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Autor Thema: Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"  (Gelesen 1097989 mal)

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #825 am: 10. Dezember 2012, 22:02:37 »
Liebe Sabeth,
auch meine Mutter klagt über die "Schlaflosigkeit" meines Vaters in der Nacht. Ihm tut mitlerweile alles weh. Also Liegen und Sitzen. Klar... er ist seit Monaten in den immer gleichen Positionen.
Wir hatten Cortison ja versucht auszuschleichen, waren jetzt auf 2mg (was er aber nicht verträgt, müssen wieder auf 12mg). Und er hat diese Schlafproblematik jetzt seit ca. 4 Wochen, würde ich sagen.

Der Bruder meines Vaters starb vor drei oder vier Jahren. Seine Frau hat ihn auf der Palliativstation bis zum Ende begleitet. Sie mag meine Eltern sehr und ruft häufig an. Sie meinte immer wieder zu meiner Mutter, dass sie gerne vorbeikommen würde, es aber nicht schaffe. Letzte Woche war sie mit meiner Cousine da. Sie war völlig normal, soweit das ging. Aber man hat ihr die Belastung angemerkt. Ich glaube, zu Hause hatte sie sehr daran zu knabbern.
Mein Papa hat sich über den Besuch aber gefreut. Das hat man mit seinen beschränkten Möglichkeiten trotzdem gemerkt.

Ich finde dieses Rätselraten, was zu tun ist, sehr schwierig.

Von diesen Wunderheilungsartikeln halte ich ja gar nichts. Da könnte ich mich immer drüber aufregen.
Die Problematik ist doch, dass wirklich Verzweifelte Menschen oft an alles glauben, was Aussicht auf Genesung verspricht.

Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #826 am: 10. Dezember 2012, 22:08:24 »
Liebe Britta,

mein Mann hat kein Glio. Er hat "nur" ein Astro III. Ihn hat es nur von Anfang an so sehr schlimm erwischt, dass ich hier bei den Glios eher Antworten und Parallelen finde, als bei den Astros. Deswegen lese und schreibe ich hier mit. Unsere Geschichte selbst ist natürlich bei den Astrozytomen. Für mich ist das nur so, dass ich denke, dass ihr alles im Zeitraffer "erlebt".

Ich glaube nicht, dass mein Mann von seinem Zustand viel mitbekommt. Jedenfalls schon lange nicht mehr. Das ist der einzige Trost, denn ich glaube jemand, der bei Verstand ist, würde daran zerbrechen.

LG
Pem

Offline Britta75

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #827 am: 10. Dezember 2012, 22:11:00 »
Liebe Sabeth,

ja es tröstet ein wenig, dass man nicht alleine mit seinen Ängsten und Sorgen ist, andererseits finde ich es total schlimm, dass hier in letzter Zeit von so vielen Verschlechterungen zu lesen ist. Als ich neulich weg meines Bandscheibenvorfalls selber Cortison bekommen habe, hatte ich ganz schlimme Schlafstörungen. Wachte nachts auf und konnte Stunden nicht mehr schlafen. Laut Orthopäde eine bekannte Nebenwirkung. Hat uns seinerzeit, als mein Dad heftigste Schlafstörungen hatte leider Niemand gesagt. Cortison soll wohl am besten morgens gegeben werden.

Viele liebe Grüße

Britta

Offline Britta75

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #828 am: 10. Dezember 2012, 22:15:11 »
Liebe Pem,

ja, die Parallelen sind echt frappierend, nur der Verlauf scheint langsamer, aber leider nicht minder schlimm. Es ist einfach nur schlimm.
Liebe Pem, paß gut auf dich auf!

Viele liebe Grüße

Britta

Offline SiSi

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #829 am: 10. Dezember 2012, 23:49:24 »
hallo ihr Lieben,
es ist immer wieder so heilsam zu lesen, dass wir alle irgendwie die gleich Sorgen und Nöte haben und doch auch so traurig, gerade jetzt zu Weihnachten. Auch ich habe total Angst davor und versuche einfach so normal wie möglich zu sein. Auch bei mir wird es sicher das letzte Weihnachten zusammen sein und am liebsten wäre ich gar nicht anwesend an diesem Tag.

