzten Jahren hatte es nicht viel Bedeutung für mich. Aber jetzt mit eigenem Kind... ich hatte mich sehr auf das Weihnachten dieses Jahr gefreut. Jetzt ist es doch eher eine Trauerveranstaltung.

Britta: ich finde es auch UNMÖGLICH, was mit solchen Patienten gemacht wird. Ich weiß nicht, ob du das gelesen hattest, wie sie meinen Vater aus dem Krankenhaus nach Hause gefahren haben. Krankenhaushemdchen (also diese Nachthemdchen zum zuschnüren am Rücken) und mit durchgepischerter Tena. Ich habe mich auch sehr geärgert, und eben fällt mir ein, dass ich mich da eigentlich beschweren wollte... Hab ich völlig vergessen. MIST!
Den Zustand, den du beschreibst, kenne ich von meinem Papa. Er scheint dann durch einen durchzuschauen.
Es ist sehr schlimm, das so zu erleben und zu sehen. Nichts desto Trotz glaube ich, dass Nähe und Geborgenheit die Situation für den Patienten selbst gar nicht so schlimm machen.
Ich HOFFE, dass alle, denen es jetzt so schlecht geht, nicht leiden, sondern dass nur die Angehörigen denken, es wäre so schlimm. Ich hoffe, ihr versteht, was ich meine.
Ich stelle mir immer wieder vor, dass mein Papa sich so fühlt, als würde er träumen. Ich glaube, das beschreibt den Zustand für IHN ziemlich gut.

Viel Kraft an alle, die in diesen Tagen und Wochen so schwer zu kämpfen haben.
Irgendwie stehen wir das durch.

Gruß, Babsy

[HeikeD]

Babsy, ich drücke für das MRT alle Daumen, ich denke an euch!

Die Beschwerde kannst du immer noch abschicken, ich habe das ja auch gemacht bei diesem unmöglichen Krankenhaus. Danach ging es mir besser.

LG
Heike

[Pem34]

Liebe Britta,

ich weiß so gut wovon du redest. Von der Abwesenheit vom langsamen Reagieren, wenn überhaupt. Diesen Zustand haben wir nun schon seit Monaten bis hin zu einem komaartigen Zustand für 3 Tage in der letzten Woche.

Traurig, was du mit der Mahlzeit im Pflegeheim schreibst. Wir haben so was ja erlebt, wo mein Mann im Krankenhaus lag. Man stellte ihm ne Schnabeltasse Tee hin und als wir ihn besuchten, sagte man uns, wir sollen ihn mal zum Trinken animieren. Haha... davon abgesehen, dass er seinen Tee nicht sehen konnte, hätte er die Schnabeltasse auch nicht allein "bedienen" können. Von da ab haben wir es immer so organisiert, dass mittags, nachmittags und abends jemand zu den Mahlzeiten da war. Da war man wenigstens sicher, dass er was zu sich genommen hatte.

Richtig, such das Gespräch. Nett aber bestimmt.

Wünsche Dir alle Kraft der Welt und schöne gemeinsame Stunden mit deinem Dad.

LG
Pem

[Pem34]

Liebe Babsy,

nicht nur dir graut vor Weihnachten... auch mir. Manchmal denke ich, wir erleben es nicht mehr zusammen. Aber selbst, wenn wir es zusammen erleben, weiß ich gar nicht, wie ich den emotionalen Druck aushalten soll, dass es dann das letzte gemeinsame Weihnachten sein wird. Mir wird einfach nur schlecht, wenn ich daran denke.

Aber ich halte auch für meine Tocher das Weihnachtsfest aufrecht. Sie freut sich so drauf. Von mir aus könnte es einfach nur ausfallen.

Doch ich denke auf der anderen Seite auch, es ist egal zu welchem Zeitpunkt es passiert. Es gibt ihn nicht, den idealen Zeitpunkt. Irgendwie ist es immer vor oder nach einem bestimmten Zeitpunkt, an den sich emotional erinnert wird.

Liebe Babsy, bleib stark!

LG
Pem

[BabsyO]

Nein Pem... den richtigen Zeitpunkt gibt es tatsächlich nicht.
Es ist schwer, loszulassen. So viele schöne Erinnerungen an eine unbeschwerte Zeit.
Oft denke ich mir, ich hätte dies und jenes mehr genießen müssen. Aber für DEN Zeitpunkt war alles in Ordnung. Und es ist schon irgendwie gut, dass wir nicht wissen, was das Schicksal für uns bereithält, sonst richtet man sein ganzes Leben darauf aus und LEBT nicht.
Momentan zehre ich sehr von den Erinnerungen, auch wenn sie sehr weh tun. Nicht die Erinnerungen an sich, sondern die Tatsache, dass es so viele Momente und Gewohnheiten nicht mehr geben wird.
Aber gleichzeitig sehe ich auch, dass der Mensch, der mein Vater jetzt ist, nichts mehr mit meinem Papa gemeinsam hat. Er ist ein Gefäß für einen kranken Geist und wartet auf Erlösung. Sein Körper ist nur noch eine gebrechliche Hülle.
Und dann gibt es diese Momentchen (mehr ist es wirklich nicht) wo er mich mit mancher Aussage völlig positiv überrascht und ich meinen Papa wieder sehe... und die Situation ist wieder schwer, weil ich einen kurzen Blick auf Altvertrautes werfen durfte, einen Moment lang diese süße Geborgenheit des Alltags und der Gewohnheit spüren durfte.... und dann wird es mir wenige Augenblicke später schon wieder genommen.
Dieses Auf- und Ab zerreisst mich glaub ich manchmal am meisten.
Auch wenn er nicht mehr der Mensch ist, der er war... die Aufgabe ihn zu pflegen und zu begleiten, bis es vorbei ist, beschäftigt uns alle derartig, dass man keine Zeit hat, darüber nachzudenken, dass es IHN eigentlich schon nicht mehr gibt. Und trotz all dem befremdlichen Situationen... man spürt doch die Liebe zu diesem Menschen, der einen so lange durchs Leben begleitet hat, und auch das tut wieder so erbärmlich weh.