@chucks: bin seit 5 Wochen krankgeschrieben, arbeiten geht einfach nicht im Moment. Haben zu allem Überfluß letzte Woche auch noch ein Anwaltsschreiben unserer hauskäufer bekommen mit Androhung eines Prozesses falls wir nicht zahlen. Seitdem bin ich irgendwie nur noch leer. Mussste mich dann zum Anwalt quälen. Kann einfach nicht noch mehr tragen. Und natürlich muss ich diese Woche auch eine Entscheidung in Sachen arbeiten treffen. Werden wohl drei halbe Tage pro Woche werden für die nächsten Monate und dann evtl. eine unbezahlte Pflegezeit anschließend. Könnte mit Pflegedienst und Physio vormittags gehen. Freue mich, wenn du mir eine Karte schickst.....

Heute hatte ich echt alles und bin total erledigt jetzt. Mann schläft friedlich nebenan, ich war auf dem Geburtstag von meinem Dad, aber allein. Mein Mann hatte sich am frühen Abend in der Toilette eingeschlossen (macht er seit einer Woche, keine Ahnung warum). Ich hab das erst gar nicht gemerkt, als er dann aber nach einer dreiviertel Stunde immer noch nicht rauskam, hab ich erst gemerkt, dass die Tür abgeschlossen ist. auf meine Nachfrage hat er ständig gesagt: Mach keinen sTress, ich komm gleich, es ist alles ok bei mir. Das ist sowieso sein Standardsatz. Ich hab mir Sorgen gemacht und durchs SChlüsselloch gesehen, dass er hilflos auf dem Boden vor der Toilette lag und sich überhaupt nicht mehr bewegen konnte. Nach endlosen Versuchen, den Schlüssel aus dem SChloß zu kriegen hab ich dann aufgegeben und den Notdienst geholt. Der hat dann die Tür aufgebrochen. Ihr könnt euch vorstlelen, dass ich ziemlcih bedient war.Mein Mann wollte dann aber unbedingt noch auf die Feier mit. Also anziehen, waschen und rasieren. Endlich fertig dreht er sich um und legt sich  in voller Montur in sein Bett mit dem Kommentar, er sei eigentlich viel zu müde um mitzukommen. Wir hatten mittags nichts gegessen, diese Aktion mit der Tür hat uns total unter Stress gesetzt und dann das. Da war bei mir der Tiefpunkt erreicht. Ich hab einfach nur noch auf dem Boden gesessen und geheult. Mein Sohn hat das alles mitbekommen und dann einfach alles geregelt. Hat seine Freundin organisiert, die kam dann, hat für meinen Mann gekocht und ist bei ihm geblieben, weil sie sowieso fürs Studium lernen mussste. Das hat mir so gut getan, das glaubt ihr gar nicht und irgendwie weiß man dann doch, für was man lebt, auch wenn man mal an so einem Tiefpunkt ist. Jetzt waren wir schön essen bei meinen Eltern und bisschen reden, mein Mann hat seelig geschlummert in seinem Bett und ich konnte einfach mal raus. Ich denke, das ist ganz wichtig, dass man nicht alles alleine  macht. Ich überlaste mich im Momente auch total und werden von allen Seiten davor gewarnt. Das muss ich unbedingt verändern. Aber ihn vom Pflegedienst waschen zu lassen, damit habe ich immer noch ein großes emotionales Problem, es tut mir so leid für ihn.

Der Mensch hat immer noch kraftreserven, auch wenn er denkt, es geht nicht mehr.  Ich finde, wir sind alle ganz schön klasse !!!   :)

Ich wünsche Euch eine halbwegs entspannte Nacht...bismorgen
Silvia (sisi)
"Warte niemals bis Du Zeit hast"