Ich hoffe, mein Geschreibsel war jetzt nicht all zu wirr. Bin grad wieder etwas am verzweifeln und heulen.

Fühlt euch alle gedrückt

[Pem34]

Ist nicht wirr... ich fühle gaaanz genau so!

[Britta75]

Liebe Babsy, liebe Heike, liebe Pem,

danke für Eure lieben Worte! Ich hoffe auch so sehr, dass unsere Lieben von ihrem Zustand nicht viel mitbekommen, oft zweifle ich daran jedoch ein wenig. . . Für mich ist es auch wahnsinnig schwer, auszuhalten, dass emotional so wenig von meinem Dad zurück kommt. Damit meine ich, dass ich mittlerweile aufgrund seiner Mimik kaum noch unterscheiden kann, was er mag, worüber er sich freut oder, was er sich wünscht. Mir bleibt nichts anderes übrig, als mich auf mein Bauchgefühl zu verlassen.
Babsy, habe gelesen, was dein Dad bei der Entlassung erleben mußte. Wirklich schlimm. Ich würde mich auf jeden Fall beschweren. Selbst, wenn es deinem Dad jetzt nicht mehr hilft. Vielleicht kann man zumindest dazu beitragen, dass anderen Menschen zukünftig nicht Ähnliches passiert.
Pem, mir graut auch vor den Feiertagen. Dieses Jahr wird schon durch den Tod meiner Ma alles anders sein. Und leider kann ich den Gedanken "wer weiß,was bis dahin ist", nicht wirklich beiseite schieben. Was ihr da im Krankenhaus erleben mußtet, geht auch einfach gar nicht. Weißt Du, neben der menschlichen Seite, denke ich einfach, dass solche Leistungen wie Füttern ja auch bei Pflegestufe 3 abgerechnet werden, dann sollten sie auch ausgeführt werden. Welche Pflegestufe hat dein Mann? Wie geht es ihm?

Liebe Grüße an Euch da draußen!

Britta

[Pem34]

@Britta

Mein Mann hat die PST 3 seit Mai und es geht ihm ziemlich schlecht. Es ist immer ein Auf und Ab. Ich kann schon seit Monaten nur noch raten was ihm gefällt und was er mag. Ich verlass mich da halt auf meine früheren Erfahrungen.

Seit 14 Tagen hat er immer mal Fieberschübe und war in der letzten Woche in einem komaartigen Zustand für 3 Tage. Er konnte nichts zu sich nehmen und hat gar nicht mehr reagiert. Jetzt hat er Cortison bekommen und ist dann wieder erwacht. Heute dagegen konnte er beim Waschen schon wieder mit dem Pfleger "kämpfen".

LG
Pem

[Britta75]

Hallo Pem,

so lange schon? Das ist ja furchtbar! Ist das für ein Glioblastom nicht ein eher untypischer Verlauf? Hast Du denn das Gefühl, dass dein Mann viel von seinem Zustand mitbekommt?

Liebe Grüße

Britta

[sabeth]

Ihr Lieben,

es hilft und macht mich auch traurig zu lesen, wie viele wir sind , die wir uns durch die Adventszeit arbeiten.

Meinem Mann geht es fast unverändert. Langsam begreift er den Gedanken an die Endlichkeit. Wir haben auch schöne Stunden und kurze gespräche. Seine Sprache wird immer leiser und verwaschener. Er verabschiedet sich manchmal, sagt, was schön war in unserem Leben, wer was bekommt von seinen Sachen und nannte mir heute die PIN von seinem Konto und Handy. Eigentlich ganz friedlich und ruhig.

Bis seine Mutter ( ) anrief, weil sie in einer Frauenzeitschrift wieder einen tollen Wunderheilungsartikel gefunden hat... Über Stunden war er völlig aus dem Häuschen und voller Hoffnung und ärgerlich auf mich und wütend auf alle. Das ist alles, worauf sich ihre Hilfe begrenzt. Klar ist sie unsicher und verzweifelt. Schafft aber keinen Besuch hier, weil es sie so traurig macht und sie meint, dann vor Kummer zu sterben.
Ich war so sauer, weil sie ihm einen Tag der so wenigen kostbaren Zeit genommen hat. Und uns.

Aber wir haben zum Glück einen großartigen (kleinen)Freundeskreis, die machen dann alles wieder wett und tun uns Gutes.

Seit ein paar Tagen schläft mein Mann nur noch ca 5 Stunden die Nacht (und ich weniger, weil ich immer horche und "aufpasse". Trotz Tavor und Mito. Kann es am Cortison liegen ?(3x8mg)

Ich wünsche euch allen Kraftzusammen schaffen wir das !

lg sabeth