Offline BabsyO

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #830 am: 11. Dezember 2012, 00:02:23 »
Liebe SiSi,
meine Mutter hat sich auch sehr lange gegen Hilfe von der Caritas gewehrt.
Irgendwann haben meine Schwester und ich ihr das einfach aufdiktiert. Bzw. Montags kam eine Schwester um uns ein paar Dinge zur Häuslichen Pflege zu zeigen, und wir haben zu dritt meine Mutter überredet, dass sie es wengistens mal versucht, jemanden frühs und Abends kommen zu lassen. Und das läuft jetzt seit zwei oder drei Wochen. Ist keine übermässig große Entlastung, aber es ist eine. Da gibt es auch keine Diskussion mehr. Sie hat und hatte immer Angst, Papa im Stich zu lassen, was ja völliger Blödsinn ist. Viel mehr im Stich gelassen ist er, wenn sie nicht mehr kann.
Sie stößt immer öfter an ihre Grenzen und lenkt langsam immer mehr ein.
Ich kann dir nur nahelegen Sisi, nimm Hilfe an. Denn mit jeder Hilfe die DU ausschlägst, belastest du nicht nur DICH mehr, sondern auch dein Umfeld. Deinen Sohn, seine Freundin etc. Das hab ich meiner Mutter auch klar machen müssen.
Ja: ich bin für meine Eltern da. Aber nichts desto Trotz habe ich auch noch eine eigene kleine Familie, die momentan sehr zurückstecken muss, weil wir so eingebunden sind... eben auch, weil meine Mutter Hilfe nicht so annimmt, wie sie es eigentlich müsste.
Das Ganze zieht noch weitere Kreise: sie ist stellenweise so unter Strom, dass man aufpassen muss, dass man ein Wort nicht ausversehen falsch betont, das kann sie zum Heulen oder zum Bösewerden bringen. Obwohl wir nichts böse gemeint haben und sie im Nachhinein auch nie.

Diese Krankheit ist ein riesiger Berg, der anstatt kleiner immer größer wird. Lass dir von andren helfen, ihn abzutragen. Dafür gibt es Hilfsinstitutionen.

Ich wünsche ebenfalls allen eine, den Umständen entsprechend natürlich, gute Nacht.
Nur wer getröstet wurde, kann wieder trösten. Nur wer durch Leid ging, versteht den Leidenden.

Offline Pem34

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #831 am: 11. Dezember 2012, 09:27:20 »
Hallo Sisi,

da hast du ja gestern was durchgemacht. Hoffentlich hast du jetzt innerhalb der Wohnung erstmal alle Schlüssel gut weggepackt?!

Die Sache mit dem Waschen. Vielleicht testet ihr das erst mal. Jede Hilfe, die man annimmt, ist ein Schritt. Aber manche Schritte sind unabwendbar. Ich z. B. habe den Pflegedienst 3 Mal die Woche. Letzte Woche, wo es meinem Mann sehr schlecht ging, kam er jeden Abend zum Waschen, weil ich es allein nie und nimmer hinbekommen hätte. Tagsüber kam der Pfleger auch noch 2 Mal (palliativ) und hat nach dem Rechten geschaut, neue Elektrolytlösung angestöpselt und so. Jetzt ist mein Mann wieder munter und ich habe gesagt, dass ich es ab heute wieder allein versuche, also kommt der Pflegedienst ab heute wieder 3 Mal die Woche. Unser Pfleger pflichtete mir da total bei: "Wir sind dafür da, Ihnen die Arbeit zu erleichtern... nicht um sie wegzunehmen." Ich finde diese Worte sehr treffend.

Vielleicht wäre ja ein bisschen Pflegedienst für euch auch erst mal hilfreich. Wenn dein Mann morgens besser drauf ist als abends, lässt du den abends kommen oder nur zum Duschen oder Baden. Außerdem fällt es euch dann nicht so schwer, wenn ihr mehr Hilfe bekommt. Und... was für mich gerade in den letzten Tagen sehr wichtig war: Ich fühlte mich nicht so hilflos und allein, ob ich auch alles richtig mache. Im Übrigen habe ich gerade am Anfang, als wir den Pflegedienst eingeschaltet haben, seeehr viel gelernt, was uns das Leben dann erleichtert hat. Ich kopiere inzwischen fast die Handgriffe unseres festen Pflegers. Wenn in seinem Urlaub mal wer anders kommt, dann lerne ich wieder dazu, weil eben jeder seine eigenen Methoden hat, mit den Kranken umzugehen.

Ich wünsche Dir ein bisschen Mut, dir helfen zu lassen.

LG
Pem

Offline HeikeD

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #832 am: 11. Dezember 2012, 10:27:32 »
Guten Morgen ihr Alle,

Sisi, was ein Schreck mit der abgeschlossenen Tür! Sowas braucht man ja dann auch überhaupt nicht. Zum Glück habt ihr die Tür mit dem Notdienst aufbekommen.

Kann es sein, dass dein Mann einen Krampfanfall hatte? Oder ist er gestürzt?

Och mensch, es tut mir so leid das zu lesen!

Wünsche allen hier einen guten, ruhigen und entspannten Tag.

LG
Heike
Von Zeit zu Zeit musst du lernen zu fliegen, wie Piloten im Nebel. Vertraue blind der Führung eines anderen. Hab Geduld, hab viel Geduld auch mit dir selbst.
Phil Bosmans

Offline Lackenkogel

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #833 am: 11. Dezember 2012, 12:19:23 »
Guten Morgen,
Hilfe annehmen ist ganz, ganz wichtig! Ich kann verstehen, dass man damit evtl. Probleme hat, aus welchen Gründen auch immer. Aber damit wird Niemandem geholfen; dem Kranken nicht und dem Pflegenden auch nicht. Im Gegenteil.
Ich finde auch, dass man dem kranken Angehörigen die ein oder andere Entscheidung abnehmen bzw. ablehnen muß - zu seinem Schutz. Nicht aus Boshaftigkeit!
Sie sind emotional und rational nicht mehr in der Lage zu erkennen, was richtig und falsch ist. Sie können es einfach nicht mehr! Das müssen wir Angehörigen akzeptieren, annehmen und handeln. Es dann demjenigen recht machen zu wollen, ist ggfs. der falsche Weg.
Bitte nicht falsch verstehen - ich bin sicher kein herzloses Monster. Ich habe nur in diesem Jahr so viele Entscheidungen getroffen, richtige und natürlich auch falsche, dass ich das daraus Gelernte nur widergeben möchte.

Es sagt sich immer so schön: Pass auf Dich auf! Und ich weiß, dass dies auch nur lieb gemeint ist. Es ist nur so verdammt schwer durchzusetzen. Alles, was mir im Moment gut tun würde, um ein bißchen Luft, einen klareren Kopf, ein bißchen mein Leben wieder zu haben, kann ich nicht machen. Ich stehe auf Abruf. Also tröste ich mich damit, dass ich das alles nachholen werde - das gibt mir Kraft durchzuhalten.

Alles Liebe
Astrid

Offline Britta75

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #834 am: 11. Dezember 2012, 12:58:51 »
Liebe SiSi,

ich kann gut verstehen, was Du da gestern durchgemacht hast. Mein Vater ist auch einige Male gestürzt und lag dann hilflos im Getreidefeld, weil er unbedingt mit seinem Hund spazieren gehen wollte oder im Vorgarten der Nachbarn. Wenn wir manche Dinge einfach für ihn entschieden haben, blieb immer das schlechte Gewissen, ob man ihn nicht entmündigt. Es hat sehr lange gedauert, bis uns wirklich klar war, dass er viele Sachen gar nicht mehr entscheiden kann. Auch heute noch, wo er ein Pflegefall ist und eigentlich nichts mehr alleine machen kann, fällt es mir manchmal noch schwer, mich von dem Bild, das ich von meinem "alten" Dad im Kopf habe, zu distanzieren.
Bezüglich der Pflege und des Waschens war es bei meinem Vater so, dass es ihm sogar leichter fiel, wenn eine fremde Person solche Dinge übernommen hat. Wenn ein naher Angehöriger das übernommen hat, war es für ihn noch beschämender. Aber, das ist wohl bei Jedem anders.
Ich finde es gut und richtig, dass Du trotz des ganzen gestrigen Stresses, doch noch die Einladung wahrgenommen hast.

Viele liebe Grüße

Britta

Offline sabeth

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #835 am: 11. Dezember 2012, 23:22:00 »
Liebe Sisi,
deine Geschichte hat mich besonders mitgenommen!
Er ist ein bißchen wie bei uns, nur in viel schlimmer.

Es ist so schwer herauszufinden und zuzulassen, wnn der richtige Zeitpunkt für Unterstützung von außen ist. Wir sind ja noch dabei zu lernen, was ich helfen darf.

Seit 2 Tagen an- und ausziehen , Schuhe sowieso, heute zum ersten mal rasiert. Waschen ist noch so ein schweres Thema. er entscheidet sich uim Zweifelsfall für eher gar nicht...Und Fremde schon gar nicht. Aber all das wird ja auf uns zukommen und gelöst werden müssen.

Sprechen wird schwerer, heute hielt jemand aus dem Bekanntenkreis seinen Anruf für einen Telefonstreich eines Besoffenen .

Wir haben noch gar keine Pflege /palliativpflege, nur schon alles organiesiert und alle machen sich demnächst hier bekannt. Wie der palliativarzt so schön sagte letzte Woche: Sprechen sie mit mir, solange sie es noch können.

kommt gut durch die Nacht ihr lieben da draußen
lg sabeth

fips2

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #836 am: 19. Dezember 2012, 07:30:30 »
In einem anderen Thread wurde hierzu der Wusch geäußert, dass man gerne intimere Probleme dieses Forenthemas im geschlossenen Bereich diskutieren möchte. Es wurde gebeten dieses Thema dort hin zu verschieben.Eine Verschiebung des Themas hat aber auch gewisse Nachteile.
Wie wichtig das Thema ist, sieht man an den Aufrufen. Kaum ein Thread ist so stark frequentiert.

Ich habe euch hier einen Thread als Kompromiss, speziell für diesen Wunsch, angelegt.
Dieser Thread gilt für alle Angehörigen, gleich welcher Tumorart die jeweiligen Betroffenen unterliegen.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,8763.0.html

Vielleicht deckt er so eure Erwartungen. Je nach Frequentierung kann man die Threads später evtl. zusammenführen.

Gruß Fips2

Offline Romy

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #837 am: 22. Dezember 2012, 23:56:34 »
Ihr Lieben,

ich möchte mich  in den Weihnachtsurlaub verabschieden, und mich  ganz herzlich bei Fips, Mike, KarlNapf und allen anderen tapferen Mitstreitern hier für diesen Raum, die Arbeit, die Zeit und die Hilfe bedanken.

Meinem Bruder geht es gut, im Februar sind 4 Jahre rum! Das letzte MRT Anfang Dezember war auch ohne Befund...also alles gut, ich bin so dankbar!!!!

Ich schreibe nicht so viel mit, lese aber alles von allen!!!! Ich freu mich mit Euch, und ich bin traurig mit Euch.
Und - ich wünsche Euch allen eine schöne Zeit mit Euren Lieben.

Herzliche Grüße von
Romy

Offline sabeth

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #838 am: 23. Dezember 2012, 23:21:32 »
Ihr Lieben,


ich habe dieses Forum wie einen Freundeskreis liebgewonnen und darum möchte ich euch allen frohe Festtage wünschen und einen guten Jahreswechsel in ein hoffentlich einigermaßen gesundes neues jahr!

Ich sehe uns alle irgendwie in einem Boot : mit gutem Befinden und Mrts die einen, die Kranken und Traurigen und "Hinterbliebenen" die anderen.

Für uns wird Weihnachten nie wieder so sein wie vorher glaube ich. Aber neben der Traurigkeit und Mühe auch ganz intensive und nahe Kontakte haben wir in der Familie (wir 4) und mit Freunden. Keine Zeit mehr für Belanglosigkeit.
Mit diesem Wissen noch ein ganzes gemeinsames Leben zu haben wäre das Größte!

lg sabeth

Offline Hase

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Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"
« Antwort #839 am: 26. Dezember 2012, 21:17:28 »
Liebe Forum Familie,

Weihnachten , was mir so bevor gestanden hat, haben wir als Familie zusammen verbracht. Es hat sehr gut getan zusammen zu weinen und zu lachen.  Auch Silvester, werden wir hier alle zusammen sein. Mein Mann fehlt uns, aber bei allem was wir tun ist er immer bei uns.

Euch allen wünsche ich eine gute Zeit zwischen den Jahren und einen einen Guten Rutsch ins Neue Jahr. Es lohnt sich zu kämpfen.

Fühlt Euch alle in den Arm genommen.

LG Eure Hase

 



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